Read praca_mgr.pdf text version

MALGORZATA SILSKA

ROLA RODZINY W REHABILITACJI OSOBY PO UDARZE MÓZGU

Praca magisterska napisana pod kierunkiem dr Arkadiusza Wieczorka na seminarium z bioetyki w Instytucie Studiów nad Rodzin

UNIWERSYTET IM. KARDYNALA STEFANA WYSZYSKIEGO W WARSZAWIE

Szczecin 2004 r.

SPIS TRECI

WSTP...................................................................................................................4 I. REHABILITACJA LECZNICZA........................................... .......................5 1. Pojcie epidemiologia i obraz kliniczny udaru mózgu..............................6 1.1 Definicja i klasyfikacja udaru mózgu..........................................................6 1.2 Etiologia i epidemiologia.................................................... .......................7 1.3 Podstawy reorganizacji ukladu nerwowego...............................................9 2. Skutki i zloono nastpstw udaru mózgu...............................................11 2.1 Podzial ogólny skutków udaru na ogniskowe i globalne...........................11 2.2 Problematyczno konsekwencji przebytego udaru dla chorego...............13 1.1 Poraenie polowicze...........................................................................13 1.2 Zaburzenia funkcji informacyjno ­ poznawczych............... ..............13 1.3 Zaburzenia napicia mini................................................................16 1.4 Wygórowanie odruchów.....................................................................17 3. Usprawnianie chorego przez rodzin.........................................................18 3.1 Funkcje rodziny w usprawnianiu chorego...................................................18 3.2 Glówne zasady rehabilitacji po udarze mózgu............................................20 3.3 Rodzina w rehabilitacji chorego z afazj.....................................................22 II. REHABILITACJA PSYCHOLOGICZNA...................................................24 1. Psychologiczne konsekwencje udaru mózgu.............................................25 1.1 Reakcje osobiste.................................................................... ........... ...........26 1.2 Zagadnienia uszkodzenia mózgu..................................................................27 1.3 Wplyw osobowoci przedchorobowej.............................................. ...........29 1.4 Podejmowanie decyzji...................................................................... ...........30 1.5 Obraz ciala....................................................................................................31 1.6 Rodzina........................................................................................................ 31 2. Proces przystosowania jako fundament dziala rehabilitacyjnych........31 2.1 Poczucie wlasnej wartoci..................................................... ........... ...........32 2.1 Realne potrzeby..................................................................... ........... ...........32 2.1 Motywacja......................................................................................... ...........33 3. Wspierajca rola rodziny.............................................................................34 III. REHABILITACJA SPOLECZNA...............................................................40 1. Pomoc rodziny w wypelnianiu przez chorego ról spolecznych................41 1.1 Czlonek rodziny.................................................................... .......................41 1.2 Role zawodowe..................................................................... .......................43 1.3 Role towarzyskie i czas wolny.............................................. .......................45 1.3.1 Kultura.................................................................................................46 1.3.2 Turystyka...................................................................... .......................47 2. Osoba niepelnosprawna w spoleczestwie.................................................48 2.1 Usuwanie barier spolecznych, midzyludzkich............................................48 2.1.1 Reakcje negatywne....................................................... .......................48 2.1.1 Reakcje pozytywne..............................................................................49 2.2 Usuwanie barier prawnych..........................................................................50 2.3 Usuwanie barier architektonicznych.................................... .......................51 2.3.1 Wyposaenie i aranacja wntrz..........................................................52 2.3.2 Udostpnienie budynków uytecznoci publicznej.............................53 2.3.3 Bariery komunikacyjne.................................... ...................................53 2

3. Wsparcie spoleczne dla osoby niepelnosprawnej i jej rodziny.................56 3.1 Czynniki wewntrzrodzinne........................................................................58 3.2 Czynniki zewntrz rodzinne........................................................................58 3.2.1 Krg bliskich znajomych.............................................. .....................59 3.2.2 Instytucje rzdowe i wladze lokalne..................................................59 3.2.3 Kociól Katolicki...............................................................................61 3.2.4 Organizacje pozarzdowe (spoleczne)...............................................63 3.2.5 Wolontariat................................................................... .....................64 3.2.6 Media............................................................................ .....................65 IV. ROLA RODZINY W OPIECE NAD OSOB CHOR W WIETLE NAUCZANIA MAGISTERIUM KOCIOLA...............................66 1. Chory i jego cierpienie w nauczaniu Kociola..........................................68 1.2 Warto osoby niepelnosprawnej.......................................... ........... ..........68 1.3 Cierpienie jako tajemnica i dar......................................................... ..........69 1.2.1 Sens cierpienia.................................................. ....................... ..........69 1.2.2 Afirmacja cierpienia..................................................... ........... ..........70 1.2.3 Niepelnosprawno a powolanie.............................................. ..........71 2. Niepelnosprawny i jego otoczenie.............................................................72 2.1 Chory wobec spolecznoci................................................................ ..........72 2.1 Postawa Milosiernego Samarytanina wobec osoby chorej............... ..........72 3. Rodzina wspólnot osób............................................................................74 3.1 Rodzina jako wspólnota ycia i miloci.................... .................................74 3.2 Osoba chora w rodzinie................................. .............................................75 ZAKOCZENIE............................ .....................................................................76 ANEKS (PLAN ANEKSU od strony 78 do strony 103).......................................77 WYKAZ SKRÓTÓW.................................................................... ........... ..........104 BIBLIOGRAFIA....................................................................................... ..........105 I. Pismo wite i Magisterium Kociola.............................................................105 II. Literatura Przedmiotu....................................................................................106

3

WSTP Problemy zwizane z cik chorob, czy kalectwem nie s obce, adnemu czlowiekowi. Kady z nas w jaki sposób w swoim yciu zetknl si czy to w rodzinie, czy w swoim otoczeniu z tak osob, która z powodu swojej niepelnej sprawnoci wymagala akceptacji, zrozumienia, pomocy i wsparcia. Glównym tematem pracy jest rehabilitacja osoby po udarze mózgu i jak wan rol odgrywa w tym procesie rodzina chorego. Pelna rehabilitacja po udarze mózgu jest dlugotrwala i z reguly trwa do koca ycia, nie mona jej, zatem ograniczy do instytucji i placówek specjalistycznych. Opieka nad chorym czlonkiem rodziny i pomoc mu w konkretnych czynnociach, w sposób umiejtny daje szans na uzyskanie poprawy stanu chorego. Zaniedbanie, czy brak czynnoci pielgnacyjnych wiadczonych przez rodzin niejednokrotnie przesdzaj o zdrowiu oraz yciu lub mierci czlonka rodziny. Brak wiedzy i nieznajomo problemu jest podstawow przyczyn, e czlonkowie rodziny maja ogromne trudnoci lub wrcz sobie nie radz z realizowaniem zada, jakie stawia przed nimi ycie z osob po udarze mózgu. Std w tej pracy próba usystematyzowania wiadomoci o tej chorobie, jej nastpstwach i konsekwencjach dla chorego oraz przedstawienie wytycznych dotyczcych postpowania w zaistnialej sytuacji. Praca skladajca si z 3 rozdzialów rozpatruje aspekt rehabilitacji po udarze mózgu w oparciu o trzy plaszczyzny. Rozdzial I, obejmujcy rehabilitacj lecznicz, mówi o samej jednostce chorobowej i procesie usprawniania fizycznego. W rozdziale II, ukazany jest problem psychicznego wsparcia chorego przez rodzin i znaczenie rehabilitacji psychologicznej w calociowej i dlugotrwalej terapii. O funkcjonowaniu osoby nie w pelni sprawnej w spoleczestwie i jej aktywnoci w rodzinie traktuje rozdzial III ­ rehabilitacja spoleczna. W ostatnim, IV rozdziale, zajto si problemem cierpienia i osoby chorej w rodzinie w wietle nauczania Magisterium Kociola. Opracowany zostal równie Dodatek Szczególowy, który zawiera: praktyczne wskazówki odnonie wicze fizycznych, propozycje przystosowania mieszkania dla potrzeb osoby niepelnosprawnej jak równie, gdzie chory i jego rodzina mog zglasza si w sprawie pomocy. Dla osób zainteresowanych problemem rehabilitacji osoby po udarze mózgu, niniejsza praca moe by nie tylko ródlem wiedzy na ten temat, ale równie moe by pomocn w przyjciu prawidlowej postawy wobec takiego chorego.

4

ROZDZIAL I

,,Moja terapeutka byla fantastyczna. Cieszyla si, stwierdzajc najmniejsz popraw, chwalila mnie za ni i to mnie cieszylo. Ale gdy wracalam do swego pokoju i przemylalam za co mnie pochwalila, moja rado czciowo si ulatniala. Przecie bylo to co, co zdrowy czlowiek zrobilby automatycznie! Czy bylo to warte pochwaly? Tak, oczywicie, w sytuacji czlowieka po wylewie! Nawet najmniejszy postp wydaje si ogromny. A pochwala dodaje radoci i nadziei." Emilia Larsen1

REHABILITACJA LECZNICZA Rehabilitacja jest uznana od 1972 r.2 za integraln cz leczenia, a nie element dodatkowy terapii. Rehabilitacj okrelamy jako ,,proces zloony, który obejmuje dzialanie lecznicze, spoleczne i psychiczne, zmierzajce do przywrócenia w miar moliwoci poprzedniego stanu sprawnoci."3 W zalenoci od stosowanych metod wyróniamy: rehabilitacj lecznicz (fizyczn), rehabilitacje psychologiczn, spoleczna i zawodow. Celem dziala rehabilitacji leczniczej jest ,,usprawnianie fizyczne, czyli podniesienie sprawnoci uszkodzonych narzdów i funkcji calego organizmu."4 U 3 z 4 pacjentów skutkiem udaru mózgu jest niedowlad polowiczy, który powoduje, e chory staje si osob nie w pelni sprawn.5 Wówczas podstawowa opieka nad takim chorym jest sprawowana przede wszystkim przez rodzin. Wedlug bada wiatowej Organizacji Zdrowia, rodzina zabezpiecza, a 75% dziala w dziedzinie zdrowia, a w przypadku, gdy mamy do czynienia z sytuacjami ograniczenia sprawnoci i utrudnienie samoobslugi ­ udzial rodziny w opiece nad chorym szacowany jest na 86%.6 Szczególny i wyjtkowy charakter opieki nad osob po udarze mózgu polega na tym, i oprócz zabiegów pielgnacyjnych konieczne s dzialania rehabilitacyjne. Rodzin powinno si przyjmowa za punkt wyjcia w planowaniu procesu usprawniania7, bowiem ,,warunkiem powodzenia rehabilitacji jest uzyskanie pelnego i czynnego udzialu pacjenta i jego rodziny." 8

1

Kady rozdzial pracy zostal opatrzony cytatem Emilii Larsen, która sama przeyla wylew, podzielila si dowiadczeniami tej choroby, piszc artykul ,,Ja i mój wylew." Zob.: E. Larsen, Ja i mój wylew, w: Wsparcie spoleczne w zdrowi u chorobie, [red.: Z. Kawczyska-Butrym], Warszawa 1994, s. 188. 2 Dz. U. M Z i OS Nr 12 3 T. Majewski - J. Kiwerski, Encyklopedyczny Slownik Rehabilitacji, [red.: T. Galkowski - J. Kiwerski] Warszawa 1986, s. 263. 4 Tame, s. 263. 5 Por. J. Kiwerski, Zdaniem specjalisty, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 9-12. 6 Por. Z. Kawczyska-Butrym, Funkcjonowanie rodziny, a choroba. Analiza socjologiczna, Lublin 1987, s. 15. 7 Por. A. Kwolek - G. Gliwiska, Próby aktywnego poradnictwa i treningu rodzin chorych rehabilitowanych po udarze mózgu, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. [red.: A. Hulka], Warszawa 1983, s. 317 8 G. Gresham ­ Duncan - W. Stason, Rehabilitacja po udarze mózgu: ocena stanu pacjenta, wskazania do rehabilitacji i sposób postpowania, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 13-25.

5

1. POJCIE, EPIDEMIOLOGIA I OBRAZ KLINICZNY UDARU MÓZGU 1.1 Definicja i klasyfikacja udarów Funkcje ukladu nerwowego obejmuj wiele zjawisk fizjologicznych, od najprostszych ­ odruchów, które warunkuj zapewnienie podstawowych potrzeb istnienia organizmu (koordynacj narzdów wewntrznych), a po zloone procesy funkcji wyszych, jak mylenie czy funkcje psychiczne.9 Najczstsz chorob ukladu nerwowego jest udar mózgu10, który okrela si jako: ,, mniej lub bardziej cigle wystpienie objawów neurologicznych spowodowanych zaburzeniami ukrwienia mózgu wskutek zmian organicznych i czynnociowych".11 Przyczyn udaru jest upoledzenie krenia mózgowego, które prowadzi do zmian martwiczych w komórkach mózgu, pojawiaj si one ju po 3-4 minutach, od momentu niedotlenienia, a mier po 9 minutach.12 Aby przywróci prawidlowe krenie, konieczne jest utrzymanie ogólnej wydolnoci krenia krwi. Udar mózgu czsto nazywany jest ,,katastrof naczyniow mózgu"13 i biorc pod uwag skutki, jakie powoduje jest w tym stwierdzeniu wiele prawdy. Przedstawiony poniej podzial udarów mózgu jest jedn z nowszych klasyfikacji, która dzieli je na: ostre niedokrwienie mózgu i udary krwotoczne.14 W tabeli uwzgldniono równie bardzo istotn rónic terminów usprawniania udarów krwotocznych i niedokrwiennych.

9

Por. M. Ridoch - W. Glyn - A. Bateman, Deficyty poznawcze po udarze mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 39-47. 10 W. Dega-K. Milanowska, Rehabilitacja Medyczna, Warszawa 1979, s. 436. 11 R. Mazur - B. Ksikiewicz, Symptomatologia kliniczna ostrych udarów naczyniowych mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie. [red.: J. Majkowski], Warszawa 1986, s.14. 12 Por. W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 436. 13 H. Kleszcz, Udar mózgu ­ wielkie wezwanie dla polskiej szkoly rehabilitacji, ,,Sluba Zdrowia", 89-90 (1998) 7-8. 14 Por. R. Mazur - B. Ksikiewicz, Symptomatologia kliniczna ostrych udarów naczyniowych mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu .Diagnostyka i leczenie. [red. J. Majkowski], Warszawa 1998, ss. 29-32.

6

I.OSTRE NIEDOKRWIENIE MÓZGU ( stanowi 80 % udarów) wiek w granicach 60-80lat Upoledza zaopatrzenie tkanki mózgowej w tlen. 1.Przemijajce niedokrwienie mózgu -objawy ustpuj w cigu 24 godzin. 2.Odwracalne niedokrwienie mózgu -objawy ustpuj w cigu 3 tygodni. 3.Udar niedokrwienny dokonany -objawy utrzymuj si dluej ni 3 tygodnie. Moliwa jest regresja. 4.Postpujcy udar niedokrwienny -objawy narastaj stopniowo, nie nagle, mog ustpi, ale najczciej pozostaj. ! uruchamianie jak najszybsze

II. UDARY KRWOTOCZNE ( stanowi 10-15 % udarów) wiek w granicach 40-60 lat 1.Krwotok wewntrz mózgowy,,nastpstwo pknicia jednego z naczy mózgowych, glownie naczynia zmienionego miadycowo lub przerwania ttniaka15" 16. 2.Krwotok podpajczynówkowy-,,wylew krwi do przestrzeni podpajczynówkowej mózgu, spowodowany pkniciem naczy krwiononych".17 !uruchamianie dopiero po 4 tygodniach (przez pierwsze 4 tygodnie tylko wiczenia bierne)

Ustalenie rodzaju udaru wymaga przeprowadzenia dokladnej diagnostyki, która jest niezbdna dla rozrónienia udaru niedokrwiennego od krwotocznego. W obu przypadkach, bowiem, objawy s podobne, ale leczenie i póniejsze uruchamianie chorych przebiega zupelnie inaczej. Diagnostyk opiera si nie tylko na badaniu klinicznym neurologa, ale równie na badaniach technicznych (rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa i angiografia naczy mózgowych).18 Te badania pozwalaj nie tylko na pelna diagnostyk, póniej umoliwiaj przez badania kontrolne, sprawdzenie stopnia wycofywania si procesu chorobowego, na skutek leczenia i rehabilitacji. 1.2. Etiologia i epidemiologia Co roku w Polsce 60 tys. osób staje si ofiar udaru mózgu, w pierwszym miesicu po udarze umiera 40% chorych , a rocznie traci ycie 32 tys. osób.19 W Europie choroby te rozwijaj si u przeszlo miliona osób rocznie, ginie za na te jednostk chorobow ok. 700 tys. osób. wiatowy wskanik zapadalnoci, na udar mózgu, to 1,22 na 1 tys. osób20. Do zdrowia po kilku tygodniach od udaru wraca tylko ok. 10% osób."21 Wczesne usprawnianie

15

Ttniak - wada rozwojowa naczy mózgowych (...) przyjmuje zwykle posta workowat lub wrzecionowat". Mala encyklopedia medycyny, t.3, Warszawa 19907, s. 1236. 16 Krwotok do mózgu - Mala encyklopedia medycyny, t.2, Warszawa 19907 , s. 556. 16 Krwotok podpajczynówkowy - Tame, s. 556.

17 18

Por. S. Shah, Obecne pogldy i kontrowersje dotyczce powrotu do zdrowia po udarze mózgu ­ odniesienia do rehabilitacji, ,,Rehabilitacja Medyczna", 4 (1999) 62-75. 19 Por. H. Kleszcz, Udar mózgu - wielkie wezwanie dla polskiej szkoly rehabilitacji, ,,Sluba Zdrowia", 89-90 (1998) 7-8. 20 Por. W. Cendrowski, Epidemiologia naczyniowych udarów mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie [red.: J. Majkowski], Warszawa 1998, s. 13. 21 C. Rejzner - T. Gustyn - Z. Stelmasiak, Rehabilitacja osób z naczyniowymi uszkodzeniami mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie [red.: J. Majkowski], Warszawa 1998, s. 182.

7

umoliwia uruchomienie ok. 80% chorych.22 Jednak stopie tego uruchomienia jest bardzo róny. Jedni chorzy osigaj du samodzielno, a u innych ,,trwala niepelnosprawno prowadzi do czciowej lub calkowitej zalenoci w codziennej aktywnoci yciowej u 25-50% osób po udarze".23 Polsk specyfik jest ciszy przebieg udaru i wiksza ni gdzie indziej na wiecie nawrotowo (10-12% w pierwszym roku i a 40% po piciu latach).24 Jak wida z powyszej statystyki problem leczenia osób z t jednostk chorobow dotyczy duej grupy osób. Najczstszym patologicznym procesem udarów jest miadyca ttnic. Odkladanie zlogów cholesterolowych powoduje powstawanie plytek, które odkladajc si w ttnicach, czyni je coraz mniej dronymi. Po jakim czasie moe nastpi calkowite zaczopowanie ttnicy, czy dojdzie do udaru w takiej sytuacji zaley, od wielkoci niedronego naczynia.25 Glówne przyczyny udarów mózgowych to: - zakrzep ttnic mózgowych: ,,zamknicie wiatla ttnicy w mózgu, zwykle na tle procesu miadycowego".26 - zator mózgu: ,,zamknicie ttnicy mózgowej przez czstk stal plync z prdem krwi ttniczej"27 (t czstka stal jest najczciej skrzeplina, która odrywajc si od miejsca utworzenia , wdruje ttnicami do mózgu, gdzie moe doprowadzi do zatkania naczynia; ródlem takiej sytuacji s wady serca, zawaly serca, arytmia serca28). - krwotok do mózgu: ,,nastpstwo pknicia jednego z naczy mózgowych, glównie naczynia zmienionego miadycowo lub przerwanie ttniaka".29 Przebieg tej katastrofy naczyniowej mózgu zaley od wielu czynników, przede wszystkim od wieku chorego, charakteru udaru, jego przyczyny i chorób towarzyszcych.30Jak ju wspomniano miertelno poudarowa jest do wysoka, zajmuje trzecie miejsce, po zawalach minia sercowego i chorobach nowotworowych, stanowi wskanik 15% przyczyny wszystkich zgonów.31 W przypadku krwotoków mózgowych, w cigu tygodnia umiera 80% chorych, w przypadku udarów niedokrwiennych w cigu miesica ginie 20%. Z kolei po roku od zachorowania umiera 23-86% chorych.32

22 23

Por. W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 443. G. Gresham - Duncan - W. Stason, Rehabilitacja po udarze mózgu: ocena stanu pacjenta, wskazania do rehabilitacji i sposób postpowania, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 13-25. 24 Por. H. Kleszcz, Udar mózgu - wielkie wezwanie dla polskiej szkoly rehabilitacji, ,,Sluba Zdrowia", 89-90 (1998) 7-8. 25 Por. K. Walsh, Neuropsychologia kliniczna, Warszawa 1998, s.110. 26 Mala encyklopedia medycyny , t.3, Warszawa 19907 , s. 1395. 27 Tame, s. 1419. 28 Por. J. Kiwerski, Zdaniem specjalisty, w: ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 9-12. 29 Mala encyklopedia medycy, t.2, Warszawa 19987, s. 556. 30 Por. W. Cendrowski, Epidemiologia naczyniowych udarów mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie, [red.: J. Majkowski], Warszawa 1998, s. 17. 31 Por. W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 436. 32 Por. W. Cendrowski, Epidemiologia naczyniowych udarów mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie, [red.: J. Majkowski], Warszawa 1998, s. 17.

8

W przypadku rozleglego udaru mózgu, a take, gdy chory jest dlugo lecy, mog wystpi ostre zaburzenia pozamózgowe, które pogarszaj stan kliniczny i mog doprowadzi do mierci. Do tych zaburze nale: - uniemoliwienie aktywnoci motorycznej33; - ograniczenie ruchomoci klatki piersiowej; - zaburzenia polykania i moliwo zachlynicia; - trudnoci z odksztuszaniem zalegajcej wydzieliny. Zaburzenia te sprzyjaj infekcjom ukladu oddechowego (czsto zapalenia pluc i oskrzeli wród chorych z udarem to 25-30%).34 1.3 Podstawy reorganizacji ukladu nerwowego Regeneracja uszkodzonych komórek czy tkanek u czlowieka jest ograniczona. Najprostszym przykladem regeneracji jest gojenie si ran, oraz proces zrastania si koci. W interesujcej nas jednostce chorobowej ­ udaru mózgu, w wyniku niedotlenienia komórek nerwowych moe doj do ich obumarcia. Wówczas odrodzenie si neuronów (komórek nerwowych), raz uszkodzonych, jest niemoliwe. Jednak od dawna bylo wiadomo, e skoro czynnoci poraonych koczyn powracaj to oznacza, e centralny uklad nerwowy ma znaczne moliwoci reorganizacji.35 Glówn rol w tej reorganizacji maj dwa mechanizmy, pierwszy to przejmowanie przez neurony z najbliszego ssiedztwa o zblionym zakresie dzialania ­ funkcji zniszczonych neuronów; drugim mechanizmem jest tworzenie si nowych polcze wielosynaptycznych.36 Po udarze mózgu wystpuje zjawisko okrelane mianem supresji37, które jest charakterystyczne dla tej jednostki chorobowej. To dziki temu procesowi zachodz w mózgu takie zmiany jak: - tworzenie si nowych polcze wielosynaptycznych; - zmniejszenie si obrzku; - wchlanianie si tkanki martwiczej, powstalej podczas niedotlenienia. Te procesy umoliwiaj przywracanie utraconych funkcji. Dziki nowym badaniom neuroradiologicznym istniej nowe dowody na to, e mimo katastrofy naczyniowej mózgu, nadal pozostaj ywe komórki nerwowe. S one w stanie upienia z moliwoci podjcia prawidlowej funkcji

33 34

O funkcjach motorycznych czytaj na stronie 14 i 20 pracy. Por. R. Mazur - B. Ksikiewicz, Symptomatologia kliniczna ostrych udarów naczyniowych mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie, [red.: J. Majkowski], Warszawa 1998, s. 32. 35 Por. S. Lennon - M. Hastins, Glówne fizjoterapeutyczne wskaniki jakoci opieki nad chorymi po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 27-37. 36 Por. J. Kiwerski, Zdaniem specjalisty, Rehabilitacja Medyczna, 2 (1997) 9-12. 37 Zjawisko supresji jest zwizane ze zwikszonym przeplywem krwi w pólkuli mózgu i pólkuli módku. Przy uywaniu zdrowej rki, przeplyw krwi jest zwikszony w przeciwnej (wzgldem rki) pólkuli mózgu i tej samej pólkuli módku; z kolei powrót aktywnoci niedowladnej koczyny wie si ze wzrostem przeplywu krwi w obu pólkulach mózgowych i obu pólkulach módku. Wida jak wielkie znaczenie w ukrwieniu mózgu po udarze ma uaktywnianie koczyny chorej. Por. S. Shah, Obecne pogldy i kontrowersje dotyczce powrotu do zdrowia po udarze mózgu-odniesienie do rehabilitacji, ,,Rehabilitacja Medyczna", 4 (1999) 65-75.

9

mózgu. Zjawisko to okrela si mianem penumbry i wyjania, w jaki sposób nie dotleniony mózg adaptuje si do braku tlenu.38 Plastyczno neuronów mona wykorzysta dla odzyskania funkcji, poprzez ich stymulacj, co w praktyce oznacza wykonywanie ruchów ­ bo to aktywno czlowieka stanowi bodziec dla komórek nerwowych. Brak tych bodców powoduje obumieranie neuronów, nawet bez ich uszkodzenia. Z kolei obumieranie jednego neuronu moe spowodowa obumarcie drugiego, przez zerwanie polcze. Zatem brak pobudzenia neuronów, czyli bezruch ciala, rozszerza stref martwych komórek.39Dlatego tak wany jest czas rozpoczcia rehabilitacji. Konieczne jest jak najwczeniejsze uruchamianie fizyczne chorego. ,,Tylko wielokrotna, wielostronna i dlugotrwala stymulacja ocalalych komórek nerwowych jest w stanie utrzyma ich aktywno i utorowa nowe drogi dla przywrócenia prawidlowych reakcji odruchowych."40 Dziki moliwociom reorganizacyjnym ukladu nerwowego, kady chory po udarze mózgu w pocztkowym etapie leczenia powinien przyjmowa dzialania i sam si uaktywnia w kierunku pelnego usprawnienia. Niestety nie wszyscy pacjenci odzyskuj sprawno motoryczn, ale naley stworzy wszelkie warunki ku temu, aby usprawnianie przynioslo optymalne efekty.41 Pierwsze dwa tygodnie od zachorowania s podstaw rokowania, w którym bierze si pod uwag ,,dynamik uzyskanej poprawy, dokladny wywiad, co do psychofizycznego stanu chorego przed udarem, wystpowanie otpienia miadycowego, utrudniony kontakt chorego z zespolem rehabilitacyjnym."42 Najwiksze efekty usprawniania uzyskuje si w pierwszych 4-6 miesicach, naley pamita, e zaburzenia mowy i innych wyszych czynnoci nerwowych cofaj si najdluej.43 Wczesne usprawnianie umoliwia uruchomienie ok. 80% chorych.44 Jednak stopie tego uruchomienia jest bardzo róny. Jedni chorzy osigaj du samodzielno, a u innych ,,trwala niepelnosprawno prowadzi do czciowej lub calkowitej zalenoci w codziennej aktywnoci yciowej u 25-50% osób po udarze".45 Lepsze wyniki usprawniania uzyskuje si w niedowladzie koczyn lewych, ni prawych, zapewne z powodu wspólistniejcej z poraeniem prawostronnym afazji.46

38 39

Tame, ss. 65-75. Por. S. Grochmal, Stan rehabilitacji neurologicznej, w: Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepelnosprawnoci,[red.: J. Kiwerski - A. Ostrowska], Warszawa 1994, s. 18. 40 Tame, s. 20. 41 Por. S. Lennon - M. Hastins, Glówne fizjoterapeutyczne wskaniki opieki nad chorymi po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna, 2 (1997) 13-25. 42 W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 447. 43 Por. Tame, s. 450. 44 Por. W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 443. 45 G. Gresham - Duncan - W. Stason, Rehabilitacja po udarze mózgu: ocena stanu pacjenta, wskazania do rehabilitacji i sposób postpowania, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 13-25. 46 Por. W. Kubi, Metody postpowania w usprawnianiu leczniczym i kryteria ich oceny. Materialy V Krajowego Zjazdu Magistrów Wychowania Fizycznego Pracujcych w Rehabilitacji Warszawa 18-19.X.1974r., Warszawa 1976, s. 159.

1

2. SKUTKI I ZLOONO NASTPSTW UDARU MÓZGU 2.1 Podzial ogólny skutków udaru na ogniskowe i globalne W wyniku udaru mózgu dochodzi do nieprawidlowoci czynnoci mózgu, które objawiaj si zaburzeniami ogniskowymi i globalnymi. 47 OGNISKOWE: 1) ruchowo-koordynacyjne a) poraenie polowicze (lac. hemiplegia) ­ to utrata sprawnoci ruchowej po jednej stronie ciala, przeciwnej do uszkodzenia mózgu (uszkodzenie lewej pólkuli mózgu daje poraenie prawej polowy ciala i odwrotnie). Jeeli poraenie nie jest calkowite, czyli s zachowane czciowe funkcje koczyny, to wówczas mamy do czynienia z niedowladem (lac. hemiparesis). 48 b) zaburzenia polykania (dysfagia) i zaburzenia mowy (dyzartria) oslabienie mini twarzy, co utrudnia picie, jedzenie i artykulowanie. 49 c) objawy módkowe ­ zaburzenia równowagi, koordynacji (niemono signicia do zamierzonego celu i niemono wykonania szybkich ruchów naprzemiennych50), a take zaburzenia postawy ciala. 2) informacyjno - poznawcze, dotycz 35% udarów51, ich zaburzenia mog bardziej uczyni chorego niesprawnym ni zaburzenia fizyczne!52 a) agnozje - wzrokowa: utrata zdolnoci rozpoznawania wzrokiem, przy zachowanych moliwociach rozpoznania innymi zmyslami, np. dotykiem, zapachem; - dotykowa: nie rozpoznawanie przedmiotów dotykiem; - sluchowa: nie rozpoznawanie dwików, cho sluch jest prawidlowy.53 b) zaburzenia czucia ­ dysfunkcje w zakresie odbioru i przetwarzania wszelkich bodców czuciowych, co utrudnia przyjmowanie pokarmów, odbieranie danych czuciowych z pcherza moczowego i odbytu (nie trzymanie moczu i kalu), brak czucia 54 w koczynach.

47

Por. R. Mazur - B. Ksikiewicz, Symptomatologia kliniczna ostrych udarów naczyniowych mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenia, [red. J. Majkowski] , Warszawa 1998, ss. 23-24. 48 Por. W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 440. 49 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie, Warszawa 1996, s. 233. 50 Por. J. Nowotny, Podstawy fizjoterapii. Teoria-metodyka-praktyka. Cz I, Katowice 1998, s. 81. 51 Por. M.J. Riddoch - W. Glyn - A. Bateman, Deficyty poznawcze po udarze mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 27-37. 52 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie, Warszawa 1996, s. 130. 53 Por. Tame, s. 92. 54 Por. Tame, s. 80.

1

c) zaburzenia mowy (afazja) ­ jej wystpowanie jest zwizane z pólkul

dominujc, zaburza rozumienie mowy, wypowiadanie wyrazów.55 Dotyczy 50% osób z hemiplegi prawostronn.56 d) zaburzenia intelektualne ­ dysfunkcje pamici, zmiany osobowoci, labilno emocjonalna.57 GLOBALNE 1) zaburzenia napicia mini ­ obnione (tzw. wiotko) oraz wzmoone (tzw. spastyczno)58. 2) wygórowanie odruchów ­ zaburzenia aktywnoci odruchów59, najczciej wyprostnych i zgiciowych w koczynach poraonych. Odruchy te pojawiaj si w momencie wykonywania czynnoci, przez co uniemoliwiaj jej precyzyjne wykonanie.60 Wyhamowywanie tych odruchów i zapobieganie ich utrwalaniu to jedno z glównych zasad rehabilitacji po udarze mózgu.61 3) zaburzenia wegetatywne ­ dotycz obrzków koczyn, zaburze cinienia, ttna, oddychania, temperatury itp. Naley jednak podkreli, e najwiksz pozostaloci po udarze mózgu jest hemiplegia, czyli poraenie polowy ciala, która nie jest chorob, ale inwalidztwem.62 Zatem wikszo osób po udarze mózgu s to osoby niepelnosprawne. Podsumowanie nastpstw udaru zestawiono w pewnych danych statystycznych: - nasilenie upoledzenia sprawnoci30% mier: po miesicu 25% po roku 40% nawrót: po miesicu 3 ­ 5% po roku 10% - upoledzenie sprawnoci fizycznej 50% - dlugotrwala opieka 25% 63 - otpienie 30% Jak wynika z danych statystycznych sporód tych, którzy przeyli udar, niepelnosprawnych fizycznie jest okolo polowa. Niepelnosprawno ma bardzo duy wplyw na psychik chorego, jego ycie rodzinne i spoleczne. O tych skutkach psychicznych i spolecznych bdzie mowa w kolejnych rozdzialach.

55 56

Por. Tame, s. 91. Por. L. Diller, Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów, [ J. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 90. 57 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie, Warszawa 1996, s. 84. 58 Por. J. Nowotny, Podstawy fizjoterapii. Teoria-metodyka-praktyka. Cz I, Katowice 1998, s.168. 59 Odruch ­ czynno ukladu nerwowego polegajca na odpowiedzi narzdu wykonawczego na dzialajcy bodziec (zewntrzny i wewntrzny). Por. Mala encyklopedia medycyny, t.2, Warszawa 19987, s. 815. 60 Por. J. Nowotny, Podstawy fizjoterapii. Teoria-metodyka-praktyka. Cz I, Katowice 1998, s. 80. 61 Por. Tame, Cz II, s. 363. 62 Por. L. Diller, Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów, [ J. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 90. 63 Por. J. Chalmers, Cinienie ttnicze, a udar mózgowy: poradnik klinicysty, Gdask 1997, s. 18.

1

2.2 Problematyczno konsekwencji przebytego udaru - dla chorego Pomoc osobie po udarze mózgu wymaga dokladnego przyjrzenia si problemom, jakie udar powoduje w organizmie i w yciu czlowieka. Pozwala to lepiej zrozumie chorego, co jest niezbdne w codziennym wspólnym przebywaniu, pomaganiu i usprawnianiu. Zostan tutaj omówione dokladnie te nastpstwa udaru, które szczególnie przyczyniaj si do niepelnosprawnoci chorego i wyznaczaj glówne kierunki dzialania rehabilitacyjnego. 2.2.1 Poraenie polowicze. Jak ju wspomniano, kluczowym problemem po udarze mózgu jest poraenie polowy ciala. W zalenoci od miejsca, poraona jest albo prawa (przy uszkodzeniu lewej pólkuli mózgu), albo lewa strona ciala (przy uszkodzeniu prawej). Jeeli istnieje moliwo ruchomoci koczyny, cho jest ona zaburzona ­ mówimy wtedy o niedowladzie (hemiparesis). W przypadku niedowladu rehabilitacja ma poprawia zaburzon ruchomo. Gdy minie s calkowicie poraone i nie mona wykona adnego ruchu koczynami ­ mamy do czynienia z poraeniem (hemiplegi), która jest ,,konsekwencj uszkodzenia szczególnej okolicy mózgu, zwanej jako okolica ruchowa kory, oraz przyleglej czci podkory, odgrywajcej wan rol w regulacji ruchów dowolnych."64 Niemono poruszania koczynami czyni z osoby po udarze, niepelnosprawn, czsto uzalenion od najbliszych, czy to w przemieszczaniu si, czy te w czynnociach codziennych. Hemiplegia nie jest chorob, ale inwalidztwem, jest efektem choroby ­ udaru mózgu.65 2.2.2 Zaburzenia funkcji informacyjno-poznawczych Funkcje poznawcze s inicjatorem czynnoci czlowieka, ich brak sprawia, e czlowiek staje si bezradny, brak mu motywacji i nie próbuje podejmowa adnych dziala. Jeeli z zewntrz nie bdzie zachty, polece i wymaga, oraz odpowiedniej podpowiedzi co i jak zrobi ­ to osoba po udarze bdzie calkowicie bierna w samodzialaniu i samomobilizacji. Czsto pacjent z zaburzeniami informacyjno-poznawczymi, nie do koca zdiagnozowany okrelany jest bldnie jako dementywny.66 Ten brak motywacji, nie przykladanie si do wicze jest le odbierany przez domowników, a ,,w rzeczywistoci wynika z niezrozumienia przez nich zloonych zaburze

64

Por. L. Diller, Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów, [ J. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 91. 65 Por. Tame, s. 90. 66 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie, Warszawa 1996, ss. 106 i 114.

1

czynnoci poznawczych, wraz z ich wplywem na zachowanie motoryczne i moliwoci porozumiewania si".67 Wspomniano ju, e wystpowanie tych zaburze po udarze mózgu, moe czyni t osob mniej sprawn ni samo ograniczenie fizyczne.68 Ostatnio rozwijajca si nauka - neuropsychologia poznawcza, dostarcza coraz wicej informacji o deficytach systemu poznawczego po udarze mózgu.69 Motoryka (dowolne poruszanie si) jest uzaleniona od wielu czynników, a funkcja poznania jest jedn z naczelnych skladowych wplywajcych na motoryk czlowieka (rys.1): Rys. 170 Warunki normalnej motoryki.

Poznanie Percepcja

Plan Sila Zakres ruchów Postawa Synergie ruchowe Wykonanie zadania

Napicie

Kontrola motoryczna

Odczuwanie

Równowaga

Zaburzenia poszczególnych deficytów poznawczych mog by rónej glbokoci i dotyczy takich procesów jak: mówienie (afazja), rozumienie, czytanie, pisanie, rozpoznawanie (agnozje zmyslów ­ dotyku, wzroku), pamici i uwagi. AFAZJA ­ dotyczy 50% osób z hemiplegi prawostronna, wystpuje po uszkodzeniu obszaru mowy pólkuli dominujcej mózgu. Wyrónia si kilka form afazji:

67 68

Por. Tame, s. 90. Por. Tame, s. 130. 69 Por. M.J. Riddoch - W. Glyn - A. Bateman, Deficyty poznawcze po udarze mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna",2 (1997) 39-47. 70 S. Lennon - M. Hastins, Glówne fizjoterapeutyczne wskaniki jakoci opieki nad chorymi po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna",2 (1997) 27-37. O funkcjach motorycznych czytaj te na stronie 20 pracy.

1

- afazja ruchowa (dominuj zaburzenia mówienia, w nadawaniu

mowy, chory ma trudnoci w wypowiadaniu si); - afazja czuciowa (dominuj trudnoci w odbiorze mowy, problemy ze zrozumieniem wypowiadanych treci); - afazja mieszana (ruchowo-czuciowa, zaburza nadawanie i odbiór mowy); - afazja amnestyczna (polega na niemonoci przypomnienia sobie znanych nazw przedmiotów, wyrazów); - afazja calkowita (uniemoliwia porozumiewanie si we wszystkich formach).71 Chory, który nie rozumie co si do niego mówi i sam te nie moe przekaza jakichkolwiek treci jest w pelni wylczony z kontaktu z otoczeniem. Z tego wzgldu afazja moe by przyczyn bardzo duych zaburze emocjonalnych, o których bdzie mowa w kolejnym rozdziale. Afetyczne zaburzenia mowy maj ogromne znaczenie dla aktywnoci czlowieka po udarze mózgu, który z powodu hemiplegii wymaga rehabilitacji. eby proces usprawniania byl moliwy i bezpieczny dla osoby poraonej konieczny jest jego wiadomy udzial w tych dzialaniach. Afazja jest tutaj bardzo duym utrudnieniem. AGNOZJE ­ czyli zaburzenia zmyslów, które nie pozwalaj rozpoznawa przedmiotów za pomoc zmyslów. Najczciej wystpuje jedna agnozja zmyslowa, wówczas dany obiekt mona pozna przy pomocy innych, niezaburzonych zmyslów, np. dotyku lub po glosie.72 Po udarze mózgu moe mie miejsce agnozja ciala (autotopognozja) jest to ,,brak wiadomoci topografii wlasnego ciala, niezdolno do rozpoznawania lub umiejscowienia czci wlasnego ciala".73 Autotopognozja jest zwizana z nieuwiadamianiem sobie wlasnej choroby (anozognozja), chory nie dostrzega, wrcz zaprzecza, e ma poraon koczyn, jest przekonany, e nic mu nie jest.74 Taka sytuacja jest dodatkowym problemem, istnieje bowiem niebezpieczestwo, e pacjent przekonany o swojej sprawnoci bdzie próbowal wstawa z lóka i moe si przewróci. Ponadto chory z anozognozj, nie bdzie prawidlowo wspólpracowal z osob rehabilitujc i osobami najbliszymi w codziennych sytuacjach. Przekonany jest, bowiem, e usprawnianie jest mu niepotrzebne i pomoc najbliszych równie. Jest to nie latwy problem, który nie tylko opónia proces usprawniania, ale wymaga te od rodziny stalej opieki nadzorujcej wszystkie poczynania takiej osoby.

71 72

Por. M. Maruszewski, Chory z afazj i jego usprawnianie, Warszawa 1974, s. 71. Por. K. Walsh, Neuropsychologia kliniczna, Warszawa 1998, s. 121. 73 Tame, s. 124. 74 Por. Tame, s. 125.

1

ZABURZENIA UWAGI ­ ,,obecno deficytów uwagi wydaje si by wikszym problemem ni samo uszkodzenie, afazja czy problemy w sferze intelektualnej".75 Wyróniamy 3 deficyty uwagi: - jednostronne niezwracanie uwagi - chory nie zauwaa tego co dzieje si po stronie poraonej, moe to dotyczy odchyle wzrokowych, sluchowych, ale i motorycznych ­ wtedy mimo, e chory ma czucie i sil nie bdzie umial wykona adnego ruchu); - wyganicie, zanik - z przedstawianych dwóch bodców równoczenie po obu stronach ciala, chory zauway tylko ten po stronie zdrowej; - pobudzenie - jest to trudno pozostawania w stanie pobudzenia, która pozwala odbiera to co si dzieje w otoczeniu chorego. Moe to spowodowa nie zauwaanie przeszkód. 76 2.2.3 Zaburzenia napicia mini Moe dotyczy oslabienia napicia mini (wiotko) lub ich zwikszonego napicia (spastyczno). wiotko ­ zaburza kontrol postawy, oslabia sil koczyn poraonych, zaburza oddychanie, odkaslywanie, zaburza kontrole zwieraczy, a wiotko mini twarzy zaburza jedzenie, mow i polykanie.77 spastyczno ­ zbyt due napicie mini utrudnia wykonywanie swobodnych ruchów. Bez systematycznej, prawidlowej i ciglej rehabilitacji prowadzi do patologicznych, trwalych uloe koczyn. Przez takie trwale skrócenie mini i zesztywnienie stawowe powstaj przykurcze.78 Uniemoliwiaj one ruch, utrudniaj mycie, ubieranie, s bolesne dla chorego i poglbiaj kalectwo.79 Rysunki przedstawiaj nieprawidlowe uloenie koczyn (rys.2 i 3):

Rys.280 Przykurcze zgiciowe koczyny górnej

75

M.J. Riddoch - W. Glyn - A. Bateman, Deficyty poznawcze po udarze mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 39-47. 76 Por. Tame, ss. 39-47. 77 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie, Warszawa 1996, s. 73. 78 Por. W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 440. 79 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie, Warszawa 1996, s. 79. 80 Tame, s. 79.

1

Rys.381 Nieprawidlowa postawa stojca

2.2.4 Wygórowanie odruchów le funkcjonujcy uklad nerwowy po udarze mózgu zwiksza aktywno odruchów, jeli te reakcje odruchowe nie zostan wytlumione, to utrwalaj si i raz wyksztalcone s wyzwalane przy kadym ruchu. Naloenie si odruchu w momencie wykonywania celowego dzialania uniemoliwia prawidlowe jego wykonanie. Hamowanie tych nieprawidlowych odruchów i uczenie si prawidlowych wzorców ruchowych stanowi jeden z podstawowych zasad rehabilitacji po udarze mózgu. 82 3. USPRAWNIANIE CHOREGO PRZEZ RODZIN 3.1 Funkcje rodziny w usprawnianiu chorego O znaczeniu i wrcz koniecznoci, czynnej obecnoci rodziny, w rehabilitacji osoby po udarze mózgu mówi wszyscy zajmujcy si tym problemem, a szczególnie terapeuci, którzy widz ten bezporedni wplyw na przebieg rehabilitacji. Z wielu analiz psychologicznych wynika, e najlepszym

81 82

J. Nowotny, Podstawy fizjoterapii. Teoria-metodyka-praktyka. Cz I, Katowice 1998, s. 64. Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie, Warszawa 1996, s. 77.

1

rodowiskiem dla rozwoju czlowieka jest rodzina. I to ona jest punktem wyjcia i elementem podstawowym w procesie pielgnacji i rehabilitacji83. W poniszym schemacie przedstawiono oddzialywanie rónych czynników na rehabilitacj osoby niepelnosprawnej, i jakie szczególne miejsce ma w niej rodzina (rys.484).

BILITACJ EHA A R

UWARUNKOWANIA

SOCJOLOGICZNE

C MO PO

SOCJA LN A

C MEDYCZ MO NA PO

ZE OLEC STWO SP

UWARUNKOWANIA

EKONOMICZNE

Rola opiekunów, w tym procesie, jest szczególnie istotna, poniewa sesje rehabilitacyjne choby byly bardzo skuteczne, w najlepszym razie trwaj przez krótkie chwile w cigu doby. Wszyscy domownicy powinni by zaangaowani w czynnoci midzy zajciami terapeutycznymi, gdy ich trwanie decyduje o sprawnoci lub inwalidztwie osoby po udarze mózgu.85 ,,Dom rodzinny jest tym miejscem, w którym winny zaistnie najwiksze szanse na uzyskanie jak najlepszych wyników leczenia i rehabilitacji."86

83

Por. A. Kwolek - G. Gliwiska, Próby aktywnego poradnictwa i treningu rodzin rehabilitowanych po udarze mózgu, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernik 1983r.,[red.: A. Hulka], Warszawa 1983, s. 317. 84 I.D. Karwat - A. Skwarcz, Rehabilitacja medyczna ­ jej cele, zaloenia i znaczenie praktyczne, ,,Postpy Nauk Medycznych", 3 (2000) 61-68. 85 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 47 86 U. Dbska, Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 138.

1

Poniewa tylko 10% osób po udarze wraca do zdrowia po kilku tygodniach, pozostali z powodu rónych dysfunkcji, wymagaj oprócz leczenia i pielgnacji, kompleksowej rehabilitacji.87 Optymalna rehabilitacja w uszkodzeniach orodkowego ukladu nerwowego powinna opiera si na: ,,wczesnej rehabilitacji szpitalnej z okresow rehabilitacj ambulatoryjn (poradnie, gabinety rehabilitacji) i uzdrowiskow oraz znacznie dlusz kompleksow rehabilitacj domow".88 W polskich realiach niestety, oddzialy neurologiczne, z uwagi na brak miejsc i brak warunków do usprawniania, jak tylko minie zagroenie ycia i stan chorego si ustabilizuje, d do szybkiego wypisania pacjenta.89 Orodki rehabilitacji za przy przecieniu i braku kadry wol przyjmowa pacjentów sprawnych w zakresie samoobslugi, czyli ju do pewnego stopnia uruchomionych.90 ,,Rodziny czsto po przybyciu ze szpitala, czy orodka rehabilitacji, nie potrafi sobie poradzi z rehabilitacj (...) i problemami psychologicznymi ludzi z niedowladem polowiczym"91, zwlaszcza e to usprawnianie moe trwa bez koca.92 Trudno jest dowozi chorego kilka razy w tygodniu na wiczenia, czy znale odpowiednie rodki finansowe, aby zapewni j prywatnie, zatem wiele spada na barki najbliszych. Tylko dua wiadomo rodziny co do choroby i eliminowania, przez usprawnianie jej skutków, da szanse choremu na jak najlepsze uruchomienie i usamodzielnienie. Kontakt z rodzin powinien by od chwili przyjcia chorego do szpitala. Przed zakoczeniem pobytu na oddziale osoba opiekujca si powinna by poinformowana o opiece i pomocy w czynnociach dnia codziennego, o czym informuje pielgniarka.93 W zakresie rehabilitacji rodzina, od fizjoterapeuty powinna uzyska informacj o wiczeniach i o tym jak realizowa rutynowe czynnoci dnia codziennego w sposób najbardziej bezpieczny, a jednoczenie taki, który nie bdzie wyrczal chorego, ale wypracowywal jego samodzielno.94 Poniewa istot rehabilitacji po udarze jest odpowiedni i cigly trening, rodzina powinna zdawa sobie spraw, e jeeli si go zaprzestanie, to ,,rozwój czynnoci zostaje przerwany lub nawet odwrócony".95

87

Por. C. Rejzner - T. Gustyn - Z. Stelmasiak, Rehabilitacja osób z naczyniowymi uszkodzeniami mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie [red.: J. Majkowski], Warszawa 1998, s. 182. 88 J. Kiwerski - A Ostrowska, Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepelnosprawnoci, Warszawa 1994, s. 22. 89 Por. J. Kiwerski, Zdaniem specjalisty, Rehabilitacja Medyczna, 2 (1997) 9-12. 90 Por. Tame, ss. 9-12. 91 A. Kwolek - G. Gliwiska, Próby aktywnego poradnictwa i treningu rodzin chorych rehabilitowanych po udarze mózgu, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. [red.: A. Hulka], Warszawa 1983, s. 318. 92 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 105. 93 Por. W. Ogielski - A. Wlodarska - A. Araszkiewicz, Role rodowiska szpitalnego w procesie adaptacji chorych z polowiczymi niedowladami po udarach i urazach mózgu, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. [red.: A. Hulka], Warszawa 1983, s. 137. 94 S. Lennon - M. Hastins, Glówne fizjoterapeutyczne wskaniki jakoci opieki nad chorymi po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna",2 (1997) 27-37. 95 P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s.128.

1

3.2 Glówne zasady rehabilitacji po udarze mózgu

Odzyskiwanie sprawnoci przez osob z poraeniem polowiczym obejmuje: - przywracanie funkcji motorycznych, - umiejtnoci ycia codziennego, - wykonywanie ruchów dowolnych. Do funkcji motorycznych nale: - przewracanie si z pozycji lecej do siedzcej, - utrzymanie równowagi podczas siedzenia, - wstawanie z pozycji siedzcej do stojcej, - stanie bez trzymanie, - przejcie z lóka na krzeslo, - samodzielne chodzenie, - chodzenie po schodach. 96 Dla osoby nie znajcej problematyki, a takie rozgraniczenie umiejtnoci moe wydawa si banalne, ale dla osoby po udarze mózgu z hemiplegi, osignicie poszczególnych etapów motoryki jest ogromnym wysilkiem i sukcesem. Umiejtnoci ycia codziennego obejmuj czynnoci samoobslugi od prostych prac domowych, przez robienie zakupów, po prac na ogródku.97 Wykonywanie ruchów dowolnych, to funkcjonalno koczyny górnej i dolnej. Niedowlad koczyny górnej wraca w drugiej kolejnoci, najczciej, najpierw poprawa nastpuje w koczynie dolnej.98

Usprawnianie po udarze odbywa si na 3 róne sposoby: 1) przywracanie funkcji; 2) ponowne uksztaltowanie funkcji; 3) kompensacja (gdy nie uda si przywróci funkcji, tworzy si mechanizmy zastpcze). 99

96

Por. S. Lennon - M. Hastins, Glówne fizjoterapeutyczne wskaniki jakoci opieki nad chorymi po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna",2 (1997) 27-37. 97 Por. J. Opara, Skale udarów, Opole 1999, s. 46. 98 Por. W. Kubi, Metody postpowania w usprawnianiu leczniczym i kryteria ich oceny. Materialy v Krajowego Zjazdu Magistrów Wychowania Fizycznego Pracujcych w Rehabilitacji Warszawa 18-19.X.1974 r., Warszawa 1976, s. 159. 99 Por. M.J. Riddoch - W. Glyn - A. Bateman, Deficyty poznawcze po udarze mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997 )39-47.

2

Ad.1 i 2. Przywracanie funkcji i ponowne uksztaltowanie odbywa si przez tworzenie ,,stereotypów motorycznych", które s jakby gotowymi wzorcami ruchu, do odtworzenia, powielenia w podobnych sytuacjach. To znaczy, e cigle powtarzanie danego ruchu umoliwia zakodowanie tego stereotypu ruchu i zapamitanie go przez centralny uklad nerwowy. Caly ten proces powinien obejmowa wszystkie czynnoci dnia codziennego jak i wicze usprawniajcych.100 ,,Wykonywanie jakichkolwiek ruchów wedlug nieprawidlowego wzorca (...) wbudowuje t nieprawidlowo w kad czynno."101 Std tak konieczna jest wiedza i ch rodziny do czynnego udzialu w rehabilitacji, aby pomaga choremu w kadym jego dzialaniu, unikajc jednoczenie nieprawidlowego postpowania swojego i chorej osoby. Rehabilitacja po udarze polega na ,,postpowaniu przywracajcym choremu kontrol, nad wytlumianiem nieprawidlowych wzorców ruchowych i umoliwieniu lub nauczeniu prawidlowych reakcji".102 Ad.3. Jednak nadzieje, nie zawsze mog zosta spelnione, jeeli zmiany w mózgu s nie odwracalne. Jeeli dlugotrwala rehabilitacja nie przynosi efektów, naley pogodzi si z myl o trwalej niesprawnoci. Wówczas rehabilitacja koncentruje si na kompensowaniu zaburzonych czynnoci mechanizmami zastpczymi; np. chory moe wykonywa czynnoci tylko zdrow rka i dochodzi w tych czynnociach do coraz wikszej samodzielnoci.103 Kompensacji mona dokona take przy pomocy zaopatrzenia ortopedycznego jak: wózek, laska, balkonik do chodzenia.104

100 101

Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s.47. Tame, s. 48. 102 Tame, s. 130. 103 Por. S. Zieliska-Charszczewska, Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu, Warszawa 1986, s. 8. 104 Por. C.H. Sakcley - N.B. Lincoln, Ocena stosowania metod fizjoterapii pacjentów po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja medyczna", 2 (1997) 50-51.

2

3.3 Rodzina w rehabilitacji chorego z afazj Zaburzenia mowy (afazja), ,,s obok niedowladu polowiczego jednym z najczstszych nastpstw udaru mózgu"105 i szczególnym rodzajem inwalidztwa106. Konieczno sygnalizowania potrzeb i nawizywanie kontaktu z otoczeniem niejako wymusza na chorym autorehabilitacj mowy. Niekiedy trwaly i glboki charakter zmian powoduje, e reedukacja jest wieloletnia i trudna, nawet dla specjalistów. Przyswojenie przez rodzin wiadomoci i uzyskanie wskazówek od specjalistów (logopedów), pozwoli unikn bldów i przyspieszy rehabilitacj mowy.107 Bardzo interesujce wiczenia i postpowanie z chorym w zakresie reedukacji mowy opisuje p. Stefania Zieliska-Charszczewska w pozycji Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu.108 Proponuje wiczenia ,,rozumienia sytuacyjnego", które mona wykonywa przy kadej okazji. Przynoszc na przyklad posilek zaproponowa kilka potraw lub produktów do wyboru, podobnie mona uczyni z napojami. Jeli chory ,,nie wchodzi w zadanie", naley gestem zachci go do wykonania zadania. Jeli uda si nawiza kontakt, mona doda do zadania komentarz slowny (chleb? ­ tak, mleko? ­ tak, herbata? - nie itp.) Kolejnym wiczeniem moe by rozszerzanie tego zadania w sytuacjach ycia codziennego np.: segregacja przedmiotów wedlug cech uytkowych (kubek do napoju? ­ tak, widelec do zupy? ­ nie, itp.). Z czasem naley kla nacisk na komentarz slowny, powtarzajc wielokrotnie nazwy przedmiotów. W afazji czuciowej mona si spotka z niekontrolowanym potokiem slów, które nie przekazuj adnej treci. Konieczne jest wówczas wyegzekwowanie od chorego milczenia, (co nie jest proste), poprzez róne gesty: zatykania uszu, zaslaniania sobie ust rka, mimik twarzy ­na wszystkie moliwe sposoby. Chory nie rozumie i czsto si zloci, ale jest to konieczne, aby móc zdoby koncentracj chorego na faktycznych dzialaniach dcych do porozumienia si z nim. Chory lepiej si bdzie uczyl rozpoznawania i nazywania przedmiotów, jeeli bdzie mógl je dotkn i obejrze. Wtedy wszystkie zmysly pomog mu w analizie przedmiotu. Jeeli pacjent rozumie, ale ma problemy z wypowiadaniem si (afazja ruchowa) wane s wtedy : - wiczenia ruchowe mini twarzy (otwieranie, zamykanie ust, wysuwanie jzyka, wydymanie policzków itp.); - wiczenia naladowania mówienia, najpierw samoglosek, a potem spólglosek.

105 106

S. Zieliska-Charszczewska, Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu, Warszawa 1986, s. 50. Por. M. Maruszewski, Chory z afazj i jego usprawnianie, Warszawa 1974, s. 141. 107 Por. S. Zieliska-Charszczewska, Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu, Warszawa 1986, s. 50. 108 Tame, ss. 50-67.

2

Istotne jest zapisywanie dwików na kartce i kilkakrotne ich odczytywanie. W najciszych postaciach afazji ruchowej prawidlowa artykulacja glosek moe si okaza niemoliwa. W takiej sytuacji, mog by praktyczne obrazki, przygotowane przez rodzin chorego, ilustrujce dan potrzeb lub informacj. W kontaktach z chorym moe by równie przydatne opracowanie ukladu palców, przypominajcych ksztalt liter109. ,,Przeliterowywaniem" za pomoc ruchu palcami chory moe przekaza dowoln tre.

109

Por. Tame, s. 64.

2

ROZDZIAL II

,,Mój stan psychiczny bardzo si poprawil. Osignlam to poprzez czste powtarzanie sobie,e nie moglam usun mego inwalidztwa, zatem musialam je zaakceptowa. Czulam si szczliwa i mialam wraenie, e osignlam wiksze zadowolenie ni przed chorob" E. Larsen

REHABILITACJA PSYCHOLOGICZNA Chory w pelni rehabilitowany potrzebuje oprócz usprawniania fizycznego równie rehabilitacji psychologicznej. Za rehabilitacj psychologiczn uznaje si dzialania prowadzce do ,,usprawniania psychicznego, czyli adaptacji psychicznej do sytuacji i warunków wyznaczonych przez uszkodzenie narzdów i funkcji organizmu."110 Midzy rehabilitacj psychologiczn, a lecznicz istnieje dua zaleno. Nie mona podda terapii fizycznej chorego, bez jego wspóluczestnictwa i motywacji do walki z chorob. Bierno psychiczna chorego moe by wiksz przeszkod w usprawnianiu ni rozleglo ogniska chorobowego w mózgu i zakres porae.111 Chory posiada wol walki tylko wtedy, gdy zaakceptuje swój stan i podejmie dzialania usprawniajce.112 Z kolei kada poprawa stanu fizycznego osignita wiczeniami i cik prac, wplywa pozytywnie na wzrost chci do intensywniejszej rehabilitacji. ,,Jeeli chcemy uzyska sukces w rehabilitacji musimy uzna prymat czynników psychologicznych nad czysto fizycznymi konsekwencjami inwalidztwa."113 Jest tak dlatego, gdy kontynuacja zada usprawniajcych po powrocie do domu i ich efekt, zaley przede wszystkim od chci chorego skierowanych na popraw swojej sytuacji. Warunkami koniecznymi do rozpoczcia wspólnego, przyszlego ycia w nowej sytuacji jest akceptacja chorego przez rodzin i samoakceptacja osoby po udarze mózgu. Pomagajc choremu w walce z jego kalectwem rodzina pomaga samej sobie, poniewa taki chory zawsze jest ciarem fizycznym, ekonomicznym i psychicznym dla wszystkich czlonków rodziny.114 W rozdziale omówione zostaly psychologiczne konsekwencje udaru mózgu, etapy procesu przystosowania si do nowej sytuacji oraz wspierajca rola rodziny w rehabilitacji psychologicznej.

110

T. Majewski - J. Kiwerski, Encyklopedyczny Slownik Rehabilitacji , [red. T. Galkowski - J. Kiwerski] Warszawa1986, s.263. 111 Por. S. Grochmal, Aktualne zadania psychosocjalne rehabilitacji chorych z niedowladem polowiczym, ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1993) 107-110. 112 Por. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s.68. 113 Tame, s.170. 114 Por. W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja Medyczna, Warszawa 1979, s.20.

2

1. PSYCHOLOGICZNE KONSEKWENCJE UDARU MÓZGU Rehabilitacja psychologiczna w procesie usprawniania osób z uszkodzeniem orodkowego ukladu nerwowego, zajmuje szczególne miejsce.115 Powizanie oddzialywa midzy cialem (soma) i psychik (psyche) ma zwizek przyczynowo-skutkowy i przedstawia si w sposób nastpujcy116: (1) uszkodzenie somatycznego funkcjonowania organizmu (2) rejestracja psychiczna istniejcego uszkodzenia (3) reakcje psychologiczne na uszkodzenie somatyczne, prowadzce w efekcie do zmiany funkcji psychicznych (4) ewentualne dalsze, wtórne zaburzenia psychosomatyczne. Rehabilitacja psychologiczna ma za zadanie oddzialywanie w ramach trzeciego lacucha tzn.: reakcji psychologicznych na chorob i uszkodzenie.117 Osoba, która przeyla udar mózgu, moe boryka si z wieloma nastpstwami zaburze poznawczych. Na zespól psychologicznych skutków mona spojrze pod ktem: - reakcji osobistych; - zagadnie uszkodzenia mózgu; - wplywu osobowoci przedchorobowej; - podejmowania decyzji (motywacja); - obrazu ciala; - rodziny.118 Przyjrzyjmy si bliej kademu z nich osobno.

115 116

Por. H. Sk, Spoleczna psychologia kliniczna, Warszawa 1998, s. 448. Por. Tame, s. 449. 117 Por. Tame, s. 450. 118 Por. Diller L., Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów,[red.: J.F. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 94.

2

1.1 Reakcje osobiste W sytuacji naglej utraty sprawnoci mona mówi o 5 stadiach reakcji:119 1. Stadium szoku psychicznego ­ chory nie uwiadamia sobie, e jego pobyt w szpitalu i leczenie to dopiero pocztek nowej rzeczywistoci ycia z chorob. Wierzy, e gdy powróci do swego otoczenia bdzie zdrowy. Dopiero dlusze funkcjonowanie w roli chorego, nie pozwala mu na cigle zaprzeczanie i w kocu pacjent uwiadamia sobie swoj niepeln sprawno. Wówczas nastpuje kolejny etap, stadium drugie.120 2. Stadium oczekiwania wyleczenia ­ czlowiek traktuje swój stan jako chwilowy. Dy do calkowitego wyleczenia moliwymi metodami. Nie chce przyj do wiadomoci, e jego obecny stan moe trwa dlugo, a calkowite usprawnienie moe by nieosigalne.121 3. Stadium oplakiwania straty ­ jednostka w zderzeniu si z rzeczywistoci, z sytuacjami, w których nie moe sobie poradzi, dochodzi do momentu, w którym przyjmuje do wiadomoci fakt skutków swojej choroby. W efekcie pojawiaj si reakcje emocjonalne, typu: rozpacz, agresja, myli samobójcze, izolowanie si od innych.122 Swoj sytuacj chory odbiera, jako uniemoliwiajc osiganie poprzednio przyjtych celów i wartoci. Pojawia si brak sensu jakichkolwiek dziala.123 4. Stadium zachowania obronnego ­ z fazy oplakiwania s dwie drogi: a) zachowania zdrowe ­ osoba zaczyna walczy z niepelnosprawnoci, chce si rehabilitowa i leczy, aby poprawi swoj sytuacj nie tylko zdrowotn. Chory stara si sformulowa nowe, wartociowe dla siebie cele i zadania, ­ dziki czemu motywuje si do dzialania.124 lub b) zachowanie neurotyczne ­ chory przyjmuje neurotyczn postaw polegajc na negacji, przeszkód w osiganiu przez niego celów. Uwaa, e nie ma dla niego barier do pokonania. Taka postawa nie rozwizuje problemu. Z tej postawy chory moe przej do kolejnego etapu ­ wlaciwego przystosowania, ale moe te cofn si do fazy pierwszej (szoku psychicznego).125

5. Stadium wlaciwego przystosowania ­ osoba niepelnosprawna zaczyna

traktowa swoja chorob i jej nastpstwa, jako jedn z charakteryzujcych j cech. Analizuje jakich celów i potrzeb nie moe

119

Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 57. Por. Tame, s. 58. 121 Por. H. Sk, Spoleczna psychologia kliniczna, Warszawa 1998, s. 452. 122 Por. O reakcjach emocjonalnych patrz ss. 30,34,35 tej pracy. 123 Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 57. 124 Por. H. Sk, Spoleczna psychologia kliniczna, Warszawa 1998, s. 453. 125 Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 58.

120

2

osign z powodu zaistnialej sytuacji, po to, aby szuka innych dróg do ich zrealizowania lub te szuka innych celów porednich.126

Nie kada osoba chora moe reagowa na swoje dysfunkcje w przedstawiony sposób. Reakcje te, zale bowiem od: ,,wczeniejszej uksztaltowanej struktury osobowoci pacjenta, od czasu nabycia kalectwa, jego rozmiarów i rodzaju, gwaltownoci wystpienia, i wreszcie od otoczenia, w jakim yje osoba niepelnosprawna."127 Jak wida, poszczególne etapy reakcji s uzalenione od ,,rozumnej kontroli swoich pogldów"128. Po udarze mózgu, ze wzgldu na zaburzenia informacyjno-poznawcze, te pogldy u chorych s róne. Jedni s na poziomie ,,dojrzalej reakcji"129 i w sposób logiczny uwiadamiaj sobie przyczyny i rozmiar swojej niepelnosprawnoci. Ale s i tacy, którym ,,prymitywizm percepcji"130 nie pozwala na analityczne mylenie (w sposób niedorzeczny kojarz sobie swoje kalectwo np. z sytuacj która miala miejsce kilkadziesit lat wczeniej).W takiej sytuacji trudno liczy na to, e osoba dokona procesu akceptacji swojej niepelnosprawnoci. To z kolei wie si, z brakiem konstruktywnych dziala tej osoby, w usprawnianiu rehabilitacyjnym. 1.2 Zagadnienia uszkodzenia mózgu Przy uszkodzeniach mózgu sprawno umyslowa ulega zawsze niekorzystnym zmianom.131 Pod wzgldem cech uszkodzenia mózgu dzieli si je na: organiczne i nieorganiczne. Poniewa uszkodzenia nieorganiczne nie zmieniaj procesów zachowania i mylenia, zajmiemy si uszkodzeniami typu organicznego (ok. 50%), które zaburzaj interesujce nas funkcje psychologiczne: spostrzeganie, mylenie, uczenie si i reakcje emocjonalne.132

1. Spostrzeganie ­ zaburzenia te powoduj niepewno i bezradno

w percepcji. Chory zamiast próbowa wykona ruch lub czynno, uwaa

126 127

Por. Tame, s. 59. H. Sk, Spoleczna psychologia kliniczna, Warszawa 1998, s. 455. 128 Diller L., Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów,[red.: J.F. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 94. 129 Por. Tame, s. 94. 130 Por. Tame, s. 94. 131 Diller L., Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów,[red.: J.F. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 95., Take M. Kulczycki, Psychologiczne problemy czlowieka chorego. Z zagadnie wspólpracy pracownika sluby zdrowia z pacjentem. Wroclaw ­ Warszawa ­ Kraków ­ Gdask 1971, s. 27.

132

Por. Diller L., Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów,[red.: J.F. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 95.

2

si za niezdolnego do ich wykonania, nawet nie podejmuje dziala.133 Ma to szczególne znaczenie w rehabilitacji. Zaburzenia te mog doprowadzi chorego do niewykonywania samodzielnych dziala. 2. Mylenie ­ osoba po udarze mózgu moe mie problemy z myleniem abstrakcyjnym. To znaczy, e nie moe si skupi na niczym innym, jak tylko na teraniejszej, otaczajcej j rzeczywistoci. Taki czlowiek myli tylko o swoim bólu i nieszczciu. Nie jest w stanie myle o swojej przyszloci, która powinna przynie zmiany na lepsze.134 3. Uczenie si ­ Garret i Levine, zwracaj uwag na pewn specyficzn cech osób po udarze mózgu istotn dla procesu usprawniania. S chorzy, którzy potrafi rozwiza problem przestrzenny z jednym terapeut, z którym nauczyli si dzialania wedlug pewnego schematu i nie potrafi tego problemu rozwiza z innym terapeut.135 4. Reakcje emocjonalne a) depresja ­ wystpuje w uszkodzeniach zarówno organicznych jak i nieorganicznych136, jako powiklanie udaru mózgu (u 25-60% chorych)137. Niestety rzadko jest rozpoznawana, ze wzgldu na trudnoci diagnostyczne u pacjentów po udarze mózgu, u których skutki tej choroby s tak wieloczlonowe. Jeeli jest nie rozpoznawana i nie leczona, wplywa opóniajco na leczenie i rehabilitacj, czasem nawet prowadzi do samobójstwa.138 Trzyletnie badania w kierunku wystpowania depresji po udarze mózgu przedstawiaj si nastpujco: 25% badanych w okresie ostrym, 31% trzy miesice póniej, 16% po roku, 19% po 2 latach i 29% po 3 latach. Kiedy wystpowanie depresji po udarze wizano z lokalizacj uszkodze mózgu. Nowe badania tego nie potwierdzaj, podajc wiele innych zloonych czynników: - dotychczasowy przebieg choroby (czas jej trwania, stopie zaawansowania zaburze, wystpujce ju wczeniej uszkodzenia mózgu); - historia psychiatryczna; - stosowana farmakoterapia; - czynniki neuropsychologiczne (osobowo przedchorobowa, zaburzenia procesów poznawczych, afazja, wiek, wyksztalcenie pacjenta);

133 134

Por. Tame, s. 98. Por. Tame, s. 98. 135 Por. Tame, s. 98. 136 Por. Tame, s. 98 137 Por. W. Brola- L. Safraniec, Depresja jako powiklanie udaru mózgu, ,,Przegld Lekasrki",53 (1996) 690-692. 138 Wedlug statystyki dokonywanych samobójstw, choroby przewlekle lub inwalidztwo s na pierwszym miejscu. Por. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s. 43.

2

- aspekty spoleczne (sytuacja rodzinna i wplyw otoczenia).139 b) ból i lk ­ chory obawia si bólu, codziennej zalenoci od osób

drugich, boi si o swoj przyszlo, a take odczuwa lk przed kolejnym udarem i mierci.140 Jest to sytuacja, która u chorego doprowadza do duych napi emocjonalnych (frustracji141).142 Moe ona wplyn na agresywne zachowania pacjenta, które podczas leczenia i rehabilitacji utrudniaj kontakt z chorym. Takie zachowania s rzadkoci.143 c) placzliwo ­ moe mie podloe emocjonalne lub organiczne (uszkodzenie wzgórza lub oslabienie regulujcego wplywu wyszych korowych orodków).144 1.3 Wplyw osobowoci przedchorobowej ,,Poznanie osobowoci145 pacjenta ulatwia dobór odpowiednich metod postpowania z nim."146 Pewne cechy osobowoci bd ulatwialy przystosowanie si chorego do nowej sytuacji, np.: - szerokie zainteresowania, to wikszy potencjal wyboru, e znajdzie si co nadal interesujcego dla chorego. Cho z drugiej strony, osoby, które osignly duo w yciu zawodowym ­ mog mie problemy z akceptacj swoich ogranicze nie tylko fizycznych, ale i intelektualnych; - optymizm i pozytywne nastawienie do ycia, pomagaj zachowa nadziej na popraw; - samodzielno wymusi pelne angaowanie wszystkich sil, ze strony chorego. Bdzie on oczekiwal pomocy tylko w sytuacjach koniecznych;

139

W. Brola- L. Safraniec, Depresja jako powiklanie udaru mózgu, ,,Przegld Lekarski",53 (1996) 690-692. 140 Por. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s. 43. 141 Frustracja - to ,,reakcja na przeszkod wywolujc przykre stany, napicie emocjonalne i takie formy zachowania, które pozwol zmniejszy lub zlikwidowa ten stan. Z. Putkiewicz, Podstawowe zagadnienia psychologii, w: Podstawy psychologii ,pedagogiki i socjologii .Podrcznik dla rednich szkól medycznych, [red.: Z. Putkiewicz -B.Dobrowolska -T.Kukolowicz], Warszawa1987, s. 201. O frustracji czytaj te na stronie 34 pracy. 142 Por. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s.44. 143 Tame, s. 48. 144 Por. Diller L., Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów,[red.: J.F. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 99. 145 Osobowo ­ ,,trwaly i ogólny system schematów dynamicznych pelnicych funkcj integrujc, regulujc i kontrolujc czynnoci jednostki. Dziki niemu czlowiek nie tylko wykonuje swoje okrelone czynnoci, lecz take planuje i organizuje swoje ycie, ustala swój stosunek do wiata i ludzi, przewiduje nastpstwa wykonywanych czynnoci i kontroluje ich przebieg." Z. Putkiewicz, Podstawowe zagadnienia psychologii, w: Podstawy psychologii ,pedagogiki i socjologii .Podrcznik dla rednich szkól medycznych[red.: Z. Putkiewicz - B.Dobrowolska - T.Kukolowicz], Warszawa1987, s. 120. 146 M. Kulczycki, Psychologiczne problemy czlowieka chorego. Z zagadnie wspólpracy pracownika sluby zdrowia z pacjentem. Wroclaw ­ Warszawa ­Kraków - Gdask 1971, s. 88.

2

- latwo nawizywania kontaktów z otoczeniem, otwarto na ludzi stanowi równie pozytywn cech usprawnianego; - zaufanie do innych ludzi jest cenn wlaciwoci osobowoci potrzebn wtedy, gdy trzeba w terapii trzeba zaufa wiedzy i fachowoci osób j prowadzcych, a na co dzie podda si opiece osób drugich.147 Naley jednak pamita, e due uszkodzenia orodkowego ukladu nerwowego w istotnych strefach mózgu, oraz przeycia emocjonalne zwizane z chorob, mog zaburza osobowo chorego.148 W takich sytuacjach ,,(...) osobowo jako system integracyjny i regulacyjny nie moe prawidlowo funkcjonowa."149 1.4 Podejmowanie decyzji Zmiany psychiczne na skutek niedotlenienia mózgu utrudniaj w duym stopniu rozwizywanie yciowych problemów i podejmowanie decyzji. Realizowanie racjonalnych rozwiza zarówno w odniesieniu do codziennoci jak i rehabilitacji moe przekracza aktualne moliwoci chorego150. Taka osoba pozostaje nieaktywna równie w dzialaniach usprawniajcych151. Funkcj sterowania czynnociami czlowieka, które maj prowadzi do okrelonych wyników nazywamy motywacj152.Midzy rehabilitacj, a motywacj do dziala usprawniajcych istnieje pewna zaleno; mianowicie: u 1/3 osób z hemiplegi, zwiksza si motywacja w przypadku poprawy sprawnoci fizycznej uzyskanej dziki rehabilitacji. Jednak, kiedy chory dowiaduje si, e nie uzyska calkowitej sprawnoci i nie chce tego zaakceptowa ­ nastpuje spadek motywacji.153 1.5 Obraz ciala Zaburzenia obrazu ciala dotycz aspektów: - ciala fizycznego: niezdolno wykonywania polece dotyczcych ciala, niezdolno poprawnego lokalizowania czci ciala, zaprzeczanie istnieniu lub bldna ocena poloenia poraonej koczyny;

147 148

Por. Tame, ss. 82-93. Por. Diller L., Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów,[red.: J.F. Garret - E.S. Levine], Warszawa 1972, s. 100. 149 Z. Putkiewicz, Podstawowe zagadnienia psychologii, w: Podstawy psychologii ,pedagogiki i socjologii. Podrcznik dla rednich szkól medycznych[red.: Z. Putkiewicz - B. Dobrowolska - T. Kukolowicz], Warszawa1987, s. 120. 150 Por. M. Kulczycki, Psychologiczne problemy czlowieka chorego. Z zagadnie wspólpracy pracownika sluby zdrowia z pacjentem. Wroclaw ­ Warszawa ­Kraków - Gdask 1971, s. 31. 151 Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 188. 152 Por. J. Reykowski, Emocje i motywacja, w: Psychologia, [red.: T. Tomaszewski],Warszawa 1975, s. 579. 153 Por. J.F. Garret-E.S. Levine, Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów, Warszawa 1972, s.101.

3

- lokalizacji przestrzennej: latwe gubienie si w nowym otoczeniu,

nie zauwaanie przeszkód po stronie poraonej; - ego: ta forma zaburze narusza spójno i integracj calej osoby154. Ma ujemny wplyw na pojcie o sobie. U chorego pojawia si poczucie niszoci i nieprzydatnoci, a swoje cialo traktuje jako wstydliwe i niefunkcjonalne.155 1.6 Rodzina Rodzina musi zaakceptowa chorego i now sytuacj, która jest dla niej obciajca. ,,Choroba orodkowego ukladu nerwowego moe uczyni chorego zupelnie bezradnym i zdezorientowanym, a nawet niebezpiecznym dla otoczenia i dla siebie."156 W przypadku zmian osobowoci, najblisi powinni pozna na nowo swojego czlonka rodziny, by dzieli z nim trudnoci dnia codziennego. 2. PROCES PRZYSTOSOWANIA, JAKO FUNDAMENT DZIALA REHABILITACYJNYCH Przewlekla choroba z niepelnosprawnoci wymaga od czlowieka przystosowania si do dysfunkcji, ich skutków oraz do wymaga ycia i rodowiska.157 Przystosowanie w aspekcie psychologicznym ,,oznacza przede wszystkim budow lub odbudow, na nowych podstawach pojcia o sobie (...) jako o czlowieku wartociowym, wgld na wlasne moliwoci, ksztaltowanie realnych oczekiwa (...) i na tej podstawie osignicie i utrzymanie równowagi midzy oczekiwaniami i aspiracjami, a moliwociami(...)."158 Proces przystosowania jest podstawowym zagadnieniem w rehabilitacji osób niepelnosprawnych, gdy bez niego nie mona oczekiwa efektów w dzialaniach usprawniajcych.159 Przebieg usprawniania naley rozwaa w aspektach: - poczucia wlasnej wartoci; - realnych potrzeb; - motywacji do aktywnego dzialania.160

154

J. Strelau, Psychologia. Podrcznik akademicki. Jednostka w spoleczestwie i elementy psychologii stosowanej. Tom 3, Gdask 2000, s.803. 155 Por. Tame, ss.102-103. 156 M. Kulczycki, Psychologiczne problemy czlowieka chorego. Z zagadnie wspólpracy pracownika sluby zdrowia z pacjentem. Wroclaw ­ Warszawa ­Kraków - Gdask 1971, s.104. 157 Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 197. 158 Tame, s. 102. 159 Por. Tame, s. 119. 160 Por. Tame, ss. 197-198.

3

2.1 Poczucie wlasnej wartoci Czlowiek na ogól stanowi dla siebie pewn warto. Te sytuacje, które umacniaj go w przewiadczeniu o swojej wartoci s dla niego pocigajce i oceniane pozytywnie te, które oslabiaj t warto ­ odpychajce.161 Czlowiek ma tendencj do pozytywnych wyobrae o sobie, które w przypadku dysfunkcji po udarze mózgu, ulegaj zagroeniu. W sytuacjach, gdy jednostka konfrontuje swój dawny wizerunek z obecnym i nie moe zaakceptowa zmian, pojawia si poczucie niszej wartoci.162 Niska samoocena jest destruktywna. Powoduje odczuwanie wstydu i bezuytecznoci. Pojawiaj si te: zaklócenia w kontaktach z ludmi, zaburzenia emocjonalne (zlo, gniew), a take brak motywacji do dzialania.163 W takiej sytuacji nieodzowne jest odrzucenie dawnego wyobraenia o sobie i akceptacja obecnego obrazu z wszelkimi dysfunkcjami, jak równie zbudowanie nowego poczucia wlasnej wartoci. Na przewiadczenie o swojej wartoci bezporednio ma wplyw to, czy czlowiek nadal uznaje siebie za zdolnego do zaspokajania swoich potrzeb.164 2.2 Realne potrzeby Trudnoci w zaspokajaniu potrzeb165 i obawa przed nie zrealizowaniem ich wplywa na wzrost napicia emocjonalnego, czyli frustracj. Udar mózgu jest chorob, która moe doprowadzi do takich sytuacji. Konsekwencje psychologiczne frustracji potrzeb przedstawia poniszy schemat 166:

161 162

Por. Tame, s. 158. Por. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s. 52. i J. Strelau, Psychologia. Podrcznik akademicki. Jednostka w spoleczestwie i elementy psychologii stosowanej. Tom 3, Gdask 2000, s. 803. 163 Por. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, ss. 52 i 191. 164 Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 158. 165 Por. Potrzeba ­ ,,wlaciwo osobnika sprawiajca, e osobnik ,,x" bez przedmiotu ,,y" nie moe normalnie funkcjonowa." K. Obuchowski, Psychologia de ludzkich, Warszawa 1966, s. 94. Zob. Take: E. Sujak, ycie jako zadanie, Warszawa 1978, s. 18. Wyróniamy potrzeby samozachowawcze, elementarne i spoleczne. Do samozachowawczych nale potrzeby poczwszy od oddychania, jedzenia, snu, wypoczynku po potrzeb bezpieczestwa i wygody w yciu. Potrzeby elementarne obejmuj: glód seksualny, potrzeba miloci erotycznej, pragnienie trwalego zwizku, pragnienie dziecka i miloci. W zakresie potrzeb spolecznych mamy: potrzeba kontaktu z innymi ludmi, akceptacji, dorównania lub przewagi, a take wspólczucia. E. Sujak, ycie jako zadanie, Warszawa 1978, s. 18. 166 Por. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s. 44.

3

zaspokojone

satysfakcja odprenie

potrzeby smutek depresja niezaspokojone (frustracja) napicie zlo agresja lk

,,Niemono zaspokojenia potrzeb moe by dla czlowieka potnym bodcem do zdobywania innych wartoci167 w yciu."168 Osoba niepelnosprawna przez wartociowanie potrzeb, stawia sobie inne, moliwe do osignicia potrzeby. 2.3 Motywacja Osoba niepelnosprawna dopiero wtedy wzbudzi w sobie motywacj169 do zdobywania nowych celów, gdy bd one dla niej wartociowe i moliwe do osignicia.170 Midzy szansami osigania potrzeb, a motywacj zachodzi sprzenie zwrotne: im wiksza ocena wlasnych szans i moliwoci, tym wiksza motywacja; oraz im wiksza motywacja, tym wiksze szanse realizacji zamierze.171 Wiara we wlasne sily u osoby akceptujcej si sprawia, e podejmuje ona dzialania w kierunku poprawy swojej sytuacji. Istniej trzy rodzaje takiej motywacji powodujcej samoakceptacj:

167

Por. Wartoci ­ s rzeczywistoci, w której czlowiek uczestniczy, do której wiadomie si odnosi i do której dy. S wiatem jego najglbszych potrzeb, odniesie i de. K. Popielski, Wartoci ich znaczenie w yciu czlowieka, w: Czlowiek ­ wartoci ­ sens. Studia z psychologii egzystencjalnej. [red.: K. Popielski], Lublin 1996, s. 63. 168 K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s. 45. 169 Motywacja ­ ,,to procesy wewntrzne, ukierunkowujce zachowanie na pewne cele zewntrzne, w wyniku czego zostaj zaspokojone potrzeby." K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s. 77. 170 Por. J. Reykowski, Emocje i motywacja, w: Psychologia, [red.: T. Tomaszewski],Warszawa 1975, s. 579. 171 Por. J. Reykowski, Z zagadnie psychologii motywacji, Warszawa 1970, s. 139.

3

uznanie ­ osoba akceptuje swoj niepeln sprawno jako warto sam w sobie, dajc jej szans ksztaltowania wlasnej osobowoci172; przynaleno ­ jednostka czuje si czlowiekiem duej grupy osób niepelnosprawnych, gdzie istotn rol odgrywaj takie wartoci jak solidarno, oparcie, wzajemne zrozumienie i akceptacja oraz gdzie przyklady osigni innych osób, motywuj czlowieka do pokonywania swoich slaboci; uyteczno ­ osoba jest chtna do pomagania oraz czuje potrzeb bycia uytecznym i potrzebnym.173 Nie zawsze osoba chora znajduje w sobie tyle sily, aby zaakceptowa swoj sytuacj i przyj jedn z postaw motywujcych. Glówne przyczyny zaburzonej motywacji to obnienie poczucia wlasnej wartoci i uzalenienie od otoczenia. Konsekwencj uzalenienia jest przyjcie jednej z postaw: - zalenoci, podporzdkowanie si; - ucieczka od problemów; - osiganie korzyci materialnych (odszkodowania, renty, zabezpieczenia socjalne); - osiganie korzyci niematerialnych (ucieczka w chorob, dominacja w domu nad innymi, uzyskiwanie wikszego zainteresowania); - poczucie osamotnienia (brak wsparcia, pomocy). 174 3. WSPIERAJCA ROLA RODZINY Wród osób niepelnosprawnych chorzy po udarze mózgu stanowi szczególn grup. ,,Osób z tymi schorzeniami jest coraz wicej. I jeli nie koczy si ona zgonem to pozostawia lady w postaci zaburze wielu sprawnoci czlowieka."175 Rodzina i chory, w sytuacji rehabilitacji po udarze mózgu, oczekuj pomocy od osób i placówek do tego wyznaczonych. ,,A wlanie przede wszystkim rodzina i najblisi powinni wzi los niepelnosprawnej osoby w swoje rce, bo to oni spdzaj z ni najwicej czasu, oni j najlepiej znaj, wiedz o rónych ukrytych moliwociach. Dziki temu to oni s w stanie naprowadzi chorego na inne zadania, cele, które móglby osign i realizowa."176 Rodzina wobec chorego powinna przyj postaw realistyczn. która bdzie motywowala przez stawianie mu realnych wymaga. Postawa calkowitej

172 173

O ksztaltowaniu osobowoci przez chorob patrz ss. 37-39. Por. Z. Kawczyska ­ Butrym, Niepelnosprawno ­ specyfika pomocy spolecznej, Warszawa 1996, s. 60. 174 Por. Tame, ss. 58-59. Por. take: K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, ss. 104-105. 175 U. Dbska, Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 133. 176 Tame, s. 135.

3

akceptacji, która nie chce zmian obecnej sytuacji, nie motywuje do dziala usprawniajcych, ani do dobrego przystosowania si.177 Jednym z zada rodziny wobec osoby po udarze mózgu jest poznanie 178 i zaspokajanie potrzeb psychicznych czlowieka chorego. Otarcie si o mier, utrata zdrowia i pelnej sprawnoci powoduj, e czlowiek zmienia swoje potrzeby i ich natenie179. Wane staj si te rzeczy, które na skutek zaistnialej sytuacji, s zagroone: - poczucie bezpieczestwa; - kontakt uczuciowy (potrzeba miloci); - poczucie wlasnej wartoci; - potrzeba rozwoju; - wolno; - twórczo. 180 Wzrost poczucia bezpieczestwa i dobrego samopoczucia fizycznego to pewna ochrona przed lkiem. Zapewni je przyjazna atmosfera domowa oraz realizowanie potrzebnych dziala terapeutycznych. Aby unikn poczucia osamotnieniu i odrzucenia najblisi powinni jak najczciej przebywa z chorym.181 Dysfunkcje po udarze mózgu pozbawiaj czlowieka w pewien sposób wolnoci. Sympatia i akceptacja pewnego stopnia zalenoci wród czlonków rodziny jest najlepsza dla chorego, poniewa denie do calkowitej niezalenoci moe doprowadzi do niewlaciwego wykorzystania energii i zapalu chorego.182 Uzyskanie równowagi midzy zalenoci i niezalenoci od innych osób jest jednym z podstawowych warunków dobrego przystosowania si jednostki do niepelnosprawnoci. Najblisi w sposób umiejtny powinni okazywa swoj pomoc i jednoczenie egzekwowa dzialania usprawniajce.183 Pacjent przebywajc w szpitalu, czy orodku rehabilitacji czsto jest traktowany jako przypadek chorobowy. Rzadko, kto przyklada wag do tego, kim ta osoba byla przed zachorowaniem, jaki miala zawód, co osignla w yciu. Traci w pewnym stopniu swoj tosamo.184 Na skutek zmian chorobowych moe utraci równie wiar we wlasne sily

177 178

Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 135. Por. E. Sujak, ycie jako zadanie, Warszawa 1982, s. 198. 179 Na leczenie i rehabilitacj maj duy wplyw czynniki socjopsychologiczne. Okazuje si, e 85% pacjentów ocenia, e stosunki midzyludzkie w szpitalu, maj wplyw na przebieg leczenia. Poczucie bezpieczestwa pacjenta, jak si okazuje, daj aspekty psychologiczne: na pytanie jakie cechy powinien posiada lekarz ­ a 49% pacjentów na 1-szym miejscu postawilo wraliwo, a 18% komunikatywno, umiejtnoci zawodowe tylko 9%. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, ss. 168-169. 180 Por. E. Sujak, ycie jako zadanie, Warszawa 1982, s. 199. 181 Por. U. Dbska, Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 134. 182 Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 138. 183 Por. Tame, s. 141. 184 Por. E. Sujak, ycie jako zadanie, Warszawa 1982, s. 199.

3

i moliwoci, co moe obniy poczucie wlasnej wartoci. Akceptacja najbliszego grona ludzi, dodawanie otuchy, nadziei i nie okazywanie choremu, e jest ciarem dla nich, mog mu doda wiary i sily do pokonywania codziennych trudnoci. ,,U tej grupy chorych ­ po udarach mózgowych ­ obserwuje si szczególn wraliwo na najdrobniejsze nawet sukcesy czy poraki, pochwaly, czy slowa krytyki"185, warto o tym pamita w chwilach trudnych. Zawsze lepiej pochwali, ni skrytykowa, poniewa krytyka nie motywuje do dzialania. Poczucie wlasnej wartoci moe wzrosn, jeeli chory przestanie si porównywa z innymi i przy pomocy najbliszych mu osób, zacznie dokonywa oceny siebie wedlug swojej wlasnej skali. W skali tej naley przyj kryteria wewntrzne za waniejsze od zewntrznych, czyli priorytetowo potraktowa: - ,,cieszenie si z najprostszych przejawów ycia; - zdolnoci radzenia sobie z wlasnymi emocjami; - zdolnoci wypelniania wlasnego ycia treciami chronicymi przed nud itp."186 Dlusze przebywanie w placówkach leczniczych, a w warunkach domowych zbyt due skoncentrowanie si na dzialaniach leczniczych, rehabilitacyjnych i pielgnacyjnych moe oslabi zaspokajanie potrzeby kontaktu emocjonalnego (miloci).187 Najblisi nie powinni zapomina, e to w rodzinie przede wszystkim zaspokajane s potrzeby emocjonalne. Pozytywne kontakty w gronie rodzinnym pomagaj w rozladowaniu emocji negatywnych (lk, strach, przygnbienie, poczucie wstydu i winy) i pomagaj w pokonywaniu sytuacji stresowych. 188 ,,Przebieg i wynik procesu rehabilitacji w szczególnoci psychologicznej, spolecznej, zawodowej, a take w duym stopniu medycznej, zaley od charakteru i rozlegloci ewentualnych zmian, jakie zachodz w osobowoci jednostki pod wplywem stresu (...)."189 Wyróniamy 2 formy reakcji na stres: 1) zwalczanie ­ zapewnia osignicie celu mimo przeszkód przez usunicie utrudnie, ponawianie prób, badanie sytuacji od nowa, aby zastosowa inne dzialania, pogodzenie si z sytuacj i dzialaniem w nowej rzeczywistoci; 2) obrona ­ zablokowanie de i rezygnacja z dotychczasowego dzialania.190

185

U. Dbska, Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 137. 186 K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, s. 192. 187 Por. E. Sujak, ycie jako zadanie, Warszawa 1982, s. 200. 188 Stres ­ ,,nieswoiste reakcje organizmu na wszelkie stawiane mu dania". H. Salye, Stres okielznany, Warszawa 1977, s. 25. Sytuacja stresowa ­ ,,wywoluje stan stresu i oznacza emocje i reakcje fizjologiczne wywolane przez te sytuacje stresowe". H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 46. 189 H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 21.

3

Rodzina powinna doloy wszelkich stara, aby dopingowa chorego do dzialania i wzbudza chci do pokonywania przeszkód. W przypadku udaru mózgu choroba czsto uniemoliwia lub ogranicza dzialania osoby, std tak istotne jest znalezienie innego pola aktywnoci po to, aby nada sens i kierunek yciu w nowej rzeczywistoci.191 Ustalenie nowych celów i zada jest moliwe tyko w indywidualnej pracy z chorym przy dobrej znajomoci jego osobowoci, a to najlepiej uda si w rodowisku rodzinnym. Kady czlowiek rónie reaguje na niezaspokojenie swoich potrzeb.192 Choroba jeszcze bardziej rónicuje te reakcje: - jedni d do powrotu sytuacji przedchorobowej (anuluj chorob jakby jej nie bylo); - inni chc uzyska co w zamian (zamiast dy do poprawy sprawnoci liczy na korzyci materialne); - jeszcze inni kwestionuj poprzedni styl ycia i193:

albo

odkrywaj nowe perspektywy yciowe

niewiadomie d do ,,regresji osobowej" przez denie do tzw. ,,potrzeb patologicznych"

Do ,,potrzeb patologicznych" (nazwa umowna)194 naley zaliczy: - ch uzyskania opieki, leczenia i pomocy przez przyjcie bezradnej postawy dziecka; - zaznaczenie swojej wartoci przez wyjtkowo swojej choroby, uciliwo i niepowtarzalno; - przyjcie postawy protegowanego (skierowania od osób utytulowanych, listy polecajce, itp.).195

190

Por.: J. Reykowski, Badania nad stresem psychologicznym, w: Materialy do nauczania psychologii. Warszawa 1969; K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, ss.40-53; Take: J. Strelau, Psychologia. Podrcznik akademicki. Jednostka w spoleczestwie i elementy psychologii stosowanej. Tom 3, Gdask 2000, ss. 801-807. 191 Por. U. Dbska, Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 135. 192 Por. Patrz strona ­ 31 i 35 tej pracy, konsekwencje psychologiczne frustracji potrzeb. 193 O regresji osobowej czytaj te w: K. Dbrowski, Dezintegracja pozytywna, Warszawa 1979, ss. 8-9. oraz Por. E. Sujak, ycie jako zadanie, Warszawa 1982, s.202. Patrz te strona 31 pracy, o konsekwencji uzalenie od osób drugich. 194 Por. E. Sujak, ycie jako zadanie, Warszawa 1982, s. 202. 195 Por. Tame, s. 202.

3

Takie potrzeby tworz egotyczn postaw, która podporzdkowuje sobie rodowisko medyczne i rodzinne oraz jest zagroeniem dla rozwoju osobowoci w danej sytuacji. 196 ,,Postawa otoczenia ma istotny wplyw, na to czy chory wlaciwie nakieruje przeycie swojej choroby."197 Wielu autorów zajmowalo si aspektem zmiany rozwoju osobowoci w warunkach chorobowych i kady z nich wskazuje na duy potencjal przemian pozytywnych takiej sytuacji. Oto niektóre ujcia tego tematu: - rozwój osobowoci w kontekcie samorealizacji i osigania wyszej jakoci ycia; 198 - ksztaltowanie osobowoci w ramach przystosowania si do niepelnosprawnoci i wznoszenie si na wyszy poziom rozwoju osobistego; 199 - potrzeba zmiany osobowoci w chorobie, od strony poczucia wlasnej wartoci; 200 - wplyw na osobowo osiganie wartoci duchowych i uwiadomienie sobie szczególnego szczcia; 201 - przyjcie nowej koncepcji wlasnego ,,ja" przez odrzucenie dawnej i powtórny proces socjalizacji202; - integracja wlasnego ,,ja" i rozwój poj o sobie samym; 203 - teoria ,,dezintegracji osobowoci" pozytywnej i negatywnej (autor w sposób wyczerpujcy analizuje, w wietle pozytywnym, procesy przemian osobowoci).204 Przeycia zwizane z chorob, takie jak: lk, nieufno, poczucie niedoceniania, a nawet utraty tosamoci, mona przey bez szkody dla swojego rozwoju. Niepelnosprawno otwiera wrcz nowe moliwoci przeywania codziennoci przez poznawanie nowego rodowiska ludzi chorych, rozbudowanie moliwoci i potrzeb twórczych (zainteresowania muzyczne, literackie), rozbudzanie refleksji nad sensem ycia i rozbudowywanie uczu wyszych (yczliwo, wdziczno, pomoc).

196 197

Por. Tame, s. 202. Tame, s. 206. 198 Por. U. Dbska, Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, ss. 136-137. 199 Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, ss.198-197. 200 Por. K. Jankowski, Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975, ss. 191-192. 201 Por. J. Tischner, Etyka wartoci i nadziei, w:, Wobec wartoci, [red.: D. Hildebrand - J. Kloczkowski ­ J. Paciak ­ J. Tischner], Pozna 1982, s. 5. 202 Por. J. Strelau, Psychologia. Podrcznik akademicki. Jednostka w spoleczestwie i elementy psychologii stosowanej. Tom 3, Gdask 2000, ss.804-805. 203 Por. B. Wright, Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa, Warszawa 1965, ss. 158-179. 204 Por. K. Dbrowski, Dezintegracja pozytywna, Warszawa 1979.

3

Najblisi poprzez wspieranie osoby chorej w przystosowaniu si do niepelnosprawnoci pomagaj jej odnale sens ycia. Sens istnienia jest podstawow potrzeb ludzkiej egzystencji.205 ,,Zagubienie sensu ycia jest czstym stanem, jaki pojawia si i towarzyszy osobom po udarach mózgowych. Tym bardziej, wic nie mona pozostawi takich chorych samym sobie."206 W kadej sytuacji yciowej, nawet z pozoru bezsensownej i beznadziejnej konieczne jest podjcie trudu szukania sensu ycia.207 Slowo ,,sens" wskazuje na potrzeb ,,szczególnego zorientowania ycia w kierunku czego, co jest wiksze ni ycie"208, czyli szukaniu takich kierunków dzialania i takich wartoci, którym ycie ludzkie mogloby sluy. Wypada tutaj zacytowa: ,,Czlowiek sluy wartociom realizujc je, wartoci slu czlowiekowi ocalajc go"209. Niewiele jest konkretnych podpowiedzi, w jaki sposób postpowa w przypadkach przewleklej choroby i niepelnosprawnoci210, a szczególnie, jeli chodzi o takie zloone okolicznoci, jakie stwarza udar mózgu. W kadej sytuacji rodzina i chory powinni by aktywni, poniewa tylko taka postawa przyniesie korzyci jednej i drugiej stronie.

205

Por. K. Popielski, Psychologiczno-egzystencjalna interpretacja problematyki sensu i sensownoci, w: Czlowiek ­ wartoci - sens. Studia z psychologii egzystencjalnej, [red.: K.Popielski], Lublin 1996, s. 46. 206 U. Dbska, Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 134. Osoby, które utracily sens ycia odbieraj ycie jako smutne, szare, cikie dowiadczenie yciowe, udrk i bezsens. R. Kocielak, Poczucie sensu ycia ,poczucie umiejscowienia kontroli i samoocena osób z trwal dysfunkcj narzdu ruchu, ,,Postpy Rehabilitacji, 23 (1995) 57-69. 207 Por. Czlowiek w yciu, albo odczuwa obecno sensu ycia, albo jego brak lub go poszukuje. K. Popielski, Czlowiek: egzystencja podmiotowo ­ osobowa, w: Czlowiek ­ wartoci - sens. Studia z psychologii egzystencjalnej, [red.: K.Popielski], Lublin 1996, s. 45. 208 D. Hildebrand - J. Kloczkowski ­ J. Paciak ­ J. Tischner, Wobec wartoci, Pozna 1982, s. 74. 209 Tame, s. 87. 210 Por. U. Dbska, Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 140.

3

ROZDZIAL III

,,Prosz, mówcie do nas normalnie!! Bo my jestemy tacy sami, cho nasze charaktery zmienily si na wraliwsze i szybciej wyczuwamy co jest szczere, a co jest pustym frazesem". E. Larsen

REHABILITACJA SPOLECZNA W poprzednich rozdzialach I i II zostalo omówione usprawnianie fizyczne i psychiczne, po których kolejnym etapem jest rehabilitacja spoleczna. Okrelamy j jako proces przystosowania si czlowieka chorego do wymaga ycia codziennego, rodzinnego i udzialu w yciu spolecznym.211 Aleksander Hulek otworzyl obrady Sympozjum Polskiego Towarzystwa Walki z kalectwem w Warszawie w 1970 r. takimi slowami: ,,(...) rehabilitacja inwalidów212 to caly zespól zabiegów i rodków zmierzajcych do tego, by inwalida mógl doj do maksymalnej sprawnoci i samodzielnoci, moliwej przy jego chorobie, czy kalectwie, by nie byl na ich skutek odizolowany od spoleczestwa (...)."213 W ramach rehabilitacji spolecznej chorych po udarze mózgu uwzgldniono nastpujce aspekty: - pelnienie przez chorego ról rodzinnych, towarzyskich i zawodowych oraz pomoc rodziny w tych poczynaniach (punkt 1 rozdzialu); - funkcjonowanie w spoleczestwie poprzez usuwanie barier midzyludzkich, architektonicznych i prawnych (punkt 2). Udar mózgu z reguly zmienia dotychczasowe funkcjonowanie jednostki. Osoba po przebytej katastrofie naczyniowej mózgu, ze wzgldu na nastpstwa chorobowe, jest w duej mierze uzaleniona od rodziny. Do tej wzajemnej, zobowizujcej zalenoci musz si przystosowa zarówno rodzina jak i chory. To najblisi ponosz glówny ciar opieki nad chorym, dlatego dla dobra osoby nie w pelni sprawnej, a take jego rodzinie naley si pomoc. Rodzaje wsparcia spolecznego, jego zalety i glówne kierunki oddzialywania to tre ostatniego 3 punktu.

1. POMOC RODZINY W WYPELNIANIU PRZEZ CHOREGO RÓL SPOLECZNYCH

211

Por. T. Majewski - J. Kiwerski, Encyklopedyczny slownik rehabilitacji, Warszawa 1986, s. 276. Inwalidztwo - wg WHO, to uszkodzenie oznaczajce utrat lub niepelnosprawno struktury lub funkcji psychicznej, fizjologicznej lub anatomicznej. M. Marek-Rurka, Teoria i praktyka rehabilitacji w dorobku naukowym prof. Aleksandra Hulka. Warszawa 1997, s. 60. 213 M. Marek - Rurka, Teoria i praktyka rehabilitacji w dorobku naukowym prof. Aleksandra Hulka. Warszawa 1997, s. 79.

212

4

1.1 Czlonek rodziny Wlczenie czlowieka niepelnosprawnego do normalnego ycia w spoleczestwie jest zasadniczym celem dziala rehabilitacyjnych. Wyraa si ono podejmowaniem przez chorego ról spolecznych: rodzinnych, zawodowych i towarzyskich.214 Rol spoleczn rozumiemy jako ,,rodzaj zachowania, którego oczekuje si od danej jednostki ze wzgldu na jej miejsce w strukturze spolecznej".215 Bezporedni konsekwencj przewleklej choroby i inwalidztwa jest ograniczenie lub niemono pelnienia jednej lub wicej ról spolecznych. Z bada wynika, e ograniczenie ról spolecznych po udarze mózgu obejmuje w stopniu znacznym ­ 56,9%, w niewielkim stopniu ­ 41%, a bez zmian tylko u 1,6%.216 Rodzina jest najcenniejsz wartoci w yciu czlowieka217. Jest miejscem gdzie ttni ycie ludzkie wokól spraw: wychowawczych, finansowych, zdrowotnych, religijnych, poycia maleskiego, problemów zwizanych z prac zawodow, nieporozumie i problemów rodzinnych, czynnoci domowych, kontaktów z innymi ludmi, spraw zwizanych z wypoczynkiem i uczestnictwem w kulturze. Pelnienie ról zwizanych z yciem rodzinnym jest priorytetem i ich wykonywanie ma istotny wplyw na samoocen i samoakceptacj osoby. Dlatego tak wane jest dla chorego po udarze mózgu, umoliwienie mu, na miar jego moliwoci, pelnienie ról rodzinnych. Do czynników wplywajcych na pelnienie ról spolecznych nale: 1. gotowo osoby niepelnosprawnej do podjcia ról rodzinnych; 2. obiektywne moliwoci ich wypelniania; 3. funkcjonujcy w wiadomoci chorego model ycia rodzinnego; 4. postawy spoleczne wobec inwalidów.218 Ad. 1. To czy osoba po udarze mózgu bdzie wyraala ch podejmowania ról rodzinnych, moe zalee nie tylko od woli samego chorego, ale jego wola moe by ograniczona przez chorobowe zmiany procesów decyzyjnych. Najblisi bdc wiadomi tej sytuacji powinni stara si wszelkimi sposobami angaowa chorego w wykonywanie codziennych

214

Por. K. Bleszyska, Rodzina w yciu doroslych osób niepelnosprawnych fizycznie. w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983r. [red.: A Hulek], Warszawa 1983, s. 288. 215 Tame, s. 288. 216 Por. K. Jaracz, Czynniki warunkujce poziom ograniczenia ról spolecznych u chorych po udarze mózgu. ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1993) 107-110. 217 Z bada odnonie wartoci u osób niepelnosprawnych wynika, e szczcie rodzinne jest na I miejscu, na II ­ przyja, na III ­ wlasne miejsce w spoleczestwie, a na IV ­ milo. Por. K. Bleszyska, Rodzina w yciu doroslych osób niepelnosprawnych fizycznie. w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983r. [red.: A Hulek], Warszawa 1983, s. 289. 218 Por. Tame, s. 288.

4

czynnoci ycia rodzinnego. O ile pozwala na to stan chorego powierza mu coraz odpowiedzialniejsze zadania. Bardzo istotn kwesti jest pomoc choremu w uloeniu nowych ról, nowych wartoci i nowych wzorów zachowa ­ odpowiednich do zaistnialej sytuacji. Choroba w yciu czlowieka, bardzo uwypukla konieczno weryfikacji wartoci.219 Ad. 2. Wykazano du zaleno midzy pelnieniem ról spolecznych, a wiekiem i zaburzeniami depresyjnymi, które w sposób szczególny ograniczaj dzialania osoby po udarze mózgu. Dua redukcja czynnoci ycia codziennego wie si niejako z oczekiwaniem biernoci od osoby po udarze mózgu. Najblisi bowiem, zamiast dy do samodzielnoci chorego, czsto przyjmuj postaw nadopiekucz pozostawiajc go w ,,roli chorego" ­ czyli osoby potrzebujcej ciglej opieki. Rodzina nadajc takiej osobie status chorego, wyklucza jej usamodzielnienie i dziala demobilizujco.220 Inn postaw rodziny, przynoszc jednak taki sam skutek, jest brak opieki nad chorym i jego wsparcia, które odbiera on, jako brak akceptacji i odtrcenie. To czy rodzina bdzie umiala pomóc choremu w uloeniu nowych ról i wartoci, bdzie zalealo od tego, czy jej czlonkowie sami bd umieli si znale w tej nowej dla nich sytuacji. Ad. 3. Czlonkowie rodziny, od momentu, gdy w domu pojawia si osoba chora, zmieniaj swój tryb ycia, przyzwyczajenia i plany yciowe. Rodzina spelnia nastpujce funkcje221: prokreacyjne, uslugowe, opiekucze, psychohigieniczne, produkcyjne i socjalizacyjne sytuacji, gdy jeden z czlonków rodziny jest osob niepelnosprawn, szczególnego znaczenia nabieraj funkcje uslugowo-opiekucze i psychohigieniczne. Dziki ich realizacji chory moe liczy na opiek i zaspokojenie potrzeb emocjonalnych (miloci, szacunku, uznania i bezpieczestwa). W zaspokojeniu tych potrzeb i zada rodzina zasadniczo jest nie do zastpienia.222 W przypadku, gdy osoba po udarze mózgu jest t, która troszczyla si o zaspokajanie potrzeb ekonomicznych, to moe mie problemy z akceptacj nowej roli ­ osoby wymagajcej opieki. Szczególnie dotkliwie ta osoba moe odbiera fakt wzrostu wydatków na jej leczenie i pogorszenie si sytuacji materialnej calej rodziny223. Dostosowywanie si chorego i jego najbliszych do nowych ról i zmienionych obowizków to przystosowywanie si do nowych wzajemnych relacji w yciu codziennym.

219

Por. A. Ostrowska, Zastosowanie teorii socjalizacji do studiów nad procesem rehabilitacji inwalidów. [red.: M. Sokolowska - J. Holówka - A. Ostrowska, S.], Warszawa 1976, s. 347. 220 Por. K. Jaracz, Czynniki warunkujce poziom ograniczenia ról spolecznych u chorych po udarze mózgu. ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1993) 107-110. 221 Por. M. Ziemska, Wplyw przemian funkcji rodziny na socjalizacj dzieci. w: Rodzina i dziecko. [red.: M. Ziemska], Warszawa 1979, s. 234. 222 Por. Tame, ss. 234 i 241. 223 Skutki niepelnosprawnoci w rodzinie: patrz przypis 265 tego rozdzialu.

4

Ad. 4. Procesy adaptacji czlowieka do otoczenia i postawy rodowiska wobec osoby niepelnosprawnej zostaly omówione w punkcie 2.1 ­ ,,Usuwanie barier midzyludzkich" w tym rozdziale, na stronach 50-52. 1.2 Role zawodowe Rehabilitacja zawodowa ma na celu ulatwienie osobom niepelnosprawnym uzyskanie i utrzymanie zatrudnienia (Dz. U. Nr 123, poz. 776 art. 8). W Polsce zatrudnienie osób niepelnosprawnych obejmuje glównie: - chronione stanowisko pracy i oddzialy pracy chronionej w zakladach pastwowych i prywatnych; - spóldzielnie inwalidów oraz prywatne zaklady (czsto rodzinne interesy); - praca chalupnicza.224 Dla wlaciwego zatrudnienia osoby niepelnosprawnej konieczne jest spelnienie 2 warunków: - dokonanie prawidlowej oceny moliwoci psychofizycznych danej osoby (co i w jakim zakresie moe robi dana osoba, wykorzystujc, zachowane sprawne funkcje) oraz jej wydolno i moliwoci podjcia przez ni pracy zawodowej (uwzgldnia si tutaj wyksztalcenie, predyspozycje fizyczne, aspiracje yciowe i preferencje zawodowe, okrela si równie przeciwwskazania czego nie moe wykonywa); - dokonanie wlaciwej oceny i adaptacji przeznaczonego dla niej stanowiska pracy zgodnie z jej wymaganiami. 225 Oceny zdolnoci do pracy dokonuje zespól diagnostyczno-orzekajcy (ocena obiektywna) oraz sam chory (ocena subiektywna). Warto postara si, o ile stan chorego na to pozwala, o podjcie przez niego pracy zawodowej. Zaspokaja, bowiem ona wiele potrzeb osoby niepelnosprawnej, midzy innymi: - ekonomiczne ­ korzyci finansowe, aby nie przechodzi na rent; - psychiczne i psychospoleczne ­ zadowolenie z pracy, lepsza samoocena i pozytywne kontakty ze rodowiskiem spolecznym; - ochrony organizmu przed zbytnim przecieniem organizmu, przez naleyte warunki pracy.226

224

Por. J. Mikulski, Sposoby realizacji systemu rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia. w: System rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych. [red.: J. Mikulski - A. Kurzynowski], Warszawa 1994, s. 112. 225 Por. B. Kurkus-Rozowska, Potrzeba oceny moliwoci psychofizycznych osób niepelnosprawnych w celu ich optymalnego zatrudnienia. ,,Problemy Rehabilitacji Spolecznej i Zawodowej", 1 (1997) 48-53. 226 Por. J. Mikulski - A. Nauman, Rehabilitacja osób niepelnosprawnych. Poradnik dla slub spolecznych, Warszawa 1982, s. 51.

4

Chorzy po udarze mózgu stanowi szczególn grup chorych. Przewanie s to osoby starsze, u których uszkodzenie mózgu jest czsto powiklaniem wczeniejszych zaburze w ukladzie krenia (miadyca, nadcinienie ttnicze, choroby serca i inne) do czsto wspóltowarzyszy im cukrzyca i zespoly psychoorganiczne.227 To powoduje, e wikszo z tych osób ju przed udarem nie pracowala; ze wzgldu na stan zdrowia (wiadczenia rentowe) lub ze wzgldu na wiek (wiadczenia emerytalne). Ponowne zatrudnienie osób po udarze mózgu jest bardziej skomplikowane ni w przypadku innej niepelnosprawnoci. Poniewa wraz z upoledzeniem fizycznym utrzymywa si mog równie zaburzenia wzroku, mowy, obnienie poziomu intelektualnego i niestalo emocjonalna.228 Sporód chorych zatrudnionych przed udarem, a 80,7% calkowicie ograniczylo swoja aktywno zawodow.229 Nastpstwa jakie wywoluje udar mózgu zalicza si do niepelnosprawnoci zloonej, która z reguly dyskwalifikuje chorego do podjcia pracy.230 W dotychczasowych decyzjach resortu pracy osoby ze schorzeniami neurologicznymi zostaly pominite.231 W przypadku niezdolnoci do pracy, chorym przyznaje si wiadczenia rentowe. W takiej sytuacji poszukuje si innych rozwiza problemu rehabilitacji zawodowej, nie zwizanych z zatrudnieniem zarobkowym. Usprawnianie fizyczne i psychiczne poprzez wykonywanie rónych form aktywnoci nie zarobkowej okrelamy mianem terapii zajciowej.232 Moe mie ona charakter manualny lub umyslowy. W pierwszym przypadku zaleca si wykonywanie czynnoci rytmicznych o powtarzalnych elementach ruchu takich jak: szycie, szydelkowanie, tkactwo, dziewiarstwo, segregacje przedmiotów.233 W ramach terapii umyslowej moemy zachca chorego do czytania ksiek, recytowania wierszy, malowania, piewania itp. Charakter terapii zajciowej powinien by dostosowany do moliwoci chorego i jego zainteresowa. Zbyt trudne zadania zniechcaj i mog by ródlem niezadowolenia z samego siebie. Terapia zajciowa u osób po udarze mózgu nabiera szczególnego znaczenia. Chorzy, bowiem wykonujc róne zajcia, pokonuj trudnoci i przeszkody, które ucz ich radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Nabieraj dziki temu pewnoci siebie i wiary we wlasne sily, które s sprzymierzecami w rehabilitacji.234 Rodzina i najblisi znajc chorego, jego zainteresowania, umiejtnoci,

227

Por. A. Kwolek - B. Wróbel, Problemy rehabilitacji chorych z niedowladem polowiczym obustronnym po udarze mózgu. ,,Postpy Rehabilitacji" 3 (1995) 31-37. 228 Por. S. Grochmal, Aktualne zadania psychosocjalne rehabilitacji chorych z niedowladem polowiczym. ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1993) 107-110. 229 Por. K. Jaracz, Czynniki warunkujce poziom ograniczenia ról spolecznych u chorych po udarze mózgu. ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1993) 107-110. 230 Por. T. Majewski, Rehabilitacji zawodowa osób niepelnosprawnych, Warszawa 1995, s. 223. 231 Por. J. Mikulski, Sposoby realizacji systemu rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia. w: System rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych. [red.: J. Mikulski - A. Kurzynowski], Warszawa 1994, s. 212. 232 Por. T. Majewski - T. Galkowski, Encyklopedyczny Slownik Rehabilitacji , [red.: T.Galkowski J. Kiwerski], Warszawa1986, s. 348. 233 Por. S. Zieliska-Charszczewska, Encyklopedyczny Slownik Rehabilitacji , [red.: T.GalkowskiJ. Kiwerski], Warszawa1986, s. 348.

4

moliwoci i sposoby samorealizacji, s w stanie mu pomóc ukierunkowa dzialania terapii zajciowej. Przyda si tutaj twórcze mylenie i wyobrania, gdy kady czlowiek jest inny i potrzebuje innych form samorealizacji. Rodzina w tych poczynaniach jest niezastpiona.

1.3 Role towarzyskie i czas wolny

W walce z niepelnosprawnoci chory po udarze mózgu, podejmuje codziennie trudne dla niego zajcia yciowe, wiczenia rehabilitacyjne, niektórzy zajcia logopedyczne.235 W takiej sytuacji konieczne staje si znalezienie odskoczni, czego co dawaloby odpoczynek i relaks. Wspólczesne pojcie czasu wolnego, rozumiane jest jako zespól czynnoci w okrelonym czasie, w którym jednostka oddaje si z wlasnej woli wypoczynkowi, rozrywce, rozwojowi swych wiadomoci, uczestnictwu w yciu spolecznym, po wyzwoleniu si od obowizków zawodowych, rodzinnych i spolecznych.236 Za A. Kamiskim mona przytoczy 3 zasadnicze funkcje czasu wolnego: - odpoczynkow (wypoczynek bierny); - zabawow i rozrywkow; - ksztalcc (aktywne i kreatywne rozwijanie osobowoci).237 Z bada wynika, i z przedchorobowych form spdzania wolnego czasu zrezygnowalo calkowicie, a 33,8% chorych po udarze mózgu, a czciowo 40,8%. Najczstsz form spdzania wolego czasu wymienian przez tych chorych jest ogldanie telewizji oraz bierne leenie i siedzenie.238 Rodzina i chory powinni zabiega o to, aby wypoczynek bierny nie byl wiodc form spdzania wolnego czasu. Owszem jest on potrzebny dla chwili wypoczynku i wytchnienia, ale nie jest rozwojowy i nie napelnia optymizmem. Pewne formy terapii zajciowej, uczestnictwo w kulturze i turystyce jest szczególnie polecane dla chorych z niepelnosprawnoci zloon.

234

Por. S. Grochmal, Aktualne zadania psychosocjalne rehabilitacji chorych z niedowladem polowiczym. ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1993) 107-110. 235 Logopedia ­ ,,dziedzina zajmujca si problematyk usuwania zaburze i wad mowy", Encyklopedyczny Slownik Rehabilitacji , [red.: T.Galkowski- J. Kiwerski], Warszawa1986, s.133. 236 Por. A. Roykiewicz, Psychologiczne funkcje czasu wolnego. w: Zdrowie psychiczne, [red.: K. Dbrowski], Warszawa 1985, s. 247. 237 Por. A. Kamiski, Wychowanie dla wartociowego spoytkowania czasu wolnego, ,,Zdrowie Psychiczne", 1 (1969) 43. 238 Por. K. Jaracz, Czynniki warunkujce poziom ograniczenia ról spolecznych u chorych po udarze mózgu. ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1993) 107-110.

4

1.3.1 Kultura Obcowanie ze sztuk przynosi osobie chorej ogromne korzyci, które mona uj w 3 aspektach239: 1) Calociowe zaspokajanie potrzeb osoby niepelnosprawnej ­ w rehabilitacji wana jest konieczno zaspokajania wszystkich potrzeb osoby chorej: fizycznych, psychicznych i spolecznych, w tym te potrzeb kulturalnych. Sztuka angauje w czlowieku procesy psychiczne, takie jak: czynnoci poznawcze i emocje, wprowadza lad i harmoni midzy tymi procesami.240 Ma to istotne znaczenie dla osób po udarze mózgu, u których wystpuj zaburzenia funkcji poznawczych i niestabilno emocjonalna. W takich przypadkach sztuka staje si elementem rehabilitacji chorego. 2) Aktywizacja osoby niepelnosprawnej w procesie usprawniania ­ kontakt z dzielami sztuki angauje procesy psychiczne i mylenia, emocji i percepcji, dziki którym dokladniejsza analiza dziela pozwala zaangaowa si emocjonalnie, np. w losy bohaterów. Wzbogaca to rodowisko czlowieka, w którym yje on, na co dzie (szpital, dom rodzinny) przez co zmniejsza frustracj zwizan z przebywaniem przez dlugi czas w niezmieniajcym si otoczeniu. W przypadku twórczoci wlasnej istnieje szansa znalezienia takiej dziedziny, w której moliwe bdzie osignicie sukcesu. Pomaga to kompensowa niepowodzenia doznawane w innych dziedzinach ycia, a take podtrzymywa odporno psychiczn i motywacj do wszelkich dziala osoby po udarze mózgu. 241 3) Spoleczna integracja ludzi niepelnosprawnych ­ jest to we wspólczesnej rehabilitacji jeden z istotnych celów. Chory angaujc si w sprawy innych ludzi, wyzwala si od nadmiernego egocentryzmu, przesadnego zaabsorbowania sob i swoimi sprawami. Obcowanie ze sztuk ma wplyw na czlowieka. W przypadku osób chorych istotny jest typ treci przemawiajcej przez dziela do odbiorcy. Jeden rodzaj treci zarysowuje jasno i jednoznacznie bohatera pozytywnego, w nich zawsze zwycia dobro. Takie treci budz wiar w sens podstawowych wartoci i s szczególnie przydatne osobom ciko chorym. W myl drugiej koncepcji wartoci dramatyczne wstrzsaj czlowiekiem. Brak w tych treciach bezporednich wskazówek moralnego postpowania, nie ma bohatera

239

Por. H. uraw, Udzial osób niepelnosprawnych w kulturze. w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983r. [red.: A Hulek], Warszawa 1983, s. 431. 240 Por. Tame, s. 431. 241 Por. Tame, s. 431.

4

modelowego, jest on uwiklany w trudne sytuacje, czsto bez wyjcia. Tak sztuk proponuje si osobom powracajcym do zdrowia, do normalnego funkcjonowania. 1.3.2 Turystyka Turystyka jako jedna z form spdzania wolnego czasu stanowi jeden z wanych elementów rehabilitacji spolecznej, cho w porównaniu z innymi ­ psychiczn, lecznicz czy zawodow ­ jest duo mniej rozwinita. Jej glówne zalety to: - bezporedni kontakt z przyrod i nowym rodowiskiem spolecznym; - jest ródlem poznania, radoci, odnowy i pomnaania sil witalnych; - stanowi wanym czynnik ulatwiajcy zwalczanie kompleksów i lków; - wyrywa z osamotnienia; - dostarcza emocji zwizanych z obcowaniem z piknem przyrody; - integruje ludzi pelnosprawnych i niepelnosprawnych, pozwala na realizowanie roli towarzyskich.242 Ze wzgldu na zloon niepelnosprawno osób po udarze mózgu, turystyka musi by odpowiednio dobrana i bezpieczna. Nie s konieczne niesamowite wyprawy, w wielu przypadkach, ze wzgldu na moliwoci ruchowe, wystarcza wyjazd poza miasto, do lasu, nad jezioro czy po prostu na dzialk. Tam gdzie czlowiek ma moliwo przebywania w innym otoczeniu ni to, w którym jest codziennie, a take tam, gdzie jest moliwo obcowania z natur. Korzyci z terapii zajciowej, kultury i turystyki przekonuj o wanoci tych aspektów w calym procesie rehabilitacji. Najblisi z otoczenia chorego zaabsorbowani leczeniem i usprawnianiem fizycznym, skupiajc si mocno tylko na tych podstawowych potrzebach chorego, zapominaj o innych formach dzialalnoci czlowieka. Rodzina powinna w miar moliwoci stanu chorego, jego zainteresowa i posiadanych rodków finansowych, a take dostpnoci miejsc turystycznych i kulturalnych, stara si o spdzanie w ten sposób czasu wolnego przez chorego.

242

Por. J. Wolski, Turystyka i wypoczynek osób niepelnosprawnych. w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983r. [red.: A Hulek], Warszawa 1983, s. 428.

4

2. OSOBA NIEPELNOSPRAWNA W SPOLECZESTWIE Osoby po udarze mózgu ze wzgldu na zloon niepelnosprawno, aby zaistnie w spoleczestwie musz pokona wiele barier i trudnoci. O barierach psychologicznych (poczuciu wlasnej wartoci i motywacji) mowa byla w rozdziale drugim pracy, przy omawianiu rehabilitacji psychologicznej. W tym rozdziale omówione zostan pozostale bariery bezporednio wplywajce na funkcjonowanie osoby niepelnosprawnej w spoleczestwie: bariery spoleczne, prawne i architektoniczne.243 2.1 Usuwanie barier spolecznych, midzyludzkich Reakcje rodowiska spolecznego na osoby niepelnosprawne wplywaj bezporednio na kontakty z nimi. Reakcje te s negatywne (ograniczajce kontakty) lub pozytywne (zbliajce ludzi do siebie).244 2.1.1 Reakcje negatywne 1.Stereotypy ­ ,,dzialanie stereotypu prowadzi do oczekiwania od osób konkretnych zachowa. Jeli wic cechy i zachowania w stereotypie ocenia si jako pozytywne, osoby te s akceptowane, nawet wtedy, gdy nie mamy z nimi adnego kontaktu. I odwrotnie, ­ jeli cechy i zachowania w stereotypie maj cechy pejoratywne, unikamy kontaktu z kad osob w nim si mieszczc."245 Stereotypy wobec osób niepelnosprawnych na ogól nie s pozytywne, dlatego naley je uzna za reakcj negatywn rodowiska. Z ogólnopolskich bada wynika, e w stereotypie osób niepelnosprawnych dominuj 2 cechy: slabo oraz wyizolowanie spoleczne (chorzy odbierani s, bowiem jako podejrzliwi, skryci i samotni). 2.Pitnowanie ­ podstawa tego zjawiska jest istnienie cechy, która w widoczny sposób odrónia osob od innych i mimo istnienia innych atrybutów tej osoby, to przez t cech, oceniana jest negatywnie.246 3.Postawy negatywne: a) obojtno ­ unikanie kontaktów, które zobowizuj do pomocy, akceptacji i wikszej yczliwoci. Kontakty osób przyjmujcych t postaw, ograniczaj si wylcznie do pozdrowie, okazania szacunku co do ich potrzeb. Nazbyt ceni sobie te osoby bezpieczestwo i spokój, zatem sami unikaj zaangaowania w dzialania na rzecz osób niepelnosprawnych.

243 244

Por. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s. 38. Por. Tame, s. 38. 245 Tame, s. 77. 246 Por. Tame, s.7 8.

4

b) odrzucajca ­ unikanie jakichkolwiek kontaktów z osobami z niepeln sprawnoci, okazywanie im lekcewaenia i nieposzanowanie ich potrzeb. Przy rónych okazjach te osoby demonstruj swoj sil i przewag wlasnej sprawnoci. c) agresywna ­ zaczepki werbalne i slowne, czasem nawet przemoc fizyczna. Ta skrajna postawa pelna zloliwoci jest szczególnie przykra dla osoby niepelnosprawnej i jej rodziny.247 Postawy negatywne czsto nie dotycz tylko osób niepelnosprawnych, ale ich rodzin. Std konieczne jest wsparcie i pomoc nie tylko osobom chorym, lecz take ich rodzinom, zwlaszcza, e to rodzina jest najwaniejszym ródlem wsparcia dla chorych.248 Jeeli najblisi chorego bd sobie zdawa spraw, ze ródel istnienia takich negatywnych postaw i jeeli otrzymaj wsparcie od innych osób, latwiej im bdzie chroni chorego przed skutkami zlych postaw. Mówic o dzialaniu rodziny w tej kwestii, naley duy nacisk poloy na wspieranie chorego i lagodzenie efektów negatywnych postaw wobec niego. Bez tego wsparcia chory moe zniechci si do dalszych kontaktów midzyludzkich. 2.1.2 Reakcje pozytywne Podstawowym zadaniem spoleczestwa wobec osób niepelnosprawnych jest eliminowanie, zmniejszanie i kompensowanie barier, po to, aby kadej jednostce umoliwi pelni interakcji ze spoleczestwem. Spoleczestwo realizuje je przez ksztaltowanie wlaciwych postaw wobec osób niepelnosprawnych, wród których wyróniamy: a) postaw pelnej akceptacji ­ przejawia si wspólnym spdzaniem czasu, wzajemn pomoc. Ukierunkowan na osob niepelnosprawn i jego rodzin. b) czciowej akceptacji ­ objawia si yczliwoci, zainteresowaniem przy przypadkowym spotkaniu, a w sytuacjach trudnych okazywaniem pomocy. Brak jednak jest wspólnych spotka 249 i bliszych kontaktów. Na ksztaltowanie wlaciwych postaw spolecznych ma wplyw wiele elementów. Do najwaniejszych nale zwikszanie spolecznej wiadomoci odnonie potrzeb i moliwoci osób niepelnosprawnych i tworzenie wokól nich odpowiedzialnego klimatu sprzyjajcego integracji.250 Ogromn rol w tych dzialaniach odgrywaj rodki masowego przekazu, ksztaltujce wlaciwe przekonania, pogldy i opinie. Istotne jest przelamywanie stereotypów

247

Por. M. Chodkowska, Kobieta niepelnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw, Gdask 1997, s. 76. 248 Por. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s. 89.

249

Por. M. Chodkowska, Kobieta niepelnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw, Gdask 1997, s. 76. 250 Por. H. Larkowa, Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987, s. 141.

4

i kreowanie nowego wizerunku osoby niepelnosprawnej. Oprócz mediów due znaczenie w formowaniu postaw ma proces wychowania i nauczania dzieci i mlodziey. rodowisko domu rodzinnego, szkoly i otoczenie mlodego czlowieka jest ródlem tej formacji. 2.2 Usuwanie barier prawnych wiatowy Program Dzialania na Rzecz Osób Niepelnosprawnych ONZ obejmuje profilaktyk, rehabilitacj i wyrównywanie szans, które obejmuje dwa kierunki: - zobowizania spoleczestwa, które okrelono jako: ,,odpowiedzialno na zagwarantowanie osobom niepelnosprawnym szans równych z innymi obywatelami" (§108); - zobowizania osób niepelnosprawnych do aktywnych dziala: ,,Poniewa osoby niepelnosprawne posiadaj równe prawa, maj równie równe zobowizania" (§26).251 Na tej podstawie wida jak wysoko mona ceni w spoleczestwie osob niepelnosprawn. W Polsce prawa osób niepelnosprawnych s gwarantowane w Konstytucji RP z 2 kwietnia 1997 r. (Dz. U. Nr 78, poz. 483), która zawiera prawo, e nikt nie moe by dyskryminowany w yciu politycznym, spolecznym lub gospodarczym (art. 32 pkt. 2). Ustawa zasadnicza mówi o tym, e wladze publiczne maja obowizek zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej osobom niepelnosprawnym (art. 68), a take obowizek pomocy tym osobom odnonie egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji spolecznej (art. 69).252 Szczególowo reguluje pomoc dla osób niepelnosprawnych ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i spolecznej oraz o zatrudnieniu osób niepelnosprawnych. (Dz. U. Nr 123, poz. 776 pón. zm.) Ustawa mówi o rehabilitacji osób niepelnosprawnych jako o zespole dziala (organizacyjnych, leczniczych, psychologicznych, technicznych, szkoleniowych, edukacyjnych i spolecznych) zmierzajcych do osignicia, przy aktywnej wspólpracy tych osób, moliwie najwyszego poziomu ich funkcjonowania, jakoci ycia i integracji spolecznej (art. 7). Sluby dzialajce na rzecz osób niepelnosprawnych to: 1) Pelnomocnik Rzdu do Spraw Osób Niepelnosprawnych ­ sprawuje nadzór nad wykonywaniem zada wynikajcych z ustawy.

251

Por. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s. 126.

252

Uchwala Sejmu RP z 1 sierpnia 1997r. Karta Praw Osób Niepelnosprawnych M.P. z 1997r. Nr 50 poz. 475.

5

2) Krajowa Rada Konsultacyjna do Spraw Osób Niepelnosprawnych ­ jest organem doradczym Pelnomocnika. Stanowi forum wspólpracy na rzecz osób niepelnosprawnych przedstawicieli rzdu, samorzdu terytorialnego i organizacji spolecznych. 3) Samorzdy ­ województwa oraz powiatu i podporzdkowanych im jednostek (powiatowego centrum pomocy rodzinie i powiatowego urzdu pracy), s odpowiedzialne za dzialanie na rzecz osób niepelnosprawnych.253 4) PFRON ­ Pastwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepelnosprawnych ­ pelni znaczc role w polskim systemie rehabilitacji osób niepelnosprawnych. rodki tego funduszu s przeznaczone midzy innymi na ochron miejsc pracy osób niepelnosprawnych, rehabilitacj spoleczn, zawodow i lecznicz tych osób oraz dofinansowanie zada wynikajcych z rzdowych i samorzdowych organów.254 2.3 Usuwanie barier architektonicznych Prawo budowlane z 1994 r.255 wymienia pojcie niepelnosprawnoci i ujmuje zagadnienie dostpnoci budynku dla osób niepelnosprawnych: ,,obiekty budowlane naley projektowa, budowa i utrzymywa w sposób zapewniajcy niezbdne warunki do korzystania z obiektów uytecznoci publicznej i mieszkaniowego budownictwa wielorodzinnego przez osoby niepelnosprawne. W szczególnoci poruszajce si na wózkach inwalidzkich."256 Wród osób po udarze mózgu uruchamia si ok. 80% pacjentów, jednak stopie tego uruchomienia jest róny.257 Ponadto mimo moliwoci poruszania si, chorzy ze wzgldu na kondycj, przy pokonywaniu dluszych odcinków drogi musz korzysta z wózka inwalidzkiego czy te innych udogodnie, które pomagaj mu dotrze do zamierzonego celu. ,,Bariery architektoniczne i urbanistyczne w dotkliwy sposób utrudniaj, a czsto nawet uniemoliwiaj, samodzielne bytowanie i adaptacj czlowieka niepelnosprawnego w rodowisku, w którym mieszka, pracuje lub odpoczywa. Ich likwidacja przyczyni si do uczestnictwa osób z ograniczon sprawnoci w yciu codziennym i integracji ich ze spoleczestwem."258

253

Siatka dziala tych organów oraz praktyczne wskazówki, przedstawione s w aneksie na stronach 97 i 99. 254 Por. J. Mikulski, Sposoby realizacji systemu rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia, w: System rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych, [J. Mikulski - A. Kurzynowski], Warszawa 1994, s. 204. 255 Ustawa z 7 lipca 1994r. Prawo Budowlane. Dz. U. RP 1994r. (art.5.1 pkt.5 i art.34.3 pkt2). 256 Tame, art.5. 257 Por. W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s.443. Patrz te s. 7 i 8 pracy. 258 A. Galkowski, Problemy barier architektonicznych i urbanistycznych, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983r., [red.: A Hulek], Warszawa 1983, s. 33.

5

2.3.1. Wyposaenie i aranacja wntrz Szczególnej akceptacji wymaga mieszkanie dla tych chorych, którzy mimo stara poruszaj si na wózku inwalidzkim. Wówczas przy adaptacji mieszkania dla tych chorych korzysta si ze specjalnych projektów architektonicznych i urbanistycznych, które uwzgldniajc wymogi niepelnosprawnoci, cile okrelaj potrzebne parametry.259 Do elementów likwidujcych bariery zaliczamy: - zamiana mieszkania na inne (z kondygnacji na parter); - realizacja pochylni i podjazdów umoliwiajcych opuszczenie i powrót do miejsca zamieszkania; - podnoniki, platformy schodowe, windy przycienne do transportu pionowego; - adaptacja i modernizacja mieszkania, w tym kuchni, WC i lazienki w mieszkaniu; - likwidacja progów i zrónicowanych poziomów posadzek w pomieszczeniach; - dostosowanie otworów drzwiowych do potrzeb poruszania si na wózku; - posadzki antypolizgowe; - przystosowanie wyposaenia kuchni np. niskie blaty.260 Bardziej korzystne s rozwizania przestrzenne, umoliwiajce stworzenie takich aranacji, w których np. pokój dzienny bylby polczony z kuchni, tworzc wielofunkcyjne wntrze. Nie chodzi tu tylko o uzyskanie duej, wygodnej przestrzeni, ale i o to, e chory przebywajcy w takim wntrzu, nie jest ,,zamknity" sam w jednym pokoju. Domownicy zajci w kuchni mog by jednoczenie z chorym, który z kolei, na miar swoich moliwoci, moe aktywnie uczestniczy w wielu pracach domowych. W przypadku, gdy osoba po udarze mózgu jest do sprawna i potrafi wiele czynnoci robi sama, to na pewno ulatwi jej prace, pewne zmiany adaptacyjne w kuchni, takie jak: blat roboczy i zlewozmywak na wysokoci dostosowanej do prac w pozycji siedzcej (ok. 78cm); przechowywanie przedmiotów w szafkach latwo dostpnych.261 Dostosowywanie kuchni do parametrów dla osoby na wózku inwalidzkim, wynika z faktu, i mimo uzyskanej sprawnoci, osoby po udarze mózgu szybko si mcz i wydolno ich organizmu, zwlaszcza w starszym, wieku jest mala. Adaptacja kuchni pozwala na wykonywaniu wielu czynnoci na siedzco, co jest mniej mczce dla tych chorych i daje due poczucie bezpieczestwa.

259

Por. Tame, s. 33. Por. Broszura informacyjna dla rodziców, opiekunów i wolontariuszy ­ Rehabilitacja 2001, Koszalin 2001, s. 6. 261 Por. G. Hale, Poradnik dla niepelnosprawnych, Warszawa 1996, s. 103.

260

5

Specjalne przystosowanie podstawowych mebli dla osób po udarze mózgu, aby byly zgodne z wymogami rehabilitacji i bezpieczne dla chorego omówione zostaly w aneksie na stronach 81,82 i 90. Kilka propozycji do wykorzystania dotyczcych przystosowania lazienki i sanitariatu, w zalenoci od potrzeb pacjenta, przedstawiono równie w aneksie na stronie 96. Przeprowadzajc likwidacje barier urbanistyczno-architektonicznych osoba niepelnosprawna moe zwróci si o dofinansowanie. Wnioski dotyczce dofinansowania naley sklada we wlaciwym Oddziale PFRON (patrz aneks strony 98-99). 2.3.2. Udostpnienie budynków uytecznoci publicznej cisle normatywy obejmuj: - ,,zadaszone podjazdy i pochylni dla wózka inwalidzkiego; - przedsionki umoliwiajce swobodne manewrowanie wózkiem; - korytarze i otwory drzwiowe o szerokoci dostosowanej do parametrów wymierzonych dla wózka inwalidzkiego; - dwigi zapewniajce transport pionowy osób na wózku inwalidzkim na wszystkich kondygnacji; - elementy wyposaenia zaadaptowane dla potrzeb osób 262 niepelnosprawnych (wysoko stolów, okienek podawczych)." Przystosowanie obiektów administracyjnych, uslugowych, kulturalnorozrywkowych i innych umoliwia choremu dotarcie do interesujcych go instytucji i zalatwienie w nich spraw. Umoliwia mu równie odwiedzenie teatru, kina, muzeum czy miejscowoci wypoczynkowych. Daje to te choremu sygnal i odczucie, e spoleczestwo myli o nim i dziala na rzecz jego obecnoci w nim. 2.3.3. Bariery komunikacyjne Istotn kwesti dla chorego, który potrzebuje dotrze do sklepu, przychodni, parku czy kociola, s dobrze opracowane cigi piesze. Czyli takie zorganizowanie ruchu pieszego, aby rzadko kolidowal z ruchem kolowym, byl blisko terenów zabudowanych, a przejcia i przejazdy byly widoczne i dobrze owietlone, bez wysokich krawników. Nierówne chodniki i niektóre nawierzchnie, które nawet przy minimalnych opadach atmosferycznych staj si liskie, s przez osoby zdrowe nawet niezauwaane. Natomiast osoby z dysfunkcjami narzdu ruchu, w okresie jesienno-zimowym, z tej wlanie przyczyny, boj si wychodzi z domu.

262

A. Galkowski, Problemy barier architektonicznych i urbanistycznych, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983r. [red.: A Hulek], Warszawa 1983, s. 35.

5

Omawiajc bariery komunikacyjne, naley te zwróci uwag na dojazdy, parkingi i latwo osigalny przystanek autobusowy. Przewóz osób niepelnosprawnych w rodkach komunikacji masowej stanowi najwikszy problem. Trudno wymaga, aby wszystkie autobusy byly przystosowane do przewozu osób niepelnosprawnych, ale dobrze by bylo, gdyby takie funkcjonowaly na najwaniejszych trasach wg ustalonego rozkladu. 263 Wikszo jednak transportu osób po udarze mózgu odbywa si w ramach przewozów prywatnych. Wane staj si wtedy oznakowane miejsca parkingowe, zarówno w miejscach uytecznoci publicznej, jak i w miejscu zamieszkania. Przedstawiajc kilka najwaniejszych aspektów dotyczcych barier architektoniczno ­ urbanistycznych i komunikacyjnych, zwrócono uwag na kilka szczególów, które w istotny sposób mog ulatwi bycie osoby niepelnosprawnej w domu, rodowisku i spoleczestwie. Konieczna jest w tej kwestii wspólpraca rodziny, najbliszego otoczenia chorego i ludzi rozumiejcych te problemy, z wladzami terenowymi i osiedlowymi. 3. WSPARCIE SPOLECZNE DLA OSOBY NIEPELNOSPRAWNEJ I JEJ RODZINY Rodzina od zawsze stanowila podstawowy system opiekuczy. ,,Zaangaowana w opiek i urzeczywistnianie godnego ycia osobie chorej, rodzina zabezpiecza podstawowe potrzeby obejmujce leczenie, rehabilitacj i zaopatrzenie w sprzt."264 Cala rodzina jest uwiklana w problemy niepelnej sprawnoci we wszystkich swych funkcjach i w calym codziennym yciu.265 Polskie rodziny wedlug bada Z. Kawczyskiej-Butrym, borykajce si z problemami przewleklej choroby i niepelnosprawnoci, w pelni akceptuj realizacj roli opiekuczej. Twierdz w wikszoci, e maj do chci i zapalu do pelnienia tych funkcji.266 To czy rodzina poradzi sobie z wlasnymi trudnymi problemami ,,zaley od tkwicych w niej samej moliwoci, od potencjalu, jakim dysponuje, a take od zewntrznej pomocy, zwlaszcza w sferze, w której jest i czuje si bezradna."267 Do cech charakteryzujcych potencjal rodziny zaliczamy:

263 264

Por. Tame, s. 35. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s. 55. 265 Niepelnosprawno jednego z czlonków rodziny najbardziej godzi w: - finansow kondycj rodziny 87%; obniony poziom dochodów 76%; - ograniczenie aktywnoci zawodowej (nie tylko osoby niepelnosprawnej) 63%. Te zmiany wplywaj, e rodzina odczuwa: - obnienie si standardu materialnego w 72%; - zmniejszenie uczestnictwa w kulturze w 52%; - ograniczenie i niekorzystne zmiany planów yciowych w 48%. Por.: Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s. 116. 266 Por. Tame, s.73. Wedlug bada polowa rodzin (54%) ocenia, e ,,jako sobie radzi"; blisko polowa (41%) mówi, e ,,do dobrze" sobie radzi, a ,,bardzo dobrze" radzi sobie 5%. Por.: Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bad., Warszawa 1994, s. 58. 267 Tame, s. 56.

5

- wzajemn pomoc emocjonaln; - wspóludzial w wypelnianiu codziennych obowizków; - znajomo ródel pomocy.268 Przeycia emocjonalne zwizane z chorob, znajduj ujcie w rodzinie. To najblisi stanowi najwaniejsze ródlo oparcia, sil do przezwycienia negatywnych przey wynikajcych z faktu choroby. Do elementów aktywizujcych potencjal, który daje im sily, rodziny zaliczaj: milo, poczucie wizi, trosk o los chorego i innych czlonków rodziny, Boga, ch do ycia tkwic w czlowieku, a take poczucie obowizku i nadziej na popraw.269 Naley podkreli, e mimo pozytywnej samooceny dotyczcej radzenia sobie z pelnieniem funkcji opiekuczo-pielgnacyjnych, wikszo rodzin zglasza potrzeb pomocy o charakterze finansowym i rehabilitacyjnym.270 Wydolno rodzin w zakresie opiekuczo-pielgnacyjnym zaley od dwóch rodzajów czynników wewntrzrodzinnych i zewntrzrodzinnych, tak jak przedstawia to poniszy schemat271:

268 269

Por. Tame, s. 73. Por. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s. 77. 270 Por. Tame, s. 106. 271 Por. Tame, s. 99.

5

3.1 Czynniki wewntrzrodzinne 1.Poziom sprawnoci fizycznej i psychicznej czlonków rodziny ­ czasami przy duym obcieniu zwizanym z pelnieniem obowizków, nie ma sily ani czasu na inne funkcje w rodzinie (rekreacj, towarzyskie, kulturalne ­ ok.59,3%). Przemczenie prowadzi te do pojawienia si problemów zdrowotnych wród czlonków rodziny (ok.39% rodzin). Wskazane jest odcienie rodziny przez krg dalszej rodziny 272 i znajomych lub przez wzrost opieki zdrowotnej. 2.Pelno, niepelno rodziny ­ naley szuka dalszej rodziny lub osób zastpujcych, w przypadku, gdy brak jest wspólmalonka lub najbliszej rodziny.273 3.Wielodzietno ­ ten aspekt ma znaczenie, gdy udar miala osoba mloda, majca na utrzymaniu dzieci. Wskazana jest wówczas pomoc w tych deficytach, które w konkretnej sytuacji maj miejsce.274 4.Faza ycia rodzinnego ­ udaru najczciej dostaj osoby starsze275, wic moe pojawi si problem z opiek pelnion przez wspólmalonka. Jego brak, choroba, lub niedomaganie, które uniemoliwi opiek nad chorym po udarze mózgu, sprawiaj e musz j przej dzieci, wnuki lub dalsza rodzina. Czasami moe by konieczno oddania chorego do Domu Opieki.276 5.Motywacja ­ jest ona najsilniejsza, gdy opieka i dzialania usprawniajce s wykonywane ze wzgldu na wizi i uczucia lczce chorego z rodzin. Bardziej skomplikowane s sytuacje, gdy brak uczu, konflikty i nieporozumienia zaburzaj sfer kontaktów emocjonalnych w rodzinie, a opieka nad chorym sprawowana jest tylko ze wzgldu na opini spoleczn. Chory ma opiek, ale moe odczuwa odrzucenie. S to sytuacje trudne i w takich momentach najtrudniej wspiera rodzin osobom postronnym.277 6.Dyspozycyjno czlonków rodziny ­ obecno choby jednej osoby, która ma moliwo opieki nad osob po udarze mózgu, eby zagwarantowa jej poczucie bezpieczestwa i jeszcze zaj si procesem usprawniania ­ moe by trudne. Jeeli wspólmalonek osoby chorej jeszcze pracuje, to moe si to wiza z okresow przerw rezygnacj z pracy lub prac w ograniczonym wymiarze godzin (np. ½ etatu). Jeeli z rónych wzgldów osob sprawujc opiek nad chorym musi by syn, córka lub wnuki, to mog te nastpi problemy z dyspozycyjnoci ze wzgldu na ich prac, nauk lub

272 273

Por. Tame, s. 62. Por. Tame, ss. 100-111. 274 Por. Tame, ss. 100-111. 275 ,,Czstotliwo udarów wzrasta z wiekiem, ulegajc podwojeniu z kad dekad po 55 roku ycia", w: G. Gresham - P. Duncan - W. Stason, Rehabilitacja po udarze mózgu: ocena stanu pacjenta, wskazania do rehabilitacji i sposób postpowania, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 13-25. 276 Por. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, ss. 100-11. 277 Por. Tame, ss. 100-111.

5

pelnienie innych obowizków. Takie sytuacje wymagaj dobrej wspólpracy i zorganizowania si wszystkich czlonków rodziny, szczególnie w pierwszym roku po udarze, gdy proces rehabilitacji daje najlepsze efekty.278 7.Sytuacja bytowa ­ zwikszenie wydatków na leki, rehabilitacj, diet, utrata pracy i przejcie na rent powoduj pogorszenie sytuacji finansowej rodziny. Wród postulatów, aby poprawi ich sytuacje finansow i warunki bytowe na pierwszym miejscu s: - poprawa warunków materialnych ­ 27,3% - przystosowanie mieszkania ­ 19,6% - sprzt ortopedyczny i usprawniajcy ­ 12,4% - ksztaltowanie pozytywnych postaw spolecznych do inwalidów ­ 8,1% - poprawienie sytuacji mieszkaniowej ­ 7,1%.279 8.Wiedza i umiejtnoci ­ podstawowym ródlem wiedzy na temat leczenia, pielgnacji i rehabilitacji chorych po udarze mózgu rodziny uzyskuj najczciej u pracowników sluby zdrowia : lekarzy, pielgniarek i rehabilitantów. Oni równie wraz z pracownikiem pomocy spolecznej informuj ich, gdzie i jak szuka pomocy i wsparcia.280 9.Poziom wyksztalcenia doroslych czlonków rodziny ­ ,,niski poziom wyksztalcenia, moe bowiem wspólistnie nie tylko z brakiem elementarnej wiedzy, lecz take z bied, niezaradnoci i rónie uwarunkowan niewydolnoci w wiadczeniu opieki."281 Wsparcie takiej rodziny jest szczególnie istotne, gdy jej potencjal odnonie realnej opieki i rehabilitacji moe by bardzo maly.282 10.Szczególne sytuacje ­ w przypadku patologii istnieje zagroenia nie wypelniania zada opiekuczych, a wspólpraca z rodzin moe okaza si ograniczona lub niemoliwa. Naley dy wtedy do ochrony osoby niepelnosprawnej, czasem moe by konieczny kurator lub oddanie chorego do Domu Opieki. Na ile bdzie to moliwe przeciwdziala patologii przez terapie i grupy wsparcia.283

278

Por. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, ss. 100-111. 279 M. Sokolowska - A. Rychard, Studia z socjologii niepelnej sprawnoci, Wroclaw 1983, s. 47. 280 Por. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, ss. 100-111. 281 Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s.109. 282 Por. Tame, ss. 100-111. 283 Por. Tame, ss. 100-111.

5

3.2 Czynniki zewntrz rodzinne 3.2.1 Krg bliskich i znajomych Przygldajc si schematowi opiekuczo ­ pielgnacyjnej wydolnoci rodziny (strona 13 pracy) zauwaa si, e po prawej stronie zgrupowane s elementy, które nale do bliskiego rodowiska osoby chorej: przyjaciele, bliscy, znajomi, osoby z podobnymi problemami, ssiedzi i grupy samopomocy. Ich pomoc rodzina ceni sobie szczególnie. Przede wszystkim ze wzgldu na jej specyficzny charakter, a take dlatego, e ta forma pomocy jest najlatwiejsza do przyjcia. Biurokracja w instytucjach i stosunek osób tam zatrudnionych, to przyczyny, które zniechcaj rodzin do zglaszania si tam o pomoc.284 O wsparcie przyjaciól i bliskich latwiej jest poprosi, a ponadto osoby z tego krgu same czsto j proponuj, zauwaajc rodzaj potrzeb danej rodziny. Wsparcie i pomoc osób z tego grona, ma wyjtkowy charakter i jest trudny do zastpienia przez zinstytucjonalizowane organizacje, dotyczy bowiem: 1) Wsparcia emocjonalnego - polega glównie na okazywaniu zrozumienia, wspólczucia, podtrzymywania na duchu w chwilach kryzysu emocjonalnego i dziala komunikujcych np. ,,nie poddawaj si", ,,jestemy z Tob", ,,moesz na nas liczy". Gotowo niesienia pomocy, szczególnie wtedy, gdy pojawia si zwtpienie: ,,czy damy rad?" Okazywanie akceptacji choremu i wsparcie rodziny dodaje sily pomimo problemów. Takie dzialania, lagodz te emocje i stresy zwizane z zaistnial sytuacj.285 2) wiadczenie uslug ­ ma szczególne znaczenie w dodatkowych czynnociach codziennych w domu i poza nim. Uslugi te dotycz tych dziala, w których jest chwilowa lub stala potrzeba interwencji np. sprawy urzdowe, pomoc w dojechaniu z chorym w jakie miejsce itp. W Polsce do rzadkoci nale rodowiskowe orodki dziennego pobytu, wietlice, czy warsztaty terapii zajciowej, które odciylyby rodzin w funkcjach opiekuczych nad chorym. Czasami po prostu przydaje si pomoc w formie zaopiekowania si chorym, gdy inni czlonkowie rodziny zajmuj si innymi sprawami.286 3) Wartociujce ­ przez wyrównywanie szans w zakresie wypoczynku, aktywnoci ruchowej i spdzania wolnego czasu, spoleczestwo okazuje

284

Zob. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s. 111. 285 Por. Tame, ss. 87-89, a take por. J. Kirenko, Wsparcie osób z niepelnosprawnoci, Ryki 2002, ss.86-87. 286 Por. Tame, ss. 87-89 , a take por. J. Kirenko, Wsparcie osób z niepelnosprawnoci, Ryki 2002, ss. 86-87, a take W. ulawiska, Wsparcie rodzin z osobami niepelnosprawnymi, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 159.

5

uznanie i akceptacj osobie niepelnosprawnej. Istotne znaczenie odgrywaj tutaj grupy samopomocy, gdzie wród osób z podobnymi problemami, chory najpierw jest ,,biorc' ,a potem ,,dawc". Odczuwa przez to swoj warto i znaczenie zarówno dla innych chorych jak i rodowiska osób zdrowych.287 4) Wsparcie informacyjne ­ dostarczanie osobie niepelnosprawnej i jego rodzinie rad, odnonie codziennego ycia z chorob, porad prawnych, medycznych i rehabilitacyjnych, daje poczucie bezpieczestwa, nawet wówczas, gdy aktualnie z nich nie korzystaj.288 5) Materialne ­ glówne zadanie w tej materii maj instytucje urzdowe i wladze lokalne (szczególowo o dofinansowaniach i zasilkach w aneksie na stronach 98-99). Osoby z najbliszego krgu mog w miar swoich potrzeb wspiera rodzin w formie materialnej np.: wyposaenia mieszkania, opalu, sprztu gospodarczego i sprztu rehabilitacyjnego.289 3.2.2 Instytucje rzdowe i wladze lokalne Znaczenie dzialania na rzecz osób niepelnosprawnych i ich rodzin jest tym wiksze, e liczba tych osób systematycznie wzrasta. W 1997 r. w naszym kraju problem niepelnosprawnoci dotykal 14% ogólu Polaków, co oznacza, e w porównaniu z rokiem 1978 ­ stanowi dwukrotny wzrost.290 Taka sytuacja obliguje do dzialania pastwa w ramach polityki spolecznej, na rzecz osób niepelnosprawnych. Za polityk spoleczn wobec osób niepelnosprawnych rozumiemy: ,,ogól dziala podmiotów publicznych, samorzdowych i organizacji pozarzdowych, majcych na celu tworzenie ogólnych warunków pracy, bytu i funkcjonowania osób niepelnosprawnych we wszystkich dziedzinach ycia gospodarczego i spolecznego, umoliwiajcych im peln integracj ze spoleczestwem."291 Organizacj i funkcjonowanie calego procesu rehabilitacji osób niepelnosprawnych w Polsce oparto na 3 podsystemach: 1) Podsystem medyczny (naley do resortu zdrowia); 2) Podsystem pomocy spolecznej (naley do resortu pracy);

287 288

Por. Z. Kawczyska-Butrym, Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994, s. 89. Por. Tame, s. 89. 289 Por. Tame, s. 89. 290 Por. Pelnomocnik rzdu do spraw rodziny, Polityka prorodzinna pastwa. Program (przyjty w dniu 3.XI.1999r. przez Rad Ministrów), Warszawa 2002, s. 27. Zob. Take: Do glównych przyczyn wzrostu liczby osób niepelnosprawnych le: - wzrastajca urazowo; - wzrost liczby schorze zwyrodnieniowo ­ przecieniowych ukladu kostnego o chorób serca; -wzrastajca fala wad wrodzonych; - postp w naukach medycznych, który paradoksalnie zmniejsza miertelno i umieralno, ale nie jest zdolny do przywrócenia pelnego funkcjonowania chorych, w: J. Kiwerski - A. Ostrowska, Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepelnosprawnoci, Warszawa 1994, s. 12. 291 A. Kurzynowski, Osoby niepelnosprawne w globalnej i lokalnej polityce spolecznej. ,,Problemy Rehabilitacji Spolecznej i Zawodowej", 3 (1997) 99-102.

5

3) Podsystem gospodarczy 292 (lub rehabilitacji zawodowej).293 Kady z tych podsystemów ma rozbudowany system organizacyjny. Dla rehabilitacji po udarze mózgu szczególne znaczenie maj dzialania resortu zdrowia i pomocy spolecznej. Zostaly one szczególowo opisane w aneksie na stronie 97. System rehabilitacji osób niepelnosprawnych mimo dobrych zaloe programowych ,,(...) nie jest spójny i zintegrowany, jego podsystemy nie zawsze wspóldzialaj ze sob, czasami nawet przeciwstawiaj si sobie, zatracajc cele opiekucze, dla których powstaly. Cierpi na tym osoba niepelnosprawna. Obserwuje si legislacyjne rozproszenie, pustk informacyjn, jaka otacza poszczególne jednostki, które nie wiedz gdzie, kto i kiedy moe im pomóc. Brak jest lcznika pomidzy elementami podsystemu oraz pomidzy podsystemami294. Postrzegalna jest równie slabo podejcia interdyscyplinarnego do problemu rehabilitacji. Wiele dyscyplin naukowych prowadzi badania we wlasnym zakresie, rzadko wykorzystujc dorobek innych w dziedzinie rehabilitacji osób niepelnosprawnych."295 Potwierdzalyby te pogldy, badania dotyczce oceny jakoci pomocy osobom niepelnosprawnym: - zdecydowanie wystarczajca 14% - raczej wystarczajca 36% - raczej niewystarczajca 29% - zdecydowanie niewystarczajca 13% - trudno powiedzie 9%.296 Niestety z roku na rok coraz gorzej przedstawia si rehabilitacja lecznicza, której dzialania bezporednio usprawniaj i likwiduj skutki choroby. Sytuacja jest daleka od zaloe. Ustawowo rehabilitacja uznana jest jako integralna cz leczenia,297 ale braki ekonomiczne powoduj, e spycha si j na ,,dalsz potrzeb".298 Jest to tym bardziej smutne, e Polski Model Rehabilitacji wyróniony zostal przez wiatow Organizacj Zdrowia w Malcie w 1976 r.299

292

Zaloenia systemu rehabilitacji zawodowej osób niepelnosprawnych i sposoby ich realizacji zobacz w: J. Mikulski, Zaloenia systemu rehabilitacji zawodowej osób niepelnosprawnych, w: System rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych. [red.: J. Mikulski-A. Kurzynowski], Warszawa 1994, ss.173206. 293 Por. J. Mikulski, Zaloenia systemu rehabilitacji zawodowej osób niepelnosprawnych, w: System rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych. [red.: J. Mikulski - A. Kurzynowski], Warszawa 1994, s.172. 294 Zob. Take aneks ss.79 i 80. 295 J. Mikulski, Zaloenia systemu rehabilitacji zawodowej osób niepelnosprawnych, w: System rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych. [red.: J. Mikulski-A. Kurzynowski], Warszawa 1994, ss.174. 296 Por. M. Sokolowska - A. Rychard, Studia z socjologii niepelnej sprawnoci, Wroclaw 1983, s.46. 297 Patrz strona 5 pracy. 298 W. Chudy, Granice bezradnoci,,,Znak", 326 (1981) 1031. 299 O zaloeniach Polskiej Koncepcji Rehabilitacji patrz: W. Dega - K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 22,23.

6

W programie polityki rodzinnej pastwa przyjtej w dniu 3.XI.1999 r. przez Rad Ministrów, wyznaczono kierunki pomocy rodzinom z osobami niepelnosprawnymi, które obejmuj: - wspieranie dochodów tych rodzin, - pomoc w wypelnianiu zada opiekuczych, - wiadczenia rehabilitacyjne, - system opieki na rzecz aktywizacji zawodowej i ekonomicznego usamodzielnienia si osób niepelnosprawnych, - specjalistyczn opiek medyczn, w tym wczesne diagnozowanie niepelnosprawnoci.300 Naley sobie tylko yczy, eby zaloenia i ustalenia prawne byly wcielane w ycie, w sposób jak najbardziej konstruktywny i efektywny. 3.2.3 Kociól Katolicki Trudnoci osób niepelnosprawnych w spoleczestwie s uwarunkowane nie tylko stopniem ich dysfunkcji, ale równie stosunkiem spoleczestwa do nich i ich ulomnoci. ,,W wymiarze religijnym czynnik ten nabiera szczególnego znaczenia, gdy w religii wystpuje silny zwizek pomidzy wiatem wartoci, a yciem codziennym."301 Kada religia okrela ogólne teorie wartoci, rozwaa ich natur, podstawy i kryteria wartociowania ­ domagajc si od swoich wyznawców zgodnoci pomidzy przyjtym wiatopogldem, a uczestnictwem w yciu. W spoleczestwie polskim przewaajc wikszo stanowi katolicy i zasig oddzialywania spolecznoci Kociola katolickiego w Polsce ma istotne znaczenie dla niepelnosprawnych.302 Dla wspólnoty Kociola niepelnosprawni s zaproszeniem do coraz to nowych form miloci braterskiej. Obejmuj one indywidualne, osobowe podejcie do potrzebujcego jak i spoleczne dzialanie na rzecz dobra osób niepelnosprawnych. Dzialania te powinny obejmowa pomoc materialn, ale przede wszystkim ofiarowywanie chorym siebie, swojego czasu, serca, sprawnoci i inwencji. W katechizacjach kociól zachca do czynnej miloci bliniego, która powinna by sprawdzianem aktywnego ycia wiar.303 Oprócz ogólnych poucze, coraz bardziej widoczne s w ostatnich latach konkretne przedsiwzicia, majce na celu wlczenie niepelnosprawnych w ycie wspólnoty kociola304:

300

Pelnomocnik rzdu do spraw rodziny, Polityka prorodzinna pastwa. Program (przyjty w dniu 3.XI.1999r. przez Rad Ministrów), Warszawa 2002, s. 28. 301 G. Wgrzyn, Kociól Katolicki wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 91. 302 Por. Tame, s. 91. 303 Por. M. Ilnicka, Notatki o chorych w kociele, ,,Znak", 326 (1981) 1044-1047. 304 Por. G. Wgrzyn, Kociól Katolicki wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 96.

6

1) Referaty Duszpasterstwa Specjalnego ­ pozostaj w ramach struktur diecezjalnych (ich odpowiednikami w terenie s okrgi Duszpasterstwa Specjalnego, które obejmuj 2 ­3 dekanaty). 2) Caritas Polska ­ to kocielna instytucja charytatywna, zajmujca si organizowaniem rónych form pomocy ludziom najbardziej potrzebujcym, w tym take niepelnosprawnym. Ich struktury tworz zespoly diecezji, dekanatu lub parafii. Oto kilka form ich dzialalnoci: a) orodki rehabilitacyjne ­ dzialaj na zasadzie turnusów, udzielaj porad ambulatoryjnych oraz slu jako domy dziennego pobytu; b) Warsztaty Terapii Zajciowej ­ wlczenie osób niepelnosprawnych w rónego rodzaju twórcze zajcia; c) domy dziennego pobytu; d) zaklady pracy dla osób niepelnosprawnych.305 Orodki te, oprócz zakladów pracy, s w minimalnym stopniu finansowane przez rodki wlasne Caritas. Utrzymuj si one ze rodków pochodzcych glównie z zasobów PFRON i budetu pastwa, za porednictwem Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie. 3) Fundacja im. Brata Alberta ­ jej celem jest glównie niesienie pomocy osobom niepelnosprawnym umyslowo. 4) Ruchy i Stowarzyszenia wspomagajce osoby niepelnosprawne, np. Ruch Wiara i wiatlo. 5) Zakony i zgromadzenia dzialajce na rzecz osób niepelnosprawnych. 6) Apostolstwo chorych ­ prowadzi czysto duszpastersk dzialalno na rzecz osób chorych i niepelnosprawnych. Wydaj miesicznik i s autorami audycji radiowych. Pomagaj w ten sposób przeywa cierpienie, podnosz na duchu i przypominaj o osobistym wkladzie chorych w Dzielo Zbawienia. 7) Sakramenty ­ przez które realizuje si ycie Kociola. Kaplani staraj si dociera do wszystkich chorych odwiedzajc ich. Ostatnio znosi si bariery architektoniczne w nowych budynkach i przystosowuje stare kocioly do wymogów osób niepelnosprawnych, aby mogli w pelni uczestniczy w yciu Kociola. 8) Inicjatywy zmierzajce do zdefiniowania i ukazania miejsca osób niepelnosprawnych w Kociele i spoleczestwie. Kociól jest zdania, e pastwo powinno dba o równo obywateli, dlatego z tytulu wyrównywania szans w spoleczestwie, osoby niepelnosprawne powinny posiada dodatkowe prawa.

305

Por. Tame, ss. 98-100.

6

3.2.4 Organizacje pozarzdowe (spoleczne) W Polsce istnieje 6000 organizacji pozarzdowych (stowarzysze i fundacji), dzialajcych na rzecz osób niepelnosprawnych. Wród nich mona wyodrbni nastpujce typy: - ,,opiekucze ­ wiadcz uslugi dla wszystkich potrzebujcych lub kategorii osób np. inwalidztwo ruchowe; - samopomocowe ­ wiadcz uslugi na rzecz swoich czlonków; - przedstawicielskie ­ reprezentuj interesy okrelonej spolecznoci; - mniejszoci ­ reprezentuj interesy majcych cech rónic ich od innych, np. okrelona choroba; - tworzone ad hoc ­ powstaj dla przeprowadzenia okrelonej akcji, np. budowa orodka rehabilitacyjnego; - hobbystyczno-rekreacyjne ­ zaspokajaj specyficzne potrzeby czlonków oraz innych osób zainteresowanych dan sfer aktywnoci, np. organizacje sportowe."306 Dzialalno tych organizacji opiera si na kilku formach. Do najistotniejszych nale307: 1) identyfikowanie i naglanianie problemów spolecznych ­ ta lobbyingowa dzialalno jest najtrudniejsz, ze wzgldu na to, e wymaga ogromnej wiedzy odnonie danego tematu, problemu i sytuacji. Wymaga te intuicji spolecznej, aby formy wywieranego wplywu, nie byly zbyt natarczywe i nie przyniosly odwrotnego skutku. Konieczne jest umiejtne wykorzystanie mediów i przygotowanie calej kampanii w sposób wlaciwy i dobrze zorganizowany. Istotny jest te aspekt zaangaowania kluczowych osób i instytucji. 2) tworzenie koalicji na rzecz rozwizywania problemów ­ chodzi tu glównie o kooperacj z instytucjami, w których chce si dokona przemian odnonie zmiany nastawienia czy podjcia konkretnych dziala na rzecz osób niepelnosprawnych. 3) opracowanie i wdraanie konkretnych programów pomocy dla osób niepelnosprawnych ­ bezporednie zaangaowanie osób zainteresowanych (czyli niepelnosprawnych ich rodzin i osób bliskich) nadaje tym dzialaniom determinacj. Czyni organizacje pozarzdowe najbardziej efektywnymi i skutecznymi we wprowadzaniu nowych programów i form pomocy osobom niepelnosprawnym. W tym wlanie

306

S. Kantyka, Podmiotowo osób niepelnosprawnych i ich niezaleno, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 27,28. 307 Por. I. Olkowicz, Organizacje pozarzdowe zajmujce si osobami niepelnosprawnymi ­ projekt sieci demokratycznej AED, ,,Problemy Rehabilitacji Spolecznej i Zawodowej", 2 (1997) 99-102.

6

tkwi ich przewaga nad wprowadzaniem odgórnych programów, których uchwalanie jest dlugoterminowe i malo efektywne. 4) dzialalno interwencyjna ­ jest moliwa, gdy instytucja zajmujca si t dzialalnoci bdzie posiadala latwy dostp do budynku, aby zainteresowany mógl tam dotrze, a take informacje o wszystkich instytucjach i partnerach mogcych rozwiza dany problem. Organizacje spoleczne dzialajce na rzecz osób niepelnosprawnych, najczciej skupiaj w swoich szeregach, chorych na konkretn jednostk chorobow. Czlonkowie takiej grupy maj wspólne problemy, podobne dowiadczenia i potrzeby. Chc si wzajemnie wspiera, pomaga sobie i wlanie w tej jednoci spraw tkwi ich sila. 3.2.5 Wolontariat Wolontariat to bezplatna praca charytatywna przy ludziach chorych czy starszych. Wolontariuszem mona by w kadej dziedzinie ycia spolecznego, gdzie tylko taka pomoc jest potrzebna.308 Motywacj do takich dziala jest czasami baga wlasnych dowiadcze, czasami wzgldy religijne, pro spoleczne czy humanistyczne. W ramach wolontariatu dzialania s ukierunkowane na bezporedni pomoc, przez wykonywanie konkretnych czynnoci lub wspieranie kogo swoj obecnoci, tak aby kto, kto znalazl si w trudnej sytuacji, nie czul si samotny. Wolontariat charakteryzuje si wieloma atrybutami: dobrowolnoci, siln motywacj, osobistym zaangaowaniem, satysfakcj z dzialalnoci. Czsto jest te sposobem na ycie, ponadto charakteryzuje si elastycznoci i du aktywnoci. To sprawia, e dzialanie wolontariatu jest akceptowane, chtnie przyjmowane i wysoko oceniane przez rodziny osób niepelnosprawnych. Ze wzgldu na wiele korzyci wynikajcych z takiej formy wsparcia309, warto u nas w kraju postara si o rozwój tej dzialalnoci. W wielu krajach zachodnich wolontariat spelnia swoje zadania. W naszym kraju, dla jego funkcjonowania konieczne jest stworzenie rodowiskowego centra koordynacji ich prac, która równie organizowalaby szkolenia i stanowila swoisty bank informacji o osobach potrzebujcych tego rodzaju pomocy.310

308

Por. Broszura informacyjna dla rodziców, opiekunów i wolontariuszy ­ Rehabilitacja 2001, Koszalin 2001, s. 14. 309 ,,W przypadkach systematycznej pomocy poprawia si kondycja psychofizyczna rodziny." w: W. ulawiska, Wsparcie rodzin z osobami niepelnosprawnymi, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: J. Patkiewicz], Wroclaw 1999, s. 159. 310 Por. Tame, s. 159.

6

3.2.6 Media Powszechnie wiadomo, e rodki masowego przekazu ­ prasa, radio, telewizja, a take film i literatura s narzdziem ksztaltujcym opiek i postawy ludzi, take wobec osób niepelnosprawnych.311 Dzialalno mediów w ksztaltowaniu postaw wobec niepelnosprawnoci powinno odbywa si przez: - prezentacje potrzeb osób niepelnosprawnych i moliwoci ich zaspokajania; - podkrelanie roli pastwa, wladz lokalnych i calego spoleczestwa w pomocy na rzecz osób niepelnosprawnych; - prezentacje materialów z informacjami i poradnictwem dla osób niepelnosprawnych; - rozpowszechnianie Internetu, jako ródla informacji312. Podczas Midzynarodowego Sympozjum Towarzystwa Walki z Kalectwem (TWK) w Warszawie w 1987r. prof. Aleksander Hulek przedstawil kilka sugestii dotyczcych prezentowania osób niepelnosprawnych i ich problemów w rodkach masowego przekazu, midzy innym mówil, e: 1) rodki masowego przekazu ksztaltuj postaw spoleczestwa wobec osób niepelnosprawnych. 2) Stosunek do osób niepelnosprawnych w zasadniczy sposób zaley od wartoci, jakimi dane spoleczestwo si kieruje i efektów pracy slub, które dzialaj na ich rzecz. 3) Sytuacje osób niepelnosprawnych w rodzinie, szkole, w czasie wolnym i podczas rehabilitacji naley postawia w sposób naturalny. Powinno si unika dramatycznego ukazywania wlaciwoci fizycznych i psychicznych osób niepelnosprawnych. Tylko wtedy opierajc si na rzeczywistoci realnoci i normalnoci ycia tych osób, mona liczy, e inni ludzie bd mieli do nich pozytywne nastawienie. 4) rodki masowego przekazu powinny eliminowa rónice midzy pelnoi niepelnosprawnymi. 5) Pokazywanie umiejtnoci osób niepelnosprawnych, a nie ich braki, demonstrowanie osigni i ich zainteresowa unaocznia, e wikszo z nich jest zdolna ponosi za siebie odpowiedzialno.

311

wg bada CBOS dotyczcych postaw wobec osób niepelnosprawnych w 2000r. ok. 46% Polaków uwaa, e wikszo spoleczestwa odnosi si dobrze do inwalidów, jednoczenie 47% wyraa opini przeciwn. Por. A. Pita, Rola mediów w ksztaltowaniu postaw wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 227. 312 Por. A. Pita, Rola mediów w ksztaltowaniu postaw wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 205. Internet jest skarbnic informacji dla osób niepelnosprawnych, szczególnie poytecznym, bo nie wymaga wychodzenia z domu. Dziki niemu oprócz wiadomoci, chorzy mog nawizywa wiele kontaktów, a znajomoci pomagaj w walce z samotnoci. Por. A. Pita, Rola mediów w ksztaltowaniu postaw wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 205.

6

6) Spraw otwart pozostaj formy prezentowania problematyki w rodkach masowego przekazu.313 Rok 2003 byl Europejskim Rokiem Osób Niepelnosprawnych. W telewizji, radio, prasie314, i Internecie315 wiele si mówilo o osobach niepelnosprawnych i ich problemach. Starano si przelama stereotypy i przybliy tych ludzi spoleczestwu, przez co wyczuli rodowisko na dostrzeganie potrzeb tej grupy.

313

Por. A. Pita, Rola mediów w ksztaltowaniu postaw wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 206. 314 Niektóre tytuly prasy dla osób niepelnosprawnych na rynku wydawniczym w Polsce wymieniono na stronach 99-100 aneksu. 315 Glówne strony Internetowe dotyczce osób niepelnosprawnych przedstawiono w aneksie na stronach od 100 do 102.

6

ROZDZIAL IV ROLA RODZINY W OPIECE NAD OSOB CHOR W WIETLE NAUCZANIA MAGISTERIUM KOCIOLA Po udarze mózgu u czlowieka moe wystpi upoledzenie fizyczne i psychiczne, czasem nawet duego stopnia. Taki stan chorego niesie ze sob pewne trudnoci natury etycznej. Wi si one z zachowaniem ,,podstawowych wartoci i praw zwizanych z godnoci i ostatecznym przeznaczeniem osoby ludzkiej."316 Std ostatni rozdzial tej pracy dotyczy wartoci ycia osoby niepelnosprawnej, roli rodziny w yciu czlowieka, a take tajemnicy cierpienia. Tym problemom bdziemy si przygldali w wietle nauki Kociola. Wyjtkow nauk na temat cierpienia i niepelnosprawnoci w swoich wielu wypowiedziach zawarl papie Jan Pawel II317, okrelajc je wielk tajemnic. Z punktu widzenia transcendentnego niepelnosprawno i cierpienie moe pelni rol udoskonalajc czlowieka. Skierowanie ycia tej osoby ku wartociom innym ni prymat aktywnoci, nie oznacza wartoci gorszych, lecz takich, które godne realizacji rozwijaj osobowo czlowieka.318 W perspektywie ycia doczesnego choroba i niepelnosprawno jest destruktywna i stanowi zlo. Czlowiek bdc caloci psychofizyczno-duchow przy niedomaganiu jednego z elementów ma ,,ograniczony potencjal slucy czlowiekowi do realizacji swego ycia na miar osobowej wartoci."319 Jan Pawel II zwraca uwag na przyjcie aktywnej postawy w sytuacji choroby. Ta postawa obejmuje : - aktywne przezwycienie choroby, cierpienia i niepelnosprawnoci (walka z bólem, leczenie, rehabilitacja, opieka rodziny, spoleczestwa i pastwa); - afirmacj i zgod ­ akceptacj zaistnialej sytuacji, lecz nie w kategoriach fatalistycznych i rezygnacji, ale w pokorze i pokoju ducha.320

316 317

DH 5. Jana Pawla II nazywa si czsto ,,Glosicielem Ewangelii Cierpienia", zobacz: F. Angelini ­ J.L. Redrado ­ F. Ruffini, Jan Pawel II i cierpienie, Gorle 1997. Z inicjatywy papiea ustanowiono 11 lutego wiatowym Dniem Chorego, powstala te ,,Papieska Komisja Duszpasterstwa Pracowników Sluby Zdrowia" (od 1985r.), oraz ,,Papieska Akademia Obrony ycia" (od 1994r.). Papie Jan Pawel II jest autorem wielu wypowiedzi, które kierowal do chorych i cierpicych podczas obchodów wiatowego Dnia Chorego i wielu odwiedzin w szpitalach na calym wiecie. Wród dokumentów napisanych przez ,,Glosiciela Ewangelii Cierpienia" znalazly si i takie, które w sposób szczególny traktuj cierpienie i godno osób chorych i niepelnosprawnych. 318 Por. S. Wielgus, Rodzina wobec wspólczesnych zagroe, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: D. Kornas-Biela], Lublin 2001, s. 132 i 133. 319 Tame, s. 131. 320 Por. Tame, ss. 131-133.

6

1. CHORY I JEGO CIERPIENIE W NAUCZANIU KOCIOLA 1.1 Warto osoby niepelnosprawnej

Bóg stworzyl czlowieka na swój wlasny obraz i podobiestwo (Rdz 1,27), std te czlowiek rodzc si, przynosi na wiat wizerunek Boga. Tylko czlowiek jest ,,jedynym stworzeniem, którego Bóg chcial dla niego samego"321 to wlanie stanowi o nadzwyczajnoci czlowieka sporód wszystkich innych stworze. Z koncepcj godnoci ludzkiej wi si 3 elementy: - znak Boego obrazu; - fakt podmiotowoci osoby ludzkiej; - sfera wolnoci i racjonalnoci dzialania.322 Przez pryzmat tych faktów naley popatrze na osob niepelnosprawn po udarze mózgu. Due zaburzenia funkcji poznawczych, w tym równie wolitywne323, mog sklania do mylenia, e warto ycia takiej osoby moe by nisza od wartoci innych osób. Szczególnie, gdy tak bardzo we wspólczesnym wiecie podkrela si wiadomo wyboru, samostanowienie i peln niezaleno. A jednak trzeba podkreli, e warto osoby wyznaczana jest miar godnoci czlowieka, a czlowiek t godno posiada zawsze. Ze wzgldu na niepodwaaln godno osoby ludzkiej, w kadym przypadku i kady czlowiek zasluguje na afirmacj.324 Czlowiek niepelnosprawny niezalenie od stanu zdrowia i umyslu jest osob325. Struktury osobowej czlowieka nic nie jest w stanie naruszy, ani niedomaganie fizyczne, ani psychiczne. Nie ujmuje zatem godnoci osoby nawet ,,radykalnie zly i niepomylny stan zdrowia fizycznego czy psychicznego"326. Trzeba zawsze potwierdza godno osoby ludzkiej, aby móc afirmowa kade ycie ludzkie.327 W ,,etyce ycia", która chroni wite ycie ludzkie, ,,poniewa od samego pocztku zaklada ono dzialanie Boga-Stwórcy"328, wana jest kwestia nienaruszalnoci ycia w kadej chwili jego istnienia.329 Kociól wierzy, e ,,ycie ludzkie, nawet gdy slabe i cierpice, jest zawsze wspanialym darem Boej dobroci."330

321 322

GS 24. Por. Drod A., Czlowiek czlowiekowi. Teologia moralna szczególowa. Cz II, Tarnów 2001, s. 98. 323 Patrz punkt: ,,Zaburzenia funkcji informacyjno-poznawczych" na ss. 12 i 14 I Rozdzialu i punkt: ,,Podejmowanie decyzji" na s. 31 II Rozdzialu tej pracy. 324 Por. LR 11. 325 Osoba ludzka to substancja indywidualna o rozumnej naturze, powstala z polczenia duszy i ciala. Do najbardziej charakterystycznych cech osoby nale: - jedno cielesno-duchowa; - autonomia suwerenno i wolno; - immanencja osoby; - indywidualno i niepowtarzalno; - otwarto osoby na siebie, na innego czlowieka i na Boga. Por. Dogiel G., Antropologia filozoficzna, Kraków 1984, ss.139-141. 326 Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, s. 358. 327 Por. Drod A., Czlowiek czlowiekowi. Teologia moralna szczególowa. Cz II, Tarnów 2001, s. 97. 328 Por. HV 13. 329 Por. EV 60n. 330 FC 30.

6

Kade ycie ludzkie jest dobrem i darem Boym, dlatego czlowiek ma go odpowiedzialnie strzec i czci z miloci jako ,,rzeczywisto wit."331 I chocia zdrowie ciala nie jest najwysz wartoci, to czlowiek ma moralny obowizek pielgnowania i troszczenia si o zdrowie.332 Czlowiek jako integralna calo psychofizyczna, z jednej strony obowizany jest do troski o zdrowie i nie poddawanie si chorobie (zgodnie z porzdkiem natury), a z drugiej strony do nadania cierpieniu nalenego sensu (zgodnie z porzdkiem zbawczym).333 Wspomniano ju, e ,,mimo ogranicze i cierpie osoby uczestnicz w pelni czlowieczestwa, które daje im wrodzone, nienaruszalne prawa ludzkie, które stanowi o wyjtkowoci i wielkoci kadej z nich."334 Kady, bowiem czlowiek, równie niepelnosprawny, jest stworzony na obraz i podobiestwo Boga samego, a On ­ Pan ycia, aprobuje kade ycie ludzkie. Niczym nie mona pomniejszy nienaruszalnej wartoci osoby ludzkiej. Niepelnosprawno moe w pewien sposób ogranicza potencjal slucy czlowiekowi do realizacji swego ycia, ale nie moe naruszy jego osobowej wartoci. Celem istnienia ludzkiego jest zmartwychwstanie, do którego powolany jest kady czlowiek i nie ma tu znaczenia stopie sprawnoci fizycznej i psychicznej.335 Warto osób chorych podkrela sam Bóg ­ to On wybral to, co glupie w oczach wiata, niemdre, i wzgardzone, aby adne ,,stworzenie nie chelpilo si wobec Boga" (1 Kor. 1,27-29). 1.2 Cierpienie jako tajemnica i dar

1.2.1 Sens cierpienia Cierpienie jest wynikiem grzechu pierworodnego336, ale nie jest z kolei ,,przypadkiem i fatum, znakiem przeklestwa, czy odwrócenia si Boga od czlowieka, przeciwnie skoro czlowiek swoje ycie zawdzicza Miloci Ojca, musi naby przewiadczenia o tym, e jego sytuacja yciowa jest dla niego najwlaciwsza, bo tak wybral kochajcy Ojciec."337 Cierpienie, do którego czlowiek zostaje w jaki tajemniczy sposób wezwany, niejako skazuje czlowieka na ,,przerastanie samego siebie."338 Kady chrzecijanin, tak jak Chrystus, jest powolany do cierpienia. Kto bowiem chce i

331 332

Por. EV 22 i 34. Por. Drod A., Czlowiek czlowiekowi. Teologia moralna szczególowa. Cz II, Tarnów 2001, s. 111. 333 Por., tame, ss. 108-109. 334 LE 22. 335 Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, ss. 359-368. 336 Wedlug Pisma witego cierpienie i mier weszly na wiat z powodu grzechu pierworodnego (Rdz 3,16-19). 337 Na podstawie pism i wypowiedzi Jana Pawla II pisze tak: Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, s. 366. 338 SD 25.

6

za Chrystusem, musi wzi swój krzy na kady dzie, którego dwiganie jest moliwe tylko przez zaparcie samego siebie. (por. Lk, 9,23) Sens cierpienia rozpatruje si w dwóch aspektach: nadprzyrodzonym i ludzkim.339 W aspekcie nadprzyrodzonym kady chory poprzez wlasne cierpienie, bierze udzial w mce Chrystusa340 i dopelnia swym cierpieniem ,,braki udrk Chrystusa"341. Sens ludzkiego cierpienia wie si z rozwijaniem w sobie cnoty wytrwaloci, która pozwala trwa przy nadziei i pomaga szuka sensu ycia z bólem i ograniczeniami.342 Czasem ogrom zla i cierpienia moe zamiewa obraz Boga w duszy czlowieka, moe prowadzi do buntu i rozpaczy, dlatego tak wane jest uczenie si przyjmowania cierpienia i uwiadomienie sobie jego uytecznoci.343 Poprzez ofiarowanie swojego bólu, mona wyprasza laski dla calej ludzkoci ­ w takim kontekcie z cierpienia mona uczyni dar. ,,Poza obszarem wiary ból, choroba i mier nie znajduj usprawiedliwienia i trudno odnale ich sens."344 1.2.2 Afirmacja cierpienia Cierpienie jest tajemnic, któr objania tajemnica Krzya i Slowa Wcielonego345: - Tajemnica, dlaczego Bóg chcial zbawi wiat przez mk i upokorzenia Jezusa Chrystusa? - Tajemnica, dlaczego konkretny czlowiek jest obdarzony cierpieniem, aby sta si spadkobierc cierpie Jezusa Chrystusa? - Tajemnica, dlaczego ten konkretny czlowiek, a nie inny zostaje obdarzony cierpieniem i szuka dobra w tym, co samo w sobie jest zlem?346 W slowach do chorych wypowiedzianych w Centrum Zdrowia ,,Francois Charon" w Quebec347, Jan Pawel II mówil o przezwycianiu zla jakim jest cierpienie. Owa walka ze zlem odbywa si zarówno przez aktywno walki z nim jak i w postawie afirmacji i zgody. ,,Ta zgoda jednak nie jest ani postaw fatalistyczn, ani rezygnacji wobec cierpienia (...) ból zostaje. Ale serce wypelnia pogoda i pokój."348

339 340

Por. SD 31. Por. tame. 341 SD 24. 342 Por. SD 23. 343 Por. SD 27. 344 Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, s. 361. 345 Por. SD 19. 346 Por. Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, s. 368. 347 Por. Chudy W., Powolanie osoby niepelnosprawnej w nauczaniu Jana Pawla II, w: Osoba niepelnosprawna i jej miejsce w spoleczestwie. Materialy z sympozjum ,,Warto osoby upoledzonej i jej miejsce w spoleczestwie", [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 1988, s. 133. 348 Tame, s. 133.

7

Akceptacja cierpienia polega na przyjciu go jako Daru Boego, który trzeba traktowa jako prób wiary i miloci.349 Akceptacja cierpienia oznacza pozytywn odpowied na pytanie Jezusa Chrystusa: ,,Czy nie mam pi kielicha, który Mi podal Ojciec?" (J 18,11) Skoro najczulszy Ojciec dopuszcza cierpienie, uznaje sens i potrzeb przyjcia go przez czlowieka350, to: - czlowiek akceptuje je jako konieczno obumarcia, aby przynie plon obfity (por. J 12,24); - czlowiek akceptuje cierpienie, w nadziei, e wszystko moe w Tym, który go umacnia (por. Flp 4,13). 1.2.3 Niepelnosprawno a powolanie Czlowiek od momentu poczcia jest ,,przeznaczony do tego, eby w pelni wyrazilo si jego czlowieczestwo, aeby si urzeczywistnil". To podstawowe powolanie do tego, by ,,by czlowiekiem", odnosi si równie do chorych i niedorozwinitych.351 Bóg stopniowo objawia czlowiekowi swój plan wobec niego, który kady powinien akceptowa i realizowa. Czlowiek realizuje Boy plan, przez powolanie do szczcia352, a zatem do: miloci, witoci i radoci353. Powolanie do doskonaloci w miloci i do pelni ycia, maj wszyscy chrzecijanie.354 Milo pozwala znale sens ycia, aby w pelni w tym yciu uczestniczy. Czlowiek pozostaje dla siebie istot niezrozumial, a jego ycie pozbawione sensu, jeeli nie spotka si z miloci.355 Trwa w miloci ten, kto zachowuje przykazania Boe (por. J 15,9-10) i realizuje najwiksze przykazanie Chrystusowe miloci Boga i bliniego.356 Powolanie do witoci Chrystus kieruje do ludzi slowach: ,,bdcie doskonali, jak doskonaly jest Ojciec wasz niebieski"(Mt 5,48). Droga do doskonaloci wiedzie przez Krzy.357 Cierpienie, wiara i cierpliwo w sposób szczególny usposabiaj ludzi niepelnosprawnych do stawania si lepszymi i witymi. Chorob mona przyj jako czas laski i swój ból zloy w ofierze. Takim postpowaniem chory wkracza na drog witoci. Powolanie do radoci czlowiek cierpicy moe realizowa, przez szukanie ródla radoci w: - chwaleniu Boga za to co stworzyl, za Jego objawy miloci i dobroci;

349 350

Por. EV 67. Por., Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, s. 368. 351 Por. LR 9. 352 KKK 1719. 353 Por. Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, ss. 362-366. 354 Por. GS 40. 355 Por. RH 10. 356 Zob. J. 15,12. 357 Por. KKK 2015.

7

- dawaniu i dzieleniu si radoci z innymi cierpicymi, którzy si gorzej maj; - wiadomoci, e jako osoba niepelnosprawna jest si dla innych wiadectwem wyjtkowej obecnoci Boga w wiecie; - wierze, e Bóg patrzy na osob niepelnosprawn z upodobaniem i kocha bezgranicznie, bo jest najbardziej podobna do cierpicego i upokorzonego Jezusa Chrystusa; - wierze w to, e cierpienie nie trwa wiecznie, bo po nim nastpuje poranek zmartwychwstania.358 2. NIEPELNOSPRAWNY I JEGO OTOCZENIE 2.1 Chory wobec spolecznoci

W zabieganym wiecie, w którym funkcjonuje prymat aktywnoci, osoby niepelnosprawne i chore mog poczu si nie w pelni wartociowe i mniej poyteczne.359 Obecno ludzi chorych przypomina wiatu, e czlowiek jest kruchy, slaby i e nie wszystko co sobie zaplanuje moe zrealizowa. Istnienie osób chorych przywraca wlaciw hierarchi wartoci, przypominajc e zdrowie, sila i wladza nie s, a tak liczcymi si wartociami w yciu. Jednak to oni swoim yciem, ucz wiat czym jest milo.360 Cierpienie bowiem wyzwala wiadczenie dobra choremu, pobudza do empatii, wspólczucia i ofiarowania.361 ,,Poprzez uczynki miloci bliniego cala ludzka cywilizacja moe przeksztalci si w cywilizacj miloci."362 Troska o chorego moe by czasami posunita do ostatecznoci, ,,do miloci sluebnej, a do samozaparcia, gotowoci do powicenia graniczcego z heroizmem i cikiej pracy."363 Na milo i ofiarno czeka w kadym z tych najslabszych - Jezus Chrystus, bo powiedzial: ,,wszystko, co uczynilicie jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mniecie uczynili" (Mt 25,40) oraz: ,,bylem chory, a odwiedzilicie Mnie." (Mt 25,36)

358

Por., Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, s. 364. 359 Por. Tame, s. 373. 360 Por. ChL 53. 361 Por. SD 27. 362 SD 30. 363 Tame, s. 375.

7

2.2

Postawa Milosiernego Samarytanina wobec osoby chorej

Przypowie o Samarytaninie z Ewangelii w. Lukasza (10,29) ukazuje postaw prawdziwego bliniego, który wypelnil przykazanie miloci. Kaplan i Lewita przeszli obok potrzebujcego, tylko Samarytanin opatrzyl rany, zaniósl w bezpieczne miejsce i zatroszczyl si o dalszy los chorego. Chrystus w tej przypowieci ukazuje jaki winien by stosunek kadego z nas do cierpicych blinich.364 W Licie Apostolskim o sensie chrzecijaskiego cierpienia Salvifici doloris (SD 28-30), Jan Pawel II wyrónia 3 elementy postawy Milosiernego Samarytanina: 1.zatrzymanie; 2.wzruszenie si; 3.udzielenie pomocy. Ad. 1. Nie wolno nam omija chorych, cierpicych i potrzebujcych naszej pomocy, ,,winnimy przy nich zatrzyma si."365 ,,Choroba i cierpienie zawsze nalealy do najpowaniejszych problemów poddajcych próbie ycie ludzkie. Czlowiek dowiadcza w chorobie swojej niemocy, ogranicze i skoczonoci. Kada choroba moe lczy si z przewidywaniem mierci."366 Dlatego trzeba naladowa Chrystusa i Samarytanina w sluebnym podejciu do cierpicych. Ad.2. Zatrzymanie si nad chorym, pozwala otworzy si na jego cierpienie. Takie otwarcie jest pewnego rodzaju dyspozycj do okazania wspólczucia, miloci i solidarnoci z chorym.367 Ad.3. Milosierny Samarytanin nie poprzestaje na wzruszeniu si losem bliniego, podejmuje do dzialania, które maj na celu udzielenie pomocy. Milosiernym Samarytaninem jest wic ostatecznie ten, kto wiadczy pomoc cierpicemu, w jakiejkolwiek postaci.368 Czlowiek znajduje siebie w pelni tylko poprzez ,,bezinteresowny dar z siebie samego"369, a Milosierny Samarytanin to czlowiek zdolny do takiego wlanie daru.370 ,,Cierpienie, które pod rónymi postaciami obecne jest w naszym ludzkim wiecie, jest w nim obecne take po to, aeby wyzwala w czlowieku milo, ów wlanie bezinteresowny dar z wlasnego ja na rzecz ludzi cierpicych."371

364 365

Por. SD 28. SD 28. 366 KKK 1500. 367 Por. SD 28. 368 Por. SD 28. 369 Por. GS 24. 370 Por. SD 28. 371 SD 29.

7

Dzialalno Samarytaska w Kociele i spoleczestwie przybiera formy instytucjonalne i indywidualne. Wród instytucjonalnych form wiodce s dzialania polityczne, spoleczne w tym take medyczne. Celem tych ostatnich ,,jest nie tylko dobro i zdrowie ciala, lecz osoby, jako takiej, której cialo zostalo dotknite chorob. Choroba bowiem i cierpienie s dowiadczeniem, które dotyczy nie tylko ciala, ale calego czlowieka w jego jednoci duszy i ciala." 372 Dzialanie instytucji, organizacji i innych rodowiskowych form pomocy na rzecz osób niepelnosprawnych jest ,,bardzo wane i nieodzowne, jednake adna instytucja sama z siebie nie zastpi ludzkiego serca, ludzkiego wspólczucia, ludzkiej miloci, ludzkiej inicjatywy."373 Podstawow indywidualn form pomocy jest rodzina, to na niej spoczywa cala troska o chorego. ,,Pomoc rodzinna oznacza bd uczynki miloci bliniego wiadczona osobom nalecym do tej samej rodziny, bd te pomoc wzajemn midzy rodzinami".374 Wspólczesny czlowiek ucieka od Krzya, chory natomiast przez swoje cierpienie uczy si dwiga Krzy kadego dnia. Staje si w ten sposób wzorem do naladowania dla drugiego czlowieka i zachca do przyjcia postawy zgodnej ze slowami w. Pawla: ,,jeden drugiego brzemiona nocie i tak wypelnijcie prawo Chrystusowe." (Gal 6,2). 3. RODZINA WSPÓLNOT OSÓB 3.1 Rodzina jako wspólnota ycia i miloci Czlowiek przychodzi na wiat, rozwija si i wzrasta w rodzinie, w niej si doskonali. Rodzina bdc najmniejsz ludzka spolecznoci staje si fundamentaln komórk spoleczestwa.375 Wedle zamyslu Boego rodzina zostala utworzona jako ,,glboka wspólnota ycia i miloci".376 Godno malestwa i rodziny wynika z bezporedniej relacji tej instytucji z planem Boym wobec mczyzny i kobiety. ,,Bóg jest Twórc malestwa"377, do którego powolanie wpisane jest w sam natur mczyzny i kobiety.378 Podczas dziela stworzenia czlowieka, Bóg powiedzial: ,,Dlatego opuci czlowiek ojca i matk i zlczy si ze swoj on, i bd oboje jednym cialem" (Rdz 2,24), a take: ,,Bdcie plodni i rozmnaajcie si." (Rdz 1,28) Poprzez zrodzenie potomstwa urzeczywistnia si milo malonków, wtedy to powstaje rodzina.379 W rodzinie, bowiem rodzi si nowe ycie, a jej czlonkowie lczy milo, milo

372

DH 2. Take: w Licie Apostolski Dolentium hominum, Jan Pawel II, podkrela wano wspólpracy w dzialaniach slub pastwowych, spolecznych, medycznych i duszpasterskich na rzecz osób cierpicych. 373 SD 29. 374 SD 29. 375 Por. LR 7. 376 Por. GS 48. 377 Por. GS 48. 378 Por. KKK 1603. 379 Por. FC 14.

7

ich doskonali i pozwala im si realizowa. Poprzez codzienn wierno maleskiej obietnicy obopólnego calkowitego daru, wzrasta jedno malonków.380 ,,Milo stanowi wewntrzn zasad, moc i cel ostateczny kadej rodziny."381 Milo bdc bezinteresownym darem z siebie382, jest przyjmowaniem i dawaniem tego daru.383 Tylko przez milo, przez ów dar z siebie, czlowiek moe si odnale i urzeczywistni.384 3.2 Osoba chora w rodzinie Charakteryzujc milo, w. Pawel Apostol pisze (por. 1 Kor 13,4-7), e jest ,,laskawa", ,,cierpliwa", e ,,wszystko przetrzyma". Jan Pawel II podkrela potrzeb sily wewntrznej czlowieka w obliczu slaboci ludzkich, trudnoci ycia rodzinnego, kiedy trzeba ,, zdawa trudny egzamin z miloci."385 Obecno chorego w rodzinie mobilizuje najbliszych do troski o niego, która obejmuje nie tylko zabiegi pielgnacyjne, zdrowotne i rehabilitacyjne, ale take wsparcie duchowe. Kierowanie si ,,prawem bezinteresownoci, gotowoci sluenia, wielkodusznej sluby i glbokiej solidarnoci"386 pomaga przetrwa nielatwe chwile i uszanowa we wszystkich i w kadym godno osobist. Rodzina poprzez Krzy moe osign pelni swojego bytu i doskonalo swej miloci 387 i wlanie w tej rzeczywistoci Krzya rodzina powinna odczytywa swoj rol i obowizki wobec osoby po udarze mózgu. W trudnych sytuacjach, do jakich zalicza si te chorob czy inwalidztwo ,,rodzina musi ponosi dodatkowe ciary zwizane ze staroci, niedorozwojem fizycznym czy umyslowym którego ze swych czlonków".388 W takich okolicznociach rodzina, jako podstawowa komórka spoleczestwa, ma prawo oczekiwa pomocy i wsparcia od spoleczestwa.

380 381

Por. FC 14. FC 18. 382 Por GS 24. 383 Por. LR 11. 384 Por. GS 24. 385 LR 7. 386 FC 43. 387 Por. FC 86. 388 Karta Praw Rodziny Artykul 9.

7

ZAKOCZENIE W pracy kompleksowo przedstawiono problem dotyczcy rehabilitacji osób po udarze mózgu. Rozlegle zmiany w organizmie czlowieka po przebytej katastrofie naczyniowej mózgu najczciej sprawiaj, ze dzialania najbliszych koncentruj si na leczeniu i usprawnianiu fizycznym chorego. Opierajc si na literaturze dotyczcej psychiki czlowieka chorego wskazano jak wiele innych, wanych plaszczyzn oddzialywuje na proces calociowej rehabilitacji po udarze mózgu. Starano si wykaza jak ogromn i decydujc rol w yciu czlowieka po udarze odgrywa rodzina i jak wiele moe uczyni dla chorego. Niniejsza praca moe stanowi poyteczne ródlo informacji dla osób zainteresowanych problematyk rehabilitacji i roli rodziny w tym procesie. Cho zagadnienia ukierunkowane s na dzialania w usprawnianiu konkretnej jednostki chorobowej (po udarze mózgu), to rónorodno podejmowanych tematów, moe zainteresowa, kad inn osob nie w pelni sprawn i jej najblisze otoczenie. Naley jednak pamita, e kady chory i jego rodzina wymagaj indywidualnego podejcia i specjalnej, ukierunkowanej pomocy. Nie mona, bowiem w tych kwestiach sili si na zbyt due uogólnianie i uniwersalne rozwizania. T indywidualno naley odnosi jedynie, co do procesu rehabilitacji i wsparcia dla osoby niepelnosprawnej i jej rodziny. Natomiast calego problemu niepelnosprawnoci nie mona zrzuca tylko na osoby niepelnosprawne, ich rodziny i osoby bezporednio zwizane z nimi ­ lekarzy, habilitantów, terapeutów itp. Funkcjonowanie osoby nie w pelni sprawnej w swoim rodowisku jest, bowiem problemem wszystkich czlonków spoleczestwa i im wicej osób bdzie sobie z tego zdawa spraw, tym realniej moe si poprawi ycie osób niepelnosprawnych wród pelno sprawnych.

7

Aneks

1 Wskazania lecznicze i rehabilitacyjne..........................................78 1.1 Pozycje........................................................................................ 78 1.1.1 Leenie................................................................................. 79 1.1.2 Siedzenie.............................................................................. 81 1.2 wiczenia....................................................................................82 1.2.1 Ruchy w lóku......................................................................83 1.2.2 Przesiadanie..........................................................................84 1.2.3 Wstawanie............................................................................ 85 1.2.4 Chodzenie............................................................................. 85 1.2.5 wiczenia indywidualne...................................................... 89 2 Czynnoci dnia codziennego........................................................93 2.1 Ubieranie.....................................................................................93 2.2 Mycie..........................................................................................94 2.3 Jedzenie.......................................................................................95 Propozycje przystosowania lazienki...........................................96

3

4 Wsparcie spoleczne dla osób niepelnosprawnych i ich rodzin...97 4.1 Pomoc spoleczna i medyczna..................................................... 97 4.2 Pomoc prawna............................................................................ 99 4.3 Media......................................................................................... 99 4.3.1 Prasa dla osób niepelnosprawnych.......................................99 4.3.2 Polskie zasoby dla niepelnosprawnych w Internecie........... 100 4.3.3 Wane adresy........................................................................ 103

7

1. Wskazania lecznicze i rehabilitacyjne. Wytyczne rehabilitacji, które rodzina po instruktau powinna wykonywa i egzekwowa od chorego, ze wzgldu na obszerno materialu, zostan podzielone na 3 due skladowe usprawniania: pozycje, wiczenia i czynnoci dnia codziennego. Kada z nich zawiera dokladny opis czynnoci, które powinny by wykonywane w domu chorego.

1. Pozycje

2. wiczenia

3. Czynnoci dnia codziennego

- leenie - siedzenie

- ruchy w lóku - przesiadanie - wstawanie - chodzenie - wiczenia indywidualne

- ubieranie - mycie - jedzenie

1.1 Pozycje. Prawidlowe uloenie ciala podczas leenia zabezpiecza i przygotowuje narzd ruchu do odzyskiwania ruchów czynnych389, jest bardzo wane, równie z tego wzgldu, e zabezpiecza przed przykurczami i odleynami. Konieczne jest nauczenie si funkcjonalnego uloenia koczyn przy pomocy walków i poduszek. Zmiana pozycji powinna si odbywa, co 2 godziny 390 i odbywa si zawsze wedlug wskaza terapeutycznych, w taki sam sposób (zmiany pozycji s opisane w punkcie 1.2 wiczenia).

389

Por. C. Rejzner-T. Gustyn-Z. Stelmasiak, Rehabilitacja osób z naczyniowymi uszkodzeniami mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie [red.: J. Majkowski], Warszawa 1998, s. 183. 390 Por. J. Nowotny, Podstawy fizjoterapii. Teoria-metodyka-praktyka. Cz II, Katowice 1998, s. 365.

7

1.1.1 Leenie. Leenie na wznak ­ wzdlu ciala od lopatki do kolana po stronie poraonej powinno si podloy poduszki, .

rys.1391 Leenie na plecach z podparciem Leenie na boku poraonym ­ bark poraony wysunity do przodu tak, ·e masa ciala opiera si na lopatce; noga poraona w powinna by w poloeniu porednim (w linii prostej wzgldem tulowia) w biodrze i lekko zgita w kolanie. Noga zdrowa natomiast uloona w zgiciu w biodrze i kolanie, poloona na poduszce w przód, tak aby nie leala na nodze chorej i nie uciskala jej392

Rys.2 Leenie na boku chorym

391 392

P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 132. Por. Tame, s. 133.

7

Leenie na boku zdrowym ­ rka poraona powinna by wysunita do przodu, na poduszce, noga w lekkim zgiciu w biodrze i kolanie tez na poduszce, wysunita do przodu.

Rys.3393 Leenie na boku zdrowym UWAGI: Meble przy lóku, np. szafka, stolik, krzeslo powinny by ustawione po stronie chorej. I na t stron powinien chory wstawa i od tej si kla. To pozwala na uaktywnianie poraonej strony ciala.394 Dostp do lóka potrzebny jest z obu stron, aby mona bylo swobodnie wykonywa zmiany pozycji i wiczenia w lóku. Wszelkiego rodzaju porcze przylókowe, linki, drabinki sznurkowe, sluce do siadania i podcigania si, nie powinny by stosowane. Ich uywanie wyucza u pacjenta nieprawidlowe odruchy chwytne.395 Nie stosuje si pileczki, ani walka wloonych w dlo poraon. Bldne jest rozumowanie, e tak mona wywiczy ruchy dloni. W rzeczywistoci, utrwala si przez to odruch chwytny, który tak bardzo szybko prowadzi do szponiastego ustawienia dloni (patrz rys.2 i 3 w pracy, na stronie 13).396

393 394

Tame, s. 133. Por. Tame, s. 132. 395 Por. Tame, s. 133. 396 Por. Tame, s. 103.

8

1.1.2 Siedzenie . Najlepsza jest na zwyklym krzele z porczami lub fotel z prostym oparciem. Jego wysoko powinna by taka, aby nogi byly zgite w biodrach i kolanach do kata prostego, a stopy oparte na podlodze (rys.6) Jeeli to jest konieczne dla uzyskania wymaganej pozycji, naley podwyszy krzeslo i meble (propozycje patrz rys.4,5,7 i 8).

Rys.4397 Rys.5398 Rys.4 i 5 Podwyszenie przez umieszczenie pod nókami drewnianych klocków Rys.6399 Prawidlowa pozycja siedz

Rys.8400 Rys.7401 Rys. 7 i 8 Propozycje podwyszenia mebli w mieszkaniu chorego

397 398

G. Hale, Poradnik dla niepelnosprawnych, Warszawa 1996, s. 89. Tame, s. 89. 399 P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 221. 400 S. Zieliska ­ Charszczewska, Rehabilitacja neurologiczna w domu, Warszawa 1986, s. 129 401 Tame, s. 129.

8

Najlepsze siedzenie to postawa lekko pochylona do przodu, obie rce spoczywaj na stole. Glowa i górna cz tulowia nie majc podparcia s zmuszane przez naturaln reakcj przeciwdzialania silom cienia ­ do prostowania si. Taka pozycja jest korzystna przy czytaniu, jedzeniu, piciu czy w czasie rozmów towarzyskich. Z kolei pelne podparcie pod glow i plecy, w glbokim fotelu, niweluje naturalne dzialanie systemu antygrawitacyjnego, a minie niepodpartych okolic ciala, szybko si mcz (rys.10). Naley zwraca szczególn uwag na stop, która ma tendencje do opadania i skrcania (porównaj rys. 11).

Rys.9402 Nieprawidlowa pozycja siedzca 1.2. wiczenia.

Rys.10403 Konieczna cigla kontrola uloenia rk i stóp

,,wiczenia s podstaw calej rehabilitacji po udarze, s czynnikiem lczcym wszystkich pracujcych nad chorym i mieszkajcych z nim ­ fachowców, niefachowców i rodzin. Od nich zaley przywrócenie niezalenoci pacjenta we wszystkich codziennych czynnociach. Zrcznie wykonane umoliwiaj i przyspieszaj powrót do normalnoci, wykonywane nieprawidlowe ­ wywoluj niepewno i poglbiaj kalectwo".404

402 403

P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 134. Tame, s. 136. 404 Tame, s. 137.

8

1.2.1 Ruchy w lóku. Obracanie i przewracanie, aby mogly by wykonywane samodzielnie, wymagaj zrcznej pomocy osoby opiekujcej si. Poruszanie si po lóku ­ polega na unoszeniu miednicy do góry, nad przecieradlo, po to aby wykona przesunicie miednicy w dowolnym kierunku. Naley w tym celu zgi obie nogi i postawi na lóku tak, aby cale stopy opieraly si plasko na przecieradle (nog poraon mona pomóc postawi w tej pozycji i potem przytrzyma, aby w chwili unoszenia miednicy nie uciekala prostujc si).405 Ten ruch wykorzystuje si równie, przy podawaniu basenu, poprawieniu przecieradla, jeeli konieczne przy zmianie pieluchy. Przekladanie na stron sprawn ­ odbywa si przez wykorzystanie odruchu wyrównawczego, który pojawia si, gdy skrcimy tulów : nog poraon naley zgi i postawi stop na przecieradle, podtrzymujc rk poraon do przodu, chwytamy pacjenta pod okolic lopatkow strony chorej.406 Rys.11407 Przewracanie na stron zdrow

Rys.12408 Przewracanie na stron poraon Przekladanie na stron poraon ­ osoba pomagajca stojc po stronie w która bdzie wykonany obrót, skierowuje si zdrow rk i nog nad cialem, w kierunku obrotu, jak poprzednio (rys.12).409

405 406

Por. Tame, s. 138. Por. Tame, s. 138. 407 Tame, s. 138. 408 Tame, s. 138. 409 Por. Tame, s. 138.

8

Przesuwanie si w gór lóka - mona zrobi na dwa sposoby; ­ jeden z nich to w pozycji lecej na stronie zdrowej, nogi ugite w biodrach i kolanach, nastpnie przez uniesienie masy ciala na sprawnym przedramieniu, chory przesuwa si w kierunku poduszki, odpychaj si jednoczenie stopami. ­ drugi w pozycji siedzcej ze spuszczonymi nogami, podpartymi na podlodze (moliwy, gdy stan pacjenta na to pozwala), wykonuje si przez unoszenie miednicy i przesuwanie jej w potrzebnym kierunku. Mona pomóc choremu przez przytrzymywanie kolan swoimi kolanami, a tulów pomaga przesuwa przez podchwyt pod lopatki. 1.2.2 Przesiadanie. Jest czynnoci wymagajc czynnego udzialu chorego i wlaciwego wspóludzialu osoby opiekujcej si. O ile to moliwe, naley tak ustawia si do miejsca, na który bdzie si przesiadal chory, aby bylo ono ustawione pod ktem prosty w stosunku do miejsca, gdzie siedzi chory. Jest korzystne, aby przed wykonaniem tego wiczenia pokaza choremu na sobie, poszczególne etapy tej czynnoci. Bior w niej udzial tylko nogi i tulów, zatem poraon rk chory powinien sobie podtrzymywa rk sprawn. - przy przesiadaniu si w stron chor, osoba asystujca ,,staje po stronie poraonej, nieco z przodu, stawiajc swoj stop od strony pacjenta po wewntrznej stronie stopy poraonej; jednoczenie podpierajc kolanem zewntrzn powierzchnie kolana tej samej, poraonej stopy (to tylko brzmi skomplikowanie). Jedn rk pomagajcy podklada pod zdrowa pach chorego, a drug trzyma w okolicy lopatkowej. W takim ustawieniu pomaga przesi si na inne miejsce. 410

rys. 13411 Przesiadanie z obrotem

410 411

Por. Tame, s. 139. Tame, s. 140.

8

- przy przesiadaniu si na stron zdrow, pomagajcy asekuruje nog poraon w ten sam sposób jak powyej.412 Takimi sposobami mona przesadzi pacjenta na wózek, krzeslo, czy toalet nawet chorego malo uruchomionego i jeszcze nie umiejcego sta. 1.2.3 Wstawanie. Czynno t powinno si zaczyna pochyleniem pacjenta do przodu, a nastpnie uniesienie si do wstawania. Trzeba koniecznie zwróci uwag, aby stopa poraona opierala si plasko na podlodze i na to, e nigdy nie wolno, przy wstawaniu, odpycha si stop poraon. Jeeli mamy do czynienia z osobami slabymi i cierpicymi na choroby stawów, mona przy wstawaniu pozwoli na odepchnicie si od porczy krzesla.413 Jeeli chory siedzi glboko w krzele, czy na lóku i aby dobrze oparl stopy na podlodze jest konieczne przesunicie si go na brzeg lóka, to robimy to przez tzw. ,,wdrowanie bioder". Poprzez przenoszenie masy ciala z jednego poladka na drugi i w tym czasie przesunicie poladka nieobcionego.414

rys.14415Praca poladków przesuwa mas ciala

1.2.4 Chodzenie. Wówczas, gdy pacjent umie utrzyma równowag, co w niektórych przypadkach jest do trudne i pojawia si po wielu dniach prób, mona spróbowa najpierw chodzenia w miejscu. Wane jest zwracanie uwagi na utrzymanie równowagi w momencie, gdy podnosi si zdrow nog do góry, w niektórych sytuacjach trzeba skorzysta z balkonika do chodzenia, aby móc si podeprze zdrow rk. W chwili, gdy podnosi si zdrow nog do góry, naley mocno oprze si zdrow rka na balkoniku przenoszc na ni ciar ciala. W niektórych przypadkach, gdy chory jest slaby, konieczna jest pomoc fizyczna. Choremu mona pomóc przez podanie mu swojej rki do podparcia si (prawej rce chorego podajemy prawa rk do

412 413

Por. Tame, s. 140. Por. Tame, s. 142 414 Por. Tame, s. 141. 415 Tame, s. 141.

8

podparcia rys. 15);a dla lepszej asekuracji drug rk obejmujemy od tylu przeciwne biodro416.

Rys.15417 Sposób podtrzymywania rki poraonej

Pierwszy krok rozpoczynamy noga zdrow. Kolejne etapy chodzenia, to kroki w tyl i na boki, wykonywanie rónych czynnoci w czasie chodzenia, takich jak: otwieranie drzwi, przenoszenie przedmiotów, omijanie przeszkód. Nastpna faza, to chodzenie po schodach, osoba asekurujca znajduje si stopie lub dwa, poniej aby w razie potrzeby podtrzymywa kolano nogi poraonej, a take, aby kontrolowa prawidlowe ustawienie stóp (czasami pacjent nie wyczuwa, e stopa znajduje si w polowie poza stopniem). Czsto w pierwszy okresie chodzenia, chory jest zbyt slaby, aby stosowa krok naprzemienny wówczas, gdy wchodzi si do góry stawia najpierw nog zdrow, dostawiaj nog chor na stopie ­ do nogi zdrowej. Natomiast, gdy schodzi si dól jest odwrotnie, wówczas pierwsza schodzi noga poraona, do niej dostawia si nog zdrow. Wskazane s porcze, które zapewniaj pewien komfort i dodaj pewnoci. Jeli jest tylko jedna porcz, od strony poraonej, to w razie potrzeby mona schodzi lub wchodzi bokiem. Jeeli schodzenie wywoluje u chorego obawy, mona spróbowa schodzenia tylem418. Nie mona uzna za nauk chodzenia prowadzenie chorego ,,midzy dwiema osobami lub przez jedn z balkonikiem."419 W chodzeniu, bowiem osoba pomagajca powinna tylko kontrolowa równowag i ingerowa tylko w ostatecznej sytuacji, ­ gdy t równowag chory traci chce si zapobiec upadkowi.420

416 417

Por. Tame, s. 155. Tame, s. 222. 418 Por. Tame, s. 157. 419 Tame, s. 155. 420 Por. Tame, s.155.

8

Sprzt do chodzenia dobiera lekarz i rehabilitant, rodzina powinna wiedzie, jak chory ma si nim poslugiwa421. Bezwzgldnie potrzebna jest umiejtno podnoszenia si po upadku, t umiejtno powinna opanowa rodzina i sam chory, daje to pewno choremu i jest wietnym wiczeniem motorycznym. Oto etapy tej czynnoci: chory siedzi na stolku lub krzele, drugie krzeslo stoi naprzeciwko, na nim chory opiera si rkami; przechodzi do klku, najpierw na kolano chore, potem zdrowe; zdrow rk podpiera si na podlodze i siada miednic po stronie zdrowej; z siadu na podlodze latwo jest przej do leenia, wedlug wyuczonych wzorców. Etapy wstawania s w odwrotnej kolejnoci; z klku wstajemy najpierw nog zdrow422. Jeeli koczyna górna jest wiotka poprzez poraenie mini, to podczas chodzenia konieczne jest zabezpieczenie jej przez specjalne podwieszenie. Mona je wykona z rónych materialów, ale naley pamita o sposobie podwieszenia ­ ,,pojedyncza ptla z jednej strony podtrzymuje poraone przedrami tu poniej lokcia, a druga podtrzymuje poraon dlo i palce. Tama przechodzi ukonie przez plecy, a ciar rki utrzymywany jest przez zdrowy bark423 (rys.16). Takie podwieszenie zmniejsza obrzk rki, pobudza minie do pracy, chroni bark przed podwichniciem (zdarza si to ju w pierwszych tygodniach u okolo 35% chorych424; eby tego unikn naley te pamita, e nigdy nie wolno pociga za rk poraon np. przy siadaniu). Jeeli nie ma wiotkoci, to podwieszenie koczyny górnej nie jest potrzebne.

421

Czsto stosowania pomocy rehabilitacyjnych na podstawie: C.H. Sakcley-N.B. Lincoln, Ocena stosowania metod fizjoterapii pacjentów po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja medyczna", 2 (1997) 50-51: rodzaj zaopatrzeniabardzo czsto/czstoczasem/nigdywózek inwalidzki laska trójnóg (laska z trzema nogami)5 29 486 62 87uwaga: Wózek inwalidzki jest godny polecenia dla chorego tylko wtedy, gdy lekarz dojdzie do wniosku, e czynne poruszanie si jest nierealne. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 158. 422 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 215. 423 Por. Tame, s. 159. 424 Por. C. Rejzner-T. Gustyn-Z. Stelmasiak, Rehabilitacja osób z naczyniowymi uszkodzeniami mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie [red.: J. Majkowski], Warszawa 1998, s. 184.

8

rys.16425 Prawidlowe podwieszenie rki

Nigdy nie powinno si stosowa zwyklego temblaka (rys.17), takie podwieszenie rki wzmaga nieprawidlowe wzorce odruchowe, ogranicza ruchy rk i stanowi uciliwy ucisk na szyj426.

2

Rys.17427 Nieprawidlowo uyty temblak

Ustawienie koczyny dolnej w staniu i chodzeniu te czasami wymaga zastosowania bandaowania lub opasek, aby ulatwi normalny chód. Utrzymuje stop w prawidlowej pozycji, zapobiega opadaniu i skrceniom w stawie skokowym. Banda owija si dookola stopy 2-3 razy, nastpnie od strony zewntrznej prowadzi si banda pod kolano i ponownie owija par razy ­ jak na rys.18. Rysunek 19 pokazuje bandaowanie wysokie ulatwiajce wykrok noga poraon428.

425 426

W. Dega- K. Milanowska, Rehabilitacja medyczna, Warszawa 1994, s. 445. Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 159. 427 S. Zieliska-Charszczewska, Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu, Warszawa 1986, s. 40. 428 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 161.

8

Rys.18429 Podwizanie stopy

2 2 2 2 Rys.19430 Podwizanie wysokie

1.2.5 wiczenia indywidualne Wszystkie omówione powyej wiczenia ,,s podstaw usprawniania po udarze mózgu."431Poza t ,,podstaw" rehabilitant wybiera ze swojego warsztatu wicze (istnieje bardzo duo metod rehabilitacji) dla konkretnego pacjenta, takie wiczenia, które przynios najlepsze efekty. W doborze wicze kieruje si stopniem uszkodzenia mózgu, rodzajami zaburzonych funkcji, a take moliwociami pacjenta, co do jego sprawnoci i wydolnoci organizmu.432 Rodzina poinstruowana odnonie wicze indywidualnych powinna dopingowa chorego do wicze, a jeeli to konieczne pomaga mu i weryfikowa bldy. Konieczna jest okresowa kontrola w placówkach specjalistycznych, w których dokonuje si weryfikacji wicze ­ jedne s dokladane, inne odstawiane.433 W ramach tych wicze indywidualnych rehabilitant moe pomóc zrealizowa w warunkach domowych - wiczenia w odcieniu434 ( rys. 20 i 21).

429 430

Tame, s. 161. Tame, s. 161. 431 Tame, s. 143. 432 Por. C.H. Sakcley-N.B. Lincoln, Ocena stosowania metod fizjoterapii pacjentów po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja medyczna", 2 (1997) 50-51. 433 Por. S. Grochmal, Opieka domowa nad chorym po udarze mózgu, Warszawa 1966, s. 85. 434 Mowa tutaj o wiczeniach, które zwikszaj sil mini, a wykonywane s przez specjalne podwieszenie koczyn na podwieszkach.

8

Rys. 20435

Rys. 21436

435 436

S. Zieliska-Charszczewska, Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu, Warszawa 1986. s. 134. Tame, s. 131.

9

wiczenia na podwieszkach (w odcieniu). Pozycje i podwieszenie. Koczyna górna rys. 22,23 i 24437.

Rys.22 Wyprost i zgicie w stawie barkowym, w leeniu na boku.

. Rys.23 Odwodzenie i przywodzenie w stawie barkowym

Rys.24 Wyprost i zgicie w stawie lokciowym

.

437

S. Zieliska-Charszczewska, Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu, Warszawa 1986, s. 107.

9

wiczenia koczyny dolnej rys. 25, 26 i 27438

Rys.25 Wyprost i zgicie w stawie biodrowym, w leeniu na boku.

Rys.26 Odwodzenie i przywodzenia w stawie biodrowym

Rys.27 Wyprost i zgicie w stawie kolanowym

438

Tame, s. 108.

9

W sytuacji, kiedy chory nie wspólpracuje, ze wzgldu na ciki stan, rehabilitant, o ile uzna to za stosowne, moe poinstruowa rodzin o wykonywaniu wicze biernych.439 S to ruchy rozlegle, koczynami poraonymi. Kady powtarzany 30-50 razy przez osob drug, bez udzialu chorego.440 wiczenia bierne nie usprawniaj441, ale zapobiegaj zaburzeniom odywienia chrzstki stawowej, powstawaniu przykurczów i ulatwiaj odplyw zalegajcej krwi ylnej z poraonych koczyn.442 2. Czynnoci dnia codziennego. Stosowanie od samego pocztku opracowanych wzorców wykonywania czynnoci i wicze daje najlepsze szanse na samodzielne funkcjonowanie. Zbyt dua pomoc rodziny, nie egzekwowanie od chorego aktywnoci funkcjonalnej uzalenia osob po udarze mózgu i przyczynia si do jej kalectwa. Czynnoci domowe, zwizane z ubieraniem, myciem, toalet ­ s ,,zasadniczym przedmiotem programu usprawniajcego".443 W codziennym yciu bywa to trudne, gdy egzekwowanie samodzielnego wykonania czynnoci lub przynajmniej duej pomocy ze strony chorego, wymaga znacznej cierpliwoci, zaangaowania i ciglej mobilizacji osoby niepelnosprawnej. Zabiera te duo czasu, wykonanie dzialania za chorego lub dua pomoc w danej czynnoci, jest szybsze-lecz niestety nie lepsze dla chorego.444 2.1 Ubieranie. Zloone czynnoci naley wykonywa powoli i o ile to niezbdne, podpowiada choremu poszczególne etapy dzialania- ubieranie jest jedn z nich. Samodzielne zdjcie ubrania naley rozpocz pochyleniem si w przód, przygiciem glowy, chwyceniem zdrowa rk za kolnierz ubrania i lagodne cignicie go przez glow. Nastpni rk zdrow cign rkaw rki poraonej, a potem strzsn lub wysun rkaw ze sprawnej rki. Przy wkladaniu bluzki, swetra: sprawn rk wklada si w rkaw rk poraon do rkawa, w dalszej kolejnoci zdrow wsuwa si w rkaw powyej lokcia, po czym podciga si tyln cz garderoby do góry i przycigajc glow naciga si ubranie. Dla ulatwienia dobrze jest poloy

439 440

Por. S. Grochmal, Opieka domowa nad chorym po udarze mózgu, Warszawa 1966, s. 85. Por. A. Zembaty, Encyklopedyczny Slownik Rehabilitacji, [red.: T. Galkowski- J. Kiwerski.], Warszawa 1986, s. 53. 441 Por. P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 146. 442 Por. J. Kiwerski, Zdaniem specjalisty, Rehabilitacja Medyczna, 2 (1997) 9-12. 443 P. Laidler, Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie., Warszawa 1996, s. 209. 444 Por. Tame, s. 210.

9

wkladany ubiór na udach chorego ze zwisajcymi rkawami z boku kolan; tarcie o kolana i uda ulatwia ubranie si.445 Spódnice i sukienki zaklada si najlepiej przez glow. Jeeli stanika nie mona zamieni inn bielizn, zalecane jest zastpienie zapicia szeroka tam elastyczn, eby mona bylo wloy go przez glow, na kocu wkladajc ramiczka. 446 Samodzielne zdjcie spodni zmusza do przenoszenia masy ciala z boku na bok, co pozwala zsun z bioder ubranie, w pozycji siedzcej. Te ruchy kolysania w pocztkowym etapie mog sprawia choremu klopot, wic pomoc osoby drugiej polega na podloeniu rk pod poladki i rozpoczciu ruchów kolysania.447 Najpierw zdejmuje si nogawk z nogi zdrowej, potem chorej. Przy ubieraniu spodni ­ odwrotnie. 2.2 Mycie. Mycie moe odbywa si w lóku lub, w lazience - o ile stan chorego i przystosowanie lazienki , na to pozwala. Jeeli chory myje si w lóku, to powinien siedzie na rczniku, woda w misce i przyrzdy do mycia stoj na stoliku przed chorym. Najpierw myje si górn cz ciala, po wytarciu si i ubraniu, myje si cz doln. Pomocne jest siedzenie na brzegu lóka, latwiej wtedy unie nog (mona te postawi nog na malym stoleczku), aby umy czci intymne.448 W lazience mona umy chorego, który wspólpracuje w tych czynnociach i wtedy, gdy lazienka jest do tego przystosowana (propozycje na kolejnej stronie, rys.28-32). Konieczne s maty antypolizgowe pod prysznicem lub w wannie. Uchwyty natomiast daj pewne poczucie bezpieczestwa. Chorego malo sprawnego fizycznie nie poleca si sadza do wanny, ma on potem problemy ze wstaniem. Proponuje si mycie na specjalnym krzeselku wstawionym do wanny lub pod prysznic (rys. 28,29 i 30 moe to by równie zwykly taboret). Przy wchodzeniu do wanny chory powinien sta bokiem poraonym : najpierw wloy nog chor do wanny, usi na krzeselku i z kolei wloy zdrow nog do wanny. Wychodzenie z wanny odbywa si w odwrotnej kolejnoci.

445 446

Por. Tame, ss. 211-212. Por. Tame, s. 210. 447 Por. Tame, s. 210. 448 Por. Tame, s. 213.

9

2.3 Jedzenie. Jeeli poraona koczyna byla wiodc (chory praworczny lub leworczny), to powinien on stara si nadal je t rk, pomimo jej oslabienia. Jeeli dlugo utrzymuje si brak ruchu w koczynie poraonej, wiodcej to chory moe si uczy je rk zdrow (t, której przed udarem nie uywal do tej czynnoci). Chory ma trudnoci z jedzeniem, nie tylko ze wzgldu na poraon rk, ale równie z powodu poraonych mini twarzy. Utrudnione jest przesuwanie ksa jedzenia, przyjmowanie plynów, a take gryzienie i polykanie; z tego powodu plyn lub substancje stale mog przedosta si do pluc i wywola w nich zapalenie, zakrztuszenie i uduszenie.449 Tym chorym latwiej polyka si napoje zagszczone(przecierowe), plyny w formie mroonej (w postaci kostek lodów owinite w jalowa gaz) i pokarmy o gstej konsystencji450. Pozycja siedzca do jedzeniu byla przedstawiona na rys.6. wiczenia mini twarzy poprawiaj ich kondycj, midzy innymi: wysuwanie jzyka, wydymanie policzków, marszczenie nosa i czola, a take lizanie lizaków itp.

449 450

Por. Tame, s. 176. Por. Tame, s. 80.

9

3. Propozycje przystosowania lazienki.

Rys.28451 Krzeselko do wanny

Rys.29452 Specjalna lawa do wanny

Rys.30453 Krzeselko pod prysznic Propozycje podwyszenia urzdze sanitarnych rys. 31 i 32454.

Rys.31 Rys.32

451 452

G. Hale, Poradnik dla niepelnosprawnych, Warszawa 1996, s. 100 Tame, s. 100. 453 Tame, s. 101. 454 Tame, s. 97.

9

4. Wsparcie spoleczne dla osób niepelnosprawnych i ich rodzin. 4.1 Pomoc spoleczna i medyczna.

Rys. 33 Schematyczna siatka zalenoci i dziala instytucji merytorycznych, medycznych, administracyjnych i spolecznych w zakresie rehabilitacji i niepelnosprawnoci455: 1 2 3

A

centralny

B C

wojewódzki powiatowy

D

podstawowy

medyczny

adm. - med.

spoleczny

,,Zakres dziala poszczególnych instytucji na poziomie czterech szczebli organizacyjnych w kraju: A 1; to ­ kliniki instytutów, uczelni medycznych i specjalistyczne orodki (np. Stoleczne Centrum Rehabilitacji w Konstancinie). A 2; to ­ Ministerstwo Zdrowia i Opieki Spolecznej, Ministerstwo Pracy i Polityki Socjalnej (Pelnomocnik ds. Osób Niepelnosprawnych), Ministerstwo Rolnictwa i inne, Ogólnopolskie Porozumienie Zwizków Zawodowych, Pastwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepelnosprawnych ­ Centrala (PFRON), Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Spolecznego ­ Centrala (KRUS), Ogólnopolski Sejmik Osób Niepelnosprawnych ­ Krajowa Rada Osób Niepelnosprawnych, Konfederacja Pracodawców Polskich i Organizacja Pracodawców Osób Niepelnosprawnych. A 3; to ­ PCK, Krajowe Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepelnosprawnym, Fundacje dla Osób Niepelnosprawnych. B 1; to - oddzialy specjalistycznych szpitali wojewódzkich i miejskich, wojewódzkie przychodnie rehabilitacyjne i zapatrzenia ortopedycznego i rehabilitacyjnego. B 2; to ­ wojewódzkie oddzialy PFRON, Marszalek Województwa (Pelnomocnik ds. Osób Niepelnosprawnych), samorzdy wojewódzkie, regionalne domy pomocy spolecznej, Centrum Uslug Socjalnych. B 3; to ­ wojewódzkie oddzialy PCK, wojewódzkie organizacje charytatywne wieckie i religijne, wojewódzkie oddzialy rónych fundacji dla osób niepelnosprawnych. C 1; to ­ powiatowe szpitale ogólne, poradnie rehabilitacyjne. C 2; to ­ Centrum Pomocy Rodzinie, powiatowe domy pomocy spolecznej, Powiatowe Urzdy Pracy. C 3; to ­ powiatowe oddzialy pomocy charytatywnej. D 1; to ­Gminne Orodki Zdrowia i szpitale, Wiejskie Orodki Zdrowia. D 2; to ­ lokalne domy pomocy spolecznej, Orodki Pomocy Spolecznej. D 3; to ­ zwizki wyznaniowe, róne organizacje pozarzdowe."456

455

I. Karwat-A. Skwarcz, Rehabilitacja medyczna ­ jej cele, zaloenia i znaczenie praktyczne, ,,Postpy Nauk Medycznych", 3 (2000) 61-68. 456 Tame, s. 67.

9

,,Analiza wieloletnich bada i praktycznie przeprowadzonych obserwacji terenowych nad dzialaniami pomocy medycznej i pomocy spolecznej w podstawowym poziomie, tj. w relacjach osoba zainteresowana, lekarz, rodzina, pielgniarka rodowiskowa i pracownik socjalny, wskazuj, e rodki finansowe i materialne na t dzialalno s bardzo skromne. Oprócz tego, naszym zdaniem, duym, niekorzystnym obcieniem jest brak (nieopracowanie, nieustalenie) jasnych relacji midzy poszczególnymi pracownikami i dzialami przedstawionymi na schemacie nr 2 w poziomach, a take brak jest dotychczas jasno okrelonych przepisów o kompetencjach poszczególnych pionów."457 Korzystanie z pomocy instytucji wie si z reguly z rejonizacj. Poniej podany jest wykaz spraw, które zalatwia si w poszczególnych instytucjach458: 1) Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. a) zadania w zakresie orzekania o stopniu niepelnosprawnoci;459 b) ,, podejmowanie zada zmierzajcych do ograniczenia skutków niepelnosprawnoci, a w szczególnoci: dofinansowanie likwidacji barier architektonicznych, urbanistycznych, transportowych (...)"460; c) ,,udzielanie poyczek na rozpoczcie dzialalnoci gospodarczej lub rolniczej"461; d) dofinansowanie oprocentowania (do wysokoci 50%) kredytu bankowego zacignitego na kontynuowanie dzialalnoci; e) dofinansowanie turnusów rehabilitacyjno ­ wypoczynkowych. 2) Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie i PFRON . Obie te instytucje realizuj wiele programów462, które maja za zdanie ulatwi funkcjonowanie osób niepelnosprawnych. W zwizku z tym programami nie w pelni sprawni mog skorzysta z: a) pomocy w zaopatrzeniu w przedmioty ortopedyczne, rodki pomocnicze i lecznicze rodki techniczne; b) pomocy przy zakupie sprztu komputerowego, wózków inwalidzkich o napdzie elektrycznym; c) dofinansowania przy kupnie samochodu, w ramach likwidacji barier transportowych.

457

I. Karwat-A. Skwarcz, Rehabilitacja medyczna ­ jej cele, zaloenia i znaczenie praktyczne, ,,Postpy Nauk Medycznych", 3 (2000) 61-68. 458 Por. Broszura informacyjna dla rodziców, opiekunów i wolontariusz ­ Rehabilitacja 2001, Koszalin 2001, s. 3. 459 Stopnie niepelnosprawnoci: znaczny, umiarkowany i lekki. Por. Broszura informacyjna dla rodziców, opiekunów i wolontariusz ­ Rehabilitacja 2001, Koszalin 2001, s.3. 460 Broszura informacyjna dla rodziców, opiekunów i wolontariusz ­ Rehabilitacja 2001, Koszalin 2001, s. 3. 461 Tame, s.3. 462 Midzy innymi program ,,Drogowskaz" oraz ,,Pegaz". Por. Broszura informacyjna dla rodziców, opiekunów i wolontariusz ­ Rehabilitacja 2001, Koszalin 2001, ss. 4-5.

9

4.2 Pomoc prawna. Oto najwaniejsze prawa osób niepelnosprawnych oraz ich rodzin463: - prawo do korzystania z dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych; - prawo do dodatków mieszkaniowych; - prawo do uslug opiekuczych; - prawo do bezplatnych przejazdów rodkami transportu zbiorowego; - do zasilku pielgnacyjnego; - prawo do bezplatnego zaopatrzenia (przedmioty ortopedyczne, rodki pomocnicze i lecznicze rodki techniczne); - prawa pacjenta; - prawo do ulg w oplatach za radio i telewizj; - poyczki na cele rehabilitacyjne; - ulgi od dochodu zwizane z wydatkami na cele rehabilitacyjne. 4.3 Media. 4.3.1 Prasa dla osób niepelnosprawnych464.

Tytul ,,Integracja" Czstotliwo

dwumiesicznik

Wydawca

Stowarzyszenie Przyjaciól Integracji oraz Fundacja ,,Polska bez barier"; adres: ul. Dzielna 1, 00-162 Warszawa, tel.6351330

Opis

Magazyn dla niepelnosprawnych, ich rodzin, przyjaciól i zainteresowanych ta problematyk. ,,Prezentuje rodowisko niepelnosprawnych informujc o jego prawach i przywilejach. Uczy akceptacji niepelnosprawnoci, zachca do aktywnoci zawodowej, artystycznej i sportowej."465 ,,Pismo redagowane przez chorych na stwardnienie rozsiane i inne schorzenia neurologiczne narzdu ruchu przy wspólpracy ze specjalistami z dziedziny: medycyny, psychologii i rehabilitacji."466 Tematyka informacyjno ­ integracyjna, ze specjalistycznymi poradami, informacjami na temat aktywnoci zawodowej i spolecznej osób niepelnosprawnych. Biuletyn informacyjny PFRON.

,,Sami Sobie" kwartalnik

,,Jestemy"

,,BIFRON"

Sekcja Stwardnienia rozsianego przy Towarzystwie Walki z Kalectwem; adres: ul Dunajewskiego 5, 31-133 Kraków, tel. 4222811 dwumiesicznik Stowarzyszenie ,,Praca ­ Integracja ­ Samorzdno."; adres: ul Wroclawska 39, 63-200 Jarocin, tel. 7475825 ukazuje si 6 Pastwowy Fundusz razy w roku Rehabilitacji Osób Niepelnosprawnych (PFRON); adres: al. Jana Pawla II 13, 00-828 Warszawa, tel. 2262003.

463

Por. Broszura informacyjna dla rodziców, opiekunów i wolontariusz ­ Rehabilitacja 2001, Koszalin 2001, ss. 13-14. 464 A. Pita, Rola mediów w ksztaltowaniu postaw wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 214. 465 Tame, s. 214. 466 Tame, s. 214.

9

Ilo wydawanej prasy dla osób niepelnosprawnych w naszym kraju, nie jest imponujca. Z pewnoci jest to podyktowane trudnociami finansowymi. Duo lepiej pod wzgldem ilociowym i jakociowym przedstawia si podejmowanie tematu niepelnosprawnoci w Internecie. 4.3.2 Polskie zasoby dla niepelnosprawnych w Internecie to m. in.:

1) http://www.idn.org.pl

2)

3)

4)

5)

­ Internet dla Niepelnosprawnych. To najwikszy portal powicony wylcznie tematyce osób niepelnosprawnych. Midzy innymi zawieraj takie dzialy jak: Aktualnoci, Bez barier, Medykon, Sport, Telepraca, Prawo, Oferty, Publikacje i wiele innych.467 http://www.ipon.pl ­ internetowy portal Osób Niepelnosprawnych ze wzgldu na rónorodno podejmowanych tematów mona powiedzie ,,okno na wiat". W Menu: a) Rozrywka - forum.ipon.pl ­ Forum Osób Niepelnosprawnych, to nie tylko ciekawe ródlo informacji, a moliwo, gdzie kady moe zabra glos i dotrze w ten sposób do duego grona osób. Strona ­ jej treci nie ogranicza si do tematów niepelnosprawnoci (dzial Rehabilitacja), zawiera te i inne: Ogólny ­ Komunikaty, Hyde Park (bardzo rónorodna tematyka, duy wachlarz interesujcych odnoników midzy innymi: Spotkanie Seniorów, Problemy i polemiki i wiele innych), ycie towarzyskie i kulturalne ( z takimi stronami jak: Proza, Poezja, Zainteresowania itp.). b) Bezplatne uslugi ­ ogloszenia, katalog stron, bramka sms. c) Informacje ­ wiadomoci, prawo, sondae, kontakt. http://www.niepelnosprawni.info ­ portal dla osób niepelnosprawnych pod patronatem magazynu ,,Integracja", zawierajca jak powysze portale bardzo duy zasób informacji dla rodowiska osób niepelnosprawnych i o tym rodowisku. http://www.udarmozgu.pl ­ strona zawierajca informacje dla lekarzy, ale i informacje ogólne ­ strona jest pod patronatem Krajowego Konsultanta w Dziedzinie neurologii prof. dr hab. Hubert Kwieciski. http://www.bdr.ngo.pl ­ strona Banku Drugiej Rki, który zajmuje si porednictwem na rynku darów rzeczowych, opiera si na zaloeniu, e jest ona potrzebna zarówno darczycom, odbiorcom jak i instytucjom samorzdowym. Jego dzialalno jest skierowana glównie do instytucji i organizacji pozarzdowych.

467

A. Pita, Rola mediów w ksztaltowaniu postaw wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: L. Frckiewicz], Katowice 2002, s. 215.

1

http://www.medykon.ind.org.pl ­ Polski Serwis Medyczny Osób Niepelnosprawnych, ich Rodzi, Przyjaciól i Opiekunów. Zawiera wiele poytecznych materialów nie tylko dla osób niepelnosprawnych, m.in. przepisy prawne, wskazówki i zalecenia dotyczcego zdrowego stylu ycia oraz rehabilitacji niepelnosprawnych i osób przewlekle chorych, umieszczone s tez opowiadania niepelnosprawnych, telekonsultacje, informacje o kursach dla niepelnosprawnych i inne. 7) http://www.tvp.pl/sos ­ strona Telewizji Polskiej z wiadomociami o fundacjach, stowarzyszeniach, towarzystwach dzialajcych na rzecz ludzi niepelnosprawnych. Znajduj si te informacje o przepisach prawnych, informacje o akcjach charytatywnych 8) i Internetowy Telefon Zaufania. 9) http://www.mzios.gov.pl ­ ,,strona Ministerstwa Zdrowia i Opieki Spolecznej. Zawiera informacje o liczbie niepelnosprawnych w Polsce (co siódmy mieszkaniec naszego kraju jest niepelnosprawny) oraz o polskich zasobach dla osób niepelnosprawnych w Internecie."468 10) http://www.pfron.org.pl ­ strona Pastwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepelnosprawnych (PFRON). Mona tutaj przeczyta o dzialaniach PFRON, akty prawne odnonie osób niepelnosprawnych, a take internetowa wersj Biuletynu Informacyjnego ,,BIFRON"469. 11)http://www.klon.org.pl ­ informator o organizacjach pozarzdowych w Polsce, jest to strona Banku Informacji o Organizacjach Pozarzdowych KLON/JAWOR. 12)http://simplex.idn.org.pl ­ Ogólnopolski Serwis Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane. Mona tutaj znale pelen wydania ksiek opisujcych ludzi chorych na te chorob oraz internetowe wydania pisma redagowanego przez czlonków Warszawskiego Oddzialu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego ­ ,,Nadzieja". 13) http://www.integracja.org ­ strona magazynu dla osób niepelnosprawnych ,,Integracja".470 Serwis zawiera wiele informacji na temat kampanii spolecznych i materialów pojawiajcych si w rodkach masowego przekazu i dotyczcych osób niepelnosprawnych. 14) http://www.rehabilitacja.pl ­ internetowa strona Centrum Polskiej Rehabilitacji z zagadnieniami takimi jak: imprezy rehabilitacyjne, sport wród niepelnosprawnych, artykuly opisujce rehabilitacj w konkretnych jednostkach chorobowych, a take przyslugujce refundacje i dofinansowania. Strona posiada najwiksz baz linków rehabilitacyjnych w Polsce.

6)

468 469

Tame, s. 216. Patrz, s. 99 aneksu. 470 Patrz, s. 99 aneksu.

1

15)http://www.dombezbarier.pl ­ strona internetowa programu ,,Dom bez Barier". 16)http://www.sison.clan.pl ­ strona Stowarzyszenia Internetowej Spolecznoci Osób Niepelnosprawnych ,,Sami Sobie". Powstala z zaloeniami reprezentowania interesów rodowiska niepelnosprawnych internautów. 17)http://www.ibb.ffm.pl ­ serwis informacyjny Fundacji Fuga Mundi ­ Infostrada Bez Barier. 18) http://samisobie.clan.pl ­ bardzo ciekawa strona powstala z inicjatywy osób zgromadzonych wokól grupy dyskusyjnej Usenet. Zawiera treci: Hobby, Zdrówko, Praca, Opinie, Nowinki, Prasa, Ksiki , Z Sejmu, Piedestal (strona, na której niepelnosprawni pisz o osobach nioscych im pomoc), Prgierz (pisz o przypadkach dyskryminacji, niesolidnoci i niekompetencji) i inne. 19)http://www.grupan.softland.com.pl ­ strona biuletynu informacyjnego dla niepelnosprawnych ,,GRUPA N". 20)http://www.badania.ngo.pl badania o wolontariacie i organizacjach pozarzdowych (stowarzyszenia i fundacje). 21)http://www.dps.pl - strona o Domach Pomocy Spolecznej w Polsce z dokladn mapk i adresami. Ponadto materialy i artykuly dla niepelnosprawnych, o ich yciu, pracy, wolontariacie, polityce i zainteresowaniach. W porównaniu z iloci pozycji prasowych, ilo i zawarto ródel internetowych jest imponujca ( wymienione zostaly tylko najwiksze i ciekawsze portale i strony internetowe). Zalet zdobywania informacji przez Internet jest wygoda i latwa dostpno do jego zasobów. Wystarczy, e chory, lub kto z czlonków rodziny, czy te ssiad posiadaj komputer z dostpem do Internetu. Dziki poczcie elektronicznej mona równie podzieli si z innymi swoimi spostrzeeniami, problemami i rozwija swoje zainteresowania.471

471

Por. Tame, s. 215.

1

4.3.3. Wane adresy. Zarzd Glówny Stowarzyszenia Wspierania Rehabilitacji Osób Niepelnosprawnych, 75-411 Koszalin, ul. Partyzantów 19/6, tel.(094) 346 16 91, www.swron.internet.pl. Pastwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepelnosprawnych, 00-828 Warszawa, al. Jana Pawla II 13, tel.(022) 620 03 51, www.pfron.org.pl Oddzial Zachodniopomorski PRFRON, Szczecin, ul. Powstaców Wlkp. 33, tel. 482 09 20. Bank Informacji o Organizacjach Pozarzdowych KLON/JAWOR, 00-031 Warszawa, ul. Szpitalna 5, tel. (022) 828 91 28, www.klon.org.pl. Telefon Informacji Medycznej, bezplatny calodobowy ogólnopolski, pod którym mona otrzyma informacje o adresach i godzinach pracy, specjalnociach w placówkach sluby zdrowia, które maja podpisane umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia, tel. (022) 94 39.

1

WYKAZ SKRÓTÓW

ChL DH EV FC GS Jan Pawel II, Adhortacja apostolska Christifideles laici. Jan Pawel II, List Apostolski Motu Proprio Dolentium Hominum. Jan Pawel II, Encyklika Evangelium vitae. Jan Pawel II, Adhortacja Familiaris consortio. Sobór Watykaski II, Konstytucja duszpasterska o Kociele w wiecie wspólczesnym, Gaudium et spes. HV Jan Pawel II, Encyklika Humanae vitae. KKK Katechizm Kociola Katolickiego. LE Jan Pawel II, Encyklika Laborem exercens. LR Jan Pawel II, List do Rodzin. RH Jan Pawel II, Encyklika Redemptor hominis. SD Jan Pawel II, List apostolski Salvici doloris.

1

BIBLIOGRAFIA

.

PISMO WITE I MAGISTERIUM KOCIOLA

1. Pismo wite Starego i Nowego Testamentu, wyd. 3, poprawione, PoznaWarszawa 1997. 2. Sobór Watykaski II, Konstytucja duszpasterska o Kociele w wiecie wspólczesnym Gaudium et spes (7 XII 1965). 3. Pawel VI, Encyklika Humanae vitae o zasadach moralnych w dziedzinie przekazywania ycia ludzkiego (25 VII 1968). 4. Jan Pawel II, Encyklika Redemptor hominis (4 III 1979). 5. Jan Pawel II, Encyklika Laborem exercens (15 V 1981). 6. Jan Pawel II, Adhortacja Apostolska Familiaris consortio o zadaniach rodziny chrzecijaskiej w wiecie wspólczesnym (22 XI 1981). 7. Karta Praw Rodziny (22 X 1983). 8. Jan Pawel II, Adhortacja Apostolska Christifideles laici o powolaniu i misji wieckich w Kociele i w wiecie dwadziecia lat po Soborze Watykaskim II (30 XII 1988). 9. Jan Pawel II, List Apostolski ,,Motu proprio" Dolentium hominum ustanawiajcy Papiesk Komisj Duszpasterstwa Pracowników Sluby Zdrowia (11 II 1985). 10. Jan Pawel II, List do Rodzin Gratissimam sane z okazji Roku Rodziny (2 II 1994). 11. Katechizm Kociola Katolickiego, Pozna 1994. 12. Jan Pawel II, Encyklika Evangelium vitae o wartoci i nienaruszalnoci ycia ludzkiego (25 III 1995).

1

II.

LITERATURA PRZEDMIOTU

1) Angelini F. ­ Redrado J.L. ­ Ruffini F., Jan Pawel II i cierpienie, Gorle 1997. 2) Bleszyska K., Rodzina w yciu doroslych osób niepelnosprawnych fizycznie, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983 r., [red.: Hulek A.], Warszawa 1983, ss. 288-291. 3) Brola W. ­ Safraniec L., Depresja jako powiklanie udaru mózgu, ,,Przegld Lekarski", 9 (1996) 690-692. 4) Broszura Informacyjna dla Rodziców, Opiekunów i Wolontariuszy ­ Rehabilitacja 2001, Koszalin 2001. 5) Cendrowski W., Epidemiologia naczyniowych udarów mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie, [red.: Majkowski J.], Warszawa 1998, ss. 13-18. 6) Chalmers J., Cinienie ttnicze, a udar mózgowy: poradnik klinicysty, Gdask 1997. 7) Chodkowska M., Kobieta Niepelnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw, Lublin 1993. 8) Chudy W., Granice Bezradnoci, ,,Znak" 8 (1981) 1031. 9) Chudy W., Powolanie osoby niepelnosprawnej w nauczaniu Jana Pawla II, w: Osoba niepelnosprawna i jej miejsce w spoleczestwie. Materialy z sympozjum ,,Warto osoby upoledzonej i jej miejsce w spoleczestwie, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 1988, ss. 123-135. 10) Dbrowski Kazimierz, Dezintegracja Pozytywna, Warszawa 1979. 11) Dega W. ­ Milanowska K., Rehabilitacja Medyczna, Wydanie II uzupelnione, Warszawa 1994,. 12) Dbska U., Poszerzy granice serca o wysz jako ycia osób niepelnosprawnych, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: Patkiewicz J.], Wroclaw 1999, ss. 133-142. 13) Dz. U. M Z i OS Nr 12. 14) Diller L., Poraenie polowicze (hemiplegia), w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów, [red.: Garret J. - Levine E .], Warszawa 1974, ss. 9-11. 15) Dogiel G., Antropologia filozoficzna, Kraków 1984. 16) Drod A., Czlowiek czlowiekowi. Teologia moralna szczególowa. Cz II, Tarnów 2001. 17) Galkowski T. ­ Kiwerski J., Encyklopedyczny Slownik Rehabilitacji, Warszawa 1986. 18) Galkowski A., Problemy barier architektonicznych i urbanistycznych, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie.

1

Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983 r., [red.: Hulek A.], Warszawa 1983, ss. 33-35. 19) Gresham G. ­ Duncan P. ­ Stason W., Rehabilitacja po udarze mózgu: ocena stanu pacjenta, wskazania do rehabilitacji i sposób postpowania, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 13-25. 20) Grochmal S., Aktualne zadania psychosocjalne rehabilitacji chorych z niedowladem polowiczym, 3 (1993) 107-110. 21) Grochmal S. ­ Zieliska-Charszczewska S., Rehabilitacja w chorobach ukladu nerwowego, Warszawa 1986. 22) Grochmal S., Stan rehabilitacji neurologicznej, w: Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepelnosprawnoci, [red.: Kiwerski J. ­ Ostrowska A.], Warszawa 1994, ss. 18-30. 23) Hale G., Poradnik dla niepelnosprawnych, Warszawa 1996. 24) Ilnicka M., Notatki o chorych w Kociele, ,,Znak" 8 (1981) 1044-1047. 25) Jankowski K., Czlowiek i choroba. Psychologiczne problemy przewleklej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, Warszawa 1975. 26) Jaracz K., Czynniki warunkujce poziom ograniczenia ról spolecznych u chorych po udarze mózgu, ,,Postpy Rehabilitacji", 1 (1995) 69-77. 27) Kantyka S., Podmiotowo osób niepelnosprawnych i ich niezaleno, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: Frckiewicz L.], Katowice 2002, ss. 15-29. 28) Karwat I. ­ Skwarcz. A., Rehabilitacja medyczna ­ jej cele, zaloenia i znaczenie praktyczne, ,,Postpy Nauk Medycznych", 3 (2000) 61-68. 29) Kawczyska-Butrym Z., Funkcjonowanie rodziny a choroba. Analiza socjologiczna. Lublin 1987. 30) Kawczyska-Butrym Z., Rodziny osób niepelnosprawnych. Raport z bada, Warszawa 1994. 31) Kawczyska-Butrym Z., Niepelnosprawno ­ specyfika pomocy spolecznej, Warszawa 1996. 32) Kiwerski J., Zdaniem specjalisty, ,,Rehabilitacja medyczna, 2 (1997) 9-12. 33) Kirenko J., Wsparcie spoleczne osób z niepelnosprawnoci, Ryki 2002. 34) Kleszcz H., Udar mózgu ­ wielkie wezwanie dla polskiej szkoly rehabilitacji, ,,Sluba Zdrowia", 89-90 (1998) 7-8. 35) Kocielak R., Poczucie sensu ycia, poczucie umiejscowienia kontroli i samoocena osób z trwal dysfunkcj narzdu ruchu, ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1995) 57-69. 36) Kornas-Biela D., Osoba niepelnosprawna, chora, cierpica: nauczanie Jana Pawla II, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: KornasBiela D.], Lublin 2001, ss. 357-383. 37) Kubi W., Metody postpowania w usprawnianiu leczniczym i kryteria ich oceny. Materialy V Krajowego Zjazdu magistrów

1

Wychowania Fizycznego Pracujcych w Rehabilitacji. Warszawa 18-19 X 1974 r., Warszawa 1976. 38) Kulczycki M., Psychologiczne problemy czlowieka chorego. Z Zagadnie wspólpracy pracownika sluby zdrowia z pacjentem, Wroclaw ­Warszawa ­Kraków ­Gdask 1971. 39) Kurkus-Rozowska B., Potrzeba oceny moliwoci psychologicznych osób niepelnosprawnych w celu ich optymalnego zatrudnienia, ,,Problemy Rehabilitacji", 1 (1997) 48-53. 40) Kurzynowski A., Osoby niepelnosprawne w globalnej i lokalnej polityce spolecznej, ,,Problemy Rehabilitacji Spolecznej i Zawodowej", 3 (1997) 13-18. 41) Kurzynowski A., Problemy niepelnej sprawnoci w polityce spolecznej, w: System Rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych, [red.: Mikulski J. ­ Kurzynowski A.], Warszawa 1994, ss. 17-32. 42) Kwolek A. ­ Wróbel B., Problemy rehabilitacji chorych z niedowladem polowiczym obustronnym po udarze mózgu, ,,Postpy Rehabilitacji", 3 (1995) 31-37. 43) Kwolek A. ­ Gliwiska G., Próby aktywnego poradnictwa i treningu rodzin chorych rehabilitowanych po udarze mózgu, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983 r., [red.: Hulek A.], Warszawa 1983, ss. 317-320. 44) Laidler P., Rehabilitacja po udarze mózgu. Zasady i strategie. Warszawa 1996. 45) Larkowa H., Czlowiek niepelnosprawny. Problemy psychologiczne, Warszawa 1987. 46) Larkowa H., Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów. Pamitnik II Krajowej Konferencji powiconej problemom psychologicznym w rehabilitacji inwalidów w Poznaniu, t. 2, Pozna 1971. 47) Larsen E., Ja i mój wylew, w: Wsparcie spoleczne w zdrowiu i chorobie, [red.: Kawczyska-Butrym Z.], Warszawa 1994, ss. 185-198. 48) Lennon S. ­ Hastins M., Glówne fizjoterapeutyczne wskaniki jakoci opieki nad chorym po udarze mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 27-37. 49) Majdaski K., Wspólnota ycia i miloci. Zamysl Boy o Malestwie i rodzinie, Lomianki 2001. 50) Majewski T. ­ Kiwerski J., Encyklopedyczny Slownik Rehabilitacji, Warszawa 1986. 51) Majewski T., Rehabilitacja zawodowa osób niepelnosprawnych, Warszawa 1995.

1

52) Mala Encyklopedia Medycyny, t. I,II,III, Warszawa 19907. 53) Marek-Rurka M., Teoria i praktyka rehabilitacji w dorobku naukowym prof. Aleksandra Hulka, Warszawa 1997. 54) Maruszewski M., Chory z afazj i jego usprawnianie, Warszawa 1974. 55) Mazur R. ­ Ksikiewicz B., Symptomatologia kliniczna ostrych udarów naczyniowych mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie, [red.: Majkowski J.], Warszawa 1998, ss. 23-38. 56) Mikulski J., Sposoby realizacji systemu rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia, w: System Rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych, [red.: Mikulski J. ­ Kurzynowski A.], Warszawa 1994, ss. 202-238. 57) Mikulski J., Zaloenia systemu rehabilitacji zawodowej osób niepelnosprawnych, w: System Rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia osób niepelnosprawnych, [red.: Mikulski J. ­ Kurzynowski A.], Warszawa 1994, ss.171-190. 58) Mikulski J. ­ Nauman A., Rehabilitacja osób niepelnosprawnych. Poradnik dla slub spolecznych, Warszawa 1982. 59) Nowotny J., Podstawy Fizjoterapii. Teoria ­ metodyka ­ praktyka. Cz I i II, Katowice 1998. 60) Obuchowski K., W poszukiwaniu wartoci, Gdask 1994. 61) Ogielski W. ­ Wlodarska-Araszkiewicz A., Rola rodowiska szpitalnego w procesie adaptacji chorych z polowiczymi niedowladami po udarach i urazach mózgu, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983 r., [red.: Hulek A.], Warszawa 1983, ss. 137-138. 62) Olkowicz I., Organizacje pozarzdowe zajmujce si osobami niepelnosprawnymi ­ projekt sieci demokratycznej AED, ,,Problemy rehabilitacji Spolecznej i Zawodowej", 3 (1997) 99-102. 63) Opara J., Skale udarów, Opole 1999. 64) Ostrowska A., Badania nad niepelnosprawnoci w Polsce 1993, Warszawa 1994. 65) Pelnomocnik rzdu do spraw rodziny, Polityka prorodzinna pastwa. Program (przyjty w dniu 3.XI.1999 r. przez Rad Ministrów), Warszawa 2000. 66) Pita A., Rola mediów w ksztaltowaniu postaw wobec osób niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, [red.: Frckiewicz L.], Katowice 2002, ss. 203-229. 67) Popielski K., Wartoci ich znaczenie w yciu czlowieka, w: Czlowiek ­ wartoci ­ sens. Studia z psychologii egzystencji. Logoteoria i nooteoria. Logoterapia i nooterapia, [red.: Popielski K.], Lublin 1996, ss. 61-70.

1

68) Putkiewicz Z., Podstawowe zagadnienia psychologii, w: Podstawy psychologii, pedagogiki i socjologii. Podrcznik dla rednich szkól medycznych. Wydanie IV zmienione, [red.: Putkiewicz Z. ­ Dobrowolska B. ­ Kukolowicz T.], Warszawa 1987, ss. 9-210. 69) Rejzner C. ­ Gustyn T. ­ Stelmasiak Z., Rehabilitacja osób z naczyniowymi uszkodzeniami mózgu, w: Udary naczyniowe mózgu. Diagnostyka i leczenie, [red.: Majkowski J.], Warszawa 1998, ss. 182-194. 70) Reykowski J., Z zagadnie psychologii motywacji, Warszawa 1970. 71) Riddoch M. ­ Glyn W. ­ Bateman A., Deficyty poznawcze po udarze mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 39-47. 72) Roykiewicz A., Psychologiczne funkcje czasu wolnego, w: Zdrowie psychiczne, [red.: Dbrowski K.], Warszawa 1985, ss. 244-272. 73) Sakcley C. ­ Lincoln N., Ocena stosowania metod fizjoterapii pacjentów po udarach mózgu, ,,Rehabilitacja Medyczna", 2 (1997) 50-51. 74) Selye H., Stres okielznany, Warszawa 1977. 75) Sk H., Spoleczna psychologia kliniczna, Warszawa 1998. 76) Shah S., Obecne pogldy i kontrowersje dotyczce powrotu do zdrowia po udarze mózgu ­ odniesienia do rehabilitacji, ,,Rehabilitacja Medyczna", 4 (1999) 65-75. 77) Sokolowska M. ­ Rychard A., Studia z socjologii niepelnosprawnoci, Wroclaw 1983. 78) Strelau J., Psychologia. Podrcznik akademicki. Jednostka w spoleczestwie i elementy psychologii stosowanej, t. 3, Gdask 2000. 79) Sujak E., ycie jako zadanie, Warszawa 1982. 80) Szafraska A., Zadania rodziny chrzecijaskiej w wiecie wspólczesnym. Synod Biskupów 1980, Warszawa 1986. 81) Tischner J., Etyka wartoci i nadziei, w: Wobec wartoci, [red.: Hildebrand D. ­ Kloczkowski J. ­ Paciak J. ­ Tischner J.], Pozna 1982, ss.61-89. 82) Uchwala Sejmu RP z 1 sierpnia 1997 r. Karta Praw Osób Niepelnosprawnych M.P. z 1997 r. Nr 50 poz. 475. 83) Ustawa z 7 lipca 1994 r. Prawo Budowlane. Dz. U. RP 1994 r. (art. 5.1 pkt. 5 i art.. 34.3 pkt.2). 84) Weiss M., Rehabilitacja jako sposób zapobiegania zalenoci spolecznych, w: Polityka spoleczna a zdrowie, [red.: Sokolowska M. ­ Holówka J.], Warszawa 1976, ss. 127-137. 85) Walsh K., Neuropsychologia kliniczna, Warszawa 1998. 86) Wgrzyn G., Kociól Katolicki wobec niepelnosprawnych, w: Postawy wobec niepelnosprawnoci, Katowice 2002, ss. 91-108. 87) Wielgus S., Rodzina wobec wspólczesnych zagroe, w: Rodzina: ródlo ycia i szkola miloci, [red.: Kornas-Biela D.], Lublin 2001, ss. 15-30.

1

88) Wolski J., Turystyka i wypoczynek osób niepelnosprawnych, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983 r., [red.: Hulek A.], Warszawa 1983, ss. 428-430. 89) Wright B., Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa, Warszawa 1965. 90) Ziemska M., Wplyw przemian funkcji rodziny na socjalizacj dzieci, w: Rodzina i dziecko, [red.: Ziemska M.], Warszawa 1979, ss. 227-253. 91) Zieliska-Charszczewska S., Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu, Warszawa 1986. 92) ulawiska W., Wsparcie rodzin z osobami niepelnosprawnymi, w: Udzial rodziny w kompleksowej rehabilitacji i yciu dzieci i mlodziey niepelnosprawnej, [red.: Patkiewicz J.], Wroclaw 1999, ss. 157-159. 93) uraw H., Udzial osób niepelnosprawnych w kulturze, w: Czlowiek niepelnosprawny w spoleczestwie. Materialy II Kongresu TWK. Warszawa 1-2 padziernika 1983 r., [red.: Hulek A.], Warszawa 1983, ss. 431-434.

1

Information

111 pages

Find more like this

Report File (DMCA)

Our content is added by our users. We aim to remove reported files within 1 working day. Please use this link to notify us:

Report this file as copyright or inappropriate

501067