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Morbilidade Psicológica e Coping Familiar: Um Estudo em Doentes Oncológicos e seus Cuidadores

Marta Pereira1& M. Graça Pereira2

1,2

Escola de Psicologia, Universidade do Minho, Braga

O cancro despoleta uma situação stressante para toda a família e afecta cada membro individualmente. Do mesmo modo, que o paciente desenvolve estratégias de coping para lidar com o cancro, a família também o faz. A amostra foi composta por 80 indivíduos, dos quais, 40 são doentes oncológicos e os restantes, são cuidadores informais. Os instrumentos nos doentes incluíram o "Family Crisis-Oriented Personal Evaluatin Scale (F-COPES) de McCubbin, Olson e Larsen (1987) e o "Hospital Anxiety and Depression Scale" (HADS) de Zigmund e Snaith (1983). Nos cuidadores, utilizou-se o "Family Crisis-Oriented Personal Evaluatin Scale (FCOPES) de McCubbin, Olson e Larsen (1987) e a Escalas de Ansiedade, Depressão e Stress (EADS) de Lovibond & Lovibond (1995). Os resultados mostram, que o coping familiar do cuidador está relacionado com a ansiedade do doente oncológico. Também se verificou, que quanto maior a duração da doença, maior é o coping familiar mobilizado pelo cuidador. Palavras-chaves: Doente Oncológico, Psicológica, Coping Familiar Cuidador Informal, Morbilidade

1. INTRODUÇÃO O cancro tornou-se um importante problema de saúde pública na Europa, com uma prevalência estimada de cerca de 3%, aumentando numa idade mais avançada para 15%. Quase 50% das mortes na meia-idade é causada pelo cancro (Karim-Kos, Vries, Soerjomataram, Lemmens, Siesling & Coebergh, 2008; Bishop, 1994). Em Portugal o cenário não é diferente, segundo o Instituto Português de Oncologia do Porto (IPO) (2007), o número total de novos doentes observados foi de 8823. Destes registos, 6085 correspondiam a tumores malignos (69%). O cancro é presumivelmente uma das patologias mais temidas no mundo contemporâneo (Pereira & Lopes, 2002; Ribeiro, 1998). Sendo uma doença silenciosa, a doença oncológica continua a representar uma ameaça à vida despoletando uma situação stressante para toda a família e afectando cada membro individualmente. A literatura na área mostra, que a ansiedade e a depressão são as reacções psicológicas mais frequentes em doentes portadores de cancro (Derogatis, Morrow,

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Fetting, Penman, Piasetsky, Schmale, Henrichs & Carnicke, 1983; Kissane, Bloch, Burns, Mckenzie & Posterinog, 1994; Massie, 2004; Ogden, 2004; Parke, Baile, Moor & Cohen, 2003; Pasquini, Biondi, Costantini, Cairoli, Ferrarese, Picardi & Sternberg, 2006; Teunissen, Greff, Voest & Haes, 2007). Segundo Frick, Tyroller e Panzer (2007), a existência de morbilidade psicológica decorre das mudanças fisiopatológicas das funções corporais, adaptação aos sintomas do cancro e, do subsequente tratamento, nomeadamente quimioterapia e radioterapia. A depressão está relacionada com a perda ou diminuição de capacidades físicas, fealdade, problemas financeiros, dor, perda do papel social e profissional nos doentes crónicos (Bukberg, Penman & Holland, 1984; Couvreur, 2001). Os transtornos da ansiedade, tal como os estados depressivos, são frequentes em pacientes com cancro (Cassileth et. al., 1984, cit. por Chaturvedi, Chandra, Channabasavanna, Anantha, Reddy & Sharma, 1996; Teunissen, Graeff, Voest & Haes, 2007). Massie (2004), de acordo com os dados fornecidos pelo "National Comborbidity Survey", num período de 12 meses, verificou que 51% dos pacientes apresentavam depressão, juntamente com diagnóstico de ansiedade. A ansiedade pode estar relacionada com a existência de medos múltiplos inerentes à doença, tais como mutilações, incerteza face ao futuro, separação, perda do papel social e profissional, dor e, eventualmente, a morte (Couvreur, 2001). Os pacientes com diagnóstico de ansiedade e depressão apresentam um agravamento sintomatológico, pior prognóstico e um percurso mais longo de recuperação (Hopwood & Stephens, 2000). Teunissen e colaboradores (2007), verificaram, num estudo efectuado com 79 pacientes, utilizando o instrumento "Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), que 34% dos pacientes relataram ansiedade, 54% depressão e 29 % ambas as perturbações do ponto de vista clínico. Apesar da investigação se centrar no impacto da doença ao nível do doente, o impacto emocional do cancro afecta toda a família (Lewandowski, Morris, Draucker & Risko 2007). São os membros da família que frequentemente fornecem apoio significativo para o paciente e actuam como cuidadores informais, complementando as competências dos profissionais de saúde. Nos últimos 30 anos, o reconhecimento da importância da família sobre o processo de cuidar tem crescido a um ritmo acelerado. Em 1956, Dyk e Sutherland (cit. por Speice, Harkness, Laneri, Frankel, Roter, Kornblith, Ahles, Winer, Fleishman, Luber, Zevon, Mcquellon, Trief, Finkel, Spira, Greenberg, Rowland, & Holland, 2000), encontraram nos cônjuges um papel instrumental no diagnóstico e adaptação dos

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pacientes oncológicos (Speice, et. al., 2000). No entanto, só no final dos anos de 1970, a família, e não apenas o doente, foi considerada unidade constituinte do tratamento (Holland, 1989) surgindo assim, os prestadores de cuidados informais. Segundo Miller e Keane (1992), o prestador de cuidados, é por definição, qualquer indivíduo, que assume a responsabilidade de garantir as necessidades, ao nível do desenvolvimento físico e emocional do outro. A investigação tem demonstrado que os cuidadores informais fornecem uma média de 55% dos cuidados necessários aos doentes (SCP, 1994, cit. por Nijboer, Tempelaar, Sanderman, Triemstra, Spruijt & van den Bos, 1998). Os cuidadores reportam problemas de saúde, a nível físico e mental particularmente, tensão permanente, esforço físico acrescido, falta de tempo para dormir e cuidar de si, isolamento progressivo do seu meio social, vergonha e solidão (Doorenbos, Given, Given, Wyatt, Gift, Rahbar & Jeon, 2007; Nijboer et. al., 1998) A ansiedade, stress e a depressão são as alterações mais frequentes do foro psicológico nos cuidadores de doentes portadores de cancro (Doorenbos et. al., 2007; Gaugler, Hanna, Linder, Given, Valerie, Talbert, Kataria & Regine, 2005; Ogden, 2004). O distress psicológico pode estar relacionado com o fornecimento directo dos cuidados, realização de procedimentos médicos invasivos, lidar com as alterações da rotina diária, e com a negociação das necessidades de fornecer apoio emocional ao doentes e simultaneamente aos outros membros da família (Gaugler et. al., 2005; Given, Wyatt, Given, Sherwood, Gift, DeVoss & Rahbar, 2004). Do mesmo modo, que o paciente desenvolve estratégias de coping para lidar com o cancro, os cuidadores informais/ familiares também o fazem. A literatura tem-se debruçado sobre o estudo das estratégias de coping utilizadas pelos cuidadores e o impacto das mesmas sobre o doente. Assim, o suporte emocional que a família fornece está relacionado com uma perspectiva mais positiva da vida em mulheres com cancro de mama avançado (Giese-Davis, Hermanson, Koopman, Weibel & Spiegel, 2000; Soubhy, Fortin & Hudon, 2006). Um ambiente familiar, caracterizado por uma maior expressividade e menos conflito, prediz um melhor ajustamento à doença em pacientes com cancro (Kershaw, Northouse, Kritpracha, Schafenacker & Mood, 2004; Northouse, Caffey, Deichelbohrer, Schmidt, Guziatek-Trojniak, West, Kershaw & Mood, 1999). Aliás, o funcionamento familiar é muito importante na doença crónica (Kershaw et. al., 2004). De facto, as famílias capazes de agir abertamente, expressar os sentimentos

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directamente e resolver eficazmente os seus problemas, apresentavam melhor adaptação à doença (Rolland, 1988; Patterson, 1988; Patterson & Garwick, 1994). Canary e Stafford (1992) identificaram, no seu estudo, cinco estratégias de coping familiar positivas, fulcrais face ao cancro: o doente estabelecer uma relação satisfatória e optimista com o seu parceiro; a abertura ao diálogo na díade; a satisfação na relação; uso das redes sociais; e a partilha de tarefas, o que implica a manutenção da relação de co-participação em actividades quotidianas. Nesta sequência, Badr e Taylor (2008) constataram que os doentes com cancro de pulmão e seus cônjuges que relataram maior utilização das estratégias positivas, uso das redes sociais e partilha de tarefas, apresentavam um melhor ajustamento psicológico e marital face ao cancro. A duração da doença é outro factor, que influencia a qualidade de vida dos cuidadores informais. A literatura revela que quando a duração da prestação de cuidados é superior a 12 meses, o impacto na qualidade de vida nos cuidadores informais é maior (Chen, Chu & Chen, 2004). Este dado pode ser explicado, segundo os autores, pelo facto de até aos 12 meses a doença atravessar um período relativamente estável, no qual o cuidador ajusta o seu papel às necessidades do doente, não sendo confrontado com imprevisibilidades maiores. Também Jensen e Given (1993) verificaram, que a prestação de cuidado a longo prazo tem um impacto emocionalmente negativo nos cuidadores informais. O objectivo do presente trabalho é avaliar a morbilidade psicológica nos doentes oncológicos, bem como, o coping familiar e morbilidade psicológica nos seus cuidadores e contribuir para a elaboração de futuros programas de intervenção na área da educação para a saúde do doente oncológico e cuidador. 2. MÉTODO 2.1 Participantes A amostra foi composta por 40 doentes e 40 cuidadores. A média de idades é de 52 anos para os doentes e 46 para os cuidadores. Dos 40 doentes oncológicos, 62,5% são do sexo feminino e 37,5% do sexo masculino. No grupo de cuidadores/familiares, 67,5% de indivíduos são do sexo feminino e 32,55% do sexo masculino. Referente à duração da doença, amostra de doentes apresenta uma média de 19 meses. Por fim, constatamos, que os doentes oncológicos não apresentam níveis clinicamente significativos de depressão e ansiedade, na medida em que, manifestam uma ligeira sintomatologia (8-10).

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2.2 Instrumentos O instrumento administrado aos doentes foi o seguinte: Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983)-

Versão Portuguesa de McIntyre, Pereira, Gouveia e Silva (1999). Trata-se dum questionário composto por 14 itens, divididos em 2 sub-escalas: Ansiedade (7 itens) e Depressão (7 itens). Os resultados da escala podem assumir valores desde 0 a 21, onde os valores mais elevados indicam níveis mais altos de ansiedade e depressão. O coeficiente de fidelidade para o HADS total foi de .91, evidenciando uma elevada consistência interna do instrumento. No que concerne à consistência interna das duas sub-escalas, observa-se alfas de .88 para a dimensão ansiedade (HADS-A) e .80 para a dimensão depressão (HADS-D), demonstrando, igualmente, uma boa consistência interna para cada sub-escala.

Os instrumentos administrados aos cuidadores foram os seguintes: Escalas de Ansiedade, Depressão e Stress (EADS) (Lovibond & lovibond, 1995)

­ Versão Portuguesa de Pais-Ribeiro, Honrado e Leal (2004). É constituído por 21 itens, estando organizado em três sub-escalas: Depressão, Ansiedade e Stress, cada uma das quais constituída por sete itens. A pontuação total da escala é fornecida através dos resultados de 3sub-escalas, variando de 0 (mínimo) a 21 (máximo), no qual resultados mais elevados significam maiores níveis de ansiedade, depressão e stress. O coeficiente de fidelidade para o EADS total foi de .97, evidenciando uma elevada consistência interna do instrumento. Referente à consistência interna das três sub-escalas, observa-se, alfas de .92 para a dimensão ansiedade (EADS-A), .94 para a dimensão depressão (EADS-D) e .96 para a dimensão stress (EADS-S). Instrumentos administrados aos Doentes e Cuidadores: Questionário Sócio-Demográfico e Clínico (Pereira & Lopes, 2007) construído

de acordo com os objectivos desta investigação. Este questionário permitiu caracterizar a amostra e recolher informação clínica relevante e sócio-demográfica, nomeadamente estado civil, sexo, habilitações literárias, idade, situação laboral/escolar e duração da doença.

Family Crisis-Oriented Personal Evaluatin Scale (F-COPES) (McCubbin,

Olson & Larsen, 1987) ­ Versão Portuguesa de Mendes e Relvas (1999). A escala FActas do VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia

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COPES é constituída por 30 itens. O F-COPES é composto por cinco sub-escalas: obtenção de suporte social, reenquadramento, procura de suporte espiritual, a mobilização da família para obtenção e aceitação de ajuda e a avaliação passiva. O coeficiente de fidelidade para o F-COPES total na nossa amostra de doentes (F-COPESD) foi de .90, evidenciando uma elevada consistência interna do instrumento. Nos cuidadores, a consistência interna do F-COPES revelou também ser elevada apresentando um alfa de .85.

2.3 Procedimento A recolha de dados foi realizada no Hospital São Marcos em Braga, nomeadamente, no Serviço de Oncologia. Os questionários foram preenchidos pelos doentes diagnosticados com cancro e respectivo cuidador que o acompanhava à consulta. Os doentes foram abordados inicialmente pelo seu médico. Para esse efeito foi entregue um guião explicando a finalidade e os objectivos principais do estudo a cada médico do Serviço de Oncologia. Posteriormente, os doentes voluntários e cuidadores que se mostraram disponíveis foram contactados telefonicamente e agendada uma data para se efectuar a respectiva recolha de dados. Os participantes voluntários que aceitaram participar, e assinaram o consentimento informado, foram encaminhados para um local adequado, de forma a preencherem os questionários individualmente. 3. RESULTADOS 3.1. Relação entre ansiedade, depressão e coping familiar no doente e no cuidador Os resultados revelam que ao nível das variáveis totais, há uma correlação marginalmente significativa entre a variável Ansiedade do doente e o Coping Familiar do cuidador que não se encontra assinalada na tabela (r= -.309; p<.10). Assim, existe uma tendência para que o nível de ansiedade no doente seja tanto maior quanto menor for o nível de coping familiar do cuidador. Quando se tem em consideração as sub-escalas verificamos, que há uma relação negativa e significativa entre os níveis de Coping Familiar "Mobilização da Família na Obtenção e Aceitação de Ajuda" no cuidador e os Sintomas de Ansiedade e Depressão no doente (r= -.396; p01) (r= -.362; p<05). Quanto maior for a procura de recursos por parte do cuidador, menores são os níveis de Ansiedade e Depressão no doente. Da mesma forma, constatamos, que existe uma relação negativa e significativa entre os níveis de coping familiar "suporte espiritual" no cuidador e os níveis de

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ansiedade no doente (r= -.299; p<.10). Quanto maior for a procura de suporte espiritual no cuidador, menor são os níveis de ansiedade no doente.

Tabela 1 ­ Resultados das Correlações de Pearson entre as Escalas Totais e Sub-Escalas da Ansiedade, Depressão e Coping Familiar nos Doentes e Cuidadores Doente Cuidador Coping Familiar Suporte Social Suporte Espiritual Reenquadramento Mobilização de Recursos Avaliação Passiva Ansiedade Depressão *p<.05; **p<01 .22 .140 .187 .103 .411** -.016 -1.3 -.24 -.309 -.265 -.299* .025 -.396* -.261 .04 -.01 -.24 -.195 -.255 -.048 -.362* -.151 .10 .04 Coping Familiar Ansiedade Depressão

3.2.Diferenças na morbilidade psicológica e coping familiar nos cuidadores em função da duração da doença. Dado que a média da duração da doença é de 19 meses, os grupos foram divididos em função da mediana: até 9 meses e após 9 meses. Os resultados demonstram que, há diferenças significativas ao nível do coping familiar (Z= -2.17, p<.05) em função da duração da doença. Assim, quanto maior a duração da doença do doente, maior é a mobilização de coping familiar.

Tabela 2 - Resultados das Diferenças (Man-Whitney test) na Morbilidade e Coping no Cuidador em função da Duração da Doença GRUPO GRUPO GRUPO DURAÇÃO DURAÇÃO Z P DOENÇA ATÉ DOENÇA > 9 9 MESES MESES VARIÁVEIS n=21 n=19 Coping Familiar 16.69 24.71 -2.168 .030* Ansiedade Depressão Stress *p<.05

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20.82 21.39 22.90

17.61 17.84 17.84

-.738 -1.057 -1.372

.460 .290 .170

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4. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS A análise dos resultados indica que o coping familiar do cuidador está relacionado com os níveis de ansiedade no doente oncológico. Uma extensa investigação analisou o conceito de coping e o seu papel no estado psicológico dos pacientes oncológicos (Heim, Valach & Schaffner, 1997; Manne, 1998; Kershaw et. al., 2004). Este resultado está de acordo com Badger, Segrin, Dorros, Meek e Lopez (2007), que encontrou um nível de coping mais activo no cuidador, no sentido de ser capaz de enfrentar ou procurar ajuda face à situação, relacionado com menores níveis de ansiedade em mulheres com cancro da mama. Igualmente, a literatura aponta que quanta mais activa e directa é a comunicação no seio da família, menor serão os níveis de ansiedade no doente e restante família (Edwards & Clarke, 2004). Kotkamp-Mothes, Slawinsky, Hindermann e Strauss (2005) e Baider, Andritsch, Goldzweig, Uziely, Ever-Hadani, Hofman, Krenn e Samonigg (2004), referem que a família é encarada, cada vez mais, como um porto seguro e fonte de suporte social para os pacientes. Quando o cuidador e restante família mobilizam esforços, no sentido de proporcionar apoio ao doente, este sente-se mais seguro e confiante, reflectindo-se no seu bem-estar psicológico e físico, e indirectamente na diminuição da morbilidade psicológica. Os resultados mostraram que o coping familiar é mais elevado quando o doente tem a doença há mais de 9 meses. Estes dados são corroborados por Grunfeld, Coyle, Whelan, Clinch, Reyno, Earle, Willan, Viola, Coristine, Janz e Glossop (2004) que verificaram, que quanto maior o declínio no status funcional do doente, normalmente com a progressão da doença, maior a mobilização de estratégias, que permitam ajudar a reduzir os sintomas psicossociais, profissionais e encargos associados à prestação de cuidados (Weitzner, McMillan & Jacobsen, 1999). Bloom (1996) considera que cada família responde de formas diferentes a fontes de stress idênticas, na medida em que diferem na sua estrutura e formas de suporte. Deste modo, face a uma duração da doença elevada i.e. a sua capacidade de coping permite-lhe mobilizar recursos que poderão servir de protecção face a um possível desajustamento psicológico resultado da doença. Esse coping implica o

comprometimento da família, a coesão entre os membros, a flexibilidade e, ainda, a capacidade da família para empregar os recursos extrínsecos ao seu núcleo, incluindo os recursos da comunidade.

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5. CONCLUSÕES Face aos resultados obtidos neste estudo torna-se crucial proporcionar suporte aos doentes oncológicos e seus cuidadores. Este apoio deve circunscrever-se nas diferentes fases do percurso da doença, incluindo: informação médica, nomeadamente, sobre o diagnóstico e prognóstico da doença; e aconselhamento/intervenção sobre as estratégias de coping familiar mais eficazes para lidar com a doença oncológica, tanto ao nível do doente como do cuidador. Em suma, os resultados reforçam a necessidade de intervir nos doentes e cuidadores particularmente ao nível do coping, como uma forma de diminuir a prevalência e scores de morbilidade psicológica. Assim, esperamos que o nosso estudo possa contribuir para a criação de programas de intervenção junto dos doentes oncológicos e seus cuidadores. CONTACTOS PARA CORRESPONDÊNCIA Prof. M. Graça Pereira: [email protected] Marta Pereira: [email protected] REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Badger, T., Segrin, C., Dorros, S.M., Meek, P., & Lopez, A.M. (2007). Depression and anxiety in women with breast cancer and their partners. Nursing Research, 56 (1),44-53. Badr, H., & Taylor, C.L.C. (2008). Effects of relationship maintenance on psychological distress and dyadic adjustment among couples coping with lung cancer. Health Psychology, 27(5), 616-27. Baider L, Andritsch E, Goldzweig G, Uziely, B., Ever-Hadani, P., Hofman, G., Krenn, G., & Samonigg, H. (2004). Changes in psychological distress of women with breast cancer in long-term remission and their husbands. Psychosomatics, 45, 58­68; Bishop, G. (1994). Healt Psycology: Integrating Mind and Body. Boston: Allynand Bacon; Bloom J. (1996). Social Support of the Cancer Patient and the Role of the Family. In L. Baider, C. Cooper, & A. eDe-Nour (Eds.), Cancer and Family (pp. 53-72). Chichester: Wiley. Bukberg, J., Penman, D., & Holland, J.C. (1984). Depression in hospitalized cancer patients. Psychosomatic Medicine, 46 (3), 199-212

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