Read Potilaslehti_1_2008.indd text version

Suomen lehti

No 1 maaliskuu - toukokuu 2008 LEHTI TERVEYSPA LVE LUJEN KÄYTTÄJILLE

Suomen

lehti

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 20

Suomen Potilaslehti 1/2008

Seuraava numero 2/2008 (myös terveysnäyttelynumero), ilmestyy kesäkuussa ja siihen tarkoitettujen kirjoitusten dead line on 21. huhtikuuta 2008 TÄMÄN NUMERON SISÄLTÖÄ: Pääkirjoitus: Kuinka on lupausten laita? .... 3 Ledare: Hur är det med de löften som gavs? .................................................. 4 Potilasturvallisuuskulttuuri tutkimuskohteena ..................................................... 5 Lääkäripäivät 2008 ................................... 10 Poimintoja lääkäripäivien näyttelystä ....... 12 Hur mår vi på äldre dar ............................. 15 Vanhuuden päivät ..................................... 16 Ojanne pohtii Terveyden lähteillä .............. 18 Jäsenjärjestöjen infosivut ......................... 20 Tuntematon potilas .................................. 45 Miksi potilas on hankala? ........................ 46 Minuuden murros ­ myrskystä mielenrauhaan .......................................... 47 Suomen Potilas-lehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.

Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Priimus Paino Oy ­ Loimaa Kansikuva Heikki Päivike. Kevät keikkuen tulevi.

Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf

Toimisto: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 Helsinki puh. 09 562 2080 fax 09 5123 3555 kotisivut www.potilasliitto.fi Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, [email protected], Jaakko Ojanne, talous, hallituksen siht., jaakko. [email protected]apeli.fi) Varsinaiset jäsenet: Rauno Aaltonen, Pirkko Etelävuori, Kalevi Järvinen, Risto Niklander, Arja Nurmela, Johanna Pihlajamäki, Heikki Päivike Varajäsenet: Marja Lamberg, Tenho Palmroth, Runa Reimavuo, Inka Svahn.

Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning

ISSN 0784-5944, 31. vuosikerta

Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337 Toimitus: Jaakko Ojanne ja Heikki Päivike. Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 Helsinki Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080 Painos 8300 kpl

2

PAAVO KOISTINEN SUOMEN POTILASLIITON PUHEENJOHTAJA

Kuinka on lupausten laita?

Viime vuoden dramaattisin työmark-kinakahnaus koettiin viime vuoden lopulla, kun Tehy uhkasi joukkoirtisanomisilla, ellei palkkakuoppaa aleta täyttää. Eduskunta ennätti kriisitunnelmissa ja ennätyksellisessä tahdissa säätää jopa lain, jolla hoitohenkilökuntaa olisi voitu määrätä rangaistusseuraamuksilla uhaten töihin kriittisiin tehtäviin. Varmasti kaikki ovat loppujen lopuksi hyvillään siitä, että työtaistelua ei tullut eikä tätä pakkotyölaiksi kutsuttua lakiakaan tarvinnut ottaa varsinaiseen käyttöön. Ilmapiiri on kuitenkin nyt monin paikoin pilalla tai ainakin kehnonlainen. Miten tähän tilanteeseen tultiin? Ja vielä tärkeämpi kysymys: Onko sairaanhoidon häpeälliseen tilanteeseen odotettavissa lopultakaan parannusta? Ennen maaliskuun 2007 eduskuntavaaleja monet puolueet pitivät nimenomaan sairaanhoidon ja hoiva-alan teemoja näkyvästi esillä. Epäkohdat olivat kaikkien tiedossa, joten jokainen päästeli vettä myllyyn tarjoamalla voimakkaita ja suuria ratkaisuja. Vaalien jälkeen koitti kuitenkin arki ja sen myötä pettymys. Työtaistelun uhka ja siihen vastaaminen suomalaisessa politiikassa ja ammattiyhdistysilmapiirissä poikkeuksellisen voimakkailla toimilla tuotti aikanaan ratkaisun, johon kukaan ei ollut tyytyväinen. Leimaa antavaa koko keskustelussa on ollut se, että organisaatiot, valtio, kunnat ja sairaanhoitopiirit ja -alueet sekä ammattiyhdistyskenttä keskustelevat keskenään. Tässä keskustelussa potilas on jäänyt enemmän taikka vähemmän statistiksi ja jopa sivustakatsojaksi. Sairaalan potilaita, hoivan tarvitsijoita ja kroonisesti sairaita potilaita kiinnostaa hyvin yksinkertaisesti vain se, saavatko he tarvitsemansa avun ja sairauksiensa ja vaivojensa mukaisen hoidon. Heidän äänensä kuuluu kyllä potilasjärjestöissä, mutta jääkö se syrjään päätöksiä tekevistä foorumeista? Tällainen vaikutelma valitettavasti syntyy. Helmikuun 6. päivä lääkärikunta julkisti tärkeän kannanottonsa kuolevien potilaiden hoidon kehittämisestä. Terminaalivaiheen potilaiden hoitaminen on Suomessa hyvin vaihtelevaa ja riippuu usein siitä, asuuko potilas yliopistollisen keskussairaalan alueella vai ei. Vasta nyt tähän epäkohtaan kiinnitetään suurempaa julkista huomiota, vaikka voisimme kuvitella, että meitä jokaista aikanaan koskeva kuolema ja siihen liittyvä hoito olisi ollut jo lähtökohtaisesti kautta linjan erityisen huomion kohteena. Toisaalta voisi kyynisesti sanoa, että eipä vanhusten hoivakaan nyt ole kovin kiitettävässä julkishallinnon suojelussa ollut. Kuinka siis kuolevan potilaan hoitoa olisi ryhdytty valtakunnallisesti kohentamaan.

Ennen vanhaan oli sellainen kaunis tapa, jota opetettiin ihan kodeissa ja kouluissa ihmisille: lupaukset täytyy pitää. Valtion ja julkishallinnon ollessa kysymyksessä olisi kansalaisilla perusteita olettaa, että luvatut asiat järjestetään ja niiden edellyttämät kustannukset katetaan yhteisellä päättäväisyydellä. Jos vaikkapa yksityinen yritys antaa tarjouksen, jossa se sitoutuu tekemään remontin, uudisrakennuksen taikka tietyn erän tuotteita, niin se budjetoi koko toimintansa sen mukaisesti. Annetusta tarjouksesta vastataan. Nyt me näemme keskenään potilaiden yli keskustelevia organisaatioita, jotka sovittavat hankkeitaan ja näkemyksiään pääasiassa omien intressiensä mukaan keskittymättä siihen pääasiaan, jonka vuoksi nämä organisaatiot on alunperinkin rakennettu. Kun keskus-

3

Suomen

telujen lähtökohtana on potilaiden sijasta kustannustehokkuus ja raha, niin tilanne on omiaan hiljentämään myös hoitolaitosten henkilökunnan. Oma työilmapiiri, työolot ja jopa työn jatkuminenkin saattavat vaarantua, ellei hillitse omia kriittisiä mielipiteenilmaisujaan. Murheellisinta vielä on, että pettymys annettuihin ja vesitettyihin lupa-

lehti

uksiin heikentää edelleen esimerkiksi hoitoalan houkuttelevuutta. Kehä III:n ulkopuolisessa Suomessa tämä vaikeuttaa hoito- ja hoiva-alan tilannetta entisestään ja edistää työikäisen väestön pakkautumista etelään. Kierre on valmis ja ongelmat kasvavat. Presidentti Koiviston sanoja sopii tässä hyvin käyttää: "Tarttis tehdä jotakin." Vaikka onkin selvää, ettei tällaista ongelmavyyhtiä millään poppakonstilla taikka patenttiratkaisulla kuitata, saattaisi olla suurta viisautta ottaa yhä suuremmassa määrin potilaiden ja hoitohenkilökunnan edustajia mukaan suunnittelemaan sairaanhoidon ja hoivatyön toteuttamista kautta linjojen.

PAAVO KOISTINEN FINLANDS PATIENTFÖRBUNDS ORDFÖRANDE

Hur är det med de löften som gavs?

Senaste års mest dramatiska arbetsmarknadskonflikt upplevdes i slutet av året, när Tehy hotade med massuppsägning, om man inte börjar fylla lönegropen. Riksdagen hann i krisstämning och i rekordsnabb takt stiftades en lag, genom vilken man skulle ha kunnat kommendera vårdpersonalen till kritiska arbetsuppgifter genom hot om rättsliga följdverkningar. Säkert är alla till slut nöjda med att arbetskonflikten inte uppstod och att denna sk.tvångsarbetslag inte egentligen behövdes tas i bruk. Stämningen är likväl på många arbetsplatser usel eller åtminstone försämrad. Hur kom man till den här situationen? En ännu viktigare fråga är: kan man ens till slut förvänta sig en förbättring i sjukskötarnas skamliga situation? Inför riksdagsvalet i mars 2007 lyfte många partier mycket synligt fram sjukvårdens och omsorgens tema. Missförhållandena kände alla till, så att var och en kunde öka vattnet i kvarnen genom att erbjuda kraftiga och stora lösningar. Efter valet grydde vardagen och med den besvikelsen. Hot om arbetskonflikt och svaret från den finska politiken och fackföreningarnas exeptionellt kraftiga åtgärder, medförde tidigare lösningar som ingen var nöjd med. Kännetecknande för hela diskussionen har varit att organisationer, stat, kommuner och sjukvårdsdistrikt och ­områden och fackföreningsfältet diskuterar med varandra. I denhär diskussionen har patienten mer eller mindre blivit statist eller tom åskådare. Sjukhusens patienter, vårdbehövande och kroniskt sjuka intresserar helt enkelt endast det, får de den hjälp de behöver och vård av de sjukdomar och besvär de har. Deras röst hörs nog i patientföreningar, men blir de åsidosatta från beslutsfattarnas forum? Beklagligt nog uppstår ett sådant intryck. Den 6 februari offentliggjorde läkarna ett viktigt ställningstagande till hur döende patienters vård borde utvecklas. Vården av patienter i terminalskedet varierar mycket i Finland beroende på om patienten bor på ett universitetssjukhusområde eller utanför. Först nu har man fäst större officiell uppmärksamhet på problematiken, fastän man kunde tro att döden och vården som hänför sig till den, som i sinom tid berör oss alla skulle över lag få speciell uppmärksamhet. Å andra sidan kan man cyniskt säga att inte har äldreomsorgen heller varit på något berömligt sätt under den offentliga sektorns skydd. Hur skulle man då på nationell nivå börja förbättra den döende patientens vård. Förut fanns en vacker gammal sed, där man lärde människor i hem och skola: löften måste hållas. När det är fråga om stat- och offentligförvaltning borde medborgarna ha vägande skäl att tro att givna löften hålls och att det ordnas så att deras kostnader erlägges genom gemensamma beslut. Fastän en privat företagare ger en offert, där man förbinder sig att göra en reparation, ett nybygge eller göra en mängd produkter bör allting budgeteras som hör till hela verksamheten. Man bör ta ansvar för givna offerter. I dag ser vi organisationer som diskuterar ovanför patienterna sinsemellan, som anpassar planer och synpunkter i huvudsak för egna intressen, utan att fokusera på det väsentliga som dessa organisationer i tiden är grundade för. När utgångspunkten för diskussionen är kostnadseffektivitet och pengar i stället för patienter, är situationen ägnad att tysta vårdinrättningarnas personal. Det egna arbetsklimatet, arbetsförhållandet och t.o.m. det fortsatta arbetet kan riskeras om man inte kan behärska sina kritiska åsiktsyttringar. Det sorgliga är att besvikelsen på givna och urvattnade löften försvagar exempelvis dragningskraften till vårdyrkena. I Finland utanför RingIII försvårar detta ytterligare vårdsektorns situation samtidigt som det befrämjar den yrkesverksamma befolkningen att trängas till landets södra delar. Spiralen är klar och problemen växer. President Koivistos ord passar bra att användas: "Man borde göra någonting." Fastän det är klart att man inte kan kvittera problemhärvan med några trollkonster eller patentlösningar, kunde det vara en stor visdom att ta med patient- och vårdpersonalrepresentanter när man planerar riktlinjer för verkställande av vård och omsorg .

4

ERNA SNELLMAN, DOSENTTI, LÄÄKINTÖNEUVOS, SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Potilasturvallisuuskulttuuri tutkimuskohteena

Terveydenhuollon palvelut ja hoidot ovat muuttuneet vuosi vuodelta monimutkaisemmiksi. Yhä vaikeampia sairauksia voidaan nyt hoitaa, mutta toisaalta hoitoon liittyvät riskit ovat myös jatkuvasti kasvaneet. Riskejä ovat lisänneet myös terveydehuoltoon kohdistuvat tuottavuuspaineet, siitä seuraava kiire, monimutkaiset, jatkuvasti muuttuvat organisaatiot sekä alati vaihtuva henkilöstö.

Ensimmäinen artikkeli, jossa nostettiin haittatapahtumien yleisyys esiin, oli Leapen ym. artikkeli vuonna 1991. Institute of Medicinen selvityksen mukaan hoitovirheistä seuraa USA:ssa vuosittain 44000­98000 kuolemantapausta (Kohn ym. 2000). Se on enemmän kuin liikenne-onnettomuuksiin tai rintasyöpään menehtymiset. Eri selvityksissä sairaaloissa sattuneiden haittatapahtumien yleisyys suhteessa hoidettuihin potilaisiin on vaihdellut 3,2 %:n ja 16,6 %:n välillä (Pasternack 2006). Nykyinen käsitys on, että noin 5­10 % sairaalassa hoidetuista potilaista kokee haittatapahtuman ja yhdellä prosentilla sairaalaan hoitoon otetuista haittatapahtuma on vakava-asteinen tarkoittaen pysyvää vammaa tai jopa potilaan kuolemaa. Näin suurta riskiä ei hyväksytä muissa korkean riskin elinkeinoissa kuten lentämisessä tai ydinvoimaloissa. Potilasturvallisuudesta tuli maailmanlaajuinen kehittämiskohde, koska haittatapahtumista jopa puolet olisi ollut estettävissä laadunhallinnan keinoin (Weingart ym. 2000). juuret voivat ulottua terveydenhuoltojärjestelmän organisointiin yleisellä tasolla, lainsäädäntöön ja muihin ohjeisiin. Eri osapuolten, myös potilaiden tai omaisten, vaatimukset voivat osaltaan myötävaikuttaa haittatapahtuman sattumiseen. Päätelmänä on, että ihmiset ovat tehneet ja tulevat aina tekemään virheitä, mitkä voivat johtaa haittatapahtumaan. Haittatapahtumien ehkäisyssä pitää vähentää virheiden tekemisen mahdollisuuksia organisaatioon ja toimintamalleihin sisään rakennettavin suojakeinoin. Tavoite on, että inhimilliset virheet havaitaan viimeistään ennen vaikutuksien kohdistumista potilaaseen. Esimerkiksi sähköinen resepti poistaa epäselvästä käsialasta johtuvat virhetulkinnat. Syyllisten etsintä ei edistä potilasturvallisuutta: Sen sijaan syyllistäminen näyttää johtavan kielteiseen kehitykseen kuten salailuun. Tämä vaikeuttaa riskien

Syyllistävä kulttuuri ei edistä potilasturvallisuutta

Haittatapahtuman osuessa kohdalle perinteinen reagointitapa on ollut etsiä syyllisiä tapahtuneeseen ja odottaa heidän saavan rangaistus. Haittatapahtumat ovat tavallisesti joko ihmisten toiminnan tai tekemättä jättämisen seurausta. Syvällisempi tarkastelu on kuitenkin osoittanut haittatapahtumien liittyvän hoitoprosessiin sinänsä kätkeytyviin ongelmiin ja puutteellisiin systeemeihin. Nämä voivat olla epäselviä käytäntöjä, standardien ja toimintamallien puutteita sekä tiedonkulun katkoksia enemmän kuin yksittäisen henkilön toimintaa. Tapahtumaketjun

5

Suomen

lehti

vää johdon sitoutumista turvallisuuden edistämiseen. Johdon sitoutumisen lisäksi itse systeemin toiminnan parantaminen lisää turvallisuutta. Virheistä syyttäminen ei kuulu asiaan. Sen sijaan virheiden raportointi, niistä oppiminen, turvallisiksi todetuissa toimintatavoissa pitäytyminen sekä tiimityöskentelyn edistäminen ovat hyvälle turvallisuuskulttuurille tunnusomaisia piirteitä. Tutkimuksilla on etsitty ratkaisuja kysymyksiin, mikä vaikuttaa tietynlaisen kulttuurin syntymiseen, minkälainen kulttuuri on turvallinen sekä miten jo olemassa olevaa kulttuuria voidaan muuttaa turvallisuutta edistäväksi. Hyvän potilasturvallisuuskulttuurin omaavaa organisaatiota luonnehtivat molemminpuoliseen luottamukseen perustuva kanssakäyminen, jaetut kokemukset sekä luottamus ennaltaehkäisyn tehoon. "Kulttuuri heijastaa sitä, miten asiat täällä meillä tehdään" on eräs yksinkertainen määritelmä kulttuurille. Ulkopuolisen tarkkaillessa sairaalassa hoitajien ja lääkärien päivittäisrutiineja, hän saattaisi havaita leikkaussalin anestesialääkärille tulevan puheluja, jotka vievät huomion aivan muualle. Lääkäreitä häiritään toistuvasti erilaisilla asioilla kesken potilasvastaanoton. Potilastietoja siirretään lääkärien vuoron vaihtuessa suurpiirteisellä yhteenvedolla. Vuodeosastolla tai poliklinikalla hoitoa odottavan potilaan tila määritellään takapäivystäjälle kiireen takia muutamassa sekunnissa. Työntekijän huomion kiintyminen muualle, työn keskeytykset ja kerralla tuleva tietotulva lisäävät kaikki osaltaan hoitovirheiden riskiä. aikaa kestävä ryhdistäytyminen, kunnes asia unohtuu. Byrokraattisessa, laskelmoivassa kulttuurissa kaiken uskotaan olevan kunnossa, kun pitäydytään sovituissa toimintatavoissa. Ennakoivassa kulttuurissa pohditaan, mikä voisi mennä pieleen. Luovassa kulttuurissa riskienhallinta on mukana niin ammattilaisten kuin esimieten ajattelussa. Kulttuuri näkyy yhteisissä symboleissa, sankareissa, rituaaleissa ja arvoissa. Symbolit voivat olla sanoja, eleitä, kuvia tai kohteita, joiden tarkoituksen vain kyseisen kuttuurin jäsenet ymmärtävät. Sankareita ovat henkilöt, joita tiimi arvostaa. Rituaalit ovat sellaisia toimintatapoja, jotka eivät ole välttämättömiä. Rituaalit on luotu ikäänkuin turvaksi, mutta voivat silti paradoksaalisesti herpaannuttaa valppauden ja estää uuden oppimista. Kulttuurin ydin koostuu arvoista, standardeista, näkemyksistä ja asioista, joita pidetään itsestään selvinä. Arvot ovat polaarisia tunnelatauksia. Arvot ja stardardit määrittelevät käytöksen ja viestintätavat sekä tekemiset ja tekemättä jättämiset (Keuning ja Eppink 1993).

havaitsemista ja korjaavien toimien tekoa, haittatapahtumien riski kasvaa entisestään. Syyllistämätön, keskusteleva, avoin toimintakulttuuri on noussut potilasturvallisuuden edistämisen keskeiseksi lähtökohdaksi. Haittatapahtumista ja läheltä piti tilanteista voidaan oppia, silloin kun niitä raportoidaan ja käsitellään rakentavassa oppimisen hengessä.

Organisaatiokulttuurin tutkimuksesta potilasturvallisuuskulttuuriin

On määrittelykysymys, mitä kulttuurilla tarkoitetaan (Davies ym 2000). Eräs koulukunta pitää kulttuurina sitä, mitä organisaatio itsessään on. Toinen koulukunta näkee kulttuurin muodostuvan useista erilaisista toisistaan erotettavista osatekijöistä. Nieva ja Sorra (2003) määrittelivät organisaation turvallisuuskulttuurin yksilöiden ja ryhmän arvojen, asenteiden, kokemusten, kykyjen ja käytöstapojen summaksi. Kokonaisuus määrittelee, millä tavoin ja kuinka hyvin organisaatiossa sitoudutaan potilasturvallisuusjohtamiseen. Tutkijoita kiinostaa, edistääkö toimintakulttuuri potilasturvallisuutta vai lisääkö se potilaalle aiheutuvia riskejä ja haittatapahtumia. Oppia potilasturvallisuuskulttuurin tutkimukseen on haettu organisaatiokulttuurin tutkimuksista. Ensin on määriteltävä, mitä kulttuurilla tarkoitetaan ja mistä kulttuuri muodostuu. Turvallisuuskulttuurin tutkimuksen esikuvat on löydetty toimialoilta, missä toimintaan kätkeytyy hyvin suuria riskejä esimerkkinä avaruuslentäminen (NASA), ydinvoimateollisuus, lentäminen tai armeijan toiminta. Korkean riskin toimialojen on kyettävä hoitamaan vaaralliset prosessit luotettavasti. Tällaisten toimialojen toimintakäytäntöjen, turvajärjestelyjen ja johtamisen analysointitulokset korostavat seuraavia näkökohtia. Positiivinen, riskeihin puuttuva kulttuuri edellyttää syyllistämättömyyttä, avoimuutta ja lisäksi voimakasta ja näky-

Turvallisuuskulttuurin määrittämisen työkalut

Jotta asioista ja käsitteistä voidaan keskustella tieteellisesti ja samaa tarkoittaen, tarvitaan yhteisesti sovitut sanat ja käsitteet. Potilasturvallisuussanastoja on laadittu sekä WHO:ssa että EU:ssa, ja lisäksi maat ovat laatinet sanastoja omilla kielillään. Myös Suomella on vuonna 2007 päivitetty potilas- ja laiteturvallisuussanasto http://sty.stakes.fi/FI/potilasturvallisuus/ajankohtaista/index.htm Tiimien turvallisuuskulttuuria on tutkittu yksilöiden syvähaastatteluin ja fokusoiduin ryhmähaastatteluin. Nämä kertovat yksilöllisistä ja kollektiivisista kokemuksista, mutta vievät paljon tutkijan aikaa. Itse toteutettavia kartoituksia pidetään tehokkaampina. Scott ym. ovat julkaisseet vuonna 2003 katsauksen terveydenhuollon organisaatioiden potilasturvallisuuskulttuurin

Erilaisia potilasturvallisuuskulttuureita

Potilasturvallisuuskulttuuri voi vaihdella negatiivisen kielteisestä lähes täydelliseen. Kielteisessä turvallisuuskulttuurissa asenteet kieltävät turvallisuusongelmien olemassaolon. Reaktiivinen turvallisuuskulttuuri havahtuu vasta asioiden mentyä pieleen. Tätä seuraa sitten jonkin

6

kvantitatiivisen mittaamisen työkaluista. Vuoteen 2001 mennessä sovitut kriteerit täyttäviä mittareita oli kuvattu yhdeksän. Valintakriteereinä oli, että mittarien oli oltava kvantitatiivisia, validoituja ja niiden tuli kohdistua kulttuurin eri tasoihin sekä tilastolliseen validiteettiin ja luotettavuuteen. Tutkijoiden käytettävissä on siten erilaisia työkaluja, mutta kuhunkin mittariin liittyy rajoitteita. Mittari on valittava tutkimuksen tavoitteen perusteella. Kristensen ja Bartels (2007) käsittelivät katsauksessaan viittä mittaria, mitkä on alunperin kehitetty muilla toimialueilla ja sitten muunnettu mittaamaan potilasturvallissukulttuuria (Taulukko 1). Mittarin sopivuuteen vaikuttaa mittaamisen tavoite, halutaanko esimerkiksi saada tietoa henkilökunnan suhtautumisesta turvallisuuskulttuuriin vai halutaanko käynnistää keskustelu turvallisuuskulttuurista, tehdä aikasarjavertailuja tai asettaa asioita tärkeysjärjestykseen. Flin ym. ovat käyttäneet Operating Room Management Attitude Questionnaire -kyselyä (ORMAQ) mittaamaan anestesiologien (2003) ja toisaalta kirurgisen tiimin (2006) jäsenten asenteita inhimillisiin ja työpaikkaperäisiin tekijöihin. ORMAQ-kysely on varsin kattava sisältäen johtamisen, tiedonvälityksen, tiimityön, stressin ja väsymyksen vaikutukset, työhön liittyvät arvot, inhimillisen virheen käsittelyn ja organisaation ilmapiirin. Safety Organizing Scale eli SOS on 9-kohtainen käyttäytymismittari itsearviointiin (Vogus ja Sutcliffe, 2007).

saatiorakenne vaikuttavat potilasturvallisuuden lisääntymisen kannalta otolliselta ympäristöltä. Tiimityötaitojen korostaminen ja harjoittelu, tiimin johtaminen eli Crew Resource Management (CRM) korostavat tiimin jäsenten asenteiden ja viestintätaitojen merkitystä (Grogan ym. 2004, Award ym 2005, Dunn ym. 2007). Tämä menetelmä on mukaillen omaksuttu lento- ja avaruuslentotoiminnan piiristä. CRM nostaa esiin kuusi keskeistä asiaa: väsymyksen merkityksen, tiimihengen luomisen ja johtamisen, vaaratilanteiden tunnistamisen eli "red flags", ristiintarkistus ja viestintä sekä viimeisenä päätöksenteko ja palautteen antaminen. Provonost ym. (2006) kuvailivat Comprehesive Unit-based Safety Pro-

gram (CUSP) ­ turvallisuusohjelman kulttuurin parantamiseksi ja erehdyksistä oppimisen edistämiseksi. Malli pohjautuu Patient Safety Score Card -kehikkoon, missä on neljä mittaria. Mittareilla osoitetaan, kuinka usein potilaille sattuu haittatapahtuma ja onko virheistä opittu.

Potilasturvallisuuskulttuurin tutkimus Suomessa

Keväällä 2007 sosiaali- ja terveysministeriön asettama potilasturvallisuuden ohjausryhmä toteutti otospohjaisen kyselyn terveydenhuollon organisaatioiden potilasturvallisuuden tilanteesta (STM:n selvityksiä 2008/4). Useissa organisaatioissa potilasturvallisuus sisältyi yleiseen

Miten organisaatiokulttuuria voidaan muuttaa

Odwazny ym (2005) kehittivät haittatapahtumien online-raportointijärjestelmän sekä muutosmallin, mikä perustui erikoistuvien lääkärien kanssa tehtäviin turvallisuuskiertoihin, sähköpostihälytteisiin sekä sähköiseen päätöksentekoon liittyviin hälytteisiin. Kokeneen seniorin tuki, oppimisen ja ennaltaehkäisyn kulttuuri sekä yhteistyötä edistävä organi-

7

Suomen

lehti

julkaistuja tutkimuksia on toistaiseksi vähän. Kiinnostus potilasturvallisuustutkimukseen on kuitenkin kasvussa. Potilasturvallisuuskulttuurin tutkimus on poikkitieteellistä, ja se näyttää vielä osin etsivän niin "kotipesää" kuin tutkimuksen rahoittajiakin päästäkseen kunnolla vauhtiin. health care. Quality in Health Care 2000; 9: 111­119. ­ Dunn EJ, Mills PD, Neily J ym. Medical team training: applying crew resource management in the Veterans Health Administration. Jt Comm J Qual Patient Saf 2007; 33: 317­25. ­ Flin R, Fletcher G, McGeorge P ym. Anaesthetits' attitudes to teamwork and safety. Anaesthesia 2003; 58: 233­42. ­ Flin R,Yule S, McKenzie L ym. Attitudes to teamwork and safety in the operating theatre. Surgeon 2006; 4: 145­51. ­ Grogan EI, Stiles RA, France DJ ym. The impact of aviation-based teamwork training on the attitudes of health care professionals. J Am Coll Surg. 2004; 199: 843­8. ­ Keuning D, Eppink DJ. Management en organisatie. Stenfert Kroese, Leiden,1993. ­ Kohn LT, Corrigan JM, Donaldson MS eds. To err is human: building a safer heatlh system. Washington, D.C.: ntional Academy Press, 2000. ­ Kristensen S, Bartels P. Patient safety culture: assessment instruments. In: Patient Safety Toolbox, Bohn Stafleu van Loghum, Houten 2007. ­ Leape LL, Brennan TA, Laird N ym. The nature of adverse events and negligence in hospitalized patients. New Engl J Med 1991; 342: 370­6. ­ Nieva VF, Sorra J. Safety culture assessment: a tool for improving patient safety in health care organizations. Qual Saf Health Care 2003; 12: 17­23. ­ Odwanzy R, Hasler S, Abrams R ym. Organizational and cultural changes for providing safe patient care. Qual Manag Health Care 2005; 14: 132­43. ­ Pasternack A. Hoitovirheet ja hoidon aiheuttamat haitat.Duodecim 2006; 122: 2459­70. ­ Potilasturvallisuussanasto ja lääkehoidon turvallisuussanasto http://sty.stakes. fi/FI/potilasturvallisuus/ajankohtaista/ index.htm ­ Provonost PJ, Berenholtz SM, Goeschel CA ym. Creating high realiability

turvallisuussuunnitteluun tai laadunhallintajärjestelmään. Potilasturvallisuustyökaluina mainittiin yleisimmin Terveysportin kautta saatavat maksuttomat tietokannat. Vastanneista organisaatioista 61 %:ssa oli käytössä poikkeamailmoitus. Noin 40 %:ssa oli tehty lääkehoitosuunnitelma ja arvioitu riskejä. Nimetty potilasturvallisuuden vastuuhenkilö oli oli noin joka kolmannessa ja potilasturvallisuuden vastuuryhmä noin joka kuudennessa organisaatiossa. Vajaa neljännes organisaatioista oli ottanut potilaat mukaan potilasturvallisuuden edistämiseen. Potilasturvallisuuskulttuurin tutkimus on Suomessa uusi tutkimusalue ja

Kirjallisuus

­ Award SS, Fagan SP, Bellows C ym. Bridging the communication gap in the operating room with medical team training. Am J Surg. 2005; 190: 770­4. ­ Davies HTO, Nutley SM, Mannion R. Organisational culture and quality of

8

in health care organizations. HSR 2006; 41 part II: 1599­1617. ­ Scott T, Mannion R, Davies H, Marshall M. The quantitative measurement of organizational culture in Health Care: a review of the available instruments. HSR 2003; 38: 923­945.

­ Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2008:4 , ISSN 1236­2115 http:// www.stm.fi/Resource.phx/publishing/ documentts/13800/index.htx ­ Vogus TJ, Sutcliffe KM. The safety organizing scale: developing and validation of behavioral measure of safety cul-

ture in hospital nursing units. Med Care 2007; 45: 46­54. ­ Weingart SL, McL Wilson R, Gibberd RW, Harrison B. Epidemiology of medical error. BMJ 2000: 320: 774­777.

Taulukko 1. Potilasturvallisuuskulttuurin keskeisten mittarien peittoalueet (Patient Safety Research Conference - Porto 2007, Workshop: Wagner C. The role of patient safety culture).

Mittauksen tarkoitus Potilasturvallisuudelle annettu huomio ja tärkeys Viestintä Virheen käsittely Tiedon kulku ja käsittely Potilaan haittatapahtumien syiden tunnistaminen Työtyytyväisyys Johtajuus Haittatapahtumista oppiminen Potilaiden osallistuminen potilasturvallisuuteen Koettu ja tunnistettu stressi Kokemukset potilaisiin kohdistuneiden haittatapahtumien syistä Henkilöstöhallinto Haittatapahtumien raportointi Harjoittelu ja opetus Työympäristö Työskentely tiiminä CAIR + + + + + + + HSPSC + + + +

Mittari MaPSaF + + + + + + + +

SAQ + + + + + + + +

SCS + + +

+ +

+ +

+ + + + +

+ + + + +

+ + + + + + +

CHAIR: The checklist for assessing institutional resilience, University of Manchester, UK -HSPSC: The hospital survey on patient safety culture, Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), USA - MaPSaF: Manchester patient safety assessment framework, University of Manchester, UK - SAQ: The safety attitudes questionnaire, University of Texas, USA - SCS: The safety climate survey, Institute of Healthcare Improvement, USA

9

Suomen

lehti

Lääkäripäivät 2008

Puheenjohtaja Olli Meretoja: Perusterveydenhuollon alasajo ei voi jatkua. Hänen mukaansa omalääkärijärjestelmä alkoi yskiä, kun sitä alettiin käyttää taloudellisten säästöjen apuvälineenä. Meretoja, joka on valittu Suomen Lääkäriliiton uudeksi puheenjohtajaksi, vaatii, että perusterveydenhuollon on oltava koko terveydenhuollon selkäranka ja verkosto, joka palvelee avun tarvitsijoita tasavertaisesti ja viiveettömästi. Hän näkee huolestuttavana jo yli 10 vuotta jatkuneen lääkärivajeen kasvun vuosi vuodelta. Omalääkärityön pitää olla sellaista, että sen hallitseminen on mahdollista ja että sen tekeminen tuottaa tyydytystä myös positiivisten hoitokokemusten kautta. Lääkärit luonnehtivat työtään pakkotahtiseksi ja potilasmääriä lääkäriä kohti onnistuneen hoidon kannalta liian suuriksi. Potilasnäkökulmasta tarkastellen ei Meretojan ajatusten suurista linjauksista voida olla eri mieltä. Peruspalveluministeri Paula Risikko: Valtiovallan tervehdyksen lääkäripäiville esittänyt peruspalveluministeri on valmis työstämään lakiuudistuksia ja organisaatiomuutoksia; että perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito saataisiin lähemmäksi toisiaan. Terveydenhuoltolain uudistuksella pyritään luomaan ajanmukaiset edellytykset jatkuvalle uudistustoiminnalle. Potilaan ykkösongelmia on tulokseton seikkailu perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon monimutkaisessa verkostossa ja sen seurauksena sairauksien paheneminen ja kroonistuminen.

Suomen Messut/kuvat Jukka Uotila

Valtakunnalliset lääkäripäivät pidettiin Helsingin Messukeskuksessa 6.­10. tammikuuta 2008. Kuva avajaistilaisuudesta, oikealta arkkiatri Risto Pelkonen, toiminnanjohtaja Heikki Pälve (Suomen Lääkäriliitto), peruspalveluministeri Paula Risikko ja puheenjohtaja Olli Meretoja (Suomen Lääkäriliitto).

10

Suomen Messut/kuvat Jukka Uotila

Peruspalveluministeri Paula Risikko esittämässä valtiovallan tervehdystä.

Ministeri Risikko toivoo, että sähköiset tietojärjestelmät niin hallinnossa kuin hoidossakin saataisiin toteutetuksi nopeasti. Hän näkee saman asian kuin potilas- ja vertaistuen ruohonjuuritason toimijat: ylimitoitettu tietoturva ei saa vaarantaa potilasturvallisuutta. Järjestelmät ovat palvelijoita, joiden toimivuuden tulee parantaa terveydenhuollon tuloksia. Perusterveydenhuollon organisaatiouudistuksista Paula Risikko mainitsee mm, että Stakesiin perustetaan perusterveydenhuollon kehittämisyksikkö, joka yhteistyössä terveyskeskusten, yliopistojen ja muiden laitosten kanssa tuottaa tietoa hyvistä hoitoprosesseista ja toimintakäytännöistä. Potilaan on helppo yhtyä

ministerin näkemykseen: Käyntimäärillä voi lähinnä mitata terveysaseman saranoiden kulumista, ei toiminnan sisältöä tai vaikuttavuutta. Potilaiden kannalta on myös merkittävä ministerin kannanotto: Emme ole siirtymässä pelkästään yliopistollisiin sairaaloihin keskittyvään erikoissairaanhoidon tuottamismalliin, vaan maakunnallisia keskussairaaloita tarvitaan edelleen. ­ Meitä potilaita alkaa vähitellen kylmätä kaikkialla tapahtuva karsiminen, vähentäminen ja sulkeminen samaan aikaan, kun väestö vanhenee ja sairastavuus luonnollisista syistä johtuen lisääntyy. Ikäihmiset mainitaan peruspalveluministerin toimenpideohjelmassa ja hän viittaa ikäihmisten palvelujen tuoreeseen

laatusuositukseen. Keskeisille palveluille, kuten säännölliselle kotihoidolle, omaishoidon tuelle, tehostetulle palveluasumiselle ja pitkäaikaiselle laitoshoidolle, asetetaan valtakunnalliset tavoitetasot. Laadullisena tavoitteena korostetaan erityisesti terveyden, toimintakyvyn ja kuntoutumisen tukemista kaikissa palveluissa. Risikko peräänkuuluttaa terveyskeskussairaaloihin akuuttiosastoja ja kuntoutusosastoja. Pitkäaikainen laitoshoito on hänen mukaansa uudistettava niin rakenteita kuin toimintatapoja myöten. Viittaamme Suomen Potilaslehdessä 3/2007 julkaistuun professori Sirkka-Liisa Kivelän asiantuntijahaastatteluun, jossa käsitellään samoja asioita ja näkemyksiä.

11

Suomen

lehti

Lääkäripäivillä sanottua

Kansanedustaja, professori Sirpa AskoSeljavaara esitelmöi Hoitoketju Coronaria Oy:n järjestämässä lääkäripäivien oheistilaisuudessa eduskunnan ja hallinnon näkemyksistä terveydenhuoltomme kehittämisessä sekä Suomen Lääkäriliiton neuvottelupäällikkö Timo Kaukonen mm. maanlaajuisen ensiapujärjestelmän uudistamisesta ja vaihtoehdoista. Asko-Seljavaara painotti lainsäädännön kehittämistä ja päällekkäisyyksien purkamista terveydenhuollon peruspalveluissa. Tämä saattaa puhujan mukaan merkitä, että nykyistä terveyskeskusverkkoa joudutaan supistamaan edelleen noin 100 yksiköllä. ­ Kaukonen hahmotteli maanlaajuista ensiapuverkkoa, jolloin yhtenä lähtökohtana voisi olla, että riittävä etäisyys lähimpään ensiapuyksikköön voi olla enintään 200 kilometriä, mikä on olosuhteiden pakosta jo toteutunut

Kainuussa. Molemmista aiheista käytiin mielipiteiden vaihtoa puolesta ja vastaan. Heikki Päivike ei pitänyt kumpaakaan ratkaisua potilaiden kannalta hyväksyt-

tävänä. Näistä asioista on tämän vuoden aikana odotettavissa hallinnollisia ja lainsäädännöllisiä päätöksiä. (teksti ja kuva Heikki Päivike)

Poimintoja lääkäripäivien näyttelystä

Osasto Ilkka Taipale

Lääkäri ja monipuuhamies Ilkka Taipale oli esillä omalla osastollaan, jossa hän lahjoitti ja myi omia ja muiden kirjoittamia kirjoja. Asiakas sai itse päättää, maksaako ja kuinka paljon. Taipale näytti perehtyneen tarjoamiinsa kirjoihin ja osasi selittää, mitä kukin teos piti sisällään. Valikoima oli monipuolinen. Lääkäreistä on moneksi.

Taistelua työvoimasta

Useimmat näyttelyn firmat tai laitokset olivat liikkeellä työvoiman värväyksen merkeissä. Yksi näyttävimpiä oli Mikkelin kaupunki, joka oli valjastanut elävänä kävelevän Marskin houkuttelemaan hoitoväkeä entiseen päämajakaupunkiin. Esiintyjä selvisi kiitettävästi myös historiallisesta taustastaan.

12

Vuoden fysioterapeutti suosittaa myös itsehoitoa

OMT-fysioterapeutti Petteri Koho (Kuntoutus Orton) toteaa, että kotihoito tukee fysioterapeutin antamaa terapiaa eikä siihen vaadita poppakonsteja. Kylmähoito lievittää kipua, harjoittelu ylläpitää toimintakykyä ja hyvä uni palauttaa kehon rasituksista. Itsehoito edistää paranemista ja lievittää kivun tunnetta, sanoo tuki- ja liikuntaelimistön fysioterapiaan ja kivunhoitoon erikoistunut Petteri Koho. ­ Akuutin kivun hoidosta tuttu kylmähoito on käyttökelpoinen myös kroonisessa kivussa, sillä kylmä vie kipua pois. Kylmähoidon hyvä puoli on, että sitä voi toistaa tunnin tai kahden välein eikä siinä ole yliannostuksen vaaraa, kunhan ei palelluta ihoaan, Koho opastaa. Merkittävä tekijä kivun hoidossa on lisäksi lepo. Huono nukkuminen herkistää kivulle. Kehon muiden elinjärjestelmien tapaan kipujärjestelmä toipuu rasituksista nukkumalla, mutta lyhyissä pätkissä nukkuva ei ehdi toipua. Hyvän nukkumisen edellytysten on täten Kohon mukaan oltava kunnossa. [email protected], www.tempur.fi

Terveydenhuoltopalvelut tarjolla

Myös MedOne ­ yksi suurista yksityisistä terveydenhuoltopalvelujen tarjoajista ­ oli näyttävästi esillä lääkäripäivien näyttelyssä, jossa yhteinen suuri teema oli henkilöstön värvääminen. Kuvassa vasemmalta aluepäällikkö Petteri Hirvonen, aluekoordinaattori Niina Lindfors ja Etelä-Suomen aluejohtaja Harri Hietanen, MedOnen sisäänheittäjäteam toiminnassa. Yritys tarjoaa työntekijöilleen joustavia työjaksoja, perheen ja harrastukset huomioon ottavia työaikajärjestelyjä, koulutusta ja myös sosiaalisia mahdollisuuksia. Ei ihme, että jäykempi julkinen sektori on vaikeuksissa, kun työvoimasta taistellaan näin tehokkain asein. Tiukkaan kysymykseen, otetaanko potilasta enää ollenkaan huomioon, aluejohtaja Hietanen totesi, että jos potilas kohdataan tilanteen mukaisesti ja vastaanottajan osaaminen on kohdallaan, potilaan kohtelu onnistuu entistä parem-

min. Yrityksen asiakaskuntaan kuuluu tällä hetkellä yli 300 kuntaa, kaupunkia ja sairaanhoitopiiriä, kokonaisvastuullisesti asiakkaina on 23 terveysasemaa ja lääkärivälitys kattaa yli 130 toimipistettä

eri puolilla Suomea. Muita merkittäviä toimialueita ovat. vanhusten palveluasuminen sekä hoitajavälitys (vastuualueella 6 hoivakotia ja kuukausittain työssä runsaat 1500 hoitajaa). www.medone.fi

13

Suomen

lehti

Kevyttä kuntoharjoittelua

Lääkäreille ja kiinnostuneille esiteltiin Flexi-Bar-nimistä, jousipyssyn näköistä tankoa, jonka heiluriliikkeen ja värinän tarkoituksena on kuntouttaa kehon lihaksia ja helpottaa erilaisia tuki- ja liikuntaelinten ongelmia. Kevyt rakenne mahdollistaa käytön myös huonokuntoisille. Esittelyn mukaan laitteen heiluriliike panee selän ja vatsan lihakset töihin niitä kuntouttaen. Tankoa voi käyttää seisten, tasapainoillen yhdellä jalalla, istuen, maaten tai liikkuen. Käyttösuosituksena on 3 kertaa viikossa 10­15 minuuttia. Kuvassa Ismo Parikka (Alloplast Oy) esittelee laitteen toimintaa. Lisätiedot www.flexi-bar.fi

Neuvonta laajenemassa potilaspalveluunkin

Vivia Oy on kuopiolainen yritys, joka myy neuvontapalveluja puhelimitse ja sähköpostitse lääkäreille mm. vastaanotto- ja lääkeasioissa. Tuotekehittelyn myötä palvelu on laajenemassa myöhemmin tänä vuonna maksullisena myös potilaskäyttöön. Potilas voi kysyä neuvoa sairaudestaan, oireilustaan, lääkityksestään ja hoidostaan. Lisätiedot www. vivia.fi

Koukulla kipua pois

Niskan, hartian seudun ja selän kivunpoistoon oli esillä lätkämailaa suurempi puinen kipukoukku. Koivuvanerista valmistetun painantalaitteen teho perustuu valmistajan mukaan lihasjännitysten laukeamiseen, verenkierron vilkastumiseen sekä kuona-aineiden poistoon. Muotoaan muuttava koukku soveltuu koko vartalon alueen käsittelyyn jalkapohjia myöten. Kuvassa kuvanveistäjä Paavo Leppänen opastaa laitteen käytössä. Lisätiedot ja käyttöopastusta www.kipukoukku.info.

14

TEXT OCH BILDER

HEIKKI PÄIVIKE, ÖVERSÄTTNING TILL SVENSKA INGER ÖSTERGÅRD)

Hur mår vi på äldre dar ­ livsstil och välbefinnande

De Sjukas Väl rf, som är medlemsförening i Finlands Patientförbund, ordnade ett seminarium med drygt 100 deltagare den 7 februari på Folkhälsan i Helsingfors. Deltagarna var både yrkesmänniskor, men också ett stort antal med ämnet som hobby och andra intressenter.

Föreningens ordförande Runa Reimavuo (bild 1) öppnade seminariet och berättade om föreningens verksamhet, som i åratal har haft verksamhetens tyngdpunkt på rehabilitering av åldringar. Reimavuo konstaterade att samhället bör allt tydligare svara på äldrebefolkningens behov utgående från deras egna behov. Endast på detta sätt kan man garantera en trygg, trivsam och kvalitativt god ålderdom. Dagens föreläsare, områdets erfarna forskare och yrkesutövare, tog fram positiva faktorer och lösningar som hänför sig till åldringsvården. Således poängterades optimism och positivt tänkande under dagen. Doctor Regina Santamäki-Fischer (bild 2) från Umeå universitet och Högskolan på Åland, föredrog en undersökning som påbörjades år 2000, den sk Umeå 85+Studien, i vilken deltar ca 300 personer över 85 år. Santamäki-Fischer började med att konstatera, att målsättningen är att känna sig hel och att ha livsglädje ännu i hög ålder - Till innehållet i seminariet återkommer vi senare i Finlands Patienttidning 2/2008 i juni. Seminariets föreläsningar orsakade tidvis livliga diskussioner och därför blev ett lämpligt inslag de visor och sånger som "trubadur", pensionerade läraren, Rune Holmström (bild 3) sjöng. Stämningarna hänförde sig till seminariets teman.

1

15

Suomen

lehti

I samband med seminariet föredrog Doctagon-företaget sina tjänster för både äldre människor och barnfamiljer. Läkarna gör hembesök dagligen mellan kl 8­23 och servicen gör det möjligt att vid behov kunna nå läkaren dygnet

runt. Doctagon-hemläkaren har med sig bl.a mediciner och tar vid behov laboratorieprov i samband med hembesöket. Patienten har möjlighet att fråga råd, om vård man fått på annat håll och således diskutera sina hälsofrågor i hemmiljön.

På bild 4 bekantar sig Ruth Wickström med Doctagons tjänster, till vänster läkare och marknadschef Hannes Relander och försäljningschef Christoffer von Knorring. Tilläggsinformation: www. doctagon.fi.

TEKSTI JA KUVAT

HEIKKI PÄIVIKE, KÄÄNNÖS RUOTSIKSI INGER ÖSTERGÅRD

Vanhuuden päivät ­ elämä ja hyvinvointi

Suomen Potilasliiton jäsenjärjestö, De Sjukas Väl rf, järjesti Helsingissä Folkhälsanin suuressa luentosalissa 7.helmikuuta seminaarin, johon oli ilmoittautunut reilut 100 osanottajaa. Osanottajajoukossa oli myös ammattilaisia, joskin valtaosa oli harrastajia ja kiinnostuneita. Yhdistyksen puheenjohtaja, Runa Reimavuo (kuva 1), avasi seminaarin selostaen järjestön toimintaa, joka on jo vuosia korostanut vanhustenhuollossa kuntoutuksen merkitystä. Reimavuo totesi, että yhteiskunnan tulee entistä avoimemmin vastata vanhusväestön tarpeisiin sen omien tarpeiden pohjalta. Vain täten voidaan taata rauhallinen, viihtyisä ja laadukas vanhuus. Päivän muutkin alustajat, alan kokeneita tutkijoita ja toimijoita, käsittelivät vanhuuteen liittyviä tekijöitä myönteisiä ratkaisuja esitellen. Täten tilaisuudessa korostui kautta lin-

2

3

16

4

jan optimismin ja positiivisen ajattelun tavoite. Tohtori Regina Santamäki-Fischer (kuva 2), Uumajan yliopisto ja Högskolan på Åland, esitteli vuonna 2000 aloitettua tutkimusta Umeå85+Studien, johon osallistuu noin 300 yli 85-vuotiasta ikäihmistä. Santamäki-Fischer aloitti toteamalla, että tavoitteena on tuntea itsensä ehjäksi ja elämänhaluiseksi vielä korkeassakin iässä. ­ Seminaarin aiheisiin palataan tarkemmin Suomen Potilaslehdessä 2/2008 kesäkuussa.

Seminaarin alustusten ja ajoittain hyvin vilkkaan keskustelun lomaan sopi erinomaisesti eläkkeellä olevan opettajan, "trubaduuri" Rune Holmströmin (kuva 3) esittämät laulelmat. Tunnelmatkin liittyivät seminaarin aiheisiin kuvaten elämän kirjoa. Seminaarin yhteydessä esiteltiin Doctagon-yrityksen palveluja yhtä hyvin ikäihmisille kuin lapsiperheille. Lääkärit tekevät kotikäyntejä joka päivä klo 8­23 ja palvelut mahdollistavat lääkärin tavoittamisen kellon ympäri. Doctagonin kotilääkäreillä on

mukanaan mm. lääkkeitä ja he ottavat tarvittaessa käynnin yhteydessä laboratorionäytteitä. Potilas voi myös kysyä neuvoa muualla saamastaan hoidosta ja täten keskustella omassa kotiympäristössään terveydenhuoltonsa kysymyksistä. Kuvassa 4 Ruth Wickström tutustumassa Doctagonin palveluihin, vasemmalta lääkäri ja markkinointipäällikkö Hannes Relander sekä myyntipäällikkö Christoffer von Knorring. Lisäinformaatiota: www.doctagon.fi.

17

Suomen

lehti

Ojanne pohtii Terveyden lähteillä

ELÄMÄÄ sanotaan lahjaksi. Lahjan arvo riippuu kuitenkin siitä, missä sitä saa käyttää. Jos syntyy vaikkapa Suomeen, niin se on ihan kiva lahja, mutta jos syntyy sanokaamme Ugandaan taikka muualle Saharan eteläpuolelle, niin se on vähän sama kuin jos saisi viulun ilman jousta. Menee rämpyttämiseksi tai jopa uunin sytykkeiksi. Elämää on aina mukavampi elää, kun elämä on miellyttävää. Jos se tökkii, niin elämä muodostuu taakaksi. VOIDAAN kuitenkin ilolla todeta, että suurimmalle osalle ihmiskuntaa elämä on antanut runsain mitoin antejaan. Niinpä tänä päivänä maailmassa on enemmän ylipainoisia kuin aliravittuja. Näin ollen tilastollisen keskiarvon mukaan ihmiskunta voi sangen paksusti. Kun esimerkiksi tätä juttua kirjoittava mieshenkilö painaa 110 kiloa, niin keskiarvo 40:n kilon painoisen afrikkalaisen ikäiseni miehen kansa on ihannepaino: 75 kilogrammaa. Tätä pitää juhlistaa lautasellisella kermajäätelöä ja lakkahilloa! VAIKKA keskinmäärin ihmiskunnalla menee hyvin, niin täällä lännen ja pohjoisen pallonpuoliskon osissa terveys tuntuu aiheuttavan kovin paljon ylimääräistä huolta ja murhetta. Kolesteroliarvot kohoavat, nivelet naksuvat ja sydänlihakset ovat jostakin syystä kovilla. Erikoisen uhkaavaksi asian tekee se, että monet näistä länsimaiseen elämäntapaan liittyvistä vaivoista saattavat olla kohtalokkaita. Olisikin erinomaisen suuri harmi mennä edes, kun elämä on muuten niin pulskaa ja miellyttävää. RAADOLLINEN tosiasia onkin se, että ihmistä harmittaa pois tuutiminen enemmän, jos elämässä on kaikki niin mukavaa. Tilanne on samanlainen kuin lapsena maalla lämpimänä kesäiltana, kun olisi vielä ollut niin kivaa telmiä ulkona leikkimässä, mutta äiti komentaa jo nukkumaan. Päivän leikkien lopettaminen tuntui niin perin vastentahtoiselta. Edes vähän aikaa, oli toistuva anomus, johon kello 23.00 ei enää suostuttu. ONNEKSI yltäkylläisyyteen kuuluvat erilaiset terveyden lähteet ja poppakonstit. On kevyttuotteita, rasvaimua, rasvasieppareita, happivettä ja vaikkapa kunto-ohjelmia. Ellei muu auta, niin syödään lääkkeitä, joiden tulisi olla avuksi, jos sen lisäksi vielä muuttaa elintapojaan. Tämä jälkimmäinen juuri onkin terveyden hoidon heikoin lenkki. Kevyttuotteet eivät maistu samoilta kuin tavalliset sapuskat ja muiden poppakonstien lisäksi pitäisi syödä vähemmän ja liikkua enemmän. Voi tätä kurjuuden päivää! JOS on tottunut paistamaan munat voissa ja nauttimaan viljasikaa, jossa on sentti läskiä reunassa, niin ei hevillä herkuistaan luovu. Jos kotona vielä on mukava sohva ja autossakin riittävästi ajo-ominaisuuksia, niin kynnys elintapojen muutokselle saattaa olla ylivoimainen. Kuitenkin media syytää silmille ja korville jatkuvalla syötöllä terveyskasvatusta ja huonoa omaatuntoa. Lihavuuden tappavasta vaikutuksesta kuulee miltei kirkossakin. Ja ellei heti kuole, niin suuria vaivoja ja sairauksia on luvassa ylipainoisille. ALTA aikayksikön on luotu kelpo stressitila, jossa sydän ja verisuonisto joutuu tosissaan rääkkiin. Joka suupalalla ja jokaisella ajomatkalla aivot askaroivat siinä, olisiko asioiden oltava toisin, teenkö väärin ja seuraako tästä nyt jokin luomakunnan vääjäämätön rangaistus. Tavallinen elämä muuttuu kauhuleffojen tapaan pelon näyttämöksi. Itkusilmin laitamme voisilmän kaurapuuroon, huokaisten napostelemme ranskanleipää, jolla on kotimaista meetvurstia ja päälle siemaisemme raskain mielin kulutusmaitoa. Karjalanpaistin äärellä vallitsee apea synkkyys. LIIKENTEESSÄ paineet purkautuvat toisiin typeryksiin, jotka vain istuvat nojatulissaan autossa sen sijaan, että hölkyttelisivät cooperin testiä hikinauha vinossa silmillä ja urheilualushousut pa-

18

karavakoon hiertäväksi naruksi kiertyneenä. Olisi se niin paljon terveellisempää kuin tämä liikenteessä seisominen. Pian paha tuuli kohdistuu edessä matelevaan stressisäkkiin, joka vastaa aggressioon aggressiolla. Hiussuonet ratkeilevat. VAIKKA onnistuisimme siirtymään rasvattoman mauttomuuden olotilaan, niin seuraavaksi saamme lukea lehdistä, että lihaa syödään edelleen liikaa. Rasvan hylkääminenkään ei siis riitä? Vaikka saksalaiset ja jenkit ovat napostelleet

jo 1960-luvulta asti nokkaa päälle parikymmentä lihakiloa enemmän kuin me, niin silti me olemme vaarassa tulla kipeiksi. Ja paha olo senkun kasvaa. Stressi on jo käsinkosketeltavaa. Pumppu alkaa oireilla ja mielenterveys on jo vitsi vain. TODELLISEN terveyden edestä kannattaa taistella. Niinpä ehdotan välttämään tarkasti kaikkia terveysoppaita, laihdutusneuvoja ja ravintovalistusta. On järkevää syödä ja juoda mistä tykkää, ellei siitä paha olo tule. Jos vaikkapa mai-

dosta tulee ripuli ja laardista ähky, niin ei niitä sitten kannata uhalla suuhun pistää. Mutta jos maistuu, niin bon apetit. TOKI elämän saa tuntumaan loputtoman pitkältä, jos jokaista ruokapalaansa ryhtyy pohtimaan ja kaikkia tekemisiään analysoimaan terveysvalistuksen ohjeiden mukaan. Ja tämän kirjoitettuani nautin annoksen pekonia, munia, juustoleipää ja kannun maitoa päälle. Toki muistan, että jokainen ateria voi olla viimeiseni. Siksi niihin pitääkin aina panostaa.

Suomen lehti

Suomen Potilaslehden vuosikerran hinta on kotimaahan postitettuna 16 euroa ja käsittää 4 numeroa. Liiton ja jäsenjärjestöjen jäsenille lehti tulee jäsenmaksuun sisältyvänä jäsenetuna. Tilauksia välittävät liiton lisäksi mm. Akateeminen kirjakauppa, Suomalainen kirjakauppa ja Lehtimarket Oy. Yksi tilausjakso on vuosikerta tai lyhyempi tilaus. Tämä numero on viimeinen, joka lähetetään vuoden 2007 tilaajille.

19

Suomen

lehti

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Suomen Kilpirauhasliitto ry

Pj. Aarne Vesamäki [email protected]

APECED ry

040 7334815

Pj. Arja Nurmela [email protected]

De Sjukas Väl rf

040 877 6932

Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550 [email protected] [email protected] www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682337 fax 014 372 2900

Suomen Sähköyliherkät ry

Ordf. Runa Reimavuo 09 241 3313

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY

Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] Pj. Leo Eskola

Exitus ry

PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi

Liikenneonnettomuudessa loukkaantuneiden toimintaryhmä (Liionlou)

Vetäjä Marja Lamberg [email protected] pp.inet.fi

Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected]

Helsingin Potilasyhdistys ry

Pj. Heikki Päivike PL 271, 00531 Helsinki [email protected]

0400 336647

Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry

Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat

Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht),

Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen, Jaakko Ojanne, Inger Östergard

Pj. Anna Ristsatama 040 737 5909 Niittymaantie 84, 49660 Pyhältö

Potilasyhdistys Trasek ry

Pj. Antti Karanki, [email protected], PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry

Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht), Marja Lamberg, Heikki Päivike, Runa Reimavuo, Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Heikki Päivike

Pj. Raija Mattila 09 460170 [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi

20

PAAVO KOISTINEN

PUHEENJOHTAJA

SUOMEN KILPIRAUHASLIITTO RY

Onko liittomme perusta ja kivijalka kunnossa

Eri järjestöjen kesken on käyty keskustelua niiden nykytilasta ja tulevaisuuden näkymistä. On selvää että kolmannella sektorilla on tehtävänsä myös tulevaisuuden Suomessa. Meillä liitossamme on rakennettava sellainen organisaatio ja taloudellinen pohja, jolle tulevaisuudessa voidaan rakentaa ja vahvistaa liittomme toimintaedellytykset. On hyvin vaikeaa olettaa, että tulevaisuudessa liitossamme toimivat kiittäisivät liittomme nykyisiä luottamushenkilöitä, jos ei tällä hetkellä rakennettaisi myös taloudellista pohjaa liittomme toimintaedellytyksille tulevaisuutta silmällä pitäen. En ymmärrä ollenkaan niitä kannanottoja, joita silloin tällöin otetaan keskusteluun, "ketä varten me säästämme euroja"? Me rakennamme taloudellista ja vankkaa pohjaa tulevaisuuden toimijoille ja sitä kivijalkaa, joka luo edellytyksiä tuleville toimijoille potilasryhmämme edunvalvontaan. Kuten RAY on korostanut, ei tulevaisuudessa tule edes indeksi korotuksia mm. yleisavustuksiin, ja myös projektien on oltava tuloksellisia ja hyödyllisiä, jotta niihin saataisiin projektiavustuksia RAY:n taholta. On myös huomattava esim. RAY:n avustuksien osalta se, että ne painottuvat sen hetkisiin tärkeisiin kohteisiin sosiaali- ja terveyssektorilla mm. niin sanottuihin kansantauteihin ja niiden ennalta ehkäisyyn. RAY:n avustusstrategian linjauksista vuosille 2008­2011 nostan esiin kaksi asiaa: 1. Tavoitteellisuus. RAY ei aseta avustamiensa järjestöjen toiminnalle tavoitteita. Koska kyse on julkisista avustuksista, edellytetään kuitenkin, että avustettavien järjestöjen toiminta on tavoitteellista. RAY seuraa sekä tavoitteiden asettamista, itse toimintaa, että aikaansaatuja tuloksia. Myös avustustoimintaa ohjaavat säädökset edellyttävät RAY:ltä seurantaa ja arviointia. 2. Yhteistyöhakuisuus. Kansalaisjärjestötoiminnan lähtökohtana on työ yhteisten tavoitteiden eteen. Näin yhteistyön ajatus sisältyy aina kansalaisjärjestötoimintaan. Monissa yhteiskunnallisissa tavoitteissaan suuretkin järjestöt ovat liian pieniä yksin. RAY suhtautuu myönteisesti sekä järjestöjen keskinäiseen yhteistyöhön että aktiiviseen yhteistyömahdollisuuksien etsitään esimerkiksi kuntien tai alan yritysten kanssa. Liittomme toiminnassa RAY:n avustusten osuus on merkittävä. Vuoden 2008 liiton budjetista avustusten osuus on 57,6%. AY1 yleisavustus on 40.000 euroa. AK2 sopeutumisvalmennustoimintaan saamme avustusta 22.000 euroa. RAY:n avustus ja ohjeellinen suunnitelma on vuoteen 2011 saakka ja siinä nykyiset avustuksemme pysyisivät samansuuruisina, kuten vuonna 2008. Tämä asettaa omaan varain hankintaan liitossamme ja paikallisyhdistyksissä suuria haasteita tulevaisuudessa. Kehittäessämme liittomme toimintaa on kivijalan oltava kunnossa nyt ja tulevaisuudessa.

21

Suomen

lehti

PAAVO KOISTINEN, ORDFÖRANDE, FINLANDS SKÖLDKÖRTELFÖRBUND RF.

Är vår förenings bas och stenfot stabil

Inom olika föreningar har man fört diskussioner om deras nuvarande situation och framtidsutsikter. Det är helt klart att tredje sektorn har sina uppgifter även i framtiden i Finland. Inom vårt förbund bör vi bygga en sådan organisation och ekonomisk grund på vilken vi i framtiden kan bygga och förstärka förbundets verksamhetsförutsättningar. Det är mycket svårt att tro att de som i framtiden verkar i föreningen skulle tacka nuvarande förtroendevalda, om de inte skulle bygga upp ekonomiska verksamhetsförutsättningar med tanke på framtiden. Jag förstår inte alls de ställlningstaganden som då och då dyker upp i diskussionen, "för vem sparar vi euron"? Vi bygger en ekonomisk och stabil grund för framtida aktörer och den stenfot som skapar förutsättningar för framtidens aktörer att kunna bevaka våra patientgruppers intressen. PAF har poängterat, att i framtiden kommer de inte ens att bevilja indexförhöjning bl.a. till allmänna bistånd, projekten bör vara allmän nyttiga och leda till resultat för att man skall få projektbistånd från PAF. Det bör också noteras för PAF:s bistånd, att de betonar just nu aktuella problem inom hälso- och socialvården dvs. folksjukdomar och förebyggande av dem. Bidragsstrategins linjer hos PAF för åren 2008­2011 lyfter fram två saker: 1. Målinriktad verksamhet. PAF sätter inte upp mål för föreningarnas verksamhet. När det är fråga om offentliga bidrag, förutsätter man likväl att föreningarnas verksamhet är målinriktad. PAF följer uppställda mål, verksamhet och de resultat man uppnår. De förordningar som reglerar biståndsversamheten förutsätter att PAF följer upp och utvärderar. 2. Samarbetsvillighet. Utgångspunkten för medborgarföreningarnas verksamhet är arbete för den gemensamma målsättningen. Därför ingår tanken om samarbete alltid i medborgarföreningarnas verksamhet. I många samhälleliga målsättningar är även stora föreningar för små som ensamma aktörer. PAF förhåller sig positivt både till föreningars gemensamma samarbete som att aktivt söka samarbetsmöjligheter mellan olika kommuner och företag inom olika områden. I vår förenings verksamhet är andelen av PAF:s bidrag betydande. Av förbundets budget år 2008 utgör bidragens andel 57,6%. AY1 allmänna bidrag är 40.000 . AK2 för anpassningsverksamhet får vi 22.000 . PAF:s bidrag och normativa planer fram till år 2011 är att nuvarande och framtida bidrag hålls på samma nivå som år 2008. Detta beslut om finanseringen ställer stora utmaningar på vårt förbund och distriktsföreningarna. När vi utvecklarverksamhet i vårt förbund bör stenfoten vara stabil nu och även i framtiden.

Paula Julia Rusokallion teos

22

Suomen Kilpirauhasliitto ry tiedottaa

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n hallitus v. 2008:

Liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen, liiton varapuheenjohtaja Riitta Tiainen (Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry). Liiton hallituksen varsinaiset jäsenet: Annemaarit Lavikainen (Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry), Raija Kerttula (Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry), Tanja Väyrynen (Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry), Kirsi Muradjan (Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry), Anne Mäkinen (Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry). Liiton hallituksen varajäsenet: Marja-Leena Huoviala (Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry), Pirjo Gustafsson (Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry), Sinikka Rantala (Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry), Marjo Toivo (Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry), Ulla Slama (Vaasan Seudun Kilpirauhasyhdistys ry), Sirpa Rytilahti (Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry) 4. Aurinkolasit, normaalihintaiset aurinkolasit -20%. Myös Serengeti ja Ray-Ban omalla voimakkuudella, ei koske Oakleyn aurinkolaseja. Saadaksesi ko. alennukset ostoksia tehtäessä ilmoita että olet Suomen Kilpirauhasliiton jäsen. Tukea ja tietoa Liiton valtakunnallinen tukipuhelintoiminta aloitetaan 03.04.2008 alkaen. Soittoaika tukipuhelimeen on torstaisin klo. 18.00­21.00. Liiton tukipuhelimen numero on: 050 400 6800. Jäsenmaksu Jäsenmaksu v. 2008 on 15 euroa / jäsen. Uusille jäsenille ei erillistä liittymismaksua.

Kuntoutuspäivät kevät ­ syksy 2008

Hotelli Rantasipi Joutsenlampi Joutsa Ajankohta 23.05.­25.05.2008 (pe-su) Kuntoutuspäivien avaus 23.05.2008 klo 15.00, maks. osanottajamäärä 20 henkilöä. Majoitus rivitalohuoneistoissa järvenrannalla, 4 hlöä / huoneistossa. Hinta 80 eur jäsen / rivitalohuoneistossa. Muille osanottajille 139 eur. Hotellimajoitus hinta 100 eur jäsen / 2hh, muille osanottajille 174 eur. Hotellimajoitus hinta 150 eur jäsen / 1hh, muille osanottajille 220 eur. ­ Hintaan sisältyy täysihoito, aamusaunat ja uinnit, asiantuntijaluennot, mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat. Lisäksi hotellin tarjoama ohjelma. Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Joutsenlampi on todella luonnonkaunis paikka, josta löytyy eri aktiviteettejä, luonto ja ympäristö luo mahdollisuudet myös hiljentymiseen. Sitovat ilmoittautumiset 25.04.2008 mennessä. Hotelli Rantasipi Sveitsi Hyvinkää Ajankohta 24.10.­26.10.2008 (pe-su) Kuntoutuspäivien avaus 24.10.2008 klo 15.00, maks. osanottajamäärä 20 henkilöä. Hinta 100 eur jäsen / 2hh, muille osanottajille 201 eur. Hinta 170 eur jäsen / 1hh, muille osanottajille 261 eur. Hintaan sisältyy täysihoito, aamusaunat ja uinnit, asiantuntijaluennot, mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat. Lisäksi hotellin tarjoama ohjelma. Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Lisäksi on mahdollisuus käyt-

Jäsenedut v. 2008

Restel-ketjun kanssa on sovittu jäsenetuhinnoista Suomen Kilpirauhasliitto ry:n jäsenille koskien arki sekä lomahintoja (viikonloppu). Restel-ketjun hotelleja, joissa meillä on jäsenetuhinnat ovat: Cumulus, Rantasipi, Ramada, Holiday Inn ja Crowne Plaza ja Hotelli Seurahuone Helsinki. Hotelleihin varausta tehtäessä mainitse tunnus Suomen Kilpirauhasliitto ry. Instrumentarium: jäsenetuhinnat, kaikki myymälät kautta maan. Terveydenhoitotuotteet: 1. Normaalihintaiset terveyssandaalit -15%. 2. Muut normaalihintaiset terveydenhoitotuotteet mm. mittarit, tuet, sukat jne. -15%. Silmälasit: 1. Kehykset, normaalihintaiset kehykset -20%. Kampanja-kehykset kunkin kampanjan mukaisesti tai vaihtoehtoisesti tämän tarjouksen ehdoin. Kampanja-kehyksiin ei myönnetä enää linssialennusta. 2. Silmälasilinssit, normaalihintaiset linssit -20%. Linssihintoihin sisältyy myös työveloitukset ostettaessa sekä kehykset että linssit. Myönnettäessä linsseistä kampanjaalennus, ei myönnetä enää kehysalennusta. 3. Näöntarkastus, optikon suorittama näöntarkastus ja silmälasimääräys 10 euroa.

23

Suomen

lehti

tää Hyvinkään viihdeuimalaa, joka sijaitsee hotellin läheisyydessä. Viereinen Sveitsin luonnonpuisto tarjoaa hyvät ulkoilumaastot. Hotelli on yksi Suomen parhaimmista ja tunnetuimmista kokoushotelleista. Sitovat ilmoittautumiset 20.09.2008 mennessä.

esim. Linnanmäelle, Korkeasaareen matkaa noin 50 km ja Serenaan matkaa noin 25 km. Tule viettämään loma yksin tai perheesi kanssa kauniissa ympäristössä Sääksjärven rannalla. Yhteystiedot: Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki Puh: 09-8684 6550 Fax: 09-8684 6551 Sähköpostiosoite: [email protected] Internet: www.kilpirauhasliitto.fi

Lomatoiminta kesä v. 2008

Suomen Kilpirauhasliitto ry yhteistyössä Lomakotien Liitto ry:n kanssa järjestää mahdollisuuden tuettuun lomaan Suomen Kilpirauhasliitto ry:n jäsenille ajalla 07.­12.07.2008. Paikkana on lomakoti Kotoranta puhdasvetisen Sääksjärven rannalla Nurmijärven Kiljavalla; koko lomakoti on käytössämme ko. aikana. Huoneista 11 on kooltaan sellaisia, joihin voi majoittua 2­4 henkilöä (mm. perheet) ja kolme kahden hengen huonetta. Loma on kestoltaan viisi vuorokautta ja loman omavastuuosuus aikuisilta 20 eur /henkilö / vrk, lapsilta 5­15 v. 5 eur /henkilö / vrk. Alle viisivuotiaat 0 eur. Hintaan sisältyy täysihoito ja lomakohteen lomaohjaaja on lomaryhmän käytössä. Osallistujat valitaan taloudellisen, terveydellisin tai sosiaalisin perustein. Hakemuslomakkeita saatavissa toimistostamme ja ne tulee palauttaa toimistoomme 01.05.2008 mennessä. Kotorannasta on Helsinkiin ja

KELA:n järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit kilpirauhaspotilaille v. 2008

Kilpirauhaspotilaiden sopeutumisvalmennuskurssi nro 21585, 5.5.­9.5.2008. Kilpirauhaspotilaat puolisonsa kanssa kurssi nro 21587, 28.8.­30.8.2008. Kuntoutuspaikka, Rokuan kuntokeskus Rokua. Sopeutumisvalmennuskursseista tietoa saa KELA:n konttoreista ja KELA:n www. sivulta kuntoutus/kurssitarjonta.

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n vuosikokouskutsu

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään lauantaina 07.06.2008 klo 11.30 Helsingissä, os. Vilhonkatu 4 B, 2.krs.

Valtakirjojen tarkastus ja kahvitus klo 10.30 alkaen. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kokoukseen ovat kaikki jäsenet tervetulleita. Jäsenyhdistyksille on lähetetty kokouskutsut ja valtakirjalomakkeet. Säännöt 12 § 6) Jäsenyhdistysten äänivaltaa käyttävät jäsenyhdistysten valtuuttamat kokousedustajat. Varsinaisena jäsenenä olevalla yksityisellä henkilöllä on yksi (1) ääni liiton kokouksessa ja hän voi valtuuttaa jonkun jäsenyhdistyksen edustajan käyttämään äänioikeuttaan. Säännöt 12 § 7) Liiton jäseneksi hyväksytyllä jäsenyhdistyksen jäsenellä on läsnäolo- ja puheoikeus liiton kokouksissa. Kokouksessa käsiteltävät asiakirjat ovat nähtävillä liiton toimistossa 02.05.2008 alkaen sekä kokouspaikalla ennen kokousta. Suomen Kilpirauhasliitto ry /hallitus

24

Kymenlaakson seudun kilpirauhasyhdistys ry

yritetty suunnitella niin, että kaikenikäiset ja -kuntoiset voivat olla mukana ja nauttia päivästä täysin siemauksin. Itse toivon, että tästä päivästä tulee perinne. Katsotaan kuitenkin ensin, miten te jäsenet otatte tämän tapahtuman vastaan. Toivon, että mahdollisimman moni uskaltautuu mukaan. Osanottomaksu on pidetty jäsenille mahdollisimman pienenä ja kulkeminen ei saa olla kenellekään este eikä syy poisjäännille. Kaikki halukkaat pääsevät paikalle, konstilla tai toisella. Toteutamme päivän yhteistyössä Suomen Kilpirauhasliiton kanssa. Päivän ohjelmasta ym. tietoa tässä lehdessä paikallisyhdistyksien tapahtuma-osiossa. Tänä vuonna yhdistyksemme ei järjestä lääkärinluentoa. Yhdistyksen johtokunta on tehnyt päätöksen, että lääkärinluento joka toinen vuosi on sopiva määrä ottaen huomioon luentojen kalleuden. Kevääksi 2009 on kyselty jo endokrinologi Vesa Ilvesmäkeä, saa nähdä kuinka käy! Yhdistyksen johtokunnan järjestäytymiskokouksessa valittiin varapuheenjohtajaksi Pauliina Palohalme Kotkasta. Pauliina toimii myös tukihenkilönä. Sihteeriksi valittiin Helena Kylliäinen Kouvolasta ja rahastonhoitajaksi Anne Nuora Anjalankoskelta. Puheenjohtajana jatkaa Riitta Tiainen Kouvolasta. Johtokunnan kokoonpano kokonaisuudessaan löytyy jäsenkirjeestä. Jos et ole saanut jäsenkirjettä helmikuussa, ota yhteyttä puheenjohtajaan. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta 044-5194 802, [email protected], Pauliina Palohalmeelta 040-8417 679, [email protected] trans-hanne.fi, Saara Mansikkamäeltä 050-3247 725 ja Anne Nuoralta 0408615 522 (iltaisin). Tietoa löytyy myös www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info. Lämpimiä ajatuksia teille jokaiselle! Riitta Tiainen, puheenjohtaja

Vuosi 2008 on saatu käyntiin yhdistyksemme osalta ihan mukavasti. Tätä kirjoittaessani olemme jo olleet joukolla Kotkan teatterissa katsomassa Kuin tuhka tuuleen-näytelmää. Esitys oli hyvä ja iloinen nauru raikui salissa useaan otteeseen. Kiitos mukanaolleille! Naurua, iloa, hyvää oloa. Niitä kaikkia yritämme mahduttaa tähän vuoteen. Syksyllä opettelemme taas naurujoogaa, mutta sitä ennen etsimme hyvää oloa muilla keinoin. Kevään "suuri juttu" yhdistyksellemme on Hyvän olon-päivän suunnittelu ja läpivienti. Päivää ja sen ohjelmaa on

Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry:n vuoden 2007 toimijoiden aktiviteeteista!

Oikein hyvää alkavaa vuotta kaikille Potilaslehden lukijoille. Vuoden vaihteessa katsotaan vähän menneeseen ja tehdä tulevia parempia suunnitelmia uudelle kaudelle. Sunnuntaina 21.1.07 osa toimijoistamme iloitsi vapaalipuista, jotka olimme saaneet tutustuaksemme itämaisen tanssin viikonvaihteen "Diivat"-esitykseen Naantalin Kylpylän merellisissä talvisissa maisemissa. Enemmänkin katsojia upeaan tanssitaiteen näytökseen olisi mahtunut, mutta hyvä näinkin. Joku oli tuonut puolisonsakin yhteiseen huvitukseen. Helmikuun vertaistuki-illassamme olimme varmaan jo mainostamassa keväistä erikoislääkäriluentoamme, jonka järjestimme Turussa yhteistyössä Auralan Kansalaisopiston kanssa. Lakisääteinen kevätkokous helmikuussa myös allakoitiin ohjelmaamme. Olemme huomanneet, että asiantuntijaluento saa väen liikkeelle, jatkoimme kuitenkin erilaisten aktiviteettien suunnittelua ja niinpä teimme "treffit" maaliskuussa kulttuurin ja taiteen parissa. Tutustuimme kansainvälisenä naistenpäivänä Turun taidemuseon näyttelyihin. Näyttelyt olivat koskettavia, myös haastavia katsottavia ainakin nykytaiteen näkökulmasta. Ensi kerralla olisi, parempi ehkä jonkun suunnitteluryhmästä käydä paikan päällä, jotta tiedetään, mitä museokäynti sisältää. Maaliskuussa keskustelimme yhdessä, kevään kohokohdan professori Pirjo Nuutilalle annettavista kysymyksistä luennon valmistelemiseksi. Vertaistuki-ilta tuli myös pidettyä, aina on joku paikalle tullut, niinpä ei ole vaivannäkömme turha. 18.4.07 Auralan kansalaisopiston sali täyttyi "Kilpirauhaspotilaan hyvä hoito lääkärin näkökulmasta"-esityksen kuulijoista ja myös erikoislääkäri oli va-

25

Suomen

rannut yleisön kysymyksille ja vastasi ennakkoon laatimiimme kysymyksiin. Äänentoisto pelasi, kuten pitikin ­ kiitos yhteistyökumppanimme ­ ja videotykki toimi parhaalla mahdollisella tavalla. Kysymyksiä kilpirauhasongelmista tuli niin paljon ja vaivoja tunnettiin, että jouhevaan tapaansa luennoija sanoikin, että harmi, kun hänellä ei ole nyt reseptivihkoa mukana. Olimme iloisia yleisömenestyksestä. Tilaisuuteen oli vapaa pääsy, mikä varmaan kannattaakin näin yleishyödyllisen potilasyhdistyksen toimiessa järjestäjänä. 12.5.07 yhdistyksestämme oli edustus liittokokouksessa Helsingissä. Junamatka alkoi varhain aamulla ja "täysi" päivähän siitä tuli. Yhdistyksemme puheenjohtaja ja sihteeri matkasivat Helsinkiin ja matkallahan on aina aikaa vaihtaa mielipiteitä ja vinkkejä hyvään itsehoitoon toisten kesken. Kesällä toiminnassamme oli lomatauko, jolloin itsekukin keräsi voimia kesäisistä askareista ja nautti meren tai muun vapaan veden ja metsän iloista. Yksi jos toinenkin taitaa myös ryhmässämme olla puutarhuri kuorolaulun ja

lehti

hiihdon harrastuksen lisäksi. Johtokunta kokoontui jo elokuun viimeisenä päivänä, jotta saatiin taas yhdistyksen sääntömääräisen kokouksen pitoasiat kuntoon seuraavaksi kuukaudeksi. 25.9.07 olikin ensimmäinen vertaistuki-ilta Turussa uudella syyskaudella. Koska olemme dynaaminen yhdistys, niin päätimme taas tänä syksynä kokeilla jotain uutta ja kenties jäseniä aktivoivaa toimintaa. Sellainen tempaus tapahtuikin sitten 16.10.07 tiistai-iltana rupesimme hohtokeilaamaan. Kaikki eivät radalle keiloja kaatamaan uskaltautuneet raihnaisuutensa vuoksi, mutta oli meillä siinä urheilun uutuuden viehätystä kerrakseen. 23.10.07 käytimme mahdollisuuden tiedottamiseen kilpirauhassairauksista ja myimme muutaman paidan yhdistyspäivän aikana Happy Housessa, Ursininkadulla Turussa. Illalla puheenjohtaja jäi vielä odottamaan tuleeko koolle "vertaisia". Marraskuun perinteisen joulukahvija arpajaistilaisuuden sijaan järjestimme Teatteri-illan Tarmon teatterissa. Hiukan aralla mielellä taisi joku katsojistamme olla mukana näitä sirkushuveja katsoessa, sillä olihan näytelmän aiheena "Housut pois". Kahvit ja pullat juotiin väliajalla, ja olipa joukkoomme saapunut uuttakin yhdistystoimijaa, nimenomaan tähän tilaisuuteen. Mikä olikaan hurmaavampi tapa päättää tämä kausi täällä sateisessa ja vähälumisessa Varsinais-Suomessa kuin mennä hiihtämään ja saunomaan hiihdon jälkeen yhdessä. 30.11.07 oli valittu perjantaipäivä. Pari meistä joutui jäämään työesteiden tai muun syyn takia Paimion hiihtoputkesta, mutta ainakin kolme urheaa naista kokeili 700 metrin pituista hiihtolatua Kaiken kaikkiaan monenlaista virikettä olemme yrittäneet yhdessä saada aikaan. Mukava olisi kuulla, mitä te toiset muissa yhdistyksissä olette keksineet tehdä. Me ilmoitamme Turun Sanomien (valtalehti alueellamme) treffiliitteessä, joten toivottavasti saamme taas ensi vuonna uutta toimijaa mukaan. Haluan kiittää kaikkia yhdistyksemme tilaisuuksiin tulleita ja yhteistyöstä koko toimijakuntaa. Hyvää jatkoa vuoden alulle ja hyvänmielen harrastuksia päiviin! Anne Mikola

Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

likki Lehtonen, Mirja Siira, varajäsenet Marja-Leena Huoviala, Merja Oikarainen, Tarja Tiri. V. 2007 Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry valitsi kaksi kunniajäsentä, jotka ovat Maija Liisa Hyvönen ja Lea Blonqvist. Jäsenmaksu on v. 2008 15 . Oletko kaivannut keskustelua ja kuuntelijaa sairautesi tiimoilta, ota rohkeasti yhteyttä vertaistukihenkilöihimme, he osaavat auttaa Sinua, Marja-Leena Huoviala 040-554 5328, Mirja Siira 040-778 1852. Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistyksen uutena puheenjohtajana toivotan Hyvää Alkanutta Vuotta, voimia ja innostusta osallistua yhdistyksemme tapahtumiin. Yhdessäolon hetkistä saamme aina virkistystä elämäämme. Toivon myös, että pystyn tämän luottamustehtävän hoitamaan parhaalla mahdollisella tavalla jäseniemme iloksi ja hyödyksi. Yhdistyksen lankapuhelin on poistettu käytöstä. Uusi puh. 045 127 1940, sähköposti [email protected] Liisa Pyrrö, puheenjohtaja

Syyskokouksen vuodelle 2008 valitsema hallitus: puheenohtaja Liisa Pyrrö, varapuheenjohtaja Elsa Sipilä, sihteeri Liisa Pietilä, rahastonhoitaja Maria Lindeman, jäsenet Maija Juusola, Kyl-

26

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry

anestesiaa ja leikkausta kohtaan, käsiteltiin asiallisesti ja perustellen. Siis täysi kymppi julkiselle terveydenhuollolle!! Se siitä ja sitten asiaan, eli yhdistyksen alkuvuoden kuulumisiin. ­ Uusi vuosi alkoi jälleen yhdistyksessämme rivakasti ja aikailematta vaikka Hämeessä ollaankin. Tammikuun toisena lauantaina alkoi vertais/keskusteluryhmä Tampereella, vanhalla kirjastotalolla ja vetäjäksi ilmoittautui Pirjo Heikkilä, joka tuntee vetoa toisten auttamiseen ja samalla kokee vertaisryhmän tukea antavan voiman. Hän siis alkaa vetää ryhmää tapahtumakalenterissa ja Aamulehden menovinkki- palstalla ilmoitettavina päivinä. Toukokuussa ryhmä ei enää kokoonnu, koska kirjastotalon tilat on varattu muihin tarkoituksiin ja meillä on yhdistyksessä myös toukokuussa Varalan kuntoutumistapahtuma. Tammikuussa saimme taas perustietoa kilpirauhassairauksista, kun LT Marja-Terttu Saha piti meille asiasta hyvän luennon. Kuulijoita oli melkein 50. Laitoin merkille kuinka kovasti tiedonhaluisia ja jo paljon tietäviä meidän yhdistyksessämme ollaan ja kuinka tiukalle asiantuntija lääkärikin voidaan laittaa... Kiitos osallistujille ja lääkärille. Syksyn tilavarauksethan varmistuvat jälleen vasta kesäkuussa ja Potilaslehti 3/ 08: ssa on vahvistetut tapahtumat ja myös Aamulehden menovinkit palstalta voi katsoa tulevat tapahtumat. Toivon virtaa antavaa kevättä ja iloista mieltä kaikille kilpirauhasen toiminta häiriöistä kärsiville ja muillekin lukijoille. Lopuksi mietelmä kevennykseksi: David Viscott on sanonut: " Jokainen, joka edelleen uskoo kasvavansa, on nuori." Terveisin "ikinuori" Anja Salvas, puheenjohtaja

Kaunista alkavaa kevättä Pirkanmaalta! Puhutaan, mitä puhutaan julkisesta terveydenhuollosta, mutta allekirjoittanut haluaa kiittää ja kehua TAYS:n Kirurgian LYHKI ­ osastoa. Olin nimittäin helmikuun ensimmäisenä päivänä siellä jalkaterän operaatiossa ja MINUT HOIDETTIIN SIELLÄ TODELLA HYVIN. Lääkäri ja hoitajat kertoivat tasaisin väliajoin, mitä tulee tapahtumaan ja leikkauksen jälkeen minun terveydentilaani seurattiin tarkasti ja toiveeni otettiin huomioon. Myös pelot, joita minulla oli

Paula Julia Rusokallion teos

27

Suomen

lehti

TEKSTI KIRSI MURADJAN SIHTEERI

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry

Professori Välimäen luennolta poimittua

Professori Matti Välimäki luennoi 16.1. kilpirauhasesta Biomedicumissa. Hän kertoi myös uusista tutkimuksista, suosituksista ja vastaili kuulijoiden kysymyksiin. Luennon aluksi hän korosti, että kilpirauhanen vaikuttaa aineenvaihduntaan ja kaikkiin kudoksiin. Virheellinen vasta-ainemuodostus on usein perinnöllistä, ja se voi johtaa joko liika- tai vajaatoimintaan. Basedowin taudissa tupakka pahentaa silmäoireita. Kun Välimäki esitteli tutkimustuloksia ja vastaili kysymyksiin, huomasi heti miten aidon asiantuntijan esiintyminen eroaa television ja lehtien "lääketieteen uutisista". Lääkäri ja tutkija osaa yhdistää oireen suurempaan kokonaisuuteen ja tietää mitä vielä pitää ottaa huomioon ja tarkentaa ennen varsinaisen vastauksen

Kuva: Jaana Tolvanen

Professori Matti Välimäki.

antamista. Maallikoiden antamat ohjeet voivat olla jossain määrin oikeansuuntaiset, mutta kovin usein jotain ratkaisevaa jää huomaamatta. (Sen vuoksi pyysimme luennoitsijaa tarkastamaan myös tämän tekstin ennen julkaisemista.) Vertaistuessa tilanne on jo toinen, sillä siinä puhumme miltä sairaus ja sen hoito tuntuvat, mikä pelottaa tai masentaa, miten selviämme kuitenkin. Saara Metson Tampereella tekemästä tutkimuksesta on ollut liikkeellä hurjia johtopäätöksiä. Välimäki sanoi tuntevansa väitöskirjan hyvin, sillä hän oli vastaväittäjänä. Tässä rekisteritutkimuksessa oli mukana 2.793 vuosina 1965­2000 kilpirauhasen liikatoiminnan hoitoon radiojodihoitoa saanutta potilasta ja samansuuruinen verrokkiryhmä. Seuranta-aika oli keskimäärin 10 vuotta. Radiojodihoitoa saaneilla oli 367 syöpätapausta (13,1 %), verrokeilla 308 tapausta (11 %). Eli löydettiin 1 ylimääräinen syöpä 50 potilasta kohden. Kuolleisuus oli noin 2 % suurempi. Herää kysymys, onko syynä kilpirauhasen liikatoiminta vai siihen annettu hoito. Radiojodia saaneilla syöpiä oli erityisesti jodia keräävissä kudoksissa. Mahasyöpä ilmaantui 30 potilaalle ja 18 verrokille, rintasyöpä vastaavasti 74/50, ruokatorvisyöpä 7/2 ja munuaissyöpä 20/9. Riski sairastua syöpään näyttää olevan suurempi isoilla annoksilla tai kun hoitoja annetaan useita kertoja. Jos kilpirauhasen syövän sairastanut ja siihen radiojodia saanut potilas saa toisen

syövän, pitäisi selvittää myös perimän ja altistusten osuus. Välimäki kertoi gammakuvausta helpottavista Thyrogen-pistoksista. Kuvauksessa käytetään radioaktiivista jodia, ja vielä jokin aika sitten syöpäpotilaiden piti ennen kuvausta pitää 5 viikon tauko tyroksiinin ottamisessa. Nyt kaksi pistosta korvaa hankalan ja pahasti työkykyyn vaikuttavan lääketauon. Kysymyksiä tuli myös ravinnon vaikutuksesta kilpirauhasen liika- tai vajaatoimintaan. Välimäki totesi, ettei tarkkoja tutkimuksia ole tehty, ja ilman niitä on vaikea antaa kattavia suosituksia. Merilevä voi runsaan jodipitoisuutensa takia suurina määrinä käytettynä olla riski, mutta sushi-annos kerran viikossa mahtuu hänellä itselläänkin terveelliseen ravintoon. Kaalin, lantun ja nauriin vaikutusta ei myöskään ole tutkittu, mutta kohtuullisina määrinä käytettyinä niillä ei pitäisi olla ratkaisevaa vaikutusta. Kaiken lähtökohtanahan on monipuolinen ravinto. Jodin puutteesta aiheutuvaa kilpirauhasen vajaatoimintaa ei Suomessa enää esiinny, sillä karjan rehut ja pöytäsuola joditetaan. Maito ja kananmunat ovat hyviä jodin lähteitä. Vajaatoiminnasta 95 % on kilpirauhasesta ja vain 5 % aivolisäkkeestä johtuvaa. Nykysuositusten mukaan TSH-arvon pitäisi olla 0,5­4. Jos potilaalla on oireita, tyroksiinihoito olisi aloitettava TSH:n ollessa 4­10. Kansainvälisissä suosituksissa TSH:n ylin arvo on 2. Suomessa se ehkä asettuu tasolle 3. Välimäki

28

korosti, että lääkärin on tärkeintä ottaa huomioon potilaan vointi, eikä tuijottaa laboratorioarvoihin. TSH saa painua mittaamattomiin, ja potilas voi hyvin. Hoitoa vaikeuttaa, jos tyroksiini T4 ei muutu potilaan elimistössä normaalisti trijodityroniiniksi eli T3:ksi, joka vasta on kudostason vaikuttaja. Niitä kumpaakin on eläinperäisessä Armour Thyroidissa. Avuksi voidaan ottaa myös tyroksiinin ja liotyroniinin sopiva yhdis-

telmä, jossa suhdetta on helppo säädellä. Ensimmäiseksi kuitenkin kannattaa suurentaa tyroksiiniannos riittävän suureksi. Trijodityroniinista tehtyjen tutkimusten ongelma on, että ne on tehty pelkällä tyroksiinihoidollakin hyvin voivilla kilpirauhaspotilailla. Kortisoni voi suurina annoksina vähentää kilpirauhasen hormonituotantoa. Toisaalta naisella estrogeenin puute voi vähentää tyroksiinin tarvetta. Stressissä

tyroksiinin tarve ei juuri kasva. Joillakin meistä sen tarpeeseen vaikuttaa myös kesän ja talven vaihtelu. Tyroksiinin imeytymistä vaikeuttaa rauta, kalkki ja vatsahappolääkkeet, jotka pitäisikin ottaa aikaisintaan 4 tuntia tyroksiinin jälkeen. Kilpirauhanen tuottaa myös kalsitoniinia, jonka merkitys on vielä avoin. Kilpirauhasen poistolla ei näytä olevan ratkaisevaa merkitystä luustolle.

Rovaniemen seudun kilpirauhasyhdistys ry

Taas ollaan voiton puolella! Kaamos on väistynyt ja aurinko, tuo armollinen veitikka kiipeää yhä korkeammealle taivoon ja viipyilee siellä aina vain pitempään. Potilaslehden tämän vuoden ensimmäisen lehden ilmestyessä aurinko on jo ehättänyt kullata monet sopukat. Harmillisesti aurinko vain aiheuttaa silmäpelillään sen, että sälekaihtimet loksahtavat alas ja taas ollaan harmaassa arjessa. Yhdistystoiminta voi olla muutakin kuin harmaata arjen aherrusta. Parhaimmillaan se antaa yhteisöllisyyden tunnetta, kun vierellä toiset pyrkivät innokkaasti samoihin tavoitteisiin, yhteiseen hyvään. Mausteena mukana oleva tekemisen ilo antaa elämään yltäkylläisyyden tunnetta ja se tunne on paras ideapuutarha. Eikä aina tarvitse olla kysymys isoista, tosi raamikkaista asioista, vaan iloa antaa vaikkapa patalappujen virkkaaminen myyjäisiin siinä kuin toimintasuunnitelman laatiminen seuraavalle vuodelle. Mutta joskus siihen ainaiseen tekemiseenkin väsyy, ilo ja ideat katoavat, valitettavasti. Kunpa jostain löytäisi viisasten kiven, jolla yhdistyksiimme saataisiin siunaantumaan lisää uusia, innokkaita puuhanaisia ja -miehiä, jotka olisivat valmiita ottamaan vastuuta asiamme eteenpäin viemisestä. Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistyksellä on takanaan suhteellisen vilkas vuosi. Kalenterista laskeskelin, että yhdistyksen toiminnassa on ollut erimuotoisia tekemisiä ja tapaamisia, kun kaikki kokouksetkin otetaan huomioon, parisenkymmentä. Esimerkiksi iloa ja tekemisen riemua oli, kun tehtailtiin vappuhattuja talkoilla vappumyyjäisiin ja se riemu siirtyi myyjäisasiakkaille, kun he lähtivät hattuineen vappurientoihin suu messingillä. Erilaisen, mutta tosi vaikuttavan kokemuksen antoi Vaattungin retki ruska-aikaan. Matalalta kirkkaasti paistava aurinko kultasi kirkkaanvärisiä koivuja ja lämmitti talveen valmistuvaa syksyistä suota, kuivasi pitkospuilta askeleet pois nopeasti, muistoksi vain. Laavupaikoilla eväät maistuivat nuotion rätistessä ja juttu luisti, puhujapönttöjä ei kaivattu. Kevään korvassa saimme luennon apteekkilaitoksesta, lääkkeistä. Luento herätti runsaasti kysymyksiä, etenkin kilppareiden lääkkeistä ja lääkityksestä. Syksyllä oli jälleen vuorossa jokapäiväinen ravintomme. Aiheesta kuulimme hersyvän ja ajatuksia herättävän esityksen. Lisäksi jalkahoitaja kertoi, miten varpaat pysyvät virkeinä ja yleensä jalat kunnossa. Elokuussa yhdistyksemme osallistui ja esittäytyi "Sykettä syksyyn, toimintaa talveen" -hyvänolon liikuntapäiville Lapin urheiluopistolla, jonka se järjesti yhdessä Terve-Lappi hankkeen kanssa. Päivillä oli runsaasti ohjelmaa ja yhdistyksiä esittäytymässä. Kaiken tämän tohinan keskellä mielessäni on pyörinyt eräs ajatus, jonka ensimmäisenä kuulin eräältä johtokuntamme jäseneltä ja sitten käsittääkseni samaa asiaa tarkoitti Potilaslehdessä 3/2007 Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistyksen puheenjohtaja Annemaarit Lavikainen, joka kirjoitti ns. omahoitajasta terveyskeskuksiin. Kannatan ajatusta ja esitänkin, että yhdessä jollain tavoin tällaista asiaa lähdettäisiin viemään eteenpäin. Jo pelkästään se, että kilpirauhassairauksiin perehtynyt hoitaja ohjaisi kilpparipotilasta oikeasta lääkityksestä huolehtimiseen, selvittäisi ja kirjaisi oireet sekä määräisi kokeet, olisi varmasti terveydenhuollon menoja karsiva tekijä puhumattakaan omasta hyvinvoinnistamme. Jos asiassa on menty jossain eteenpäin, kuulisin asiasta mielelläni. Antoisaa ja iloista vuoden jatkoa, Rovaniemellä 31.1.2008. Raili Kuusela, puheenjohtaja

29

Suomen

lehti

MARJA MARJAMÄKI

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry

Talvi (lumi) on tullut Satakuntaan viime yönä ,eilen olisi vielä voinut vaikka leikata nurmikkoa. Viime viikot ovat kuluneet "jäsen vihkosen" parissa niin minulla kuin lapsellani sekä jäsensihteerillämme. Saimme tuki-ilmoituksia muutamasta yrityksestä ,kiitos heille niistä. Niiden tuella pystymme lähestymään jäseniämme henkilökohtaisesti. Eli jäsenemme saavat henkilökohtaisen kirjeen yhdistykseltämme helmikuun alkupuolella. Keräsimme siihen pienen tietopaketin kilpirauhasesta ja sen sairauksista toimintakalenterin sekä yhteystietojamme yms.. Ajatuksia ja suunnitelmia pyörii uuden puheenjohtajan päässä ristiin rastiin mutta luulisin että syksyllä meillä kokoonnutaan lääkäriluentoon sekä muistiin liittyvän asian tiimoilta. Niistä ei ole vielä päivämääriä, mutta ilmoitamme ne myöhemmin. Nyt kevätkaudella jatkuvat kerran kuukaudessa tapahtuvat kokoontumisemme Vapaaehtoistoiminnankeskus Liisassa Porissa luentojen sekä vertaistuen piirissä. Huhtikuussa menemme Porin kuuluisille lintu vesille oikean lintu- ja luontomiehen opastamana, viettämään rentouttavaa yhdessäoloa. Siitä on kotisivuillamme lisää tietoa ja tietenkin voi myös soittaa ja kysyä. Terveysliikuntakeskus Senior Center Porissa on tarjonnut meille tukeaan ja pieni ryhmä jäsenistöämme onkin käyttänyt mahdollisuutta hyväkseen. Liikunnan harrastaminen auttaa meitä niin monessa asiassa että ei voi kuin toivoa että me kaikki harrastamme sitä, omien voimiemme mukaan kuitenkin. Yhdistyksemme toivottaa teidät uudet ja vanhat jäsenemme lämmöllä mukaan toimintaamme. Toisiltamme saamme paljon apua ja tukea tässä elämän taistelussamme. Yhteystietojamme: www.salpanet.fi, yhdistykset. Kokoontumiset Vapaaehtoistoiminnankeskus Liisa Eteläpuisto 10 28100 Pori. Marja Marjamäki, puheenjohtaja puh. 050 340 2087, [email protected] luullu.com

Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry

Keskustelutilaisuudet joka kuukauden viimeinen torstai klo 1820 paikka: Säästöpankin kokoussali Kaustinen. Kahvi ja pikku tarjoilu 50 c. Toivomme mukaan jäsenet ja kaikki aiheesta kiinnostuneet, näin saamme esiin UUSIA AIHEITA JA NÄKÖKULMIA KESKUSTELUUN ­ TERVETULOA ! Terveisin sihteeri Tiina Liedes

Paula Julia Rusokallion teos

30

Paikallisyhdistyksien tapahtumakalenteri 01.04.2008­31.07.2008

Hyvinkään seudun kilpirauhasyhdistys ry

Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti: Hyvinkään päiväryhmä maanantaisin klo 13.0015.00 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa (yläkerta), os. Siltakatu 6, 07.04, ja 05.05. Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo 18.00-20.00 Järjestökeskus Onnensillan Kulmasillassa (alakerta), 10.04 ja 08.05. Mäntsälän ryhmä tiistaina 08.04 klo 18.00-20.00 kellarikahvila Kulmiksessa, Keskustie 11 A, (katutasosta kerros alas hissillä tai portaita). Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä Lahja Tainio, p. 0400 975 777. Näissä tilaisuuksissa on vapaata keskustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin asioista. Lisäksi käsitöitä, askartelua ym. ryhmän toiveiden mukaisesti. Siltä varalta, että lehti ehtii jäsenille ennen kevätkokoustamme, muistutan jo viime lehdessä olleesta kutsusta yhdistyksemme sääntömääräiseen kevätkokoukseen. Sääntömääräinen kevätkokous pidetään Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa 27.03 klo 18.00. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Tilaisuudessa kahvitarjoilu. Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seura- ym. palstoilla sekä osoitteessa www.vaje. net/kilpirauhaslyhdistys.htm. Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnostuneet. Tervetuloa! Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), 040 556 9975, Kr-yhdistys. [email protected]

Keski-Suomen kilpirauhasyhdistys ry

Huhtikuun jäseniltana to 17.04 klo 17:30 alkaen vierailemme taidegraafikko Kirsi Neuvosen Pajagalleriassa, osoitteessa Puutarhakatu 10, Jyväskylässä. Pajagalleria on Neuvosen grafiikanvedostuspaja, jonka yhteydessä toimii teosmyyntitila-pieni galleria. Työnäytös on myös luvassa illan ohjelmassa. Ennakkoilmoittautumiset: [email protected] tai tekstiviestillä puh 044 0902004 huhtikuun 10.päivään mennessä. Jäsenilta to15.5. klo 17:30 alkaen Sepänkeskuksen Elektroni -tilassa. Toukokuun alkupuolella saamme vieraita Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistyksestä. Vietämme rentouttavan ja virkistävän päivän yhdessä. Vierailun tarkempi ajankohta ja päivän ohjelma tarkentuu myöhemmin. Tervetuloa toimintaan mukaan!

Kymenlaakson seudun kilpirauhasyhdistys ry

Sääntömääräinen kevätkokous to 27.03. klo 18.00, Toimitila Veturi, Pohjola-talo, Kauppamiehenkatu 4, Kouvola. Sisäänkäynti talon takaa summeria soittamalla (ohje jäsenkirjeessä). Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kokouksen jälkeen homeopaatti Tuula Tamminen luennoi meille aiheenaan "Luonnonmukaiset hoidot kilpirauhashäiriöissä". Kahvitarjoilu! Hyvän Olon-päivä la 26.04. alkaen klo 10.15, Anjalan nuorisokeskus, Ankkapurhantie 15, Anjalankoski. Tämän Hyvän olon-päivän toteutamme yhteistyössä Suomen Kilpirau-

hasliiton kanssa. Päivän aikana koemme monenlaista. Joogaamme Kovasen Reetan ohjaamana. Toivasen Anna-Leena pitää meille "Mitä värit kertovat"- luennon ja sen lisäksi Anna-Leena opettaa meitä myös rentoutumaan. Jos sää sallii, tämä tapahtuu ulkona, sateen sattuessa sisätiloissa. Lisäksi kuulemme luennon liikunnan hyvää tekevästä vaikutuksesta itse kullekin, syömme hyvän keittolounaan ja juomme lopuksi päiväkahvit. Katsotaan saadaanko päivään mahtumaan vielä muutakin. Päivän aikana mahdollisuus tutustua Anna-Leena Toivasen kuusenpihkatuotteisiin. Hinta: yhdistyksemme jäsenille 13 euroa ja muille (ystäville, tutuille) 18 e. Mukaan: rennot vaatteet, sisäkengät ja iloinen, vastaanottavainen mieli. Ota mukaan jonkinlainen jumppa-alusta tai vastaava. Kulkemisesta paikanpäälle saat lisätietoa samalla kun ilmoittaudut. Sitovat ilmoittautumiset pe 04.04. mennessä Riitta Tiaiselle 044-5194 802 (Kouvola) ja Saara Mansikkamäelle 050-3247 725 (Kotka). Samalla saat tilinumeron, jolle osanottomaksu on maksettava ma 14.04. mennessä. Voit ilmoittautua päivään ja maksaa osanottomaksun myös helmi-maaliskuun tapahtumissa. Tärkeää: ilmoittautumisen yhteydessä kerro, jos sinulla on ruoka-aineallergia. Samoin, jos tarvitset kyytiä sekä jos sinulla ei ole jumppa-alustaa!

Lahden kilpirauhasyhdistys ry

Sääntömääräinen Kevätkokous la 29.03 klo 13.00-15.00 Invakeskuk-

31

Suomen

lehti

Pirkanmaan kilpirauhasyhdistys ry

Keskustelutilaisuus la 29.03.08 klo 10.00­12.00, jossa mukana Suomen Kilpirauhasliitto ry:stä puheenjohtaja Paavo Koistinen. Tilaisuuden jälkeen yhdistyksen kevätkokous klo 12.00­13.00, josta edellisessä Potilaslehdessä virallinen kutsu. Pääkirjastotalo Metso, luentosali 1, Tampere. Kaikki mukaan! Keskustelu-/ vertaisryhmä la 12.04. klo 13.00­13.30 Vanhalla kirjastotalolla, Mäkelän kabinetissa. Vetäjänä Pirjo Heikkilä. Kuntoutumispäivä la 03.05. klo 9.30­15.00 Varalan Urheiluopistossa, Varalankatu 36. Ohjelmassa voimistelua fysioterapeutin/ liikunnanohjaajan vetämänä tai ulkoilua ja iltapäivällä luento. Lisäksi kahdet kahvit ja lounas sisältyy osallistumismaksuun. Voit kysellä vielä peruutuspaikkoja puheenjohtajalta! Kesäkuussa ja heinäkuussa lomailemme, puheenjohtaja vastaa puhelimeensa 040-509 3650 tai lukee sähköpostinsa [email protected] pp.inet.fi lomallakin. Jäsenasiat e-mail: [email protected] tai puhelimitse/ tekstiviestillä puheenjohtajalle. Potilaan oikeudet ma 07.04. klo 17.30­19.00 Luennoitsijana on HUS:n potilasasiamies Maarit Väisänen-Sotka, Kampin palvelukeskuksen juhlasalissa (Salomonkatu 21 B, Helsinki). Luento järjestetään yhdessä helsinkiläisten potilasjärjestöjen kanssa. Tervetuloa! Ilta Hiusgalleriassa to 24.04. klo 18.00­20.00 os. Aleksanterinkatu 20. Illan emäntä Minna Pernu antaa ohjeita hiusten ja hiuspohjan hoidosta. Tarkemmat tiedot ilmoittautumisesta julkaistaan kevään jäsenkirjeessä. Tilaisuus on tarkoitettu vain yhdistyksen jäsenille. Yhdistyksemme puheenjohtaja Kirsti Hänninen pyrkii vastaamaan maanantaista torstaihin klo 10.00­ 16.00 numeroonsa 040 546 6173 tuleviin puheluihin. Voit lähettää meille kirjepostia osoitteella PL 235, 00171 Helsinki ja sähköpostia osoitteella [email protected], [email protected] pkkilpi.org tai [email protected] Nettisivut: www.pkkilpi.org.

sessa. Käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kahvitarjoilu. Tervetuloa! Päivystys to 03.04. klo 11.00­ 14.00. Soita puh. (03) 751 3114 tai tule käymään Invakeskuksessa. Toukokuussa ei ole päivystystä! Heinolan jäsentapaaminen huhtikuussa, päivämäärä tarkentuu myöhemmin. Seuraa paikallisia lehtiä! Nastolan maakuntatapaaminen siirretään myöhäisempään ajankohtaan!

Lounais-Suomen kilpirauhasyhdistys ry

Vesijumppa ma 07.04.08 klo 17.00 Epitihiassa Meriläistentie 1 C, Turku. Ilmoittautuminen Pirjolle 03.04.08 mennessä puh. 0400 607 145. Luento ti 22.04.08. klo 18.00 Auralan kansalaisopistossa Satakunnantie 10, Turku. Psykologi Sini CavenSuominen luennoi aiheesta Sairauden kanssa jaksaminen. Suunnitteilla käynti kotimuseossa kevään aikana, ajasta myöhemmin. Ilmoittelemme "treffissä" aikatauluista. Tervetuloa.

Oulun seudun kilpirauhasyhdistys ry

Yhdistyksemme 10-vuotisjuhlat la 19.04.2008, klo 13.00 alkaen, paikka on Ravintola Hilkku. Tilaisuudessa on ohjelmaa ja ruokailu. Omakustannus 8 eur /jäsen. Ilmoittautumiset juhlaan viim. 25.03.2008 Elsalle puh. 050-3060 153. 13.05.2008 teemme kukanpäivän kunniaksi kevättapahtuman, josta myöhemmin ilmoitamme jäsentapahtumissa. Tuettu loma/kuntoutus järjestetään syksyllä 2008 ja siitä ilmoitamme jäsenkirjeessä n:o 2/2008 ja jäsentilaisuuksissamme.

Rovaniemen seudun kilpirauhasyhdistys ry

Vappumyyjäiset LKS:n ala-aulassa ma 28.04.2008, alkaen klo 9.00. Myyjäisleivonnaisia ja -tavaroita otetaan vastaan mielellään, samoin arpajaisvoitoiksi sopivia tuotteita. Ota yhteyttä iltaisin, puhelin 040-746 1123. Myyjäisillä on suuri merkitys yhdistyksen taloudelle. Kiitos tuestasi jo etukäteen! Luento ma 26.05.2008, klo 18.15 dosentti Pasi Salmela luennoi aiheesta "Muuttuva kilpirauhassyövän hoito ja seuranta", osoite Rovakatu 2, Tirolisali. Luento on vapaa kaikille asiasta kiinnostuneille. Tervetuloa! Perinteinen kesän avaus, kolmen sillan lenkki ke 04.06.2008, klo 18.15. Lähtö Jätkän patsaalta Kemijoen rannasta. Tule mukaan! "Vierivä kivi ei sammaloidu"!

Pääkaupunkiseudun kilpirauhasyhdistys ry

Keskustelutilaisuus Kampin palvelukeskuksessa to 27.03. klo 16.30­ 18.00. Järjestämme keskustelutilaisuuden kilpirauhassairauksista ennen kevätkokousta Kampin palvelukeskuksen ruokasalissa (Salomonkatu 21 B). Vertaisryhmässä on helppo puhua sairauden aiheuttamasta epävarmuudesta ja väsymyksestä, kuulla sairaudesta jo toipuvien tai juuri diagnoosin saaneiden tuntemuksia. Tervetuloa! Sääntömääräinen kevätkokous to 27.03. klo 18.30 Kampin palvelukeskuksen ruokasalissa

32

Yhdistyksen tapahtumista kerrotaan jäsenkirjeessä sekä Lapin Kansan järjestöpalstalla, lisäksi pyrimme saamaan tapahtumat Lapin Radion tapahtumailmoituksiin. Seuraa ilmoittelua ja "eiku" mukaan!!!

Satakunnan kilpirauhasyhdistys ry

Luento "Muisti jumppa" to 24.04.2008 klo 19.00. Luennoitsija Eila Tiirinen luennoi muistista ja sen treenaamisesta. Va-

paaehtoistoimintakeskus Liisan tiloissa, Eteläpuisto 10, Pori. Virkistys- ja luontoretki Porin lintutorneille esim. Enäjärvelle, la 26.04.2008 klo noin 9.00­15.00. Saamme oikean lintumiehen oppaaksemme. Yhteinen ruokailu ja nuotiokahvit. Luontoretken lähtöpaikka Porin Tiilimäen Neste asema (osallistujien pyynnöstä voimme sopia lähtöpaikan myös muualta.) Retken hinta 20.00 euroa. Ilmoittautuminen puheenjohtajalle Marja Marjamäki puh. 050 3402087 tai jäsensihteerille.

Luento Kelan Sopeutumisvalmennuskurssit ym etuudet to 15.05.2008 klo 19.00. Vapaaehtoistoimintakeskus Liisan tiloissa, Eteläpuisto 10, Pori. Mahdollisuus kysymyksille.

Seinäjoen seudun kilpirauhasyhdistys ry

Keskustelutilaisuudet Seinäjoella Järjestötalolla, Kauppakatu 1, II krs. ke 16.04 ja ke 14.05 klo 18.00 jatkuen eri teemoilla.

Paula Julia Rusokallion teos

POTILAAN ITSEPUOLUSTUS

Potilaan itsepuolustusryhmä (PIP) etsii kontaktia sukulaisiin ja läheisiin, joiden lähipiirissä on tapahtunut epäselväksi jäänyt kuolema hoitolaitoksessa. Ota yhteyttä: Eugene Linder, puh. 040 851 7511, [email protected]

33

Suomen

lehti

www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 ­ TUKEA JA TIETOA

Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta

Helsinki: Töölön Palvelukeskus, Töölönkatu 33. Joka tiistai klo 17.30 Huoneet 3, 4 ja 5. Tervetuloa asuinpaikasta riippumatta. Kustaankartano: Oltermannintie 32. Joka toinen keskiviikko klo 14.00. Tiedustele toimistosta. Virtsankarkailuryhmä: Töölön Palvelukeskuksessa, kerran kuukaudessa tiistaisin, fysioterapeutti Anu Parantaisen johdolla. Tiedustele toimistosta. Naisten ryhmä: kokoontuu Töölön Palvelukeskuksessa. Joka kuukauden toinen ja neljäs tiistai klo 17.30. Espoo: ERSYn toimitila/EJY 2. kerros Kauppamiehentie 6, ns. Apteekin talo, Tapiola. Joka torstai klo 17.30.

Koulutus

Tukihenkilö- ja täydennyskoulutuskursseja, tukipuhelinkoulutusta, yleisöluentoja. ERSY järjestää 5-6 yleisöluentoa vuosittain Töölön palvelukeskuksessa.

Virkistystoiminta

Naisjaostomme järjestää useita teatteri-, näyttely- ja kylpylämatkoja vuosittain. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista lisää tietoa toimistolta p. (09) 711 050 sekä sivuiltamme www.psa.fi

PSA-Klinikka

Psa-Klinikka ottaa PSA-näytteitä ilman ajanvarausta joka maanantai klo 15.30-18-00. ERSYn toimitiloissa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista lisää tietoa toimistolta sekä sivuiltamme www.psa.fi

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry

Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Hki. p. (09) 711 050 Toimisto avoinna ma - to klo 9.30­15.00.

34

Suomeen tarvitaan leikkausrobotti!

Maailmalla on daVinci ­leikkausrobotti saavuttanut valtaisan suosion ja arvostuksen. Kaikissa vanhoissa EU-maissa ja lisäksi Romaniassa ja Turkissa on jo tällainen, mutta Suomessa ei. Euroopassa robottien yhteismäärä on 136 laitteistoa, joista Ruotsissa 8. Miksi ei meillä ?

Oikeastaan kyse ei ole robotista vaan laite on kirurgin apuna oleva tähystysleikkauslaitteisto, joka soveltuu erittäin hyvin kaikkiin paikallisiin leikkauksiin. Eniten sitä on käytetty eturauhasen poistoleikkaukseen, sillä eturauhanen sijaitsee operoinnin kannalta erittäin hankalassa paikassa; sitä suojaa ylhäältä virtsarakko, edestä häpyluu ja se on heti peräsuolen edessä. Laitteisto mahdollistaa operoivan kirurgin olon muualla kuin missä potilas on. Laitteistoon kuuluu mm. valokaapelirakenne, jolla leikattava kohta saadaan jopa 12-kertaisena suurennoksena, kolmiulotteisena kirurgin nähtäväksi ja pienet operointipäät (5 x 15 mm) sopivat moniin pieniin paikkoihin paremmin kuin ihmiskädet. Lisäksi operointipäät liikkuvat ja pyörivät aivan eri tavoin kuin kädet. Professori Teuvo Tammela Tampereen yliopistollisesta keskussairaalasta pitää leikkausrobottia merkittävänä edistysaskeleena leikkaushoidoissa. Juuri eturauhassyöpätapauksissa robottiavusteiset leikkaukset ovat osoittautuneet menestykseksi. Avoleikkauksiin verrattuna verenvuoto on vähäisempää, sairaalassaoloaika lyhyempi, komplikaatiot harvinaisempia ja leikkaustulos niin sairauden kuin kosmetiikankin kannalta parempi. Professori Wiklund Karolinska Institutista sanoi vieraillessaan urologien talvipäivillä helmikuussa 2008, että nykyisin kaikki Ruotsissa tehtävät eturauhasen poistoleikkaukset tehdään jo robottiavusteisesti. Ruotsissahan robotteja on jo kahdeksan. Eturauhassyöpää esiintyy Suomessa eniten kaikista EU maista. Eturauhassyöpä on kaikkein yleisin miesten syöpä Suomessa. Eturauhassyöpään sairastuu maassamme yli 5500 miestä joka vuosi ja tauti aiheuttaa toiseksi eniten syöpäkuolemia, mutta robotin hankintaa meillä vain odotellaan. Kaikkien syöpien ensisijainen hoito on leikkaushoito. Suomessa eturauhassyöpään sairastuneista leikataan noin 1200 vuosittain. Radikaali eturauhasen poistoleikkaus luokitellaan isoihin leikkauksiin. Avoleikkaus on raskas ja pitkä toimenpide, jolla on paljon vaikutuksia potilaan hoitojen jälkeiseen elämänlaatuun. Masentuneisuus, komplikaatiot, erektion häviäminen, virtsanpidätyskyvyn puute sekä esteettiset ongelmat saattavat lisäksi korostaa suuren avoleikkauksen aiheuttamia henkisiä traumoja ja heikentää huomattavasti toipumista. Hoitotavasta riippumatta 25 - 30 %: lla eturauhassyöpä uusiutuu. Leikatuilla potilailla on se etu, että leikkaus pudottaa PSA:n mittaamattomiin ja jos PSA: lla on kontrollitestissä joku arvo, on syöpä uusiutunut. Muissa hoitotavoissa PSA:lla on aina joku nollasta poikkeava arvo.. Mitä aiemmin hälyttävät muutokset havaitaan ja hoidot aloitetaan, sitä paremmat tulokset saavutetaan. Näin on kaikkien syöpien hoidossa, ja myös tilanteissa, joissa syöpä uusiutuu. Hoitojen jälkeiset kontrollit ovat hyvin tärkeitä ja vaikka uusiutumisriski pienennee hoitojen jälkeisen ajan kasvaessa, ei riski kuitenkaan koskaan putoa nollaan. Yhä useammin eturauhassyöpä löydetään entistä nuoremmilla, joten taudin ja sen hoitojen haitat vaivaavat yhä pidempiä aikoja, kun miesten keski-ikä on kohonnut viime aikoina merkittävästi. 1980 luvun puolivälin jälkeen eturauhassyöpään sairastuneitten määrä lähti jyrkkään nousuun ja nykyisin lasketaankin maassamme olevan n. 37000 eturauhassyöpään sairastunutta. Yhdysvalloissa, jossa eturauhassyöpää löytyy vuosittain noin 225 000 tapausta, jo kaksi kolmasosaa radikaaleista eturauhasleikkauksista tehdään robottiavusteisesti. Tällainen leikkauksessa käytettävä daVinci- robotti on alunperin suunniteltu Saksassa ja nykyisin sen oikeudet ovat NASA: n omistuksessa. Laite suunniteltiin sellaiseksi, että tarpeen vaatiessa leikkaavan lääkärin ja potilaan välimatkaero voi olla hyvinkin pitkä. Alkuvaiheessa tätä myös kokeiltiin: lääkäri oli New Yorkissa ja potilas Pariisissa. Leikkaus onnistui hyvin. Suomalaiset ovat "Jälkijunassa", mikäli juna joskus tulee ­ Miksi ? Rahaa kyllä on, mutta mihin sitä käytetään? Mitä tarkoitetaan hyvinvointivaltiolla ja miten sitä rakennetaan? Miten saataisiin potilaiden maksamat sairasvakuutusrahat yhteisen edun mukaiseen käyttöön? Tästä on hyvä esimerkki: ruotsalaiset hankkivat ensimmäisen daVinci-robotin, kun merkitys pystyttiin toteamaan, muiden kirurgisten toimialojen vaatimuksesta hankittiin heti viisi lisää! Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ­ ERSY, sai Etelä-Suomen lääninhallitukselta tähän tarkoitukseen rahankerä-

35

Suomen

lehti

daVinci® European Installed Base 1999 ­ 2007

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007-through Q4

PN 871120 Rev. L Updated 1/15/08

ysluvan 9. päivä tammikuuta 2007. Kerättävillä varoilla on tarkoitus hankkia alkurahoitus Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin käyttöön tarkoitettuun DaVinci-leikkausrobottiin. Keräyksen aloituksen viivästyminen on johtunut useammista syistä, yhdistyksestä riippumattomista tekijöistä. Kuitenkin yhdistyksemme yksi tärkeimmistä tavoitteista on saada ensimmäinen DaVinci-robotti Suomeen, sillä tämän jälkeen käy samalla tavalla kuin Ruotsissa, vastaavat laitteet on pakko saada myös muitten kirurgisten toimialojen avuksi. Potilaalle tulevat hyödyt robottiavusteisella leikkauksella ovat, verrattuna aiempiin avoleikkauksiin: leikkauksen traumaattisuudesta päästään mikrotraumoihin, verenhukka jää vain muutamaan %:iin aiemmasta, potilas toipuu nopeammin ja kotiutetaan parin päivän kuluessa leikkauksesta entisen viikon sijasta. Edellä mainituilla seikoilla on valtava merkitys elämänlaatuun liittyvissä asioissa hoidon jälkeisessä elämässä. Henkisetkin traumat ovat näin helpommin käsiteltäviä.

Sairaalayhteisöjen edut ovat myös moninaiset. Itse toimenpide sitoo saman verran henkilökuntaa, mutta toimenpide on 1/3 osa aiemmasta. Potilas on avoleikkauksen jälkeen parikin viikkoa laitoksessa, kun rabottiavusteisen toimenpiteen jälkeen hänen kotiutetaan kahden päivän kuluttua, vuodepaikkoja vapautuu muille, urologit voivat hoitaa muita potilaita jne. Lahjoitusvarat käytetään kaikki, ilman kuluja, laitteiston hankintaan. Vuosittain tuhansien suomalaisten miesten elämänlaatuun saadaan parannusta hoitojen jälkeisessä elämäntilanteessa. Laitteistohankinta ei tule pelkästään eturauhassyöpäpotilaiden hyväksi. Kaikkien leikkauspotilaiden kannalta on merkittävää, että vuositasolla vuorokautisia sairaalapaikkoja vapautuu eturauhassyöpäleikkausten muutosten johdosta noin 5 500 muuhun käyttöön. DaVinci ­robotin laitehinta on 1,5 milj. euroa. ERSY:ssä on ihmetelty suomalaista terveystaloudellista laskentatapaa esimerkiksi läntiseen naapuriimme verrattuna. Ruotsissa laitteita on jo kahdeksan. Tukholman Karolinska Institu-

tet laskuttaa robottiavusteisesta prostatektomiasta 50000 SEK ja laskevat sen maksavan talolle 35000, mutta säästöt neljästä sairaalapäivästä ovat maksajille suuremmat kuin sairaalan laskutusero. Luultavasti säästöt, mutta myös potilaalle koituvat hyödyt, ovat jääneet laskelmista pois. Potilaan, tai ainakaan iäkkäämmän miehen hyötyjä, ei hinnoitella etuisuuksina laskelmissa. Potilaan elämänlaatua ei varmaan meillä edes yritetä arvioida? Leikkausrobottia voidaan lisäksi käyttää kaikenlaisiin paikallisiin leikkauksiin; virtsarakon poistoleikkauksiin, peräsuolisyöpäleikkauksiin, lastenkirurgiaan, gynekologisiin syöpäleikkauksiin, sekä sydänkirurgiaan. Sosiaali- ja terveydenhuollon ns. kolmatta sektoria, jolle on sälytetty erinäisiä yhteiskunnallisia tehtäviä, tulisi arvostaa mielestämme aivan uudella tavalla. DaVinci ­robotista ei hyödy yksikään yhdistyksemme nykyinen jäsen, joiden eturauhassyöpä on jo hoidettu; hyöty tulee niille, jotka eivät ehkä vielä tiedä omakohtaisesta eturauhassyövästään mitään. Myötämielisellä suhtautumisella epäitsekkäisiin potilasjärjestöjen hankkeisiin, kannustettaisiin löytämään uusia näkemyksiä ongelmien ratkaisuihin. Näin usein myös saataisiin toteutettua huomattaviakin yhteiskunnallisia uudistuksia. Vertaistukea ei voi ostaa, sitä voi vain saada niiltä, jotka itse ovat sen saman sairauden kokeneet. Mitä vähäisempiä ovat fyysiset ongelmat, sitä paremmin voidaan paneutua psyykkisiin haittoihin. Vertaistuki auttaa ymmärtämään tautia aivan eri tavoin kuin käynnit sairaalassa tai kiireisten lääkärien puheilla, josta ei juurikaan muista mitään tai toisaalta ei ehkä aina kerrottu edes kaikista hoitovaihtoehdoista etuineen ja haittoineen. Juuri diagnoosin kuulleiden jalat pyritään vertaistuen avulla saamaan tukevasti maan kamaralle, joten vertaistuki luo parhaiten uskoa elämän jatkumiseen ja taudin kanssa selviytymiseen. Rauno Aaltonen, ERSY

36

Naiset mukaan ERSYn toimintaan

RAILI SUND-JÄRVINEN

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n naisjaosto - vertaistukea puolisoille

Paras ymmärtäjä lähinnä

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ei tarjoa vertaistukea ainoastaan itse potilaille eli miehille, sen puitteissa toimii myös naisten oma tukiryhmä. Naisethan yleensä saavat hoputtaa miehet liikkeelle ja lääkäriin, lisäksi he toimivat sairaanhoitajana, kodinhoitajana, myötäeläjänä ja sairastuneen puolison lähimpänä tukihenkilönä. Tämä kaikki vaatii puolisolta, jolla saattaa olla omiakin sairauksia, erityisiä voimavaroja ja jaksamista. Lisäksi elämään tulee uusi kieli: diagnostiikan ja lääkkeiden nimiä vilisee tottumattomalle toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Parisuhde muuttaa useimmilla täysin muotoaan, eturauhassyöpä tunnetusti aiheuttaa monasti impotenssia ja intiimisuhde puolisoiden välillä joutuu uusien haasteiden eteen: miten jatkossa hoidetaan yhteiset herkät hetket. Joillekin miehille tieto sairaudesta on vakavan masennuksen ja kuolemanpelon paikka; tässäkin tarvitaan terveen puolison tukea ja ymmärtämystä selvitä yhdessä vaikeiden tilanteiden yli. Ystävät ja tuttavat eivät välttämättä halua/jaksa kuunnella näitä sairaskertomuksia eivätkä he välttämättä ymmärrä täysin, millaisia vaikeuksia sairaus voi aiheuttaa. Tätä tarkoitusta varten ERSYn naisjaosto on kuin "taivaan lahja", siellä voi yhdessä itkeä ja iloita, aina sen mukaan, miltä juuri sillä hetkellä tuntuu. Kaikki olemme "samassa veneessä" ja ymmärrystä ja hienotunteisuutta riittää. Kuten miestenkään ryhmässä, yhteiskunnallisella asemalla ja titteleillä ei ole näissä kuvioissa mitään merkitystä. Olemme kuin yhtä suurta perhettä, jolla on yksi yhteinen nimittäjä: eturauhassyöpä. Puhumme samaa kieltä, lääketieteelliset termitkin ovat käyneet

Yksi yhteinen nimittäjä yhdessä suuressa perheessä

Tämä on iso taakka kannettavaksi ja vain saman kokeneet voivat täysin ymmärtää, mitä kaikkea puolison sairaus merkitsee.

Myyjäisillä varoja ERSYn toimintaan

37

Suomen

lehti

ERSY harjoittaa myös virkistystoimintaa, johon naisjaosto antaa myös panoksensa, järjestämällä erilaisia tutustumiskäyntejä, teatteri- ja kylpylämatkoja, jne. Teatterimatkat tehdään "omalla" tilausbussikyydillä, kylpylämatkat suuntautuvat Viroon, jossa olemme vuosien mittaan "testanneet" jo useita eri kohteita. Matkat ovat olleet suosittuja ja antaneet tarvittavaa hengähdystaukoa arkisista ympyröistä.

Älä jää yksin

ERSYn naisjaosto kokoontuu joka kuukauden toinen ja neljäs tiistai samaan aikaan ja samassa osoitteessa kuin miesten vertaistukiryhmä eli Töölön palvelutalossa, Töölönkatu 33. Motto on sama kuin miehillä: älä jää yksin vaan tule vertaistesi joukkoon. Naisilla saattaa olla korkea kynnys tulla toimintaan mukaan tai miehet eivät välttämättä ole kertoneet puolisoilleen, että Töölössä kokoontuu myös naistenryhmä. Turhat pelot ja turha ujous pois, toivotamme uudet kanssasisaret lämpimästi tervetulleiksi vireään ja empaattiseen joukkoomme jakamaan ilot ja surut kohtalotovereiden kanssa.

Iltatunnelmaa Kuivasaaressa syysretken iltanuotiolla

tutuksi, olemme tämän taudin sisäpiiriläisiä. tä tavaroita, järjestämme kahvituksia ja arpajaisia yleisöluentotilaisuuksien yhteydessä sekä joulumyyjäisiä, joihin valmistamme osan tuotteista itse, osa tulee lahjoituksina. Kaikki kertyneet varat menevät miestemme eli yhdistyksen hyväksi. Niillä kustannetaan mm. lehti-ilmoitteluja, sairaudesta kertovia esitteitä ym. materiaalia. Tämä on mielekästä ja lisäksi hauskaa toimintaa ja lisää naisjaoston yhteishenkeä.

Yhdessäoloa talkoohengessä ja virkistykseksi

Naisjaoston tärkeimmän tehtävän eli vertaistuen lisäksi, olemme jo usean vuoden ajan harjoittaneet varainkeräystä yhdistykselle talkootyönä. Käymme kirpputoreilla myymässä omia ja naapurin komeroihin kertynei-

daVinci ­leikkausrobotti Suomeen !

Miksi ei meillä . . . ?

Ruotsissa on jo 8

Keräämme ensimmäiseen käsirahaosuutta HUS:lle

(30 % x 1,5 milj ) ja Lahjoitukset tileille

Aktia 405569-246425 tai Nordea 124830-212948

Kiittäen ERSY

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry www.psa.fi

38

Ihminen pakenee varauloskäynnistä niin kauan kun se auki on

Kuolinavun sallimisesta käytävä keskustelu vaikuttaa pysyvän varsin kiitettävästi yleisenä ja kiinnostavana puheenaiheena. Itse sain tilaisuuden käyttää julkista keskustelufoorumia keskiviikkona, 6. päivä helmikuuta, kun Yleisradion pääutiset kello 20.30 tekivät uutisen kuolevien potilaiden hoidosta. Voidaan aina pitää arvokkaana sitä, että teemasta voidaan keskustella asiallisesti otettavissa medioissa ja rakentavassa hengessä. Nyt pääteema oli se, että Duodecim oli laatinut harkitun katsauksen siitä, miten kuolevia, terminaalivaiheessa olevia potilaita tulisi maassamme hoitaa. Suuri ja samalla surullinen tosiasia kun on ollut se, että terminaalivaiheen hoidossa on ollut paikkakunnasta riippuen erittäinkin suuria eroavaisuuksia. Tämä ei ole missään tapauksessa hyväksyttävää. Oma lukunsa sitten ovat tietenkin inhimilliset kärsimykset, joita epätarkka ja jopa laiminlyöty palliatiivinen hoito kuolevilla potilaille jossakin syrjäkunnissa on aiheuttanut. Ihminen joutuu mitä suurimmalla todennäköisyydellä sairaalan ja hoiidon kanssa tekemisiin elämänsä alkuhetkillä ja elämästä poistuessaan. Synnytyssairaaloissa suurin osa syntyy ja sairaaloissa suurin osa myös kuolee. Kätilöiden ammattitaitoon ja lasten hoitoon ja hoivaan Suomessa lieneekin panostettu jo perinteisesti tavalla, joka hakee vertaistaan maailmalta. Kuolemisen suhteen elämä saattaa päättyä ikään kuin se olisi hoitoketjussa jonkinlainen välttämätön paha ja sivuun sysätty pakkotoimenpide. Kuolevia potilaita saatetaan edelleen lykätä sivuhuoneisiin pois näkyvistä tai vaihtoehtoisesti he saavat poistua elämästä naapurin lorotellessa alusastiaan toisen verhon takana ja toisen katsellessa äänekkäästi formuloita toisen verhon takana. Ainakin läheisten kannalta juuri tällainen hyvästi jättäminen on ikävää. Tilanne muuttuu kauheaksi, jos kuolevalla on vielä lisäksi kipuja. Exituksen esittämän näkemyksen mukaan potilaan vapaaseen päätöksentekoon omasta elämästä voidaan päästä ainoastaan silloin, kun trajolla on riittävän korkeatasoista saattohoitoa. Koska jokaisen ihmisen kivunsietokyky ja resurssit kestää henkistä ahdistusta ovat hyvin yksilöllisiä, on hyvällä saattohoidolla perustavaa laatua oleva merkitys todellisessa tahdon vapaudessa, jos potilas haluaa kuolinapua. On kuitenkin syytä korostaa yksilöllisyyttä. Hyväkään terminaalihoito ei aina voi turvata rauhallista, kivutonta ja arvokasta siirtymistä ajasta ikuisuuteen. Siksi kuolinavun salliva lainsäädäntö pysyy edelleen perustavoitteena. Vieläkin lienee tarpeen toistaa sitä perustosiasiaa, että eipä kai kukaan ihminen varsinaisesti toivo, että hän saisi joskus kuolinapua. Tuskin kukaan haluaa joutua elämänsä lopulla sellaiseen tilanteeseen, että joutuisi sellaiseen oljenkorteen turvautumaan pästäkseen tuskasta ja epätoivoisesta tilanteesta pois. Jos kuitenkin on niin, että odotettavissa on sairaudesta taikka oireyhtymistä johtuen hidas ja hivuttava kuolema kaikkine tuskineen ja ahdistuksineen, niin useat hakeutuvat pelastusovelle niin kauan kuin kykenevät siitä itse ja omin avuin astumaan. Moni päätyy itsemurhaan, vaikka kiinnostavaa ja jopa antoisaakin elämää olisi vielä jäljellä. Epävarmuus kuitenkin on tehokas tappaja. Tänä päivänä olemme kuitenkin taas kerran kukonaskelen verran lähempänä kuolinavun sallimista. Nykyään vaikeita hengenahdistuksia taikka tuskatiloja kärsiviä potilaita voidaan pitää pysyvässä unessa, jolloin heidän ei tarvitse olla tajuissaan kärsimässä tuskiaan. Tästä on vain lyhyt periaatteellinen matka siihen, että ikuiseen uneen haluavalle potilaalle tarjotaan sekin vaihtoehto. "Meis´ sama kude on kuin unelmissa on; ja unta vain on lyhyt elämämme", lausui Wilhelm Shakespeare. Aika näyttää, missä vaiheessa tämän oivaltavat myös suomalaiset lainsäätäjät. Suurin osa suomalaisista sen ainakin on oivaltanut kaikkien mielipidekyselyiden ja gallupien mukaan.

Jaakko Ojanne Exitus ry:n puheenjohtaja

39

Suomen

lehti

Apeced-potilasyhdistys ­ mitä se antaa meille?

Vertaistukea

13 vuotta Apeced-yhdistyksessä on uskottu siihen, että asioihin voidaan vaikuttaa, kunhan tahtoa ja energiaa on riittävästi. Tyhjästä käynnistettiin toiminta, jonka tuloksista saamme nykyisin nauttia. Jäseniä on tällä hetkellä n. 130. Yhdistys on ollut kehittämässä monia asioita, joiden avulla pystymme tukemaan Apeced- ja nyt myös Addisonpotilaita, heidän perheitään ja läheisiään. Ellei asiaansa uskovia yhdistyksen aktiiveja olisi ollut mukana näinä vuosina tekemässä tätä työtä, meillä ei sairauden harvinaisuudesta johtuen nyt olisi tätä mahdollisuutta tutustua muihin samaa sairautta sairastaviin potilaisiin ja heidän perheisiinsä. Tämä yhdistyksen kautta saatu vertaistukiverkosto on osoittautunut monille tärkeäksi.

Tietoa sairaudesta

Apeced-yhdistys on tarjonnut meille mahdollisuuksia saada tärkeää ja usein hyvin yksilöllistäkin tietoa sairauden oireistosta. Kirjojen ja nettisurffailun kautta saatava tieto on usein vaikeaselkoista ja väärinymmärrysten vaara on suuri lääketieteen termejä ja lainalaisuuksia taitamattomalle lukijalle. Yhdistys on kutsunut jäsentilaisuuksiinsa luennoimaan Suomen huippua edustavia lääkäriasiantuntijoita, jotka ovat kertoneet sairaudesta ja sairauteen liittyvistä asioista. Näitä tapaamisia on ollut kaksi kertaa vuodessa. Luennoilla on käsitelty mm. perinnöllisen sairautemme viimeaikaisia tutkimuksia, perehdytty ihon-, hampaiden- ja silmien erityisongelmiin. On saatu tietoa eri umpieritysrauhasten toiminnasta ja sairaustiloista, sekä muista oireista, joita tavataan Apeced-potilailla. Jäsentapaamisiin on pyritty järjestämään aina, sekä tiedon jakamisen, että rentoutumisen ohjelmaosuudet. Yhtenä tiedotuskanavana yhdistyksellä on myös nettisivut (www.apeced. org). Keskustelupalstalla on käyty toisinaan vilkastakin ajatusten vaihtoa. Nettisivujen kehittäminen ja päivittäminen on jatkuvasti yhdistyksen hallituksen työn alla. Lisäksi yhdistys on lähettänyt jäsenkirjeitä ja tiedottanut ajankohtaisista asioista näillä, Suomen Potilaslehden Apeced-sivuilla. Professori Jaakko Perheentupa on ollut yhdistyksemme arvokas tukija ja useiden jäsentapaamisten asiantuntija luennoitsija. Hänen puoleensa Apecedyhdistys, sekä yksittäiset potilaat ovat voineet kääntyä pulmallisissa hoitoa koskevissa tilanteissa. Perheentuvan

laatima potilasohje: "Apeced - Tietoa potilaalle", on käännetty nyt englanniksi (www.apeced.net). Sivusto on EurAPS: n ylläpitämä. EurAPS on eurooppalainen tutkimuskeskus, mikä mm. koordinoi Apeced:iin ja sen kaltaiseen APS-syndroomaan liittyvää tutkimusta, sekä kerää niihin liittyvää tietoa. Valmistelun alla on englanninkielinen nettiin tuleva "Medical Needs in Emergency" ­ (Sairaanhoitotarpeet hätätilanteessa) ­ kaavake Apeced-potilaille. Kaavakkeeseen voidaan kirjata omat tiedot sairaudesta, lääkityksestä, ensiavusta sekä yhteystiedot hoitavaan endokrinologiin Suomessa. Ulkomaille matkustettaessa on helppo tulostaa omat tärkeät tiedot mukaan matkalle siltä varalta, että sairastuu yllättäen ja joutuu turvautumaan paikallisen terveydenhuollon apuun.

Yhteistyötä

Apeced-potilaat ovat osoittautuneet hyvin kiinnostavaksi ja tutkituksi potilasryhmäksi sairauden aiheuttaman geenimutaation takia. Apeced-potilaat ovat osallistuneet siten omalta osaltaan uraauurtavaan tutkimustyöhön geenitutkimuksen, autoimmunologian ja suunhoidon saralla. Tutkimustuloksia on saatavissa runsaasti kotimaisissa ja ulkomaisissa julkaisuissa. Jatkamme tätä yhteistyötä mm. hoitavien lääkäreiden ja tutkijoiden kanssa. Olemme myös tarjoutuneet tutkimuskohderyhmäksi kahteen yliopistoon Psykologian laitoksille, sekä erään terveydenhuollon ammattikorkeakoulun opinnäytetyön tutkimus kohteeksi. Pyrimme saamaan näistäkin kontakteista hyödyn itsellemme lisäämällä omaa, sekä muiden tietoa ja tunnettavuutta tästä sairaudesta.

Uke on aina valppaana, kuten APECED-yhdistyksessä pitääkin olla.

40

Keväällä 2007 laadimme yleiskirjeen Suomen eri Yliopisto- ja Keskussairaaloiden sairaanhoitopiireihin, joissa hoidetaan Addison-potilaita. Tarkoituksenamme oli tiedottaa ja löytää runsaslukuinen joukko Addison-potilaita, jotka ovat vailla tukea ja toimivaa jäsenyhdistystä. Yhteydenotto on saanut myönteisen vastaanoton ja yhdistys joitakin uusia jäseniä. Addisonin tauti on yksi Apeced oireyhtymän tautikomponenteista, joka voi esiintyä myös yksittäisenä sairautena ilman yhteyttä Apeced-diagnoosiin. Ei-Apeced-oireyhtymään liittyviä, Addison-potilaita on runsaasti Suomessa. Addisonin tauti on oireistoltaan samanlainen Apeced-potilailla ja yksittäisenä Addison tautina.

Edunvalvontaa

Pidämme yhdistyksessä arvokkaina yhteistyötahoja, jotka ovat tukeneet toimintaamme. Kuulumme jäsenyhdistyksenä Suomen Potilasliittoon, joka jakaa RAY: n rahallista apua meidänkin toimintamme tukemiseen. Puheenjohtajamme on Potilasliiton hallituksessa ajamassa yleisesti sekä potilaiden, että jäsenyhdistyksemme etuja. Terveys ja Hyvä olo messuilla 2007 Potilasliiton osastolla, yhdistyksemme puheenjohtaja oli kertomassa Addison- ja Apeced- sairauksista sekä yhdistyksestämme. Vuodesta 2005 lähtien olemme kuuluneet yhdistyksenä "Harvinaiset Sairaudet, Lahden yksikköön". Myös yksittäisiä Apeced-yhdistyksen jäseniä on neuvottu liittymään Harvinaiset-rekisteriin (www. harvinaiset.fi). Teemme yhteistyötä muiden Harvinaiset-yksikköön kuuluvien potilasryhmien kanssa. Lahden yksikkö julkaisee kahdesti vuodessa omaa Harvinaisten vammaisryhmien tiedotuslehteä, Haravaa. Meillä jäsenyhdistyksillä on mahdollisuus käyttää lehdessä palstatilaa.

aikuisille Addison- ja Apeced-potilaille. Yhteistyössä Invalidiliiton ja KELA:n kanssa on järjestetty ensimmäinen kaksiosainen kuntoutusjakso aikuispotilaille vuonna 2006. Tänä vuonna ollaan jälleen järjestämässä kurssia aikuisille ja nuorille aikuisille. Kurssin ensimmäinen osa on 10.08.­16.08.2008 ja saman kurssin toinen osa 02.01.­04.01.2009. Addison- ja Apeced-lasten ja nuorten perhekurssi on 01.06.­07.06.2008. Molemmille kurssille on hakuaika parhaillaan, joten asiasta kiinnostuneet: laittakaa hakemus vireille. Tietoja hakumenettelystä saa KELA:n paikallistoimistoista, yhdistykseltämme ja Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksesta. Lisäksi yhdistyksen jäsenillä on mahdollisuus osallistua Lahden yksikön järjestämiin muihin tapaamisiin ja kursseille.

Virkistystä

Kahden vuoden välein yhdistyksellämme on ollut tapana hakea jäsenillemme teemalomaa. Teemalomat ovat tuettuja lomia, joilla on oma teemansa. Ne toteutetaan yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Asiakas maksaa omavastuuosuuden ja matkat. Tällä kertaa lomajärjestönä on Lomaliitto. Sen yhdistykselle myöntämälle lomaviikolle haetaan henkilökohtaisella tai perhekohtaisella hakemuksella, jonka saa Lomaliitosta. Savonlinnassa Kylpylähotelli Casinolla järjestettävä teemaloma on 18.­25.5.2008 (www.lomaliittto.fi). Yhdistyksen kevätkokous/ tapaaminen pidetään ennen lomaviikon alkua 17.­18.5.2008. Addison-potilaat ja heidän perheenjäsenensä saavat tällöin tilaisuuden opetella SoluCortef-injektion pistämisen. Tämä kortisonin pistäminen on hyödyllinen taito ensiapu tilanteessa, jossa Addison-potilas joutuu yllättävään stressiin. Tällainen elimistön stressi voi aiheutua esimerkiksi lomamatkalla sairastetusta mahataudista, kuumeesta tai runsaasta verenvuodosta. Hoitava lääkäri kirjoittaa pyydettäessä potilaalle SoluCortef reseptin, jolla potilas voi hakea

lääkkeen apteekista mahdollista tarvetta varten. Ilmoittautuminen tukilomalle on 19.03.2008 ja yhdistyksen viikonloppu tapaamiseen 30.4.2008 mennessä. Teemalomasta hakuohjeineen sekä kevättapaamisesta lisää tietoa jäsenkirjeessä helmikuussa. Vertaistukea, tietoa sairaudesta, yhteistyötä, edunvalvontaa, kuntoutusta, virkistystä ja toimintaa. Paljon on saatu aikaiseksi viime vuoden aikana yhdistyksen eteenpäin viemiseksi muutaman aktiivisen henkilön voimin. Paljon on vielä tehtävää. Laakereilleen ei ole syytä jäädä lepäämään. Muuttuvat olosuhteet ja tarpeet luovat jatkuvasti painetta tarttua uusiin haasteisiin. Lisää aktiivisia ihmisiä kaivataan yhdistyksen toimintaan. Tärkeiden asioiden esiintuojia tarvitaan aina. Mikään ei ole mahdotonta, kunhan tahtoa löytyy riittävästi. Kaiken liikkeelle paneva voima löytyy muualta kuin nukkuvien, hiljaisten ja vaatimattomien riveistä. Mitä itse olet saanut Apeced Ry:ltä? Parhaillaan on meneillään tutkimus, jonka avulla pyrimme saamaan tietoa jäseniltä siitä, mitä he haluavat yhdistykseltämme? Ennen joulua lähetetyn jäsenkirjeen mukana olleeseen kyselyyn on tullut jo kohtuullisesti vastauksia, mutta vielä on mahdollisuus ilmoittautua tekijäksi, lähettää ideoita ja oma mielipide, mikäli se on jäänyt tekemättä. Palautekyselyn tuloksista kerrotaan jäsenistölle kuluvan vuoden aikana. Kyselyn tulosten perusteella tullaan suunnittelemaan yhdistyksen tulevaisuutta. Paras toimintasuunnitelma yhdistykseen saadaan, kun kuunnellaan ja seurataan jäsenistön toiveita ja aktiivisuutta. Toiminnan kiinnostavuus ja merkityksellisyys ovat potilasyhdistykselle elintärkeitä. Jäsenillä on oikeus odottaa yhdistykseltään hyötyä. Sitä saadaan, kunhan toimitaan ­ yhdessä.

Kuntoutusta

Apeced-yhdistys on käynnistänyt suunnitelmat kuntoutuksen järjestämisestä

Tanja Salonen, Apeced Ry, varapuheenjohtaja, tiedotusvastaava

41

Suomen

lehti

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry

KUTSU YHDISTYKSEN KEVÄTKOKOUKSEEN

Samyn sääntömääräinen vuosikokous pidetään la 5.4.2008 klo 11 alkaen Palvelukeskus Kinaporin juhlasalissa, Kinaporinkatu 9 A, 00500 H:ki Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat. Kokouksen jälkeen on yleisötilaisuus, jossa kuullaan meneillään olevista Meretojan tautia koskevista tutkimuksista. TERVETULOA! Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n hallitus

Helsingin Potilasyhdistyksen puhelinneuvonta päivisin

· Eeva-Liisa Paloniemi-Lindén 040 706 5914 · Carola Bergström · Eeva Rilanne-Autero · Heikki Päivike · Brita Heikkilä 040 833 5632 0400 652 337 0400 336 647 040 718 5083

Helsingin Potilasyhdistys ry

PL 271, 00531 Helsinki [email protected] Sampo Pankki 800012-1514867 Jäsenmaksu 7 euroa

42

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry täydet 10 vuotta

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry juhli ensimmäistä kymmentä vuottaan 27. ­28.10.2007 Lahdessa hotelli Alex Parkissa. Juhlan tuntua oli aistittavissa ilmassa, kun Lahteen oli saapunut noin 40 Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsentä juhlistamaan kymmenvuotiasta yhdistystä. Lahti oli valittu kokoontumispaikaksi sen vuoksi, että se on lähellä yhdistyksemme syntymäpaikkaa, Heinolan Tähtihovia. Heinolan sillan kupeessa kokoontui vuonna 1997 kolme kertaa joukko tukea ja tietoa kaipaavia henkilöitä. Heidän tavoitteenaan oli tuolloin saada yhteys toisiin samassa tilanteessa oleviin ja saada tietoa sairaudestaan. Perustajajäsen Jorma Hjelmin sanoin "ei jätetä asiaa huomiseen, se voi olla silloin liian myöhäistä" oli alku kaikelle sille hyvälle, mitä me saamme nyt nauttia. Sydämellinen kiitos Jormalle siitä sitkeydestä, millä hän vei meille kaikille nykyisille jäsenille tärkeää asiaa eteenpäin. Sydänyhdistyksen säännöt olivat perustana, kun oman yhdistyksemme toimintaa alettiin suunnitella. Tuon ajan kahdeksasta puurtajasta kuusi on yhä jäsenenä. Yhdestä on aika jo jättänyt. Lauantaina pidettiin Sella ry:n vuosikokous, jossa yhdistyksen pitkäaikainen puheenjohtaja Juha Kapustamäki Jyväskylästä luovutti puheenjohtajan nuijan helsinkiläiselle Aarne Vesamäelle. Kiitämme Juhaa siitä suuresta antaumuksesta, mitä hän osoitti vaativassa tehtävässään yhdistyksemme hyväksi. Samalla saimme uuden jäsenen hallitukseen, Kalervo Mäkelän. Mieltä lämmitti kuulla uudelle puheenjohtajalle ja hallituksen jäsenelle osoitettuja onnen ja menestyksen toivotuksia.

Kuvassa vasemmalta Sella ry:n nykyinen puheenjohtaja Aarne Vesamäki, edellinen puheenjohtaja Juha Kapustamäki ja Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Paavo Koistinen.

Hallituksen 10-vuotisiltajuhlan tervehdyspuheen piti hallituksen jäsen Sirpa Sarin. Puheessaan hän korosti vertaistuen tärkeyttä. Aarne Vesamäki saatteli juhlijat muistelemaan alkuaikoja. Osallistujat kertoivat kilvan muistojaan kymmenen vuoden takaa. Perustajajäsen Jorma Hjelmiä kiiteltiin monissa puheenvuoroissa. Suomen Potilasliiton tervehdyksen esitti puheenvuorossaan puheenjohtaja Paavo Koistinen. Yhdessä nautimme juhlaillallisen, joka oli katettu kauniisti seisovaan pöytään. Ilta jatkui viihderavintolasta vielä yökerhoon. Aivolisäkepotilaissa harvoin löytyy sellaista intoa tanssilattialla, kun nyt saimme kokea. Nekin innostuivat tanssimaan, jotka eivät sitä olleet useaan vuoteen rohjenneet tai jaksaneet kokeilla. Sunnuntaiaamu alkoi aamusaunalla ja uinnilla. Maukkaan aamupalan jälkeen olikin sitten vuorossa juhlan asiapainotteisempi puoli. Sunnuntaista juhlaluentoa "Aivolisäkesairaudet ja niiden hoito" oli saapunut pitämään endokrinologi, Päijät-Hämeen keskussairaalan osastonylilääkäri Vesa Ilvesmäki. Tässä vaiheessa juhlaan osallistujia oli jo yli 50. Tämä mielenkiintoinen luento on luettavissa Sellan kotisivuilla. Mukavan yhdessä olemisen kohokohtia oli tavata ystäviksi muuttuneita samaa tautia sairastavia jäseniä. Vaikka jäseniä on yhdistyksessämme yli 200, niin aivolisäkepohjaisia erityyppisiä sairauksia on niin monta erilaista, että samaa sairautta sairastavia ei silti ole monta. Lopuksi todettiin miten tärkeä yhdistyksestä meille kaikille on tullut. Sirpa Sarin

43

Suomen

lehti

MARJA LAMBERG

LIIKENNEONNETTOMUUDESSA LOUKKAANTUNEIDEN VERTAISTUKIRYHMÄN VETÄJÄ

Hermovauriokivun seurauksena neuropaattinen kipuoireyhtymä, kivun hoitona lääkitys vai fysioterapia vai molemmat?

Miten hoidetaan hermovauriosta johtuvaa neuropaattista kipua? Yleensä henkilö, joka potee moista kipua, tietää itse parhaiten, mikä keino milloinkin tepsii.

Ilari Lamberg on kärsinyt hermovauriosta aiheutuvaa neuropaattista kipua vuodesta 2001 lähtien. Taustalla on oikeaan käteen kohdistunut koulutapaturma sekä työtapaturma. Työtapaturmassa ilmeisesti irralleen jääneet hermot ovat lähteneet liikkeelle kudosten (lihasten, jänteiden, verisuonien, hermojen) venyttyessä. Neuropaattisen hermovauriokivun hoitona on vahva lääkitys. Peruslääkkeenä on Lyrica 300mg x2 ja Panacod 3­6, tarvittaessa Tramal ym. Terveyskeskuslääkärin määräämien lääkkeiden kuukausikustannus on 350 euroa (Yliopiston apteekista saatu tieto 31.1.08) Peruslääkityksen lisäksi kivun tunnetta on helpottanut jatkuvasti 2x viikossa saatu fysio-/lymfaterapia. Näin Ilari Lamberg on päässyt hyvään kuntoutumisrytmiin ja on pystynyt lisäämään käden käyttöä kivusta huolimatta. Uiminen ja sukeltaminen tulivat kuntoutukseen mukaan 2007 elokuussa. Se on ollut hyvää terapiaa kylmä-kuumatunnon opettelulle ja hallinnalle kivusta huolimatta. Sukeltamisen kautta on saattanut opetella paineen sietoa oikeaan käteen. Kaiken ideana on ollut se, että vasen käsi aistii oikein ja oikean käden poikkeava tunto täytyy yrittää saada tuntumaan samalta kuin vasemman käden tunto. Kaiken tämän harjoituksen jälkeen kipu jää hyvin voimakkaana päälle, mutta senkin oppii hyväksymään uskoen joskus voivansa voittaa kivun. Harjoituksissaan Ilari Lamberg oli päässyt jo melko hyvään vaiheeseen ja oli saattanut vähentää lääkitystään, kunnes Espoon kaupunki lopetti fysikaalisen ja lymfahoidon maksamisen joulukuun alusta. Fysioterapian loppumisen seurauksena hän on joutunut lisäämään lääkitystään. Hän on joutunut palaamaan Lidoderm-laastareiden käyttöön siten, että oikea käsi on peitettävä 2­3 laastarilla päivittäin. Viikottainen Lidoderm-laastareista aiheutuva kustannus on 302 euroa ja kuukauden kustannus 1293 euroa. Lisäksi hän on joutunut lisäämään muita lääkkeitä. Kivunhoidon erikoislääkärin määräämien lääkkeiden kustannus kuukaudessa tekee noin 1500 euroa. Fysikaalisen ja lymfahoidon kustannus kuukaudessa oli noin 560 euroa. Fysioterapia hoito olisi 161 euroa edullisempi viikkoa kohti kuin Lidoderm-laastarit (301 e­140e), muista lääkkeistä puhumattakaan. Fysioterapian poisjäännin myötä lääketokkuraisuus täyttää päivän ja rajoittaa liikkumista. Espoon kaupungin on edullisempaa maksaa lisälääkitys ja lisääntyneet laboratoriotutkimukset, kuin hyväksyä fysioterapia kivun hoitomuotona. Mikä on tavoite? Tapauksen seurannasta lisätietoja Potilaslehdessä 2/08.

Paula Julia Rusokallion teos

44

Tuntematon potilas

P. Elokas on kirjoittanut Palladiumkirjat-kustantamon julkaiseman pikkupokkarin (135 sivua) Tuntematon potilas, jossa hän pohtii potilaan, sairauksien ja hoitohenkilökunnan nykytilaa sekä linjaa tulevaisuuden ratkaisuja paremman sairaanhoidon ja vähemmän sairastamisen puolesta. Kirja on omistettu potilaille ja tekijä toteaa aluksi, että se kertoo salaisuuden, jonka kaikki potilaat tietävät, mutta heille voi tehdä hyvää lukea se vielä. Ja toden totta; kirjan pohdiskelut etenevät siten, että lukija löytää itsensä sieltä täältä tai kohtaa uusia mielenkiintoisia ajatuksia ­ tai ajatuksia, joita jää pohtimaan kysymysmerkkinä.

Tarvittaisiin terveen ja hyväkuntoisen voimat

Aihepiiri pakottaa miettimään, miltä potilaasta tuntuu, kun hän sairastuu. Vaikka sen moni tietää, ei ole pahitteeksi nähdä se paperille kirjoitettuna: "aikuinen joutuu itse järjestelemään (kaikki asiat), olemaan itse potilas, hoitaja, anoja, organisoija ­ niin että viimeinenkin energia kuluu tähän rulettiin: hakea lääkkeet, pitää reseptit ajan tasalla, juosta kokeissa, hoitaa kotityöt tai delegoida ne..." Aivan, kun ihminen sairastuu, hänen pitäisi kyetä venymään ylettömiin suorituksiin, mihin vain terve ja voimakas ihminen pystyy!

Turhat lääkärissä käynnit

Kun puhutaan potilaasta, ei voida olla puhumatta lääkäreistä ­ hyvässä ja pahassa. Kun lääkäri sanoo, että turhia lääkärissä käyntejä on liikaa, niin potilas sanoo, että turhia lääkärissä käyntejä on todella liikaa, eli potilas ei saa mitään apua vaivoihinsa. Kuin suoraan Suomen Potilasliiton vertaistukikeskusteluista on lähes yleisin "löydös": pienistä ja mitättömistä oireista syntyvät laiminlyötyinä ja hoitamattomina ne suuret, vaikeat ja kroonistuneet sairaudet. Kirjan alkuosassa on runsaasti lääkäreihin ja hoitajiin kohdistuvia kriittisiä arvioita, mutta loppua kohti ymmärrys kasvaa ja potilas itsekin joutuu syytettyjen penkille ja vastuunkantajaksi erityisesti holtittomalla elämisellä hankituista sairauksistaan. Tähän liittyy vaatimus potilaan omavastuusta.

Mielikuvituksellinen tulevaisuus

Teoksen jälkiosassa kirjoittaja hahmottelee ihanteellista tulevaisuuden potilasyhdistystä ja sairaalaa. Siinä tavoitellaan niin innokkaasti jotain puhdasta, tehokasta ja hyvää, että jo sen takia kirja on lukemisen arvoinen elämys yhtä hyvin potilaalle kuin potilasaktivistille. Kirja on saatavissa mm. Akateemisen kirjakaupan myymälöistä tai tilausohjeet kotisivuosoitteesta www.palladiumkirjat.fi. Hinta 15 euroa. Heikki Päivike

45

Suomen

lehti

INKA SVAHN, PERUSHOITAJA SUOMEN POTILASLIITTO RY/POTILASASIAINVALIOKUNTA

Miksi potilas on hankala?

Paljon puhutaan hoitohenkilökunnasta, joka joutuu työssään väkivallan tai muun huonon kohtelun kohteeksi potilaiden toimesta. Mutta onko koskaan mietitty, miksi potilas on hankala? On totta, että huumeiden ja lääkkeiden väärinkäyttäjiä tulee vastaanotoille, mutta täytyy muistaa, että hekin ovat sairaita ihmisiä. Ja heitä on muillakin työpaikoilla kuin terveydenhuollossa. Mutta missä muissa paikoissa asiakkaita voi kohdella niin huonosti kuin terveydenhuollossa? Potilaiden kannalta tilanne on huono, kun vastassa on mahdollisesti itsekin yhtä sairas ihminen kuin potilaskin. Hoitohenkilökunnankin keskuudessa on lääkkeiden ja alkoholin väärin käyttäjiä. Viime aikoina ovat myös esiin nousseet insuliinimurhat ja vanhusten pahoinpitelyt. Voi siis olettaa, että näitä on tapahtunut ennenkin, näistä vain ei ole puhuttu. Propagandamaisesti on toitotettu, että Suomi on terveydenhuollon mallimaa. Potilas, joka on kyseenalaistanut hoitoaan, on leimattu häiriköksi tai mieleltään sairaaksi. Nyt vasta on alettu ymmärtämään, ettei ihminen, joka on valinnut ammatikseen terveydenhuoltoalan, ole sen hyvempi, kuin kukaan muukaan. Terveydenhuollossa työskentelevä ihminen vain on voinut peitellä paremmin jälkiään näiden vanhojen uskomusten myötä. Oma lukunsa on myös hoitovirheet, jotka vammauttavat tuhansia potilaita vuosittain. Vain murto-osa tapauksista tulee käsittelyyn, sillä potilaat pelkäävät kostoa, jos uskaltautuu valittamaan. Ja näin on varmasti tapahtunutkin, jos vastassa on ollut epäammatillinen lääkäri tai hoitaja. Monet kuolemantapauksetkin vaietaan "normaalikuolemina", jos omaiset eivät ymmärrä kyseenalaistaa mitään. Jokunen vuosi sitten hoitotieteiden tutkija, Irma Kiikkala, kirjoitti kokemuksistaan potilaana Potilas-lehdessä. Viikon mittaisella osastohoitojaksolla hän oli huomioinut jopa sadistisia piirteitä kärsiviä potilaita kohtaan. Potilas on aina altavastaaja näissä asioissa. Viranomaisetkin antavat siunauksensa huonolle hoidolle vastaamalla potilaskanteluihin niin, ettei valitus ole ollut aiheellinen. Lääninhallitukset ja TEO eivät näe huonoa hoitoa 90% valituksista ja Potilasvakuutuskeskus hylkää 70% kanteluista. Valittavatko potilaat siis turhaan? Kuitenkin on todettu, että valituskynnys on korkea. Meillä on hoitosuositukset, laatusuositukset, hyvän hoidon kriteerit ja potilaslaki kuin myös laki siitä, miten potilasasiakirjamerkinnät tulee tehdä. Eivätkö viranomaiset itse tunne näitä? Nyt kun kantelut ovat vauhdilla lisääntyneet, ovat lääkärit alkaneet huolehtia siitä, ettei heitä vain syytettäisi mistään. Että syyllisen etsintä johtaa virheen salailuun. Potilaan näkökannasta asia on juuri päinvastoin. Että virheen salailu johtaa syyllisen etsintään. Tai pikemminkin potilas etsii vastuunkantajaa, jota ei millään tunnu löytyvän. Kun hän esittää

epäilynsä hoitovirheestä, pidetään häntä hankalana. Potilasasiamiehestä ei juurikaan ole apua, sillä he ovat sairaalan organisaatiota. Ylilääkärit alkavat mieluummin puolustaa virheen tehnyttä lääkäriä kuin potilasta ja pahimmillaan potilas jää vammansa kanssa ilman hoitoa. Sitten kun on viranomaiskantelun vuoro, ei potilasasiakirjamerkinnöistä oteta selvää tai ei haluta ottaa. Korvauksia ei makseta samasta syystä tai potilaan vammaa vähätellään. Potilasta ei kuuntele kukaan. Asiantuntijalääkäritkin tuntuvat menettäneen lääkärietiikan siinä vaiheessa, kun pitäisi löytää kollegan toiminnasta virheitä. Terveydenhuolto arvioi itse itseään eikä näe potilasta kuluttajana. Ei ole todellakaan ihme, että potilailla alkaa olla mitta täynnä ja he käyttäytyvät tuskan ja epätoivon painaessa armottomasti päälle, miten sattuu. Olisiko terveydenhuollossa nyt peiliin katsomisen paikka? [email protected]

46

Minuuden murros ­ myrskystä mielenrauhaan

Kuvataiteilija Paula Julia Rusokallio on nuoren polven aktivisti, joka on saanut alan monipuolisen koulutuksen sekä ehtinyt myös opettamaan muita. Paulan Sturm und Drang ­ luomisen tuska ja ponnistus ­ ilmenee kouriintuntuvasti hänen töistään. Kuvasarja Pahan pauloissa ­ Serafin kuolema (yhteensä 5 teosta) ­ kertoo tuskasta ja tyyntymisestä. Oheinen vasemmanpuoleinen (1) kasvokuva ilmentää synkkyyttä ja oikeanpuoleinen (2) seestymistä. Molemmat teokset kätkevät sisäänsä januskasvoisen viestin, joka näkyy peittämällä vuorotellen kuvan toinen puolisko. Taiteilijan mukaan jokainen katsoja saa selittää näkemänsä oman elämyksenä kautta. Paula Julia Rusokallion muitakin teoksia on tämän numeron sivuilla. "Lue minua sydämellä, hiljaa, jottei sanani pelkää, eivätkä käännä sinulle selkää. Inhimillisyys on sukeltamista kuvitteluun." "En pysty kieltämään kohtaloa, minun on aika nöyrtyä. Katseeni saa oppia polvistumisen, hymyni puhtautta saa kerjätä. Tarvitsen vastakohtia, ristiriitoja, lempeyksiä ja huojennusta. Tarvitsen elämäni edestä rakkautta." (toimituksellinen työstö Heikki Päivike)

1

2

Tiedustelujen johdosta: Suomen Potilaslehdessä esiteltyjen taiteilijoiden töitä voi ostaa. Liisa Juotteen työt no 2/07 yhteys: [email protected] Milla Piiraisen työt no 4/07 yhteys: [email protected] Paula Julia Rusokallion työt no 1/08 yhteys: [email protected]

47

Terveysalan yhteystietoja

Pääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä:

Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamies Anneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30-11.00 [email protected] käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunki Espoo Perusterveyden huollon ­ terveyskeskusten potilasasiamies Unto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621 Vantaa Miikkael Liukkonen, (09) 839 22537 HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueet Sisätautien toimiala, Naistentautien ja synnytysten toimiala, Lasten ja nuorten sairauksien toimiala, Syöpätautien osaamiskeskus ja HUS Röntgen: Elina Lohva: Puhelimitse (09) 4717 1251, osoitteessa Biomedicum Helsinki 2, Tukholmankatu 8 A, 00290 Helsinki, 6. krs, sähköpostitse [email protected] Jaana Inkilä: Puhelimitse (09) 4716 7329 (sijainen, osa-aikatyö, tavattavissa ma - ke), osoitteessa Peijaksen sairaala, Sairaalakatu 1, 01400 Vantaa, huone C 2017, sähköpostitse [email protected] Kirurgian toimiala, Neurologian, Neurokirurgian, Silmä- ja Korvatautien toimiala, Psykiatrian toimiala (aikuispsykiatria) ja HUSLAB Marja-Leena Nieminen: Puhelimitse (09) 861 2991, osoitteessa Jorvin sairaala, Turuntie 150, 02740 Espoo, sähköpostitse [email protected] Maarit Väisänen-Sotka: Puhelimitse (09) 471 71252, osoitteessa Biomedicum Helsinki 2, Tukholmankatu 8 A, 00290 Helsinki, 6. krs, sähköpostitse [email protected] Länsi-Suomen lääninhallitus Turku: puh. 020 517 121, PL 22, 20810 Turku Jyväskylä: puh. 020 517 141, PL 41, 40101 Jyväskylä Tampere: puh. 020 517 131, , PL 346, 33101 Tampere Porin toimisto: puh. 020 517 151, PL 129, 28101 Pori Vaasa: puh. 020 517 161, PL 200, 65101 Vaasa Itä-Suomen lääninhallitus Mikkeli: puh. 020 516 161 PL 50, 50101 Mikkeli Joensuu: puh. 020 516 181, PL 94, 80101 Joensuu Kuopio: puh. 020 516 171 PL 1741, 70101 Kuopio Oulun lääninhallitus puh. 020 517 181, PL 293, 90101 Oulu Kajaanin toimisto: puh. 020 517 181, Kalliokatu 2, 87100 Kajaani Lapin lääninhallitus puh. 020 517 171, PL 8002, 96101 Rovaniemi Ahvenanmaan lääninhallitus puh. (018) 6350, PL 58, 22101 Maarianhamina Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 Kansanterveyslaitos (KTL) tutkii ja seuraa väestön terveyttä ja tuottaa siitä tietoa www.ktl.fi Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki Lääkelaitos varmistaa, että Suomessa markkinoilla olevat lääkevalmisteet ovat käyttäjilleen tehokkaita, turvallisia ja laadukkaita. Puh. (09) 473 341, www.nam.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi/pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Stakes Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus edistää väestön hyvinvointia ja terveyttä sekä sosiaali- ja terveyspalveluja. Puh. (09) 39 671, Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki, www.stakes.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUS Suomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveydenhuollon oikeusturvakeskus (TEO) myöntää terveydenhuollon ammattihenkilöille ammatinharjoittamisoikeudet ja valvoo heidän toimintaansa. Puh. 772 920 Lintulahdenkatu 10, 00500 Helsinki www.teo.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi

LÄÄNINHALLITUKSET (www.laaninhallitus.fi)

Etelä-Suomen lääninhallitus Hämeenlinna: puh. 020 516 131, PL 150, 13101 Hämeenlinna Helsinki: puh. 020 516 121, PL 110, 00521 Helsinki Kouvola: puh. 020 516 121, PL 301, 45101 Kouvola

48

Information

Potilaslehti_1_2008.indd

48 pages

Report File (DMCA)

Our content is added by our users. We aim to remove reported files within 1 working day. Please use this link to notify us:

Report this file as copyright or inappropriate

429407