Read Microsoft Word - Rapport barn.doc text version

2006 09 19 Rapport från projektet

Barn med grav synnedsättning och deras föräldrar -anknytning och tidig samspel betydelsefullt för barnets framtid

Katrin Bernstad, leg.psykolog Annika Rehn, arbetsterapeut

Sammanfattning

Projektet, finansierat av Syntesmedel, syftar till att ta reda på vad man idag vet om den känslomässiga anknytningen och det tidiga samspelet mellan barn med grav synnedsättning och deras föräldrar. Syftet är även att utveckla ett arbetssätt för hur syncentralerna ska kunna hjälpa barn och föräldrar med dessa frågor. Genom litteraturgenomgång, ett flertal studiebesök och diskussioner förda med personal från syncentralerna, fd SIH konsulenter, forskare och kliniker har kunskap erhållits och idéer växt fram. Genom projektet har vi kunnat konstatera att både forskare och kliniker funnit att barn med grav synnedsättning har en sårbarhet för att utveckla sociala svårigheter och att utveckla autisiska symptom. Forskare har kunnat visa att anknytningsmönster och samspelsstil hos barn som är blinda skiljer sig från seende barn. Forskare och kliniker betonar vikten av att föräldrar till barn med grav synnedsättning tidigt erbjuds stöd och hjälp i det direkta samspelet med sitt barn för att stärka etablerandet av en trygg anknytning och optimera förutsättningarna för barnets sociala utveckling. Projektet visade att medarbetare på syncentralerna upplever att de saknar kunskap om anknytningsprocesser och arbetsmetoder för direkt samspelsarbete. Vikten av att syncentralerna prioriterar de små barnen och bedriver samspelarbete diskuteras tillsammans med frågan om det finns en strukturell brist på syncentralerna vad gäller stödet till de små barnen. Slutligen föreslås en utbildningsinsats för personal på syncentralerna med syfte att ge kunskaper i anknytningsteori, redskap för samspelsarbete med barn med grav synnedsättning samt möjliggöra diskussioner kring komplettering av arbetsrutiner.

Inledning

Idén till detta projekt väcktes när Annika Rehn i sitt arbete som synpedagog på syncentralen i Lund märkte att små barn som är blinda fungerar annorlunda i samspelet med sina föräldrar. I vissa fall upplevde hon att bristen på syn försvårade den känslomässiga anknytningen mellan föräldrar och barn. Frågan hon ställde sig var om dessa svårigheter påverkade barnens socioemotionella utveckling negativt och om det i så fall fanns något sätt att förhindra detta genom tidiga insatser. Annika diskuterade frågan med Katrin Bernstad som är psykolog på BUP, Victoriagården, i Malmö. Där jobbar hon med det direkta samspelet för att stärka anknytningen mellan seende barn och deras föräldrar. Bör och kan man jobba på liknande sätt med små barn med grav synnedsättning? Vad vet man idag om samspel och känslomässiga anknytning hos barn med grav synnedsättning? Vi bestämde oss för att söka Syntes-medel och ta reda på mer.

1

Bakgrund

Barn med grav synnedsättning I Sverige finns det, enligt Barnsynskaderegistret, cirka 20 små barn (0-2 år) med grav synnedsättning utan ytterligare funktionshinder. Det är syncentralerna som bär ansvaret för habiliteringen av dessa barn. Det innebär att syncentralerna ska arbeta för att främja barnets utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga och bästa möjliga fysiska och psykiska välbefinnande. I ansvaret ingår också stöd till närstående. Enligt Barnsynskaderegistret finns också cirka 30 små barn med grav synnedsättning och ytterligare funktionshinder. De flesta insatser som riktas till dessa barn går genom barn- och ungdomshabiliteringen, medan syncentralerna ska bidra med kunskaper om syn. Före 2001 fick familjer med synskadade barn även stöd av konsulenter från SIH (Statens Institut för Handikappfrågor i skolan). Ofta var det konsulenterna som hade den närmsta kontakten med familjerna och som gjorde hembesök. I mitten av 2001 ändrades deras uppdrag och SIH övergick till Sit (Specialpedagogiska institutet). Sits uppdrag är att ge råd och stöd åt skola och förskola, inte familjer, i specialpedagogiska frågor som rör barn och ungdomar med funktionshinder. Idag ska alltså allt stöd till barn och familjer som sker i hemmet utgå från syncentralerna. Anknytningens betydelse Det finns mycket forskning om anknytning och tidigt samspel mellan föräldrar och seende barn. Ett litet barn, 0-2 år, är helt beroende av sina närmaste. Anknytning skapas genom känslomässiga möten i det tidiga samspelet mellan föräldern och barnet. Forskningen visar att en trygg anknytning är avgörande för att barnet bland annat ska kunna känna tillit till andra människor, knyta varaktiga relationer och reglera starka känslor (Broberg, 2003). Förälderns sensitivitet anses vara den viktigaste föräldraförmågan. Man vet till exempel att depression hos en förälder ökar risken för en otrygg anknytning (Smith, 2002).

Syfte

Syftet med projektet har varit att samla in kunskap som finns kring anknytning och tidigt samspel mellan barn med grav synnedsättning och deras föräldrar och att utifrån dessa kunskaper utveckla ett arbetssätt för hur syncentralerna ska kunna hjälpa dessa familjer. Syftet har också varit att redovisa och dokumentera det vi kommit fram till så att alla som arbetar på syncentraler i Sverige ska kunna få del av kunskapen. Metod För att skaffa oss kunskap har vi vänt oss både till forskare och kliniker. Vi har: - sökt forskningslitteratur inom ämnet anknytning och tidigt samspel både mellan barn med grav synnedsättning och deras föräldrar samt mellan barn med andra funktionshinder och deras föräldrar. -deltagit i NFSUs konferens "Spädbarns mentala hälsa" i Göteborg, november 2005.

2

-träffat och diskuterat med forskare, Gunilla Preisler, psykologiska institutionen, och Ulf Janson, pedagogiska institutionen, Stockholms Universitet samt Gunilla Stenberg, psykologiska institutionen vid Uppsala Universitet. - gjort studiebesök på Syncenter Refnaes-skolen, institutet för blinda och synsvaga barn och unga i Danmark, och där fört diskussioner med psykolog och PhD Anette Ingsholt. - träffat och diskuterat med tre fd SIH-konsulenter, Inga-Lis Eklöf, Gunilla Skröder och Berit Hellmin, om deras arbete med små barn med grav synnedsättning och deras föräldrar i hemmen. - gjort studiebesök på RC-syn, Stockholm, och där fört diskussioner med representanter för verksamheten. - gjort studiebesök på syncentralen i Göteborg och där fört diskussioner med representanter för verksamheten. - gjort studiebesök på Synteamet i Stockholm och fört diskussioner med arbetsgruppen där. - gjort studiebesök på barn- och ungdomshabiliteringen i Lund och fört diskussioner med en kurator och en psykolog om hur de arbetar med familjer som har barn med funktionshinder. - samtalat med en mamma till en blind, nu 3-årig pojke, om hur hon upplevde sitt första år som förälder och det stöd hon fått från syncentralen. - fört diskussioner med vår handledare, psykolog Kati Falk. - kontinuerligt fört inbördes diskussioner utifrån våra olika erfarenheter, kunskaper och professioner som arbetsterapeut på syncentralen i Lund respektive psykolog på BUP, i Malmö.

Resultat

Med små barn avses i texten barn i åldern 0-2 år. Med föräldrar avses barnets primära omsorgsgivare. Anknytning hos barn som är blinda och barn med grav synnedsättning Genom projektarbetet har vi kunnat konstatera att det, efter Fraiberg, bedrivits mycket lite forskning kring hur just anknytningens kvalitet påverkar barn som är blinda och barn med grav synnedsättning. Det är dock viktigt att klargöra att det finns ett flertal dokumenterade studier om samspelets betydelse för barn med grav synnedsättning inom angränsande områden såsom motorisk utveckling (Janson, 1982), lek (Janson, 1992, och Gustafsson & Preisler, 1991) samt beskrivningar av samspelsmönster och kommunikation (Preisler, 1984, 1994). I den enda avhandling som gjorts om anknytningsmönster hos barn som är blinda (MacRae, 2002) skriver författaren "The lack of objective studies with blind infants are surprising. After all, the importance of eye contact in social relationships has been well documented". I sin studie kommer MacRae fram till att anknytningsmönster och samspelsstil hos barn som är blinda skiljer sig från såväl seende barns som barn med grav synnedsättning. De uppvisar i

3

högre grad tecken på otrygg anknytning, och de reagerar mindre på kortvariga separationer från sina föräldrar. Känslomässigt samspel Blinda barn beskrivs i ett flertal studier (Fraiberg, 1977, Mac Rae, 2002, Preisler & Palmer, 1987) som mer passiva än seende barn. De är mer stilla, ger färre svarsleenden och har ett neutralt ansiktsuttryck som ofta misstolkas som ointresse, men som egentligen speglar ett aktivt lyssnande och koncentration (Preisler, 1987 och MacRae, 2002). Barn med grav synnedsättning tar betydligt färre initiativ till socialt samspel än seende barn och den kontakt de initierar är så subtil att föräldrarna ofta inte upptäcker den (MacRae, 2002). MacRae menar att föräldrarna därför riskerar att inte svara tillräckligt på barnens initiativ och därmed försvåras en trygg känslomässig anknytning. Anette Ingsholt, forskare och kliniker på Refnaeskolen i Danmark sedan 25 år tillbaka, har skrivit en avhandling och mängder av artiklar om samvaro, interaktion och dialog mellan blinda barn och deras föräldrar. I sin avhandling (Ingsholt, 1999) konstaterar hon att blinda barn är annorlunda än seende barn och visar att det krävs en större och mer medveten insats från förälderns sida för att det blinda barnet i interaktionsförloppet ska uppnå samma viktiga milstolpar som seende barn. Autistiska symptom Blinda barn löper större risk än seende barn att utveckla autistiska beteendemönster och därmed diagnosticeras som autistiska (Ingsholt, 2002). Risken för detta har gjort att kliniker i de nordiska länderna diskuterar behovet av ett nätverk för att skaffa sig mer kunskaper i ämnet. Risken att utveckla autistiska symptom tror Ingsholt till viss del beror på överrepresentationen av mental retardation och/eller hjärnskador, ibland knappt mätbara, hos blinda barn. Men hon menar också att blindheten i sig har en mycket stor inverkan på den sociala förmågan. Det blinda barnet får helt enkelt, genom sin synskada, svårt att förstå den sociala interaktionen, en svårighet som det delvis delar med autistiska barn (Ingsholt, 2002). Om barnet får hjälp och stöd tidigt i det känslomässiga samspelet med sina föräldrar menar dock Ingsholt att svårigheterna kan överbryggas.

Socialt refererande, joint attention och theory of mind Forskare (Ingsholt och Stenberg) har på senare år intresserat sig för begreppen,"socialt refererande" "joint attention", samt "theory of mind" och hur dessa kan relateras till blinda barns utveckling. Begreppen finns väl beskrivna inom utvecklingspsykologin eftersom de har mycket stor betydelse för såväl känslomässig som språklig och kognitiv utveckling (Broberg, 2003). Socialt refererande är en kognitiv förmåga som har stor betydelse för den fortsatta utvecklingen. Seende barn använder förälderns ansiktsuttyck som ett svar på den fråga som barnet ännu inte kan verbalisera, tex "är denna person farlig?". Det är en form av känslomässig kommunikation på distans som hjälper barnet att reglera sina egna känslor. Socialt refererande utvecklas hos seende barn mellan 6 och 12 månader. Stenberg har studerat tio blinda små barn och funnit att förmågan till socialt refererande utvecklas betydligt senare hos blinda barn, inte före två års ålder. Hon kunde dock se att tålmodiga och ihärdiga föräldrar i högre utsträckning än andra utvecklade sina barns sociala gensvar. Förmågan till "joint attention", eller delad uppmärksamhet, utvecklas hos seende barn i slutet av första levnadsåret. Förmågan innebär en medvetenhet hos barnet att till exempel en docka är i fokus för både barnet och någon annan samtidigt. För att uppnå delad

4

uppmärksamhet krävs en förmåga att dela, följa och styra den andres uppmärksamhet. Förmågan grundläggs i ansikte-mot-ansikte-interaktionen de första månaderna. Hon har i sin forskning (Ingsholt, 1999) visat att blinda barn kan utveckla delad uppmärksamhet (Ingsholt, 2006). Ingsholt poängterar dock att de blinda barnen har svårigheter att nå denna förmåga. Hon har vidare beskrivit hur man, via samspelsarbete, kan hjälpa föräldrarna att nå "joint attention" tillsammans med sina barn på andra sätt än med seende barn. Begreppet "theory of mind", ofta översatt till "mentalisering", är centralt inom utvecklingspsykologin, ankytningsforskningen samt i studier av autism. "Theory of mind" är barnets förmåga att leva sig in i andra, förstå hur andra tänker och känner samt inse att andras tankar och känslor skiljer sig från barnets egna. Det handlar alltså om en förmåga att byta perspektiv, och har oerhört stor betydelse för att barnet ska förstå varför andra människor gör som de gör. "Theory of mind" utvecklas i 4-5 årsåldern hos seende normalutvecklade barn. Barn som är blinda eller autistiska har stora svårigheter att utveckla denna förmåga (Ingsholt, artikel om autism). Bristen på "theory of mind" ses av många forkare som autistens kärnproblem. Både "joint attention" och "socialt refererande" är förelöpare till utvecklandet av "theory of mind". Ingsholt anser att man tidigt, via föräldrarna, bör hjälpa barnet till fler erfarenheter av delad uppmärksamhet. Detta kan, menar hon, minska de blinda barnens autistiska symptom. Föräldrars behov av hjälp Ingsholt menar att man i önskan att normalisera relationen mellan barn med grav synnedsättning och deras föräldrar tyvärr har gjort både föräldrar och barn en björntjänst. Man kan hjälpa barnen till en bättre social förmåga, men det kräver att föräldrarna är medvetna om att de måste skapa optimala förutsättningar i en annorlunda och ovanlig situation. Föräldrarna behöver redskap för att orka och kunna ta detta ansvar. Även MacRae (2002) hävdar att föräldrar till barn som är blinda behöver lära sig hur man kompenserar för barnets avsaknad av synsinnet ­ det är inte något som någon förälder klarar per automatik. Hon betonar därför vikten av att föräldrar får professionell hjälp med att upptäcka och tolka barnets kontaktinitiativ. MacRae menar också, liksom Ingsholt, att föräldrarna behöver bli medvetna om sin egen stora betydelse. Stenberg är inne på samma linje när hon betonar vikten av att föräldrar utvecklar sin sensitivitet för det blinda barnets svaga signaler. Föräldrarna behöver uppmuntras till att vara ihärdiga och tålmodiga i samspelet med barnet. Erfarenheter från SIH, RC Syn och syncentralerna SIH-konsulenternas uppdrag var att ge specialpedagogiskt stöd i hemmen. De konsulenter vi diskuterat med upplevde att familjerna därutöver hade ett stort behov av hjälp med krishantering och stöd med det direkta samspelet mellan förälder och barn. En stor del av konsulenternas tid gick därför åt till detta arbete, trots att det inte stod i deras arbetsbeskrivning. Arbetet var känslomässigt påfrestande eftersom de upplevde att de saknade tillräckliga kunskaper och handledning. Konsulenterna menar att man måste ha en mycket tät kontakt under det första året för att skapa en förtroendefull relation till föräldrarna, lära känna barnet och arbeta med samspelet. Konsulenterna noterade att barnens sociala utveckling kraftigt skiljde sig åt. Några få barn utmärkte sig genom att vara mycket socialt kompetenta. Konsulenterna påpekar, oberoende av varandra, att dessa barn haft närstående som i mycket hög grad och konsekvent delat sin vardag med barnet. RC Syn har kurser för föräldrar till barn, 0-5 år, med synskada. De representanter vi pratade med beskrev att det var svårt att få tidig kontakt med familjerna. De flesta barn som de träffar är över ett år. På föräldrakurserna, som sträcker sig över tre dagar, arbetar man med att stötta

5

föräldrarna, bland annat genom att hjälpa dem att förstå barnets signaler och våga tro på sin förmåga att vara en god förälder. Man poängterar också vikten av att familjerna får träffa andra barn och föräldrar i samma situation. Flera av de medarbetare vi talat med på syncentralerna saknar psykologer i organisationen. Psykologer borde, menar de, kunna bidra till samspelsarbete, en kunskap som man tycker inte finns idag. Ytterligare en svårighet som tas upp är att de små barnen med grav synnedsättning utgör en liten grupp. En enskild arbetsterapeut/pedagog på en mindre syncentral i landet träffar mycket sällan ett litet barn med grav synnedsättning, vilket får till följd att det är svårt att hålla kunskapen vid liv. Stockholm utgör ett undantag genom Synteamet. Synteamet är organiserat under Handikapp & Habilitering och samarbetar med syncentralen. Teamet består av psykologer, kuratorer och specialpedagog. Hit kommer barnet via läkarremiss när de är mycket små. Teamet arbetar bland annat med direkt samspelsarbete och krisbearbetning. De upplever att deras arbetssätt väl tillgodoser hela familjens psykologiska behov.

Diskussion

Vi har genom projektarbetet blivit stärkta i övertygelsen att etablerandet av en trygg anknytning är minst lika viktig för barn med grav synnedsättning som för seende barn. Det annorlunda sätt som blinda barn använder när de samspelar och kommunicerar med sin omvärld, samt de autistiska symptom som de löper risk att utveckla, gör dem extra sårbara. Föräldrars benägenhet att utveckla depressiva reaktioner när de får ett barn med funktionshinder utgör ytterligare en risk för att utveckla en otrygg anknytning. Forskare och kliniker påtalar vikten av att föräldrar får stöd och hjälp i det direkta samspelet med barnet, bland annat för att lära sig att upptäcka, tolka och svara på det blinda barnets kontaktinitiativ. På så vis kan föräldern träna upp sin sensitivitet och därmed lägga grunden för en trygg känslomässig anknytning. Därutöver behöver föräldrarna stöd och uppmuntran i att vara barnets ställföreträdande ögon och tolka och förklara vad som händer i barnets omgivning. De måste också uppmuntras att dela så många upplevelser som möjligt med sitt barn. Hur den känslomässiga anknytningen och det tidiga samspelet fungerar är avgörande för det blinda barnets sociala, språkliga och kognitiva utveckling. Forskningen har funnit att barn som föds blinda riskerar att få sociala svårigheter. För att barnen ska fortsätta att utvecklas socialt och känlomässigt krävs därför att föräldrarna får hjälp med samspelet. Eftersom allt stöd till familjerna idag utgår från syncentralerna anser vi att det är viktigt att de som arbetar där ges de rätta kunskaperna och arbetsmetoderna inom området. Under projektet har vi blivit varse att det i syncentralernas organisation och kliniska arbete saknas kunskaper om den känslomässiga anknytningens betydelse och arbetsmetoder för direkt samspelsarbete. I våra diskussioner med personal på syncentralerna framgår tydligt att kunskapen och intresset för frågorna varierar och att den hjälp syncentralerna kan erbjuda är beroende av var i Sverige man bor och vem man träffar. Utifrån ovanstående resonemang anser vi därför att det finns en strukturell brist på syncentralerna vad gäller stödet till de små barnen. Konsekvensen blir att familjerna inte får den hjälp de behöver. Vi menar att syncentralerna bör prioritera de små barnen och bedriva samspelarbete regelbundet och ofta. Medarbetare och chefer behöver lära sig varför det är viktigt att jobba

6

med de små barnen och deras föräldrar samt få hjälp att utveckla bra arbetsmetoder. Kunskapen skulle gagna samtliga barn och föräldrar som kommer till syncentralerna. Vi vill skapa en utbildning för personal på syncentralerna. Utbildningen ska ge grundläggande kunskaper i anknytningsteori samt redskap för samspelsarbete med familjer som har barn med grav synnedsättning. Utbildningen bör kompletteras med diskussioner om hur arbetsmetoder och rutiner ska förändras på syncentralerna. Den beskrivna insatsen förutsätter en förlängning av projektet. Frågan om en central handledningsfunktion, som ytterligare ett sätt att stötta de enskilda medarbetarna på syncentralerna, bör i ett senare skede diskuteras.

Referenser: Berg-Brodén, M (1989). Mor och barn i ingenmansland. Intervention under spädbarnsperioden. Stockholm: Almqvist & Wiksell. Broberg, m fl (2003). Klinisk barnpsykologi. Utveckling på avvägar. Falköping: Natur och Kultur. Fraiberg, S. (1977). Insights from the blind. New York: Basic Books. Gustafsson & Preisler (1991) Utvecklingen av lek hos blinda barn under förskoleåldern. Stockholms Universitet: Psykologiska institutionen. Rapporter nr 59. Ingsholt, A. (2002). Blindness, mental retardation and ­or autism. Artikel: Refsnaesskolen, Kalundborg. Ingsholt, A. (2000). Del verden med mig! Tidlig kommunikation mellem blinde born och deres foraeldre. Kalundborg, Refsnaesskolen. Artikel: Specialpaedagogik, nr1. Ingsholt, A (1999). Samvaer, interaktion og dialog mellem blinde småborn og deres foraeldre. Köpenhamns Universitet: Det humanistiske fakultet. Janson, U. (1982). Det gravt synskadade barnets psykiska utveckling. Rapport inom habiliteringsforskningen om det gravt synskadade spädbarnet. Stockholms Universitet: Pedagogiska institutionen. Janson, U. & Merényi, AC. (1992). Social play between blind and sighted preschool children MacRae, K. (2002). Attachment in Blind Infants: A Systematic Investigation Using Ainswoth´s Strange Situation. Department of Human Development and Applied Psycology: University of Toronto, Canada. Preisler, G. (1994). Alla barn kommunicerar. En studie om fem gravt synskadade flerhandikappade barn i samspel med sina föräldrar. Stockholms universitet: psykologiska institutionen. Rapporter, nr 80. Preisler, G. (1984). Tidiga samspelsmönster mellan blinda/gravt synskadade barn och deras

7

föräldrar. Stockholms universitet: psykologiska institutionen. Rapporter, nr 41. Preisler, G. & Palmer, C. (1987). Den tidiga utvecklingen hos gravt synskadade barn. Stockholms universitet: psykologiska institutionen. Rapporter, nr 54. Smith, L. (2002). Tilknytning og borns udvikling. Köpenhamn: Akademisk forlag.

8

Information

Microsoft Word - Rapport barn.doc

8 pages

Report File (DMCA)

Our content is added by our users. We aim to remove reported files within 1 working day. Please use this link to notify us:

Report this file as copyright or inappropriate

239312